Partyflock
 
Forumonderwerp · 905820
11414x bekeken
 
Waarschuw beheerder
wie is er bekend met deze ziekte of heeft er wat over te vertellen?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 17 mei 2007 om 12:10:
Probeer niet teveel vast voedsel te eten de dagen ervoor..maar kies voor Soep enzo

Miss dat je dan wat minder hoeft te drinken,.


Oke das wel een handige tip. Bedankt (Y)
En nog een vraagje aan jullie he.

Ik moet woensdag beginnen met drinken. Ik moet dan vanaf 19.00 3 liter drinken en de volgende ochtend om 06.30 nog een liter. Maar als je 's avonds al helemaal leeg bent en er alleen nog maar water uit komt moet je die liter 's ochtends dan ook nog opdrinken.?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 17 mei 2007 om 19:32:
Maar als je 's avonds al helemaal leeg bent en er alleen nog maar water uit komt moet je die liter 's ochtends dan ook nog opdrinken.?


Officieel wel denk ik... maar hoeft niet... Heb die laatste liter nog nooit weggedronken... En vooral als je de dagen ervoor minder eet en veel vloeibaar heb je echt die 4 liter niet nodig hoor!!! Heb 1 keer gehad in het ziekenhuis om 10 uur 's avonds dat ik de volgende ochtend om 11 uur dat onderzoek had... Geloof dat ik toen maar 1 liter op had van dat spul en ging goed! Dus als er alleen maar water uitkomt gewoon kappen met die troep JUK!!! ;)

Sterkte ermee (F) en hoop voor je dat je duidelijkheid krijgt!
 
Waarschuw beheerder
Inderdaad...
Succes :flower:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 16 mei 2007 om 21:14:
De dokter dacht al anderhalf jaar aan PDS, maar het werd de laatste tijd toch wel heel heftig. Zat er zowat om de week.


Oowja dat gezeur, waarom schuiven ze het toch altijd eerst op andere dingen af :@ en laten ze je vrolijk doorlopen tot je dood neer valt :s
Bloed is niet goed :no:! Succes en er komt na de scopie vast wel duidelijkheid!
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 21 mei 2007 om 08:38:
Oowja dat gezeur, waarom schuiven ze het toch altijd eerst op andere dingen af en laten ze je vrolijk doorlopen tot je dood neer valt


ja precies... heeft bij mij vanaf mn 19e tot mn 27e geduurd ;) had ook 8 jaar eerder gekund :[ grrrr :@ :@
 
Waarschuw beheerder
mijn moeder is altijd positief 'tzou me nix verbazen als je de ziekte van crohn zal krijgen later' :rot:

omdat ik mn hele leven al gekloot heb met mn darmen
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 21 mei 2007 om 10:19:
... heeft bij mij vanaf mn 19e tot mn 27e geduurd


Dat hoor ik zo vaak he

Bij mij was het gelijk Crohn..Tijdens het darmonderzoek zeiden ze dat al..

Maar goed ...ik was ook al goed naar de klote toen..
En was het dus zeer duidelijk te zien..
 
Waarschuw beheerder
Nou ik ben benieuwd. Het begint nu toch wel iets dichterbij te komen. En ik begin een beetje zenuwachtig te worden, heel hatelijk :P

Aan de ene kant wil ik heel graag dat ze iets vinden, maar aan de andere kant hoop ik het echt niet..

Oh en nog een vraagje, werd er aan jullie gevraagd of je mee wilde kijken en zo ja heb je het wel of niet gedaan.?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 21 mei 2007 om 23:10:
werd er aan jullie gevraagd of je mee wilde kijken en zo ja heb je het wel of niet gedaan.?


Bij werd het niet gevraagd..Want het scherm stond zo dat je het kon zien..

Ik heb de eerste 7 keer niet gekeken :p

De 8ste keer wel..Maar toen was ik zo van het pad af van de morfine dat ik dat vlagen van weet..
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 21 mei 2007 om 23:10:
Oh en nog een vraagje, werd er aan jullie gevraagd of je mee wilde kijken en zo ja heb je het wel of niet gedaan.?


Ik juist eerste keer wel... en daarna niet meer... gewoon zodra dat roesje begint te werken in coma haha!! Hoef niet te zien hoe dat er allemaal uitziet... en dan merk je er ook wat minder van.... veel fijner:D!
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op dinsdag 22 mei 2007 om 21:25:
Ik juist eerste keer wel... en daarna niet meer... gewoon zodra dat roesje begint te werken in coma haha!! Hoef niet te zien hoe dat er allemaal uitziet... en dan merk je er ook wat minder van.... veel fijner!


Was je knock out ervan.? :roflol: ik hoop dat het ook zo goed bij mij werkt ;)

Ik denk dat ik dus maar niet mee ga kijken als het me gevraagd wordt. :P
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 21 mei 2007 om 20:00:
Bij mij was het gelijk Crohn..Tijdens het darmonderzoek zeiden ze dat al..


bij mij ook:yes: alleen lag ik al een week in het ziekenhuis toen:[


Uitspraak van verwijderd op maandag 21 mei 2007 om 23:10:
Oh en nog een vraagje, werd er aan jullie gevraagd of je mee wilde kijken en zo ja heb je het wel of niet gedaan.?


tuurlijk heb ook alles gezien maar weet er nog weinig van omdat ik me altijd helemaal aan het roesje overgeef:rot:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op dinsdag 22 mei 2007 om 22:09:
Was je knock out ervan.?


hahaha... ja laatste keer had ik 's nachts nog morfine gehad en nog veel paracetamollen in de ochtend... dus toen lag ik wel in coma haha!! verder beetje wegdommelen steeds...

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 22 mei 2007 om 22:19:
tuurlijk heb ook alles gezien maar weet er nog weinig van omdat ik me altijd helemaal aan het roesje overgeef :rot:


blijft het leukste moment, als dat roesje net begint te werken :rot: hahaha!
 
Waarschuw beheerder
Nou ik hoop dat het morgen ook zo goed bij mij gaat werken. Laxeren vind ik nu al vrij k.t en ik moet nog tot half 11 :P
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 08:48:
verder beetje wegdommelen steeds...


dat heb ik nu:rot: ben zo stoned als een garnaal van mijn pijnstillers! oxynorm 10 milligram, is een morfine soort:D Werkt gelukkig wel! Snapte echt niet waarom ik de laatste drie dagen zo een last had van mijn buik maar nu kom ik er achter dat er 7 weken tussen mijn remicade behandeling zat ipv 6! Vanmorgen weer gehad dus of 3 dagen hoop ik me weer als nieuw te voelen.

Zijn jullie trouwens lid van de crohn vereniging?
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 20:48:
Nou ik hoop dat het morgen ook zo goed bij mij gaat werken. Laxeren vind ik nu al vrij k.t en ik moet nog tot half 11


Gaat er iemand met je mee? die moet je dan zodra ze je het roesje geven lekker door je haar laten kriebelen of over je arm dan ontspan je beter en werkt het roesje ook beter:yes: En laxeren is ook KUT want ik word al misselijk als ik aan die smaak ervan denk*kots*
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 21:50:
Gaat er iemand met je mee? die moet je dan zodra ze je het roesje geven lekker door je haar laten kriebelen of over je arm dan ontspan je beter en werkt het roesje ook beter En laxeren is ook KUT want ik word al misselijk als ik aan die smaak ervan denk*kots*


Nou het zit er in voor vanavond hoor.. een half uur eerder dan nodig was ;) Vond het drinken van die kleanprep zelf opzich meevallen maar dat op die wc gezit. En een pijn dat het daar beneden nu doet :roflol:

En mijn pa gaat mee maar mag die dan mee tot dat je dat roesje krijgt. Er is mij verteld dat er niemand mee naar binnen mag.. :(
laatste aanpassing
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 22:21:
Nou het zit er in voor vanavond hoor.. een half uur eerder dan nodig was Vond het drinken van die kleanprep zelf opzich meevallen maar dat op die wc gezit. En een pijn dat het daar beneden nu doet


schale reet? beetje vaseline op smeren;) doet de dokter morgen ook:D
Ik vind dat spul zo vreselijk maar dat komt misschien omdat ik het al stuk of 10 keer heb moeten drinken bah bah bah


Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 22:21:
En mijn pa gaat mee maar mag die dan mee tot dat je dat roesje krijgt. Er is mij verteld dat er niemand mee naar binnen mag..


echt wel, als jij dat wilt/eist mag dat echt wel! Ik zeg altijd tegen de dokter; "Geen roesje en mijn moeder niet meer? dan stop je die slang maar in je eigen gat". en dat snapt ie altijd ook:lief:
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 23:05:
schale reet? beetje vaseline op smeren doet de dokter morgen ook
Ik vind dat spul zo vreselijk maar dat komt misschien omdat ik het al stuk of 10 keer heb moeten drinken bah bah bah


Ja echt niet normaal :roflol:


Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 23:05:
echt wel, als jij dat wilt/eist mag dat echt wel! Ik zeg altijd tegen de dokter; "Geen roesje en mijn moeder niet meer? dan stop je die slang maar in je eigen gat". en dat snapt ie altijd ook


Oke, nou dan vraag ik het gewoon.. Ik vind het wel fijn als er nog even iemand mee naar binnen mag :D Voel je je toch iets meer op je gemak.
 
Waarschuw beheerder
Succes vandaag meid! :flower:

Jill (l) thanx voor je berichtje..Stuur vanmiddag ff wat terug..Moet rennen..

Ben weer eens te laat voor werk O:)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 21:48:
Vanmorgen weer gehad dus of 3 dagen hoop ik me weer als nieuw te voelen.


oooow vandaar... Lees dit natuurlijk weer pas nadat ik loop te pben ow ow ow ;)... Nou hoop het ook voor je (F)
Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 mei 2007 om 21:48:
Zijn jullie trouwens lid van de crohn vereniging?


:no: jij wel ?
Uitspraak van verwijderd op donderdag 24 mei 2007 om 07:49:
Succes vandaag meid!


Jups (F) hoop dat er iets uitkomt, maar niks ernstigs :/
 
Waarschuw beheerder
Nou ik ben er weeeeeeeeer hoor.. nog een beetje tipsy van het roesje maar dat zal zo nog wel wegtrekken.

Ik vond het echt een hele rare ervaring. Ik kreeg dat spul en ik was zo weg en ik ben wel een paar keer wakker geweest, 1x zei ik hallo dat doet pijn en stonden ze met 3 man op mijn buik te duwen. Volgens hun was dat het moment dat ze even in mijn dunne darm aan het kijken waren.

En ik ben nog een keer wakker geweest dat ik zei hee cool ben ik dat, wijzend op het beeldscherm. En weer een vlaag daarna was dat er gezegd werd we zijn klaar, goed gedaan meissie. Dus ik ben wel aardig weggeweest :roflol: Zo wil ik er wel 3 in een week bij wijze van.

Ik weet alleen niet of er iets uitgekomen is want ik ben dus de hele tijd weggeweest en na afloop heeft niemand me meer iets verteld, ik krijg de uitslagen dus maandag over een week.
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 24 mei 2007 om 14:16:
krijg de uitslagen dus maandag over een week.


Nou zoals het er nu uitziet zal het wel meevallen denk ik

Anders hadden ze wel wat gezegd

Maar goed niet ieder ziekenhuis is hetzelfde
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 24 mei 2007 om 18:21:
Nou zoals het er nu uitziet zal het wel meevallen denk ik

Anders hadden ze wel wat gezegd

Maar goed niet ieder ziekenhuis is hetzelfde


Ze hebben wel het één en ander gezegd maar ik ben dat helemaal kwijt :$ :P

Maar ik denk ook dat het mee zal vallen.
 
Waarschuw beheerder
Bij mij leggen ze altijd een formulier op me bed waarop staat wat ze hebben gezien..

Omdat ik altijd 2 shots krijg ben ik altijd zwaar van het pad af..
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 24 mei 2007 om 21:30:
Bij mij leggen ze altijd een formulier op me bed waarop staat wat ze hebben gezien..


Dat is opzich wel fijn. Dan weet je iets. Nouja maandag over een week moet ik weer bij mijn arts zijn dus dan hoor ik het.
 
Waarschuw beheerder
Hoop voor je dat het meevalt..
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op donderdag 24 mei 2007 om 19:07:
Ze hebben wel het één en ander gezegd maar ik ben dat helemaal kwijt


Irritant is dat trouwens hè... dat je daar blijkbaar hele verhalen hebt gehad maar er gewoon niks meer vanaf weet :S ... Als ik later de uitslag weer krijg, zegt ie altijd: zoals ik al zei tijdens het onderzoek .... nou niks meegekregen hoor :/ hahaha!!! :lol:

Maar idd als er echt iets ernstigs was, dan hadden ze je gelijk na die tijd wel iets gezegd denk ik. Dus het zal nu afhangen van die kweek enzo... Spannend!

En
Uitspraak van verwijderd op vrijdag 25 mei 2007 om 22:00:
Hoop voor je dat het meevalt..


(F)
 
Waarschuw beheerder
Ja ik vind dat eigenlijk ook heel apart. Ik wil wel weten hoe het gegaan en volgens mij heb ik onwijs slap liggen lullen tijdens dat onderzoek. Gewoon grappig om te horen lijkt me zoiets :roflol: En wat ik ook jammer vind is dat ik mezelf heb gezien om dat tvtje maar als ik nu moet vertellen hoe dat er precies uitzag dan weet ik het niet meer :P Terwijl ik het eigenlijk best interessant vond.

Maar nee de zuster zei dat ik de uitslag tijdens de afspraak met de internist zou krijgen. Nouja nog even afwachten (Y)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op zaterdag 26 mei 2007 om 17:47:
Maar nee de zuster zei dat ik de uitslag tijdens de afspraak met de internist zou krijgen. Nouja nog even afwachten


En?
Waarschuw beheerder
Ik ben er inmiddels echt helemaal achter wat voor klote ziekte Crohn is.
Ben nu al een half jaar aan het sukkelen met abcessen,infecties en ontstekingen. 3 weken geleden spoed operatie gehad, mn darm was verstopt door de verkleving.

Nu dachten we dat t goed was,.. kreeg een scan, en wat blijkt; ik heb gvd weer paar kleine abcesjes. T lijkt maar niet op te houden, wordt er gek van.

Nu dus weer behandelen met antibiotica, en maar hopen dat de buik dan verder goed geneest.

:flower:

Alle mensen die t nodig hebben: beterschap en een dikke (K)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van (L) HCore op woensdag 13 juni 2007 om 21:11:
ik heb gvd weer paar kleine abcesjes. T lijkt maar niet op te houden, wordt er gek van.


nou jezus zit je echt niet mee:S en werkt de antibiotica? wat voor medicijnen krijg je nog meer dan?

Allemaal opletten deze week wat de collecte voor de maag, darm en lever stichting komt aan de deur:cheer: als ze geld vragen ga ik die hele bus vragen:lol:
 
Waarschuw beheerder
klopt het dat stress e.d. er ook invloed op hebben?

Krijg nl vaak last van me maag als k problemen heb met iets. wordt nu onderzocht op chrohn maar is niet zeker.
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 11 juli 2007 om 17:54:
klopt het dat stress e.d. er ook invloed op hebben?

Krijg nl vaak last van me maag als k problemen heb met iets. wordt nu onderzocht op chrohn maar is niet zeker.


Ik heb geen crohn maar wel extreem gevoelige darmen en bij mij wordt het door stress inderdaad erger (N)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op woensdag 11 juli 2007 om 19:04:
Ik heb geen crohn maar wel extreem gevoelige darmen en bij mij wordt het door stress inderdaad erger


dat heb ik dus ook, dan kan je amper eten en drinken en als dat lang aan houdt dat verlies je nog veel gewicht ook:S. Weeg nu nog maar 55kg echt veel te weinig.
 
Waarschuw beheerder
Heeft Yvonne al uitslag van het onderzoek?
Waarschuw beheerder
Ik kwam al een tijd op partyflock maar had nog nooit een acount aangemaakt, dus ik d8 laat ik dat eens doen.
Kom ik gelijk een Crohn tread tegen :P
Ik heb dus ook Crohn, nu ongeveer 10 maanden waarvan ik 7 maanden weet dat het de Ziekte van Crohn is .
Door die klote ziekte is er best veel verandert in me leven.
Vooral de 3/4 maanden waarin ik niet wist wat ik had waren een hel.

Ik heb al allerlei soorten medicatie gehad: Entocort, Prednison, Imuran, MTX, Remicade.
Maar heb eigenlijk nog steeds niet echt de juiste combinatie kunnen vinden .
Ik krijg momenteel om de 2 maanden een Remicade infuus, Spuit wekelijks een injectie MTX en ben Prednison aan het afbouwe (15 mg nu).
Prednison afbouwen zuigt echt bij mij, omdat het steeds mislukt, ik voel me door de Remicade wel een stuk beter, maar nu ik prednison afbouw krijg ik toch weer last van me buik (heb 2x Rmicade gehad nu) dus het zou nog wel wat werkzamer gaan worden .

Mjah ik kan echt boek schrijven over de afgelopen periode , dus mochten jullie vragen hebben over Crohn , stel ze me gerust .
Ik kan nu in ieder geval al wel zeggen dat het een irritante klote ziekte is die leven best wel ff op ze kop zet .

Greetz
 
Waarschuw beheerder
Dat is best wel heftig inderdaad


Maar ik denk dat er meerdere een boek kunnen schrijven..
Ik heb t al 7 jaar...


Wat is MTX?

Dat ken ik dus niet....

Ik vind dat jij trouwens behoorlijk volgedouwd wordt met medicatie voor iemand die het net heeft..
Waarschuw beheerder
Heya, ik heb al die dingen al gehad omdat het blijkbaar heel moeilijk onder controle is te krijgen bij mij, ik heb echt veel oplvlammingen gehad .
Entocort werkte maar 2 maanden, Imuran kon ik niet tegen , in plaats van Imuran heb ik toen MTX gekregen (Methotrexaat), dat heeft uiteindelijk dezelfde werking als Imuran, ook het remmen en onder contole houden van het imuum systeem en heeft daarnaast ook nog een bepaalde helende werking op de darm zelf.
MTX spuit je 1x per 7 dagen zelf, best relax dus, ik spuit het zelf in me buik .
Het is uiteindelijk de bedoeling dat ik Prednison helemaal naar 0 afbouw de aankomende weken en dan ook de MTX afbouw van 25 mg per week naar 15 mg + elke 2 a 3 maanden Remicade .

15 mg Mtx per week en elke 2 maanden Remicade lijkt me nie verkeerd , dan hoef ik helemaal geen pillen meer te slikken en zit ik hopelijk eindelijk aan de juiste medicatie.

linkje over MTX : http://www.apotheek.nl/templates/secure/contentMedicijnForm.asp?MedicijnID=712&Merknaam=true
Waarschuw beheerder
Hi all..

Zie dat er hier aardig wordt geklaagd over al de pillen die we naar binnen moeten slikken. Niet zo gek ook, soms geven de artsen teveel medicijnen.. :/

Zelf ben ik nu net een paar dagen terug uit het zh en heb een nieuw soort behandeling te pakken..
Ik moet gedurende +/- 6 weken lang met een sonde rond lopen en via deze sonde krijg ik 24 uur pd voeding rechstreeks in mijn dunne darm. Dit zorgt ervoor dat mijn dunne darm wordt stil gelegt.
Ik mag hiernaast dus totaal niet eten en alleen maar water en/of thee drinken.
Moet zeggen dat ik na 2 weken nog niet veel merk.. Weet wel dat het geestelijk erg zwaar is.
Als je mag eten, dan doe je het niet vanwege de pijn, mag je niet eten, dan hunker je naar voedsel. Zo apart..

Nog effies een paar weken vol houden en, hopelijk, bunker ik er dan totaal op los! :kwijl:

Uitspraak van Praetori op maandag 16 juli 2007 om 17:55:
MTX spuit je 1x per 7 dagen zelf, best relax dus, ik spuit het zelf in me buik .


In je buik??? Vind je dat niet eng??

Zelf spuit ik in me been. Buik heb ik nooit echt gedurft.
 
Waarschuw beheerder
Ik spuit ook iedere 2 weken in me been

Alleen laat ik het doen.

Ik durf het niet zelf..

Dus iedere 2 weken naar het ziekenhuis..

Tering he..een sonde ja?

Ik zag vorige week vrijdag op de EO een stuk over crohn

Zag ik ook een meisje met een sonde...VOnd het vreselijk om te zien

Ik ben nog steeds in de veronderstelling dat het bij mij stabiel gaat blijven..

Alhoewel als ik terug reken al behoorlijk vaak opgenomen ben sinds ik het heb..

Gister een salade gegeten bij de mac..Zat een dressing bij..
Dachgt dat ik dood ging van de pijn :S:S:S

Kan ik dat ook weer van me lijstje schrappen..
Maar niet eten lijkt me echt fucked up..
 
Waarschuw beheerder
wat een verhalen weer allemaal:(

Praetori: Wees maar blij dat je prednison nu afbouwt! Krijg je wel medicijnen om de bijwerking van de prednison tegen te gaan? En ook voordat je de Remicade krijgt? En je hebt gelijk het is een KUT ziekte ;)

Wenneke: Ik heb ook 8 weken een sonde gehad maar ik had hem ook omdat er door het zware afvallen mijn slokdarm vast was komen zitten tussen 2 aders:rot: echt wat voor mij! Mag je echt alleen maar thee/water? ik mocht ook appelsap en aanmaaklimonade:yes: nadat ik weer mocht eten waren 25 kilo er binnen 3 weken weer aan:o terwijl ik nog in het ziekenhuis lag:P

Sylviana: mokkel:lief: Je moet ook niet bij de Mac eten heO:) Nee lekker doen hoor maar wat voor dressing was dat dan? Jullie allemaal met je gespuit! ik krijg alleen remicade en vitamine B12 injecties (die doe ik nooooooit meer weg) en 150 mg Imuran. Voor de rest gaat het goed, genoeg energie ben, was alleen zondag verrot naar Sensation Black:D Wel nog regelmatig vreselijke pijnaanvallen zoals vandaag:( Maar daar moet ik aan toegeven want dat heb ik nu echt al jaren. Wat voor pijnstillers slikken jullie eigenlijk? ik nu Tramadol en Oxynorm.
 
Waarschuw beheerder
Hahahaha Ja maar i (l) the mac :p

Ikke ook 150 mg immuran
9 mg entocort
en die 2 spuiten Cimzia( soort remicade)


Mwoahhh valt best mee.

Ik had nog gevraagd over die vitamine b12..maar mijn arts zei dat ik genoeg in mijn bloed had :S

Rukkers! ik moet donderdag weer...heb ik een andere arts omdat me eigen met vakantie is

Ga ik lekker aan hem vragen

Had je Leetje nog gezien op black? Die was er ook..

(k)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:10:
en die 2 spuiten Cimzia( soort remicade)


krijg ik ook als ik straks immuum voor de remicade word! Krijg het nu nog elke 6 weken:(


Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:10:
Ga ik lekker aan hem vragen


juist:D mijne zei het ook eerst maar heb toen verteld dat ik niet wegging voordat ik het wel kreeg:d en wil er echt niet meer zonder kan het denk ik geeneens. Ik ben Jill en ben verslaafd aan vitamine B12:lol:


Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:10:
Had je Leetje nog gezien op black? Die was er ook


Ja:yes: ff met dr geknuffeld:lief: met dr coole kapsel(k)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:14:
krijg ik ook als ik straks immuum voor de remicade word! Krijg het nu nog elke 6 weken


Beter dat ze dan meer medicijnen hebben..I'm out of options

En ik doe niet aan opereren of stoma's :[


Dus die B12 shizzle is tha bomb...Beter..Ik zeg spuit maar vol donderdag :cheer:



Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:14:
met dr coole kapsel


Bad-ass he!

Ik ga zaterdag naar haar toe..Heb r al veel te lang niet gezien :(
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:21:
Beter dat ze dan meer medicijnen hebben..I'm out of options


daar zijn ze nu druk mee bezig;) en voor cimzia kan je bijna niet immuum worden:no:


Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:21:
En ik doe niet aan opereren of stoma's


Ik ook niet:no: mag alleen als ik vernauwing of gat heb in mijn darm voor de rest zoeken ze het maar uit 8)


Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:21:
Dus die B12 shizzle is tha bomb...Beter


Ja echt hoor b) elke maand de hoogste dosis, wel paar dagen blauwe reet maar die heb ik ook weleens zonder injecties:P


Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:21:
Ik ga zaterdag naar haar toe..Heb r al veel te lang niet gezien


Geef dr nog maar ff een dikke kus! op zaterdag na had ik dr ook al heel lang niet gezien:no: Het is kut voor mij te doen met openbaarvervoer:(
Waarschuw beheerder
Dokter vertelde me dat ik het beter in me buik kan doen (gewoon onder me vel dan he :P nie in me darm ofzo, ik pak gewoon een rol beet en huppa :P).

Ja jill voor de MTX slik foliumzuur , voor de Prednison slik is Calichew, en voor elke remicade behandeling krijg ik hydrocortisone en Tamigil ofzo om afstoting tegen te gaan.

Waar zitten de onstekingen bij jullie trouwens? , Ik heb het alleen aan het einde van me dunne darm zitten (Ileum).
Waarschuw beheerder
Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 19:13:
Ik spuit ook iedere 2 weken in me been

Alleen laat ik het doen.

Ik durf het niet zelf..

Dus iedere 2 weken naar het ziekenhuis..


Zet je Ha hem niet voor je dan?? Scheelt meestal qua tijd.

Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 19:13:
Tering he..een sonde ja?

Ik zag vorige week vrijdag op de EO een stuk over crohn

Zag ik ook een meisje met een sonde...VOnd het vreselijk om te zien


Klopt, mijn ouders hebben het ook gezien. Wat dat meisje had, heb ik nu.
Dit is ook gewoon een behandeling, alleen dan een iets andere vorm. Heb wel medicijnen om dit wat te versterken, Humira, entocort Klysma's en Prednison.

Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 19:13:
Ik ben nog steeds in de veronderstelling dat het bij mij stabiel gaat blijven..

Alhoewel als ik terug reken al behoorlijk vaak opgenomen ben sinds ik het heb..

Gister een salade gegeten bij de mac..Zat een dressing bij..
Dachgt dat ik dood ging van de pijn

Kan ik dat ook weer van me lijstje schrappen..
Maar niet eten lijkt me echt fucked up..


Hoe lang heb jij je Crohntje al??

:flower: Hopelijk kan je binnenkort alles lekker gaan bunkeren bij de mac.

Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 19:45:
Wenneke: Ik heb ook 8 weken een sonde gehad maar ik had hem ook omdat er door het zware afvallen mijn slokdarm vast was komen zitten tussen 2 aders echt wat voor mij!


:O Hoe is dat weer los gekomen??
Maar je kreeg dus alleen een Sonde om aan te komen dus??
Ik moest aansterken, zware vitamines en mineralen tekorten, maar niet om aan te komen.

Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 19:45:
Mag je echt alleen maar thee/water? ik mocht ook appelsap en aanmaaklimonade


:jaja: Alleen maar water en Thee en verder ook helemaal niets aan voedsel. Enige wat ik ook mag hebben op een dag zijn kauwgompjes voor de smaak, zeg maar.

Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 19:45:
nadat ik weer mocht eten waren 25 kilo er binnen 3 weken weer aan terwijl ik nog in het ziekenhuis lag


:O Zo dan!! Dat alleen maar puur door je sonde?? Btw, ik wil niet weten hoeveel je woog als je 25 kilo aan moest komen.. :O

Uitspraak van verwijderd op maandag 16 juli 2007 om 20:21:
Dus die B12 shizzle is tha bomb...Beter..Ik zeg spuit maar vol donderdag


Zeker goed spul (y)
Btje pijnlijk voor de (_|_), maar het werkt super!

Uitspraak van Praetori op dinsdag 17 juli 2007 om 05:38:
Waar zitten de onstekingen bij jullie trouwens? , Ik heb het alleen aan het einde van me dunne darm zitten (Ileum).


Ze zaten bij mij eigenlijk door mijn hele darmstelsel. Letterlijk van mond tot kont. Nu is het wat afgezakt tot aan mijn endeldarm en dunne darm. Gaat de goeie kant op 8)
 
Waarschuw beheerder
Uitspraak van Praetori op dinsdag 17 juli 2007 om 05:38:
ik pak gewoon een rol beet en huppa


gelukkig heb je nog rollen;)


Uitspraak van Praetori op dinsdag 17 juli 2007 om 05:38:
Ja jill voor de MTX slik foliumzuur , voor de Prednison slik is Calichew, en voor elke remicade behandeling krijg ik hydrocortisone en Tamigil ofzo om afstoting tegen te gaan.


oke ff checken:D word je ook zo moe van de hydrocortisone en tamigil? blijkt dus 1 of ander slaapmiddel in te zitten.


Uitspraak van Praetori op dinsdag 17 juli 2007 om 05:38:
Waar zitten de onstekingen bij jullie trouwens? , Ik heb het alleen aan het einde van me dunne darm zitten (Ileum).


inmiddels hebben ze overal wel gezeten:[ maar bij overgang van dikke naar dunne darm zitten de meeste er ergste altijd:(


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op dinsdag 17 juli 2007 om 11:16:
Hoe is dat weer los gekomen??
Maar je kreeg dus alleen een Sonde om aan te komen dus??


:yes: ik woog nog 38 kilo 8) dus moest flink aankomen....omdat er niks meer in mijn darmen zatten waren ze dus plat en kwamen ze vast te zitten:S echt wat voor mij!


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op dinsdag 17 juli 2007 om 11:16:
Enige wat ik ook mag hebben op een dag zijn kauwgompjes voor de smaak, zeg maar.


kolere:s saai.....heb je al een 10 gangen menu opgesteld voor als je straks weer mag?O:)


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op dinsdag 17 juli 2007 om 11:16:
Dat alleen maar puur door je sonde??


:no: toen ik weer mocht eten was zelfs het ziekenhuis voer lekker :kwijl: en natuurlijk de broodjes frikandel en kaasbroodjes uit het restaurant:D ik woog 64 kilo voordat ik ziek werd:D


Uitspraak van ~*Wenneke*~ op dinsdag 17 juli 2007 om 11:16:
Btje pijnlijk voor de (_|_), maar het werkt super!


:yes: ben er inmiddels achter dat je het eerste kwartier niet op je kont moet gaan zitten:no: maar wrijven over je bil en lopen:D
Waarschuw beheerder
Heya, van die Hydrocortisone werd ik inderdaad super duf, en de persoon die tegenover me lag en ook Remicade kreeg had precies hetzelde.

Ik denk alleen dat mijn Remicade wat aan de lage doseer kant zit , ik ben 1.90 lang en weeg normaal gesproken zonder Prednison rond de 85 kilo en ik krijg 350 mg Remicade, aangezien je 5 mg per kilo zou moeten krijgen zit ik nu aan de dosering voor iemand van 70 kilo en ik denk zelfs dat ik op het moment 90 kilo weeg .

Misschien word ik anders te duur :P ?

Ik heb nu met het afbouwen van Prednison toch wel weer vage buik klachten dus misschien heb ik die hogere dosering wel gewoon nodig , wat denken jullie ?

Of is het normaal dat je bij het afbouwen van Prednison toch weer tijdelijk meer last kan krijgen , omdat je lichaam het werk zelf weer moet gaan doen ?

Normaal naar de wc ga ik zo ie zo nie , meestal wel gewoon 1 of 2x per dag en geen diaree ofzo , maar wel van die breiige zooi altijd, maarja dat zou je met Crohn altijd wel houden :(