Partyflock
 
Forumonderwerp · 905820
10351x bekeken
 
Waarschuw beheerder
wie is er bekend met deze ziekte of heeft er wat over te vertellen?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van (L) HCore op vrijdag 12 januari 2007 om 16:24:
Ook veel meer haargroei als vroeger op ongewenste plekken,....ben nu al 24 behandelingen geweest voor de haartjes in mijn gezicht, terwijl normaal 8 tot 10 behandelingen nodig zijn, en ze zitten er nog steeds. Helpt bij mij om de een of andere reden dus zelfs niet


:S waarschijnlijk omdat je die medicijnen nog slikt;) ik kreeg dat wel van de prednison toen in mijn nek:S Krijg je het wel vergoed van je ziekenfonds??
 
Waarschuw beheerder
Zijn jullie allemaal spontaan genezen ofzo:s
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 12 februari 2007 om 04:44:
Zijn jullie allemaal spontaan genezen ofzo


Dat zou wel fijn zijn he :D hahaha!

Ik ben twee weken van de prednison shit af, maar heb een kleine terugslag, deze week ff bloed prikken, hoop dat de onsteking niet terug is. Ik wil absoluut geen predn. meer.

Word je dik van remicade eigenlijk?

Oja mijn pukkeltjes zijn gelukkig wel minder :cheer:
laatste aanpassing
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 12 februari 2007 om 10:56:
Ik ben twee weken van de prednison shit af, maar heb een kleine terugslag, deze week ff bloed prikken, hoop dat de onsteking niet terug is. Ik wil absoluut geen predn. meer.


waar heb je last van nu dan?


Uitspraak van verwijderd op maandag 12 februari 2007 om 10:56:
Word je dik van remicade eigenlijk?


:no: dus daar kan je het niet op afschuiven:P

Uitspraak van verwijderd op maandag 12 februari 2007 om 10:56:
Oja mijn pukkeltjes zijn gelukkig wel minder


das beter:yes:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 12 februari 2007 om 16:33:
waar heb je last van nu dan?


Weer de zelfde ellende als vlak voor mijn opvlamming

Uitspraak van verwijderd op maandag 12 februari 2007 om 16:33:
dus daar kan je het niet op afschuiven


Ik heb nog nooit remicade gehad :), maar ik wil niet meer aan de prednison vandaar :D. Ik kwam er gister achter in totaal 12 kilo ben aangekomen van de prednison :( in twee maanden.....pff gaat het er ooit af :cry:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 12 februari 2007 om 04:44:
Zijn jullie allemaal spontaan genezen ofzo


:ja: ...

eh nee dus helaas;)!!

wel dus inmiddels van de prednison af en sinds gisteren ook azathioprine... kon nauwelijks lopen van de gewrichtspijn en had uitslag over mn hele lichaam heeeeeeel irritant... maar bleek daar dus overgevoelig voor.... dus heeeerlijk dat het weggaat nu:D:D:D

Uitspraak van verwijderd op donderdag 15 februari 2007 om 09:26:
Ik kwam er gister achter in totaal 12 kilo ben aangekomen van de prednison in twee maanden.....


ik 12 kilo in 3 à 4 maanden.... KUT idd.... ik gaf de schuld aan de prednison en daar zal natuurlijk ook een groot gedeelte zitten alleen gaat het door, zelfs nu ik daar al een hele tijd mee ben gestopt... de arts vertelde me gisteren dat ik waarschijnlijk al jaren onder mijn gewicht heb gezeten (heb er eerst 8/9 jaar mee rondgelopen dat Crohn met het stempeltjes ME/CVS ;))... het nare is alleen dat ik voor die tijd niet erg afviel maar nu dus wel heeel erg aankom. blijf kleren kopen. op zich niet heel vervelend natuurlijk, alleen wel dat het steeds weer een maatje groter is :'(!!!

en vandaag mijn eerste vitamine B12 injectie gehad... in de tijd dat ik met het ME/CVS stempel rondliep hoorde ik daar altijd hele positieve berichten over, dus ik heb hoge verwachten. ach... volgende week ben ik gewoon TOPFIT!!! :D

;)

enne fairy heb je al wat gehoord? gaat het goed?!?! hoop het voor je!!!
laatste aanpassing
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 15 februari 2007 om 09:26:
Weer de zelfde ellende als vlak voor mijn opvlamming


:s


Uitspraak van verwijderd op donderdag 15 februari 2007 om 09:26:
Ik heb nog nooit remicade gehad , maar ik wil niet meer aan de prednison vandaar


Ik ben immuum voor die troep geworden! Kreeg er alleen een vreselijke dikke kop van:/ maar trok weer weg. Als ik jou was ging ik remicade eisen;)


Uitspraak van verwijderd op vrijdag 16 februari 2007 om 13:25:
en vandaag mijn eerste vitamine B12 injectie gehad


Dan moet je er vandaag al baat bij hebben gehad of niet? duurt 3 of 4 daagies voordat je er wat van gaat voelen.

Ik ben nooit dikker geworden van medicijnen, nu ook niet. Ben eerder dun dan dik, weeg 57 kilo met mijn 1,77.
 
Waarschuw beheerder
mijn huisgenoot had het.

laat ik het zo zeggen dat een familiepack wc rollen een must was voor hem :s
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 19 februari 2007 om 23:33:
Ik ben immuum voor die troep geworden! Kreeg er alleen een vreselijke dikke kop van maar trok weer weg. Als ik jou was ging ik remicade eisen


Same here! Ik haat Prednison!
Al vind ik Remicade nu ook bepaald niet een goed medicijn, een allergische reactie op gehad, en remicade geven ze niet zo maar.
Remicade geven ze alleen maar als niets anders meer aanslaat. Zeg maar een van de laatste middelen die er zijn..

Beter alternatief: Humira. Minder kans op allergische reacties (y)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van actief op dinsdag 20 februari 2007 om 16:40:
mijn huisgenoot had het.


dat kan niet:no: het is chronisch;)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 15:14:
een allergische reactie op gehad


wat kreeg je er van dan?


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 15:14:
Remicade geven ze alleen maar als niets anders meer aanslaat


juist b)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 15:14:
Beter alternatief: Humira. Minder kans op allergische reacties


als de remicade op een gegeven moment niet werkt krijg ik dat:yes:
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 21 februari 2007 om 18:34:
wat kreeg je er van dan?


Eerste keer kreeg ik het benauwd en van die warm/koud aanvallen en daarna wilde ze het toch nog 1 keer proberen, en toen raakte ik bijna in een coma.
Mijn bloeddruk was toen 60/30 en kon nauwelijks meer adamen :/

Maar Remicade is oke, hoor. Veel mensen zitten dankzij de Remicade in een Remissie (y)

Uitspraak van verwijderd op woensdag 21 februari 2007 om 18:34:
als de remicade op een gegeven moment niet werkt krijg ik dat


Jij hebt nu Remicade?? Zo ja, merk je al verschil en vooruitgang??
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 18:42:
Eerste keer kreeg ik het benauwd en van die warm/koud aanvallen en daarna wilde ze het toch nog 1 keer proberen, en toen raakte ik bijna in een coma.
Mijn bloeddruk was toen 60/30 en kon nauwelijks meer adamen


getverdemme.....Warm en koud krijg ik wel altijd!


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 18:42:
Jij hebt nu Remicade?? Zo ja, merk je al verschil en vooruitgang??


al bijna 4 jaar:yes: morgen krijg ik het weer:cheer: en 3 daagies later voel ik me altijd weer als nieuw:D
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 21 februari 2007 om 18:45:
getverdemme.....Warm en koud krijg ik wel altijd!


Niet schrikken hoor, maar dat gebeurt wel eens vaker ;)

Als het al 4 jaar krijgt, dan is de kans op een allergische reeactie vrijwel nihil ;)

Uitspraak van verwijderd op woensdag 21 februari 2007 om 18:45:
en 3 daagies later voel ik me altijd weer als nieuw


:cheer: ;)

Dan is voor jou remicade helemaal toppie! Heb je daarnaast nog andere medicijnen?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 18:50:
maar dat gebeurt wel eens vaker


weet ik:yes: de eerste keer lag ik in het ziekenhuis toen ik het kreeg.....stonden er allemaal spuiten en zo een hartmassage apparaat naast me:/ voor het GEVAL ik er een hartaanval van kreeg:s

Nu krijg je tegenwoordig ook eerst andere troep via een infuus voordat je de remicade krijgt en dat helpt een allergische reactie tegen te gaan:)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 18:50:
Heb je daarnaast nog andere medicijnen?


:yes: Imuran 150 mg per dag en eens per maand vitamine B12 injectie (dat is echt geweldig)
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 21 februari 2007 om 18:56:
weet ik de eerste keer lag ik in het ziekenhuis toen ik het kreeg.....stonden er allemaal spuiten en zo een hartmassage apparaat naast me voor het GEVAL ik er een hartaanval van kreeg


:jaja: Het is goed spul, maar oh zo verradelijk. Van al die toeters en bellen wordt je alleen maar banger. :/
En nog maar te zwijgen over alles wat je er over leest op het i-net.

Uitspraak van verwijderd op woensdag 21 februari 2007 om 18:56:
Nu krijg je tegenwoordig ook eerst andere troep via een infuus voordat je de remicade krijgt en dat helpt een allergische reactie tegen te gaan


(y) Slim! Want zo kan jij lekker je leventje gewoon blijven leven ;)

Uitspraak van verwijderd op woensdag 21 februari 2007 om 18:56:
Imuran 150 mg


:O Ook niet mijn favo medicijn :/ Ook een allergische reactie op gehad. (alvleesklierontsteking)


Uitspraak van verwijderd op woensdag 21 februari 2007 om 18:56:
vitamine B12 injectie (dat is echt geweldig)


Maar zeer pijnlijk voor de Ars! ;)

Ik zit nu aan de Humira, MTX en de Entocort. MTX en Humira vind ik, persoonlijk, de beste medicatie op Crohn gebied.
laatste aanpassing
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 19:04:
En nog maar te zwijgen over alles wat je er over leest op het i-net.


ohhh dat doe ik niet:no: als het er niet was geweest was ik namelijk al dood geweest;)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 19:04:
Ook een allergische reactie op gehad


:S zit jou niet mee:( Bij mij werkt het gelukkig goed:D


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op woensdag 21 februari 2007 om 19:04:
Maar zeer pijnlijk voor de Ars!


ligt eraan wie hem prikt:D

MTX vind ik weer vreselijke troep:yes: als ik al die verhalen hoor brrrrrr
 
Waarschuw beheerder
:( fijn die verhalen over remicade van jullie :no:!

Morgen hoor ik hoe mijn onstekingswaarden zijn in mijn bloed en verder zei de MDL arts dat ik het nog maar moet afwachten :@ altijd dat eeuwige afwachten.
Ik heb zelf ook nog hoop dat de rare ontlasting een beetje wegebt ( jullie kennen alle rare fratsen wel die je in het toilet tegenkomt :D).
Als de ontsteking alsnog terug is, vraag ik iig een alternatief voor de prednison.

Waarvoor krijg jullie een vitamine B12 injectie dan?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 11:09:
fijn die verhalen over remicade van jullie


niet van mij:no: ME :lief: Remicade:yes:


Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 11:09:
hoe mijn onstekingswaarden zijn in mijn bloed


het is niet altijd is je bloed te zien hoor;) Bij mij was een keer niks in mijn bloed te zien dus toen heb ik een darmonderzoek geeist en daar was genoeg te zien:yes:


Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 11:09:
rare ontlasting


dat dat uit je lichaam kan komen he:/ wat komt er precies uit nu? pb het maar even:D


Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 11:09:
Waarvoor krijg jullie een vitamine B12 injectie dan?


Voor het eeuwige moe zijn en geen zin in dingen hebben! Werkt als een beer:yes:

Vandaag weer mijn remicade gehad:cheer: ging prima! Volgende week komen hier trouwens 2 studenten mij interviewen over hoe ik de crohn ervaar:)
Waarschuw beheerder
Mijn vrouw heeft het. Het is nu al bijna 2 jaar rustig, zelfs na een zwangerschap en bevalling. Ook gelukkig geen medicijnen meer !
Maar ze heeft hele zware tijden meegemaakt en we zijn ons er ook bewust van dat het van de ene op de andere dag opeens anders kan zijn.....
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van Doppie 74 op donderdag 22 februari 2007 om 21:20:
Het is nu al bijna 2 jaar rustig


:cheer: heeft ze de ziekte al heel lang? Hoe heeft ze dat gedaan met medicijnen enzo tijdens de zwangerschap?


Uitspraak van Doppie 74 op donderdag 22 februari 2007 om 21:20:
Maar ze heeft hele zware tijden meegemaakt en we zijn ons er ook bewust van dat het van de ene op de andere dag opeens anders kan zijn.....


Als jullie je daar van bewust zijn komt het wel goed:yes: het is zo belangrijk dat je geliefde je begrijpt:)
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 23:10:
heeft ze de ziekte al heel lang? Hoe heeft ze dat gedaan met medicijnen enzo tijdens de zwangerschap?


Ze heeft de ziekte al sinds '96. We wisten al dat we voor een kleine wilden gaan, en omdat het zo goed ging hebben we in overleg met de arts besloten het even zonder medicatie te proberen. En dat is goed gegaan. Sinds vandaag de dag geen medicijnen.

Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 23:10:
Als jullie je daar van bewust zijn komt het wel goed het is zo belangrijk dat je geliefde je begrijpt


Haar ergste periode (in 98) heb ik net niet meegemaakt, dat is voor mijn tijd geweest zeg maar. Maar ik heb haar leren kennen toen zij net uit het ziekenhuis kwam en nog wel zwaar aan de medicijnen zat. Prednison en al die rommel. Nee, mocht het weer zover komen, dat ben ik er voor haar.
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van Doppie 74 op vrijdag 23 februari 2007 om 12:27:
Prednison en al die rommel. Nee, mocht het weer zover komen, dat ben ik er voor haar.


Kijk zo'n vent moet je hebben ;)


Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 20:04:
dat dat uit je lichaam kan komen he wat komt er precies uit nu? pb het maar even


Heh gatver wil je dat weten :D hihi.

Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 20:04:
het is niet altijd is je bloed te zien hoor Bij mij was een keer niks in mijn bloed te zien dus toen heb ik een darmonderzoek geeist en daar was genoeg te zien


Ben ik helemaal met je eens, want ik loop ook al te kloten met die buikpijn sinds Mei 2006 en ben pas in Nov opgenomen omdat ik uitgedroogd was. Toen vonden ze het eindelijk nodig om eens een scopie te doen :s en uiteindelijk blijk ik (voor de kenners onder ons) Crohn en Colitis te hebben :(
laatste aanpassing
 
Waarschuw beheerder
Ik ben ook voorzien van deze akelige ziekte...
Ik heb een lichte vorm en daardoor ongeveer 4 weken per jaar last van, ten tijde van drukte en stress. Ik heb nagenoeg geen pijn wel bloedverlies en val altijd vele kilo,s af.
laatste aanpassing
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 12:42:
en uiteindelijk blijk ik (voor de kenners onder ons) Crohn en Colitis te hebben


Ik ken ut, heb zelf ook Crohnse Colitis (n)

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 12:42:
want ik loop ook al te kloten met die buikpijn sinds Mei 2006 en ben pas in Nov opgenomen omdat ik uitgedroogd was. Toen vonden ze het eindelijk nodig om eens een scopie te doen


Dat verbaasd mij ook zo erg. Ze onderschatten de boel altijd en eeuwig. :[

In welke ziekenhuizen lopen jullie, of je partner(s) ;)

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 14:19:
ten tijde van drukte en stress.


:jaja: Stress is Funest, net als roken :bloos:

Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 20:04:
het is niet altijd is je bloed te zien hoor Bij mij was een keer niks in mijn bloed te zien dus toen heb ik een darmonderzoek geeist en daar was genoeg te zien


Klopt idd.. Bij mij is het ook nooit te zien aan mijn CRP/bezinking. Beetje jammer, want zo scopie is nu ook weer niet alles..
Ja uh, het roesje is wel lekker :lief: 8)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van Doppie 74 op vrijdag 23 februari 2007 om 12:27:
Sinds vandaag de dag geen medicijnen


:cheer:
Uitspraak van Doppie 74 op vrijdag 23 februari 2007 om 12:27:
Nee, mocht het weer zover komen, dat ben ik er voor haar.


Jij bent een blijverdje:P
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 12:42:
Heh gatver wil je dat weten


Jah:D
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 12:42:
Crohn en Colitis te hebben


dat kan niet:no: je hebt het 1 of het ander;)

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 14:19:
Ik heb een lichte vorm


nu nog;) wil je niet bang maken maar zo was het bij mij ook eerst:)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 15:13:
In welke ziekenhuizen lopen jullie


Anthonius in nieuwegein en ik ZWEER erbij:yes:


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 15:13:
het roesje is wel lekker


zonder roesje komt er geen slang in wat voor gat dan ook in mijn lichaam:no: 8)
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 15:54:
dat kan niet je hebt het 1 of het ander


:jaja:, kan wel. Je hebt Crohnse Colitis. Is een combinatie van Crohn en CU bij elkaar. Verschillende ontstekingen, zeg maar..

Colitis heeft zweertjes op de darm en bij Crohn zijn de ontstekingen wat dieper. Als je Crohnse Colitus hebt, heb je dus beide ontstekingen.

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 15:54:
Anthonius in
nieuwegein en ik ZWEER erbij


Ik heb er over gehoord, ja. Schijnt idd een heel goed ziekenhuis te zijn. (y)
'T is alleen geen Academisch ziekenhuis, toch?
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 15:54:
zonder roesje komt er geen slang in wat voor gat dan ook in mijn lichaam


:lol: :lol: Bij mij ook niet ;)

Vind een roesje echt lekker 8)
laatste aanpassing
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:01:
Colitis heeft zweertjes op de darm en bij Crohn zijn de ontstekingen wat dieper. Als je Crohnse Colitus hebt, heb je dus beide ontstekingen


:no: colitus in in je dikke darm en crohn is in je hele darm gestel;)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:01:
'T is alleen geen Academisch ziekenhuis, toch?


gelukkig niet;) geen goede ervaringen mee:)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:01:
Vind een roesje echt lekker


je word er zo lekker vergeetachtig vanO:)
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:04:
colitus in in je dikke darm en crohn is in je hele darm gestel


:jaja: Klopt, maar zit verschil in de ontstekingsvorm. Snap je??

De ontstekingen verschillen van vorm en omstandigheden, en wat jij noemt is er zeker 1 van ;), maar ook de diepte, hoe het er uit ziet, etc.

Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:01:
kan wel. Je hebt Crohnse Colitis. Is een combinatie van Crohn en CU bij elkaar. Verschillende ontstekingen, zeg maar..

Colitis heeft zweertjes op de darm en bij Crohn zijn de ontstekingen wat dieper. Als je Crohnse Colitus hebt, heb je dus beide ontstekingen.


Als je dus Crohnse Colitis hebt, dan heb je en Crohn en Colitis.

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:04:
geen goede ervaringen mee


Moet zeggen dat ik het EMC ook niet al te goed vind. Je bent daar net een nummer :/

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:04:
je word er zo lekker vergeetachtig van


hahah zo ja echt wel. En zo lekker duf. De artsen vinden zo'n scopie volgens mij helemaal niet erg. De dingen die ze daar horen en zien.. (Als er iemand onder de invloed van een roesje is O:))
 
Waarschuw beheerder
CROHN
De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van een deel van het spijsverteringskanaal. De ontsteking kan overal optreden, van de mond tot de anus, maar komt vooral voor in het laatste deel van de dunne darm en de dikke darm.

De ontsteking kan alle lagen van de darmwand aantasten. Hier spreekt men over transmurale ontsteking. (transmuraal = doorheen de gehele wand zowel het slijmvlies als de laag onder het slijmvlies als de spier.) De hele wand kan doorboord worden door de ontsteking. Dit leidt tot fistels of abcessen. Een fistel is het doorbreken van de wand naar een orgaan in de buurt bv. de blaas, de huid, enz.

Welke zijn de meest voorkomende klachten?
Buikpijn en diarree, gewichtsverlies, vermoeidheid, koorts, peri-anale klachten (klachten rond de aars).


Colitus UlcerosaBij Colitis Ulcerosa is de dikke darm (colon) aangetast door een chronische, vaak terugkerende ontsteking van de oppervlakkige slijmvlieslaag van de darm. Colitis Ulcerosa beperkt zich tot de dikke darm. De ontsteking begint meestal bij de endeldarm en kan zich zowel over een beperkt gedeelte; als over het gehele colon uitbreiden.

Bij Colitis Ulcerosa blijft de ontsteking beperkt tot het slijmvlies. Dit is de binnenste laag van de darm. Dit verklaart waarom bij Colitis Ulcerosa bijna nooit fistels of gaatjes doorheen de darm voorkomen.

Welke zijn de meest voorkomende klachten?
In een milde vorm: vage buikpijn, matig toegenomen stoelgang met wat bloed of slijm.
Bij een opstoot: hevige buikkrampen, veelvuldig bloederige diarree, koorts en gevoel van ziek zijn, opvallend gewichtsverlies


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:11:
maar zit verschil in de ontstekingsvorm. Snap je??


Jah dat snap ik maar het klopt niet:no: wat heb jij dan?


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:11:
Moet zeggen dat ik het EMC ook niet al te goed vind


zoek ander ziekenhuis dan;)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:11:
(Als er iemand onder de invloed van een roesje is )


dat vergat ik te vermelden.....geen roesje en mijn moeder niet naast mijn bed is geen slang in mijn hol of welk gat dan ookO:)
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:17:
Jah dat snap ik maar het klopt niet


Vraag maar eens na aan je arts. Het is aan aparte vorm van CU en Crohn. Veel mensen hebben er ook nooit van gehoord.

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:17:
wat heb jij dan?


Ik heb ze beide. :) Ik heb Crohnse Colitis. :lol:


Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:17:
zoek ander ziekenhuis dan


:nee: vind dat academische wel oke.

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:17:
dat vergat ik te vermelden.....geen roesje en mijn moeder niet naast mijn bed is geen slang in mijn hol of welk gat dan ook


:lol: :lol: Same here O:) O:)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:25:
Ik heb Crohnse Colitis


nou weet ik het wel b) maar bedoel, jij hebt dus diepe en ondiepe ontstekingen maar wel in je hele darmgestel?


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:25:
vind dat academische wel oke.


ben je een nummer en een proefpersoon en niet alle ziekenhuizen willen mij meer hebben omdat ik niet de makkelijkste patient meer ben:D
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:30:
nou weet ik het wel


:lol: :smoke:

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:30:
maar bedoel, jij hebt dus diepe en ondiepe ontstekingen maar wel in je hele darmgestel?


:jaja: De ondiepe kwam echt puur in mijn dikke darm voor en daarnaast ook diepe ontstekingen in mijn dikke darm.
Verder echt waanzinnig veel diepe ontstekingen in mijn gehele darmstelsel. (Denk aan dunne darm, maag, twaalfvingerige darm en m'n slokdarm)

Waar heb jij ze allemaal zitten?? Ook over je gehele darmstelsel??

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:30:
ben je een nummer en een proefpersoon en niet alle ziekenhuizen willen mij meer hebben omdat ik niet de makkelijkste patient meer ben


Daarom zit ik nu juist bij een academisch, juist omdat een "normale" ziekenhuis niets meer in hun toverdoosje had.
Voordeel van een academisch ziekenhuis, ze hebben altijd wel proefmedicatie.

Maar hoe bedoel je: "Niet de makkelijkste patient meer ben"?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:37:
Waar heb jij ze allemaal zitten?? Ook over je gehele darmstelsel??


jah zelfs in mijn keel:/ maar dan heb jij eigenlijk gewoon crohn!!!! want alleen diepe ontstekingen bestaan gewoon niet:nO: he begint natuurlijke altijd ondiep;)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:37:
juist omdat een "normale" ziekenhuis niets meer in hun toverdoosje had.


dat ligt dan aan hun budget;) daarom heb ik een rijk ziekenhuis gekozen:)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:37:
"Niet de makkelijkste patient meer ben"?


Als een dokter/verpleegster zegt...we doen dit met je of dat of neem dit medicijn maar in dan doe ik dat echt niet zomaar! en er zijn meerdere dingen gebeurt waardoor ik bijna de pijp uit was (schuld van verpleging) dus dat staat natuurlijk allemaal in mijn rapport waardoor ze beetje bang voor me zijn:P
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:43:
maar dan heb jij eigenlijk gewoon crohn!!!!


:nee: Echt een combi van beide.

Maar goed, doesn;t matter, Ander onderwerp! :D

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:43:
dat ligt dan aan hun budget daarom heb ik een rijk ziekenhuis gekozen


:nee: Academisch experimenteert meer dan een normale ziekenhuis.

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:43:
Als een dokter/verpleegster zegt...we doen dit met je of dat of neem dit medicijn maar in dan doe ik dat echt niet zomaar! en er zijn meerdere dingen gebeurt waardoor ik bijna de pijp uit was (schuld van verpleging) dus dat staat natuurlijk allemaal in mijn rapport waardoor ze beetje bang voor me zijn


:lol: Groot gelijk. Er wordt nogal wat troep afgegeven aan een patient :)
laatste aanpassing
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:45:
Maar goed, doesn;t matter, Ander onderwerp!


uhhh dan gaan we offtopic:P


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:45:
Academisch experimenteert meer dan een normale ziekenhuis.


en dat wil ik niet:no: daar gebruiken ze maar apen voor;)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 23 februari 2007 om 16:45:
Er wordt nogal wat troep afgegeven aan een patient


In mijn geval wist de zuster even niet meer het verschil tussen een infuus en een sonde waardoor ze in 2 uur tijd bijna 2 liter laxeermiddel in mijn bloed liet lopen:[ ipv in mijn sonde:[ en die zak was ook nog open aan de bovenkant :O en zo zijn er nog meer dingen:D
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 16:04:
crohn is in je hele darm gestel


Yep van kont tot mond....
 
Waarschuw beheerder
De reden dat ik beiden zou hebben ( komt idd wel vaker voor) is dat mijn hele dikke darm ontstoken was, maar toen ze eenmaal biopten namen kwam de uitslag van het lab met crohn structuur. Dus de vorm van mijn onsteking was duidelijk colitis, want de hele dikke darm was aan één stuk een onsteking, maar de structuur van de biopten vertoonde duidelijk crohn. Opzich vond ik dat ook wel een logisch verhaal voor crohnse colits :D, maar goed kan me niet schelen wat ik heb als ik er maar vanaf kom :s
En ja ik weet het is chronisch maar ik bedoel een lange remessie zou erg fijn zijn! :cheer:
 
Waarschuw beheerder
Nadat ik alle gebruikelijke onderzoeken onderging; Echografie, echoscopie en endoscopisch onderzoek kwam de internist in 1ste instantie met de diagnose crohn,maar na een paar weken verdwenen de onstekingen vanzelf en dat schijnt dus niet te kunnen bij crohn.

Ik werd uiteindelijke weg gestuurd met het verhaal dat er rondom de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en heel groot grijs gebied is die doktoren heden te dagen nog geen kleur hebben kunnen geven...

Zijn er nog meer mensen met deze ervaring?
 
Waarschuw beheerder
Ik krijg woensdag weer endoscopie :( :cry:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op zaterdag 24 februari 2007 om 15:43:
maar na een paar weken verdwenen de onstekingen vanzelf en dat schijnt dus niet te kunnen bij crohn.


:yes: zou kunnen hoor:)


Uitspraak van verwijderd op zaterdag 24 februari 2007 om 15:43:
en heel groot grijs gebied is die doktoren heden te dagen nog geen kleur hebben kunnen geven...


hoelang is dat geleden?


Uitspraak van verwijderd op maandag 26 februari 2007 om 13:45:
Ik krijg woensdag weer endoscopie


ahhh vind ik niet leuk voor je:no: waarom?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 26 februari 2007 om 21:41:
ahhh vind ik niet leuk voor je waarom?


Dankje :bah: ik ook niet :no:
Mijn toiletbezoeken lijken deze dagen meer op een horror verhaal, dus dan snap je mijn klachten wel waarschijnlijk.
Vanavond weer aan dat vieze laxeerspul gatsie. Maar goed hopen dat er iets (y) uitkomt.
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op dinsdag 27 februari 2007 om 13:35:
dus dan snap je mijn klachten wel waarschijnlijk.


:yes:


Uitspraak van verwijderd op dinsdag 27 februari 2007 om 13:35:
Vanavond weer aan dat vieze laxeerspul gatsie


cleanprep BAH....ik krijg die liters echt nooit op:no: doe dan maar een clysma 8) ik zal aan je denken morgen:flower:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 26 februari 2007 om 21:41:
hoelang is dat geleden?


1,5 jaar terug had ik mijn laatste onderzoeken en werd ik weggestuurd met dat verhaal
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op dinsdag 27 februari 2007 om 13:35:
Mijn toiletbezoeken lijken deze dagen meer op een horror verhaal, dus dan snap je mijn klachten wel waarschijnlijk.
Vanavond weer aan dat vieze laxeerspul gatsie. Maar goed hopen dat er iets uitkomt.


Sterkte met je Klean-prep! :flower:

En heel veel succes morgen met je onderzoek.. Laat je weten wat ze hebben gezien? (Als je iets hebt gehoord dan, natuurlijk)

:flower:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 22 februari 2007 om 11:09:
Waarvoor krijg jullie een vitamine B12 injectie dan?


B12 tekort;)... Heb er helaas nog niet veel van gemerkt, had wel hoge verwachtingen... Moest tegelijkertijd stoppen met Imuran/Azathioprine... Maar gaat nu weer KUT!!!!

Heeft iemand ervaring met allergische reacties op Imuran?!?! En wat voor medicijn gaan ze dan proberen?!?! Heb nu weer een onsteking en voel me zwaaaaar klote:(:(:(!!!

Gebruik nog wel die Salofalk, maar helemaal ok gaat dat ook nog niet geloof ik. Het is in ieder geval niet afdoende.... Wil sws niet weer aan de prednison!! En daarbij heb ik echt JEUK over mijn hele lichaam, word er gek van!!! Al een hele tijd nu... Vooral onder de zonnebank, de douche en in bad wordt het heel erg!! Zit gelukkig niet onder de bulten en vlekken of zo... Tenminste als ik eraf blijf....

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 23 februari 2007 om 17:19:
In mijn geval wist de zuster even niet meer het verschil tussen een infuus en een sonde waardoor ze in 2 uur tijd bijna 2 liter laxeermiddel in mijn bloed liet lopen ipv in mijn sonde en die zak was ook nog open aan de bovenkant en zo zijn er nog meer dingen


Zoooooo grrrrrr.... kan ik zooooo kwaad op worden hè!! Stelletje #$@#$%$%^%$#%@#%#!!!!
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op dinsdag 27 februari 2007 om 21:54:
Sterkte met je Klean-prep!


Oow jongens, wat een vreselijke ervaring weer de scopie, de klean prep ging wel redelijk dit keer gelukkig, maar de scopie :no: deed ineens harstikke veel pijn.
Helaas heb ik weer een onsteking :( :( ik baal zo onwijs want ik ben net pas een maandje prednison vrij :s
Ik heb zetpillen gekregen omdat de onsteking vrij laag in mijn dikke darm zit.

Uitspraak van verwijderd op woensdag 7 maart 2007 om 17:01:
Heb nu weer een onsteking en voel me zwaaaaar klote!!!


Schiet ook niet op he :/, vervelend voor je zeg! Niet opgeven he ;)
laatste aanpassing
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op zaterdag 24 februari 2007 om 15:43:
Nadat ik alle gebruikelijke onderzoeken onderging; Echografie, echoscopie en endoscopisch onderzoek kwam de internist in 1ste instantie met de diagnose crohn,maar na een paar weken verdwenen de onstekingen vanzelf en dat schijnt dus niet te kunnen bij crohn.

Ik werd uiteindelijke weg gestuurd met het verhaal dat er rondom de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en heel groot grijs gebied is die doktoren heden te dagen nog geen kleur hebben kunnen geven...

Zijn er nog meer mensen met deze ervaring?


:jaja: Ik ken het.. in het begin wisten ze het bij mij ook niet zeker..


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op dinsdag 27 februari 2007 om 21:54:
Sterkte met je Klean-prep!


Bleeeeeeeh kut spul... idd sterkte (F)
waarschijnlijk heb je het nu al achter de rug ;)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 7 maart 2007 om 18:29:
Schiet ook niet op he , vervelend voor je zeg! Niet opgeven he laatste aanpassing 7 maart 2007 18:30


Nee joh, komt vast weer helemaal goed met ons toch?! Alleen waarom duuuuurt het zolang hè...?!?! Zucht...


Uitspraak van verwijderd op woensdag 7 maart 2007 om 18:29:
Ik heb zetpillen gekregen omdat de onsteking vrij laag in mijn dikke darm zit.


Helpen ze goed? Mss hebben ze wel minder bijwerkingen omdat ze niet je hele spijsverteringsstelsel doorgaan of niet? Nou hoop dat het inmiddels weer wat beter met je gaat. Ik word vandaag nog bericht over hoe en wat...
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 7 maart 2007 om 17:01:
Heeft iemand ervaring met allergische reacties op Imuran?!?! En wat voor medicijn gaan ze dan proberen?!?! Heb nu weer een onsteking en voel me zwaaaaar klote!!!


:jaja: Ik had een allergische reactie gehad van de Imuran :vaag:
Ik had er een alvleesklierontsteking van gekregen.

Begon met onwijs veel overgeven, veel waterige ontlasting, heel veel pijn in m'n buik en ik viel nog meer af dan gewoonlijk..
Mevrouw was weer te eigenwijs om aan de bel te trekken, dus m'n ouders hadden achter m'n rug om de dokter gebeld..
Daarna kwam de huisarts koekeloeren, ik kon namelijk niet eens meer lopen/staan, en de huisarts schrok gewoon..
Hij twijfelde niet en bestelde toen een ambulance. (Cool!!)
Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen bleek ik echt te erg uitgedroogd te zijn en veels te veel te zijn afgevallen. Ze waren zelfs bang dat ik het niet meer zou halen..

Pas na 2 dagen kwamen ze d'r achter dat het door de Imuran zou kunnen komen. En ja hoor, ik werd er vanaf gehaald en de volgende dag voelde ik me al een stuk beter.

1 ding heb ik wel geleerd: GEEN imuran meer voor mij. Wat een troep!!!

Maar ff een antwoord op je vraag. Je hebt best kans dat ze je MTX voorschrijven. Meestal schrijven ze je dat voor als de Imuran niet geschikt is.
Ik vind, persoonlijk, MTX een super medicijn!!

Uitspraak van verwijderd op woensdag 7 maart 2007 om 18:29:
Helaas heb ik weer een onsteking ik baal zo onwijs want ik ben net pas een maandje prednison vrij
Ik heb zetpillen gekregen omdat de onsteking vrij laag in mijn dikke darm zit.


:aai: Heb je pred.zetpillen gekregen en helpen ze al een beetje???

Uitspraak van verwijderd op donderdag 8 maart 2007 om 17:06:
Bleeeeeeeh kut spul...


:jaja: Als ik ooit weer eens moet laxeren, dan vraag ik standaard om Phosporal. Moet je maar 1 bekertje van wegdrinken. Het smaakt ook niet al te best.. Maar alles beter dan 4 liter van dat walgelijke spul :vaag:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 9 maart 2007 om 10:45:
Ik had er een alvleesklierontsteking van gekregen.


heftig man pfff.... als ik trouwens allemaal zo lees zijn heeeeel veel klachten voornamelijk bijwerkingen van de medicijnen die ze voor Crohn voorschrijven begrijp ik?!?! of foutjes in het ziekenhuis... pffff.... heb je er niks aan overgehouden...?!?!

maar zo erg was/is het bij mij allemaal niet... had wel wat dingen... gewrichten, paar dagen gewoon echt niet kunnen lopen van de pijn! en huiduitslag... maar jah, dus niet zo ernstig;)... kwam ik weer bij die mld arts bleek dat er iets niet goed was met mn witte bloedlichaampjes dus moest stoppen... op dit moment is het (de medicijnen die ik nog wel heb) volgens de huisarts gewoon niet afdoende... heb weer veel pijn, diarree en weer een ontsteking... kortom: KUT! dus ben weer doorverwezen naar de mld-arts... maar niet echt echt superernstig gelukkig.... en dat blijkt ook wel, want ik moet nog steeds te horen krijgen wat er nu verder gaat gebeuren.... :S wil het gewoon niet weer zover laten komen dat ik weer in het ziekenhuis beland, maar jah... we shall see dan maar:S.....

zijn er trouwens nog meer vrouwen die er naast die ontsteking in de darmen iedere keer weer een blaasontsteking bij krijgen?!?! is dit keer alweer het geval bij mij:S...