wie is er bekend met deze ziekte of heeft er wat over te vertellen?
Forumonderwerp · 905820
10416x bekeken
Ik heb geen zin om te quoten..zit op de laptop..beetje trage verbindin
Maaruh ik heb in het me hele dikke darm en in me dunne darm
Heb t ook al in me longen gehad ???
Wat bij mij onwijs weird is dat ik nooooit maar dan ook nooit last heb van diaree...me internist is dan ook onwijs verbaasd
Hij zegt je bent zo ziek en dan nog volle bak werken en niet om de haverklap naar het toilet.eerder 1 a 2 keer in de week
Ik zeg lekker zo laten
Ik kom nu trouwens weer noest aan
Weeg nu 60 kilo bij 1.70
me arts vind dat ik meer moet wegen voor reserves,maar mijn arts is een beetje in de war
mijn lijst met eten waar ik niet tegen kan valt best mee
rauwe kool (zoals koolsla)
Rauwe ui
BBQ en of gourmetten.
En te grof brood
Voor de rest eet ik alles
Trouwens ik eet het bovenste ook
en daarna noeste spijt
hebben hier meerdere mensen ook last van depressies?
Dat heb ik namelijk wel af en toe
Mijn arts zegt dat het door chrohn komt...
Brand los mede homies!
Maaruh ik heb in het me hele dikke darm en in me dunne darm
Heb t ook al in me longen gehad ???
Wat bij mij onwijs weird is dat ik nooooit maar dan ook nooit last heb van diaree...me internist is dan ook onwijs verbaasd
Hij zegt je bent zo ziek en dan nog volle bak werken en niet om de haverklap naar het toilet.eerder 1 a 2 keer in de week
Ik zeg lekker zo laten
Ik kom nu trouwens weer noest aan
Weeg nu 60 kilo bij 1.70
me arts vind dat ik meer moet wegen voor reserves,maar mijn arts is een beetje in de war
mijn lijst met eten waar ik niet tegen kan valt best mee
rauwe kool (zoals koolsla)
Rauwe ui
BBQ en of gourmetten.
En te grof brood
Voor de rest eet ik alles
Trouwens ik eet het bovenste ook
en daarna noeste spijt hebben hier meerdere mensen ook last van depressies?
Dat heb ik namelijk wel af en toe
Mijn arts zegt dat het door chrohn komt...
Brand los mede homies!
Wat bij mij onwijs weird is dat ik nooooit maar dan ook nooit last heb van diaree...me internist is dan ook onwijs verbaasd
Hij zegt je bent zo ziek en dan nog volle bak werken en niet om de haverklap naar het toilet.eerder 1 a 2 keer in de week
Eigenlijk de eerste keer dat ik een persoon met Crohn tegen kom zonder diarree. Namen ze je in't begin wel serieus?
ik woog nog 38 kilo dus moest flink aankomen....
Uh ja, dan vind ik het niet zo gek dat je 25 kilo aan moest komen
kolere saai.....heb je al een 10 gangen menu opgesteld voor als je straks weer mag?
Overal ruik je van die lekkere voedselgeurtjes. Erg irritant
Maar goed, ik richt me op na deze 4 weken en dan ga ik mezelf dus helemaal volgooien met Tapas en patat met biefstuk 
En oh ja, softijs met Chocoladesaus... Droom daar dus echt elke avond over
hebben hier meerdere mensen ook last van depressies?
Dat heb ik namelijk wel af en toe
Mijn arts zegt dat het door chrohn komt...
Zodra mijn Crohntje wat gaat opvlammen, zakt mijn humeurtje ook beneden peil. Ik had dit ook een keer nagevraagt aan mijn pa, hij's psycholoog, en een arts, en beide zeiden dat het idd door de Crohn komt. Als je een opvlamming hebt, dan komt er een bepaald stofje vrij in je hersens en dit stofje zorgt voor Depressie buien.
(Dit ff helemaal in't kort opgeschreven
) Ahaaaa
Ja he!
precies..dat zou best eens kunnen...
Ja ik moet echt ver heen zijn wil ik er last van hebben
Bij mij begint het met behoorlijke koorts..noeste pijn..maar geen diaree...verry strange..
Nee joh was bij mij zo bepaald..Direct na 5 sec in me darmen te hebben gekeken...
Maar ik hoor van zoveel mensen dat ze het als geen opvlammingen hebben ook last van hebben
En ik totaal niet..
Ja he!
precies..dat zou best eens kunnen...
Namen ze je in't begin wel serieus?
Ja ik moet echt ver heen zijn wil ik er last van hebben
Bij mij begint het met behoorlijke koorts..noeste pijn..maar geen diaree...verry strange..
Nee joh was bij mij zo bepaald..Direct na 5 sec in me darmen te hebben gekeken...
Maar ik hoor van zoveel mensen dat ze het als geen opvlammingen hebben ook last van hebben
En ik totaal niet..
Misschien word ik anders te duur ?
350 mg kost maar 30.000 euro hoorO:) maar je krijgt idd te weinig dan, wel raar hoor! Ik kreeg de vorige keer op de infuuskamer mijn remicade met nog 9 andere remicade patientjes! Stukken beter dan al die chemo patienten (dat vind ik zo erg....beetje 5 uur zitten luisteren dat ze dood gaan enzo)
Ik heb nu met het afbouwen van Prednison toch wel weer vage buik klachten dus misschien heb ik die hogere dosering wel gewoon nodig , wat denken jullie ?
Nou als jij lang prednison slikt op zo een hoge dosis zal je niet een prettig leven lijden
ZOOOOO slecht voor je! Je lichaam moet wennen aan de afbouw
Wat bij mij onwijs weird is dat ik nooooit maar dan ook nooit last heb van diaree...me internist is dan ook onwijs verbaasd
dan ben je de eerste die ik tegenkom die dat ook heeft! ik kreeg dus ook de eerste keer te horen dat ik me aanstelde want crohn kon het niet zijn omdat ik NOOOIT diarree heb (mijn moeder heeft die dokter gemept toenO:) ) poep wel een keer of 5 op een dagme arts vind dat ik meer moet wegen voor reserves,maar mijn arts is een beetje in de war
vind de mijne ook! Ik weeg nu 57 kilo bij 1,75 meer zal ik ook niet gaan wegen nu
VREET de hele dag door maar dikker word ik niet hebben hier meerdere mensen ook last van depressies?
alleen de laatste twee keren naar het remicade infuus wel en dat duurt dan een dag komt uit het niets, wil dood etc etc. dokter gevraagd en die zei dat het kan komen omdat ik zo een hoge dosis remicade krijg en dan gaat je lichaam soms raar reagerenMaar voor de rest nooit, hoe ziek ik ook geweest ben! En al een jaar niet mag werken (trots op mezelf)
Overal ruik je van die lekkere voedselgeurtjes. Erg irritant
en het ruikt nu ook een stuk sterker, of niet? Als je weer gaat eten ga je krijgen dat je sommige dingen lekkerder of viezer vind! en je krijgt niet meer dan een half kopje soep de eerste keer naar binnen omdat je maag heeeeeeeeeel erg gekrompen is nu
Ohhh en wat ik niet kan eten: Koolsla, bruin brood en verse paprika!
drinken jullie trouwens halfvolle melk ?
Bij mij begint het met behoorlijke koorts..noeste pijn..maar geen diaree...verry strange
koorts heb ik ook bijna nooit
krijg eerst pijn, nog meer poepen, bloed en slijm in ontlasting!Nee joh was bij mij zo bepaald..Direct na 5 sec in me darmen te hebben gekeken...
toen die slang eenmaal in mijn reet zat jah
gelukkig was er een dokter die dat slimme idee had Bij mij is het ook nooit meteen in mijn bloed te zien! Bij mij is het ook nooit meteen in mijn bloed te zien!
Bij mij wel..gelijk een bezinking van 54 ofzo..
Jij ook nooit dus..vreemd he...
Ik drink wel halvolle melk
heb wel ergens gelezen dat het slecht is..
Maarja roken is ook niet goed..*steekt sigaret op* (en dat doe ik dus ook )
Alhoewel ik echt heeeeeeeeeeeeeeeee; graag wil stoppen
Aankomen van gewicht is trouwens focking niet normaal
Alles gaat op me kont zitten!
Ik ga donderdag om vergoeding van lipo vragen,want ik lijd emotioneel onder dat gejojo..plus nieuwe tieten
Ik drink wel halvolle melk
meteen stoppen! hielp bij mij wel, yogi en karnemelk kan geen kwaad! halfvolle melk zitten nog veel te veel bacterieen in
Maarja roken is ook niet goed..*steekt sigaret op* (en dat doe ik dus ook
*drukt sigaret uit* ja wil wel stoppen maar lukt me nu echt niet hoor
Alles gaat op me kont zitten!
mag ik beetje hebben dan? als ik afval is het eerst bij mijn tieten en kont....en die wil ik juist houden!!!
Ik ga donderdag om vergoeding van lipo vragen,want ik lijd emotioneel onder dat gejojo..plus nieuwe tieten
wie? ik wil ook nieuwe
Ja?
Ok jammer i
milk..zeker bij het warme eten
Gaarne miss droomfiguur..Ik heb echt een negerinnen ass nu..
als we nou met zijn allen gaan janken bij de dokter wordt het wellicht wel vergoed
Ok jammer i
milk..zeker bij het warme etenmag ik beetje hebben dan
Gaarne miss droomfiguur..Ik heb echt een negerinnen ass nu..
ik wil ook nieuwe
als we nou met zijn allen gaan janken bij de dokter wordt het wellicht wel vergoed
Gaarne miss droomfiguur..Ik heb echt een negerinnen ass nu..
ben weleens meer tevreden met mezelf geweest jij moet je niet aanstellenals we nou met zijn allen gaan janken bij de dokter wordt het wellicht wel vergoed
echt wel dat ik dat zover zou krijgen
mag straks ook al mijn tanden laten bleken en kleine littekens van prednison in mijn gezicht laten weglaseren......grote mond is noestO:)als ik die niet had ahaaaaa
Beter..ik ga alsvast oefenen op me ik ben zielig gezicht
Beter..ik ga alsvast oefenen op me ik ben zielig gezicht
Nieuw Imuum systeem can i have it ?
Mjah misschiend over een tijdje wel , ze zeggen dat stamcel therapie ziektes zoals Crohn kan gaan genezen in de toekomst.
Ze zijn er zelfs al mee bezig in NL.
Depressie heb ik tot nu toe geen last van , maar ik baal wel enorm als ik ineens weer meer last krijg , zit dan wel altijd op die klote Crohn te schelden, maarja wat schiet je er mee op he
Het enige wat dan helpt is meer Prednison
Mjah misschiend over een tijdje wel , ze zeggen dat stamcel therapie ziektes zoals Crohn kan gaan genezen in de toekomst.
Ze zijn er zelfs al mee bezig in NL.
Depressie heb ik tot nu toe geen last van , maar ik baal wel enorm als ik ineens weer meer last krijg , zit dan wel altijd op die klote Crohn te schelden, maarja wat schiet je er mee op he
Het enige wat dan helpt is meer Prednison
laatste aanpassing
drinken jullie trouwens halfvolle melk ?
Noooo way, melk is echt not Done bij mij. Zodra ik dat drink, krijg ik auw.. (Niet erg btw, ik vind melk smerig
) en het ruikt nu ook een stuk sterker, of niet? Als je weer gaat eten ga je krijgen dat je sommige dingen lekkerder of viezer vind! en je krijgt niet meer dan een half kopje soep de eerste keer naar binnen omdat je maag heeeeeeeeeel erg gekrompen is nu
Ja, m'n neus staat nu praktisch 24/7 strak naar voren
Alles ruikt nu 10 keer zo lekker. Ik vind nu zelfs spruiten lekker ruiken en dat terwijl ik spruiten echt vind stinken! Maar idd, m'n maag zal wel gekrompen zijn nu. Als mijn sonde eruit is, mag ik gaan beginnen met vloeibaar. Moet dat weer rustig gaan opbouwen.
koorts heb ik ook bijna nooit krijg eerst pijn, nog meer poepen, bloed en slijm in ontlasting!
Ik ook niet..
Bij mij eerst diarree, dan diarree met bloed en daarna pijn.
Bij mij wel..gelijk een bezinking van 54 ofzo..
En heb je veel pijn nu dan?!
Bij mij ook nooit te zien in m'n bloed en dat terwijl er toch wel wat aan ontstekingen zitten.
Een lichaam is maar een vreemd iets.
wie? ik wil ook nieuwe
Ik ook
En heb je veel pijn nu dan?!
Nee op dit moment voel ik me kiplekker!
Die Cimzia slaat bij mij echt super goed aan
Maar anders rol ik echt over de grond..
Kan dan amper staan
Nee op dit moment voel ik me kiplekker!
Die Cimzia slaat bij mij echt super goed aan
Beter, meid!
Hoe lang zit je nu al aan de Cimzia? Heb je alleen Cimzia of ook nog andere medicijnen ter ondersteuning?
Maar anders rol ik echt over de grond..
Kan dan amper staan
Die pijn is echt te erg, he?
Jammer genoeg helpt geen enkele pijnmedicijn daarvoor.
150 mg immuran
en 9 mg entocort erbij..
Bij mij helpt een warme douche of bad altijd wel
Of een warme kruik
en 9 mg entocort erbij..
Jammer genoeg helpt geen enkele pijnmedicijn daarvoor.
Bij mij helpt een warme douche of bad altijd wel
Of een warme kruik
Ja???
Jeetje dat wist ik niet..
Is mij nog nooit verteld
Op zich wel een logisch verhaal natuurlijk...
Als ik terug kijk zijn mijn ziekenhuis opnames ook allemaal in de zomer geweest..
Jammer Ben grooot fan van mijn kruik
Jeetje dat wist ik niet..
Is mij nog nooit verteld
Op zich wel een logisch verhaal natuurlijk...
Als ik terug kijk zijn mijn ziekenhuis opnames ook allemaal in de zomer geweest..
Jammer
Ben grooot fan van mijn kruik Maar idd, m'n maag zal wel gekrompen zijn nu. Als mijn sonde eruit is, mag ik gaan beginnen met vloeibaar. Moet dat weer rustig gaan opbouwen
ohhh maar dat ik ook al lekker dan hoor
Jammer genoeg helpt geen enkele pijnmedicijn daarvoor.
niet bij jou? wat voor pijnstillers heb je dan?
Bij mij helpt een warme douche of bad altijd wel
maar niet genoeg bij mij! ik kan uren onder de douche zitten dan..gewoon een tuinstoel en glas drinken en radio aan...kom ik helemaal tot rust! En een kruik kan ik echt niet zonder
ik terug kijk zijn mijn ziekenhuis opnames ook allemaal in de zomer geweest..
mijne ook eigenlijk
Ik wist trouwens helemaal niet dat er pijnstillers waren?
Slik nu Tramadol 100mg 4 keer per dag.
en dan de gene die langdurig werken of maar 4 uur werken?
Ik wist trouwens helemaal niet dat er pijnstillers waren?
genoeg
Ik wist trouwens helemaal niet dat er pijnstillers waren?
ze zijn er wel. Deze had ik toen na een operatie gekregen en sindsdien mocht ik ze blijven gebruiken als de pijn te heftig werd. en dan de gene die langdurig werken of maar 4 uur werken?
Werking verschilt.. Als ik middelmatige pijn heb, dan werken ze goed 6 uur door. Als ik een heftige pijn heb, werken ze idd maar 4 uurtjes of minder..
laatste aanpassing
ze zijn er wel. Deze had ik toen na een operatie gekregen en sindsdien mocht ik ze blijven gebruiken als de pijn te heftig werd.
Ook nooit gekregen
, zal wel weer in het kader zijn van: We leven hier in Nederland ( andere landen zijn ze daar makkelijker in begrijp ik vaak) in de middeleeuwen en pijn is goed ofzo !Wie van jullie meiden ( aangezien de meeste hier meiden zijn
) krijgt een vitamine B12 injectie en wat doet het precies? Ik wil er ook om vragen bij mijn specialist aangezien ik alleen maar moe moe en moe ben!laatste aanpassing
Ook nooit gekregen
schandalig! dat is het gene wat je leven het meest beinvloed
krijgt een vitamine B12 injectie en wat doet het precies? Ik wil er ook om vragen bij mijn specialist aangezien ik alleen maar moe moe en moe ben!
ME
Het vult je tekorten aan Zodat je minder moe bent! Ik ga er zometeen weer 1 halen
Inderdaad schandalig
Ik wist niet eens dat er iets tegen de pijn bestond
En ik altijd maar tegen vrienden verkondigen dat er niks is
Sucks big time..Ik ga morgen weer naar het ziekenhuis voor me shotjes Cimzia
Beter geven ze me ook pijnpillen voor het geval dat
Anders breek ik de tent af daar
Ik wist niet eens dat er iets tegen de pijn bestond
En ik altijd maar tegen vrienden verkondigen dat er niks is
Sucks big time..Ik ga morgen weer naar het ziekenhuis voor me shotjes Cimzia
Beter geven ze me ook pijnpillen voor het geval dat
Anders breek ik de tent af daar
Ik wist niet eens dat er iets tegen de pijn bestond
Het is er idd. Ze geven het gewoon niet al te snel. Ik heb deze ook alleen maar gekregen na een operatie om de operatiepijn te bestrijden. Dat ik het nu gewoon mag blijven slikken is een geluk bij een ongeluk.
Toen praktisch alles in m'n lichaam ontstoken was, kreeg ik ook geen pijnstillers.
En btw, zo'n pijnstiller is leuk, maar het is:
1) Verslavend,
2) Je lichaam vraagt op den duur naar meer, omdat het niet goed genoeg meer werkt
3) Je reactievermogen, etc, gaat enorm achteruit.
Leuk zo'n pijnstiller, maar er zitten erg veel nadelen aan die je ook ff moet bekijken.
Ik weet dat de pijn erg heftig is en kan zijn, maar bedenk wel, een pijnstiller is ook niet alles.
laatste aanpassing
Nee dat is waar.
Maar anderzijds ben IK de patient.En ik vind wel dat ze me voor de keuze moeten zetten
Ben net weer naar het ziekenhuis geweest voor me shotjes
BLoedprikken ging mis..Een of andere amateur deed me echt moeilijk pijn
Nou ja gelukkig weer ff 2 weken niks...
Maar anderzijds ben IK de patient.En ik vind wel dat ze me voor de keuze moeten zetten
Ben net weer naar het ziekenhuis geweest voor me shotjes
BLoedprikken ging mis..Een of andere amateur deed me echt moeilijk pijn
Nou ja gelukkig weer ff 2 weken niks...
Maar anderzijds ben IK de patient.En ik vind wel dat ze me voor de keuze moeten zetten
Klopt, en dat doen ze ook niet.. Misschien toch op je strepen staan, mocht je echt de pijnstillers willen slikken.
Maar denk dan aub wel aan de bijwerkingen..?
BLoedprikken ging mis..Een of andere amateur deed me echt moeilijk pijn
Je arm zeker helemaal blauw??laatste aanpassing
Ik heb deze ook alleen maar gekregen na een operatie om de operatiepijn te bestrijden. Dat ik het nu gewoon mag blijven slikken is een geluk bij een ongeluk.
dat vind ik echt heel erg schandalig! Ik heb ze vanaf dag 1 al gekregen omdat ik op een gegeven moment niet meer ging eten omdat ik wist dat ik na 30 a 40 minuten vreselijke pijn kreeg, en als ik samen met mijn eten toendertijd meteen een pijnstiller innam had ik dat niet dus kon ik gewoon eten! Ik heb afgelopen oktober zelfs nog 10 dagen in het ziekenhuis gelegen voor alleen de pijn!
En btw, zo'n pijnstiller is leuk, maar het is:
1) Verslavend,
Nee is niet waar! Als je pijnstilling neemt als je echt pijn hebt dan kan je er niet verslaafd aan worden dat heeft te maken omdat je lichaam dan de stof heel anders opneemt! Als je pijnstilling neemt als je het niet heel erg nodig hebt dan kan je er zeer zeker verslaafd aan worden
2) Je lichaam vraagt op den duur naar meer, omdat het niet goed genoeg meer werkt
Is ook gedeelte waar, je lichaam maakt op een gegeven moment een spiegel aan in je lichaam....waardoor je minder hoeft te gebruiken als je het op gereguleerde tijdstippen inneemt! maar ja als je geen pijn hebt een lange tijd bouw je het weer af...Aan tramadol ben ik helaas wel helemaal gewend
echt zo erg omdat ik daardoor nu gewoon aan de pure morfine moet in geval van nood Als ik daar straks ook weken zonder kan zal het nog heel lang duren voordat alles uit mijn lichaam verdwenen is en ik als het nodig is wel genoeg aan tramadol heb.....Je reactievermogen, etc, gaat enorm achteruit.
Daar heb je alleen in het begin last van
omdat het toch een soort drugs isMaar denk dan aub wel aan de bijwerkingen..?
die vind ik persoonlijk echt niet zo erg als ik kijk naar de bijwerkingen van bijvoorbeeld remicade
Je arm zeker helemaal blauw??
hebben jullie dat vaak? ik gelukkig bijna nooit maar als het misgaat word ie echt mega dik en blauw
Ik hoop dat ik nog tijd heb om te reageren op jullie! Want ik ga op een welverdiende vakantie
zondag pas maar moet nog heel veel doen voordat ik weg moet Morgen mijn medicijnenpaspoort halen bij de apotheek en verklaring dat ik toestemming heb om morfine het land in en uit te smokkelen wat een regels pfffffffff.Nee is niet waar! Als je pijnstilling neemt als je echt pijn hebt dan kan je er niet verslaafd aan worden dat heeft te maken omdat je lichaam dan de stof heel anders opneemt! Als je pijnstilling neemt als je het niet heel erg nodig hebt dan kan je er zeer zeker verslaafd aan worden
Dit is dus wel waar. Ik neem alleen maar Tramadol wanneer ik het echt nodig heb. Heb een dagje minder pijn gehad, dan neem ik dus geen tramadol. Maar! Mijn lijf vraagt er dan dus wel om. Ik kan dan niet slapen, ben giga onrustig, zo draaierig als de pest en voel me dan gewoon echt niet lekker.
Het is dan heel moeilijk om zo'n pil in de verpakking te moeten laten zitten. (Wat ik dus wel doe, heb geen zin om onnodig Tramadol te gaan slikken)
Kijk eens in de bijsluiter, daar staat toch echt dat het verslavend is wanneer je dit een lange tijd gebruikt.
echt zo erg omdat ik daardoor nu gewoon aan de pure morfine moet in geval van nood
Morfine is wel erg lekker, dat gevoel dan
De reden waarom je Morfine krijgt is minder.. Daar heb je alleen in het begin last van omdat het toch een soort drugs is
Ik slik Tramadol nu zo'n 3 jaar en moet zeggen, heb er nog steeds last van.
die vind ik persoonlijk echt niet zo erg als ik kijk naar de bijwerkingen van bijvoorbeeld remicade
Als je het zo bekijkt, oke. Maar sorry, ik vind een verslaving aan een pijnmedicijn toch ook niet bepaald lekker.
hebben jullie dat vaak? ik gelukkig bijna nooit maar als het misgaat word ie echt mega dik en blauw
Ik wel, heb hele dunne zwakke bloedvaten en daar prikken ze erg snel doorheen. Wordt altijd na het bloedprikken giga blauw en als ik thuis kom van een Zh-opname lijkt het net alsof ik behoorlijk ben mishandeld. Ik hoop dat ik nog tijd heb om te reageren op jullie! Want ik ga op een welverdiende vakantie zondag pas maar moet nog heel veel doen voordat ik weg moet Morgen mijn medicijnenpaspoort halen bij de apotheek en verklaring dat ik toestemming heb om morfine het land in en uit te smokkelen wat een regels pfffffffff.
Fijne vakantie!!!
Waar moet je toestemming krijgen om dan mee te nemen dan? Ga waarschijnlijk binnenkort ook naar 't buitenland en ik moet dan echt iets meenemen voor het geval ik een pijnaanval krijg.
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 9 maart 2007 om 10:45:
Als ik ooit weer eens moet laxeren, dan vraag ik standaard om Phosporal. Moet je maar 1 bekertje van wegdrinken. Het smaakt ook niet al te best.. Maar alles beter dan 4 liter van dat walgelijke spul
Als ik ooit weer eens moet laxeren, dan vraag ik standaard om Phosporal. Moet je maar 1 bekertje van wegdrinken. Het smaakt ook niet al te best.. Maar alles beter dan 4 liter van dat walgelijke spul
Uitspraak van Miss Loco 13 3 2007:
ja dat heb ik ook een keer gehad..
idd 10x beter dan dat klote spul!
ja dat heb ik ook een keer gehad..
idd 10x beter dan dat klote spul!
O nee, geen Phosphoral, voor mij noooooit meer.
Ik heb dat in 2003 eens gehad.
Raakte m'n maag zwaar geagiteerd van
Ook supergoor ook al is het maar weinig...
Daarnaast laveerde het bij mij te weinig,
maar het ergste nog,
ik kwam slecht bij van m'n roesje na het onderzoek,
ze zaten vreemd aan m'n oogleden te duwen en te friemelen van wakkerworden enzo.
Als een dweil ging ik daarna naar huis en daar werd ik nog beroerder,
ik heb gigantisch liggen kotsen aan een stuk door, ook al kwam er niks meer uit.
Elke keer een slokje water, maar dat hielp niet,
op een gegeven moment stuiptrekkingen van maar moeten blijven overgeven, dat ik nauwelijks tijd had om tussendoor adem te halen; er bleef ook een heftige hik over.
Heb toen allerlei nummers gebeld en uiteindelijk met een taxi naar een nachtapotheek gegaan om 'Domperidom' zetpillen te halen. (Domperidom, lijkt wel de naam van een clown, zeker van een cli... nee laat ik dat maar niet zeggen :oops: hihi ).
Er was wel eerst een vriendin van me bij me en in het ziekenhuis en naar huis enzo, en die had ook notabene een auto.
Maar 's avonds na het overgeven ging ik heel even rusten en toen is zij naar huis gegaan.
Tegenwoordig vraag ik of degen die bij me is wat langer blijft, of blijft slapen.
Maar goed, voor mij geen Fosforal meer.
Ik hou 't bij Klean Prep; ik moest daar juist vaak tijdens het laveren heftig overgeven en had onwijze kramp, maar ik denk ontdekt te hebben, waarom dat dat is:
Er staat altijd dat je 't 't beste ijskoud kan drinken vanwege de smaak.
Wat heb ik ontdekt: Lauw drinken! Een maand geleden moest ik namelijk weer.
En waarempel, het stroomt wel meteen door dan; geen of veel minder krampende pijn
,geen braken en kijk, die smaak maskeer ik wel met limonadesiroop.
Ja, misschien heeft dit balletje me ook een beestje geholpen:
![[img width=200 height=200 cacheid=001411bc0028c34fbf8fe2541a01f9a3e7]http://www.aayaa.at/_shop/images/produkte/elisaqua01_kl.jpg[/img]](/images/cache/001411bc0028c34fbf8fe2541a01f9a3e7 "Bron: http://www.aayaa.at/_shop/images/produkte/elisaqua01_kl.jpg")
(Waterwervelaartje met edelsteentjes erin) Sannelaatste aanpassing
Wenneke ...Eigenlijk de eerste keer dat ik een persoon met Crohn tegen kom zonder diarree. ...
Dan is dit de tweede keer.
(Gewone vaste ontlasting; wel te zwart, maar goed).
Ja, een eerdere internist zei eens dat ik eigenlijk Crohnse Colitus heb.
Hij bedoelde een combinatie van Crohn door je lijf, maar CU in de dikke darm,
terwijl Crohnse Colitus vaak weer crohn in de dikke darm betekent.
Na, ja, maar ja, een groot gedeelte van de dikken darm hebben ze bij me weggehaald.
Ach ja.
Maar ondanks ik bijna geen dikke darm heb, heb ik toch geen diarrhee.
Sannelaatste aanpassing
hallo allemaal.. ik weet sinds 5 jaar dat ik crohn heb.. heb ook al de meeste soorten pilletjes gehad.. in alle soorten en maten.. ook heb ik mtx injecties gehad .. geen van allen heeft ervoor gezorgd dat mijn klachten minder werden.. alleen de remicade hielp bij mij.. alleen daar is mijn lichaam antistoffen tegen gaan maken.. dus dat hielp ook nie meer.. nou zit ik in een studie met een soort remicade maar dan met mensen eiwitten ipv met muizen eiwitten.. maar helaas slaat dit niet echt aan Woensdag weer naar het ziekenhuis dan hoor ik wat verder het plan is.. ook heb ik verschrikkelijk last van me gewrichten
xxx Roxane
Woensdag weer naar het ziekenhuis dan hoor ik wat verder het plan is.. ook heb ik verschrikkelijk last van me gewrichten xxx Roxane
Hoi Roxane
Het medicijn die jij krijgt krijg ik ook via de studie...
Cimzia..
Ben benieuwd welk ziekenhuis je het krijgt..
(ff tussendoor..Beter ga ik hier niet meer zoveel lezen,want ik vind het behoorlijk zuigen dat het bij veel mensen slecht gaat.)
Niet dom bedoeld ofzo..
Maar die terugvallen zuigen echt big time..
Het medicijn die jij krijgt krijg ik ook via de studie...
Cimzia..
Ben benieuwd welk ziekenhuis je het krijgt..
(ff tussendoor..Beter ga ik hier niet meer zoveel lezen,want ik vind het behoorlijk zuigen dat het bij veel mensen slecht gaat.)
Niet dom bedoeld ofzo..
Maar die terugvallen zuigen echt big time..
nee ik krijg certulicimap of zoiets.. maar werkt dus totaal niet.. morgen hoor ik wat ze verder gaan doen.. ik moet ook naar de reumatoloog.. omdat ik zoveel last heb van me gewrichten..
Ja ok..andere naam ..zelfde idee
Remicade alleen zonder muizen eiwit inderdaad
Ik reageer er super op..
Jammer dat het bij niet zo goed werkt..
Remicade alleen zonder muizen eiwit inderdaad
Ik reageer er super op..
Jammer dat het bij niet zo goed werkt..
vandaag in het ziekenhuis geweest.. helaas doet het medicijn bij mij echt helemaal niks.. krijg nu weer een scopie om te kijken wat er allemaal aan de hand is.. en aan de hand daarvan gaan ze een nieuw plan opstellen Ben benieuwd.. wordt er nou wel Gek van hoor pfff maarja blijven lachen he
Ben benieuwd.. wordt er nou wel Gek van hoor pfff maarja blijven lachen he
Vriendin van me heeft dat is net zo 
Ik ben donderdag weer geweest voor me shots
Heb een blauwe kont ervan
Maar gaat nog steeds lekker...
Heb een blauwe kont ervan
Maar gaat nog steeds lekker...
Als remicade het goed heeft gedaan , maar door antistofvorming niet (goed) meer, dan is het zeker zinvol om Humira (adalimumab) te vragen.
quote: ik moet ook naar de reumatoloog.. omdat ik zoveel last heb van me gewrichten..quote
Hmmm, het lijkt een beetje op een spondyl-athropatie. Zeg maar een vorm van reuma waarbij crohn-achtige klachten zich ook voordoen. Nu heeft de reumatoloog bij uitstek verstand van anti-tnf therapie (humira, remicade etc) dus die zal je vast goed kunnen helpen
Hmmm, het lijkt een beetje op een spondyl-athropatie. Zeg maar een vorm van reuma waarbij crohn-achtige klachten zich ook voordoen. Nu heeft de reumatoloog bij uitstek verstand van anti-tnf therapie (humira, remicade etc) dus die zal je vast goed kunnen helpen
Hey Dokter!
Ik reageerde inderdaad goed op Remicade..Alleen de 2de keer kreeg ik een allergische reatie op het muizeneiwit..
De Cimzia die ik nu krijg op basis van mensen eiwit is top!
Heb me in tijden niet zo goed gevoeld
Heb energie voor 10!
Mag binnenkort mezelf gaan spuiten..
Met een beetje geluk ga ik het hier een paar jaar op uitzingen totdat er weer wat anders is..
Ik reageerde inderdaad goed op Remicade..Alleen de 2de keer kreeg ik een allergische reatie op het muizeneiwit..
De Cimzia die ik nu krijg op basis van mensen eiwit is top!
Heb me in tijden niet zo goed gevoeld
Heb energie voor 10!
Mag binnenkort mezelf gaan spuiten..
Met een beetje geluk ga ik het hier een paar jaar op uitzingen totdat er weer wat anders is..
Me vader heeft het, met 32 jaar is zijn dikke darm uitelkaar geknalt zeg maar.. Hij moet om de 3 maanden een vitamine B12 spuit halen
Me vader heeft het, met 32 jaar is zijn dikke darm uitelkaar geknalt zeg maar
OK that's it
Laatste x dat ik hier ben
Ik ben ik en ik is ziek
Maar al die rotverhalen kan ik slecht tegen..
Niks kop in het zand steken..Maar wel het positieve ervan inzien
Iedereen succes
Is niet leuk om alsmaar slechte dingen te lezen..
klinkt lullig maar als het wat beter gaat met me, lees ik die dingen liever ook niet
Je moet dan juist positieve mensen ( verhalen ) om je heen hebben
Maar ja t blijft een kutziekte
klinkt lullig maar als het wat beter gaat met me, lees ik die dingen liever ook niet
Je moet dan juist positieve mensen ( verhalen ) om je heen hebben
Maar ja t blijft een kutziekte
Zo herkenbaar hè.
En ik heb neiging om al m'n accounts van alle crohnfora weer weg te gooien.
Eigenlijk is dat misschien weer een ontkenning van me, maar af en toe wordt het me ook allemaal te veel.
(Ik weet niet hoe ik het kan zeggen, zonder dat het rot overkomt,want ik bedoel het meer algemeen observatief:
Ik zie nu ook een andere profielfoto van Wenneke en (het contrast met tov haar eerdere fotootjes) heb ik er wat schrik van , word er ook verdrietig van, dat je kan zien wat een impact zo'n ziekte op iemand kan hebben.
-------------------
Soms haal ik nauwelijks de hoek van de straat.
Maar ik heb een maatje (niet te verwarren met een buddy trouwens!)
en die is zelf zowel fysiek en mentaal heel sterk en kan ik me aan optrekken; en zijzelf is zo stabiel dat zij niet omlaag getrokken wordt door mijn ellende. En kunnen we toch wat buurten bij mij thuis.
Als ik iets fitter ben ga ik met de dagbesteding mee, uitstapjes in de buurt.
En als ik nog iets fitter ben doe ik een beetje vrijwilligerswerk.
Maar in alle gevallen merk ik dat het belangrijk is om samen te werken, of samen te zijn met iemand waar je je aan kan optrekken.
Maar het blijft ook belangrijk om je ei kwijt te kunnen.
Ik zie nu ook een andere profielfoto van Wenneke en (het contrast met tov haar eerdere fotootjes) heb ik er wat schrik van , word er ook verdrietig van, dat je kan zien wat een impact zo'n ziekte op iemand kan hebben.
???
Die snap ik ff niet??
Ja, ik ben van de 95 kilo naar de 49 gegaan. Ja, ik schommel enorm met mijn gewicht. Maar ik snap ff niet wat je bedoeld??
Iedereen heeft in een mindere periode last van gewichtsverlies, denk?
Een ding wat niet van mij af te lezen is, dat ik ziek ben/kan zijn. Meerendeel van mijn vrienden weten het niet eens.
laatste aanpassing