Ziekte van crohn

wie is er bekend met deze ziekte of heeft er wat over te vertellen?

Uitspraak van verwijderd op donderdag 2 augustus 2007 om 20:37:

▶

Nee is niet waar! Als je pijnstilling neemt als je echt pijn hebt dan kan je er niet verslaafd aan worden dat heeft te maken omdat je lichaam dan de stof heel anders opneemt! Als je pijnstilling neemt als je het niet heel erg nodig hebt dan kan je er zeer zeker verslaafd aan worden

Dit is dus wel waar. Ik neem alleen maar Tramadol wanneer ik het echt nodig heb. Heb een dagje minder pijn gehad, dan neem ik dus geen tramadol. Maar! Mijn lijf vraagt er dan dus wel om. Ik kan dan niet slapen, ben giga onrustig, zo draaierig als de pest en voel me dan gewoon echt niet lekker.
Het is dan heel moeilijk om zo'n pil in de verpakking te moeten laten zitten. (Wat ik dus wel doe, heb geen zin om onnodig Tramadol te gaan slikken)
Kijk eens in de bijsluiter, daar staat toch echt dat het verslavend is wanneer je dit een lange tijd gebruikt.

Uitspraak van verwijderd op donderdag 2 augustus 2007 om 20:37:

▶

echt zo erg omdat ik daardoor nu gewoon aan de pure morfine moet in geval van nood

Morfine is wel erg lekker, dat gevoel dan De reden waarom je Morfine krijgt is minder..

Uitspraak van verwijderd op donderdag 2 augustus 2007 om 20:37:

▶

Daar heb je alleen in het begin last van omdat het toch een soort drugs is

Ik slik Tramadol nu zo'n 3 jaar en moet zeggen, heb er nog steeds last van.

Uitspraak van verwijderd op donderdag 2 augustus 2007 om 20:37:

▶

die vind ik persoonlijk echt niet zo erg als ik kijk naar de bijwerkingen van bijvoorbeeld remicade

Als je het zo bekijkt, oke. Maar sorry, ik vind een verslaving aan een pijnmedicijn toch ook niet bepaald lekker.

Uitspraak van verwijderd op donderdag 2 augustus 2007 om 20:37:

▶

hebben jullie dat vaak? ik gelukkig bijna nooit maar als het misgaat word ie echt mega dik en blauw

Ik wel, heb hele dunne zwakke bloedvaten en daar prikken ze erg snel doorheen. Wordt altijd na het bloedprikken giga blauw en als ik thuis kom van een Zh-opname lijkt het net alsof ik behoorlijk ben mishandeld.

Uitspraak van verwijderd op donderdag 2 augustus 2007 om 20:37:

▶

Ik hoop dat ik nog tijd heb om te reageren op jullie! Want ik ga op een welverdiende vakantie zondag pas maar moet nog heel veel doen voordat ik weg moet Morgen mijn medicijnenpaspoort halen bij de apotheek en verklaring dat ik toestemming heb om morfine het land in en uit te smokkelen wat een regels pfffffffff.

Fijne vakantie!!!

Waar moet je toestemming krijgen om dan mee te nemen dan? Ga waarschijnlijk binnenkort ook naar 't buitenland en ik moet dan echt iets meenemen voor het geval ik een pijnaanval krijg.

O nee, geen Phosphoral, voor mij noooooit meer.
Ik heb dat in 2003 eens gehad.
Raakte m'n maag zwaar geagiteerd van
Ook supergoor ook al is het maar weinig...
Daarnaast laveerde het bij mij te weinig,
maar het ergste nog,
ik kwam slecht bij van m'n roesje na het onderzoek,
ze zaten vreemd aan m'n oogleden te duwen en te friemelen van wakkerworden enzo.
Als een dweil ging ik daarna naar huis en daar werd ik nog beroerder,
ik heb gigantisch liggen kotsen aan een stuk door, ook al kwam er niks meer uit.
Elke keer een slokje water, maar dat hielp niet,
op een gegeven moment stuiptrekkingen van maar moeten blijven overgeven, dat ik nauwelijks tijd had om tussendoor adem te halen; er bleef ook een heftige hik over.
Heb toen allerlei nummers gebeld en uiteindelijk met een taxi naar een nachtapotheek gegaan om 'Domperidom' zetpillen te halen. (Domperidom, lijkt wel de naam van een clown, zeker van een cli... nee laat ik dat maar niet zeggen :oops: hihi ).
Er was wel eerst een vriendin van me bij me en in het ziekenhuis en naar huis enzo, en die had ook notabene een auto.
Maar 's avonds na het overgeven ging ik heel even rusten en toen is zij naar huis gegaan.
Tegenwoordig vraag ik of degen die bij me is wat langer blijft, of blijft slapen.

Maar goed, voor mij geen Fosforal meer.

Ik hou 't bij Klean Prep; ik moest daar juist vaak tijdens het laveren heftig overgeven en had onwijze kramp, maar ik denk ontdekt te hebben, waarom dat dat is:
Er staat altijd dat je 't 't beste ijskoud kan drinken vanwege de smaak.
Wat heb ik ontdekt: Lauw drinken! Een maand geleden moest ik namelijk weer.
En waarempel, het stroomt wel meteen door dan; geen of veel minder krampende pijn
,geen braken en kijk, die smaak maskeer ik wel met limonadesiroop.
Ja, misschien heeft dit balletje me ook een beestje geholpen:
(Waterwervelaartje met edelsteentjes erin)

Sanne

Dan is dit de tweede keer.
(Gewone vaste ontlasting; wel te zwart, maar goed).

Ja, een eerdere internist zei eens dat ik eigenlijk Crohnse Colitus heb.
Hij bedoelde een combinatie van Crohn door je lijf, maar CU in de dikke darm,
terwijl Crohnse Colitus vaak weer crohn in de dikke darm betekent.
Na, ja, maar ja, een groot gedeelte van de dikken darm hebben ze bij me weggehaald.

Ach ja.
Maar ondanks ik bijna geen dikke darm heb, heb ik toch geen diarrhee.

Sanne

hallo allemaal.. ik weet sinds 5 jaar dat ik crohn heb.. heb ook al de meeste soorten pilletjes gehad.. in alle soorten en maten.. ook heb ik mtx injecties gehad .. geen van allen heeft ervoor gezorgd dat mijn klachten minder werden.. alleen de remicade hielp bij mij.. alleen daar is mijn lichaam antistoffen tegen gaan maken.. dus dat hielp ook nie meer.. nou zit ik in een studie met een soort remicade maar dan met mensen eiwitten ipv met muizen eiwitten.. maar helaas slaat dit niet echt aan Woensdag weer naar het ziekenhuis dan hoor ik wat verder het plan is.. ook heb ik verschrikkelijk last van me gewrichten

xxx Roxane

Hoi Roxane

Het medicijn die jij krijgt krijg ik ook via de studie...

Cimzia..

Ben benieuwd welk ziekenhuis je het krijgt..

(ff tussendoor..Beter ga ik hier niet meer zoveel lezen,want ik vind het behoorlijk zuigen dat het bij veel mensen slecht gaat.)


Niet dom bedoeld ofzo..

Maar die terugvallen zuigen echt big time..

nee ik krijg certulicimap of zoiets.. maar werkt dus totaal niet.. morgen hoor ik wat ze verder gaan doen.. ik moet ook naar de reumatoloog.. omdat ik zoveel last heb van me gewrichten..

Ja ok..andere naam ..zelfde idee

Remicade alleen zonder muizen eiwit inderdaad

Ik reageer er super op..

Jammer dat het bij niet zo goed werkt..

vandaag in het ziekenhuis geweest.. helaas doet het medicijn bij mij echt helemaal niks.. krijg nu weer een scopie om te kijken wat er allemaal aan de hand is.. en aan de hand daarvan gaan ze een nieuw plan opstellen Ben benieuwd.. wordt er nou wel Gek van hoor pfff maarja blijven lachen he

Vriendin van me heeft dat is net zo

Ik ben donderdag weer geweest voor me shots

Heb een blauwe kont ervan

Maar gaat nog steeds lekker...

Als remicade het goed heeft gedaan , maar door antistofvorming niet (goed) meer, dan is het zeker zinvol om Humira (adalimumab) te vragen.

quote: ik moet ook naar de reumatoloog.. omdat ik zoveel last heb van me gewrichten..quote

Hmmm, het lijkt een beetje op een spondyl-athropatie. Zeg maar een vorm van reuma waarbij crohn-achtige klachten zich ook voordoen. Nu heeft de reumatoloog bij uitstek verstand van anti-tnf therapie (humira, remicade etc) dus die zal je vast goed kunnen helpen

Hey Dokter!

Ik reageerde inderdaad goed op Remicade..Alleen de 2de keer kreeg ik een allergische reatie op het muizeneiwit..

De Cimzia die ik nu krijg op basis van mensen eiwit is top!


Heb me in tijden niet zo goed gevoeld

Heb energie voor 10!

Mag binnenkort mezelf gaan spuiten..

Met een beetje geluk ga ik het hier een paar jaar op uitzingen totdat er weer wat anders is..

Me vader heeft het, met 32 jaar is zijn dikke darm uitelkaar geknalt zeg maar.. Hij moet om de 3 maanden een vitamine B12 spuit halen

Uitspraak van Deesjuh Joey op maandag 20 augustus 2007 om 21:11:

▶

Me vader heeft het, met 32 jaar is zijn dikke darm uitelkaar geknalt zeg maar

OK that's it

Laatste x dat ik hier ben

Ik ben ik en ik is ziek
Maar al die rotverhalen kan ik slecht tegen..

Niks kop in het zand steken..Maar wel het positieve ervan inzien


Iedereen succes

Uitspraak van verwijderd op maandag 20 augustus 2007 om 21:55:

▶

OK that's it

Laatste x dat ik hier ben

Ik ben ik en ik is ziek
Maar al die rotverhalen kan ik slecht tegen..

Dit hoeft niet met iedereen te gebeuren hoor Toen waren ze ook nog niet zover op dat gebied als nu.

sterkte iedereen

Uitspraak van verwijderd op maandag 20 augustus 2007 om 21:55:

▶

OK that's it

Laatste x dat ik hier ben

Ik ben ik en ik is ziek
Maar al die rotverhalen kan ik slecht tegen..

Sterkte meid.. Kan het wel begrijpen, hoor. Is niet leuk om alsmaar slechte dingen te lezen..

Kan je houding erg waarderen

Uitspraak van ~*Wenneke*~ op dinsdag 21 augustus 2007 om 16:18:

▶

Is niet leuk om alsmaar slechte dingen te lezen..

klinkt lullig maar als het wat beter gaat met me, lees ik die dingen liever ook niet
Je moet dan juist positieve mensen ( verhalen ) om je heen hebben
Maar ja t blijft een kutziekte

Uitspraak van verwijderd op woensdag 22 augustus 2007 om 13:31:

▶

klinkt lullig maar als het wat beter gaat met me, lees ik die dingen liever ook niet
Je moet dan juist positieve mensen ( verhalen ) om je heen hebben
Maar ja t blijft een kutziekte

Zo herkenbaar hè.

En ik heb neiging om al m'n accounts van alle crohnfora weer weg te gooien.
Eigenlijk is dat misschien weer een ontkenning van me, maar af en toe wordt het me ook allemaal te veel.
(Ik weet niet hoe ik het kan zeggen, zonder dat het rot overkomt,want ik bedoel het meer algemeen observatief:
Ik zie nu ook een andere profielfoto van Wenneke en (het contrast met tov haar eerdere fotootjes) heb ik er wat schrik van , word er ook verdrietig van, dat je kan zien wat een impact zo'n ziekte op iemand kan hebben.

-------------------

Soms haal ik nauwelijks de hoek van de straat.
Maar ik heb een maatje (niet te verwarren met een buddy trouwens!)
en die is zelf zowel fysiek en mentaal heel sterk en kan ik me aan optrekken; en zijzelf is zo stabiel dat zij niet omlaag getrokken wordt door mijn ellende. En kunnen we toch wat buurten bij mij thuis.
Als ik iets fitter ben ga ik met de dagbesteding mee, uitstapjes in de buurt.
En als ik nog iets fitter ben doe ik een beetje vrijwilligerswerk.
Maar in alle gevallen merk ik dat het belangrijk is om samen te werken, of samen te zijn met iemand waar je je aan kan optrekken.
Maar het blijft ook belangrijk om je ei kwijt te kunnen.

Uitspraak van San10 op maandag 27 augustus 2007 om 21:06:

▶

Ik zie nu ook een andere profielfoto van Wenneke en (het contrast met tov haar eerdere fotootjes) heb ik er wat schrik van , word er ook verdrietig van, dat je kan zien wat een impact zo'n ziekte op iemand kan hebben.

???

Die snap ik ff niet??

Ja, ik ben van de 95 kilo naar de 49 gegaan. Ja, ik schommel enorm met mijn gewicht. Maar ik snap ff niet wat je bedoeld??

Iedereen heeft in een mindere periode last van gewichtsverlies, denk?

Een ding wat niet van mij af te lezen is, dat ik ziek ben/kan zijn. Meerendeel van mijn vrienden weten het niet eens.

Uitspraak van ~*Wenneke*~ op dinsdag 4 september 2007 om 19:57:

▶

Een ding wat niet van mij af te lezen is, dat ik ziek ben/kan zijn.

O?
Ik kan het wel zien aan deze fotootjes en die van andere fora.
Bij anderen op bv dit forum vind ik 't veel moeilijker te zien of niet eens.
Nee, want ik bedoelde niet gewicht; meer van dat je er doorgaans nog iets bleker uitziet (net als bij zware bloedarmoede bv) en om dat je profielplaatje wat klein is, dat het leek of je een badjas aan hebt, en er een beeld door m'n hoofd schoot van net of het fotootje genomen is 'op het randje zittend' van een (ziekenhuis)bed met ochtendjas aan en leesbril op en een gelig gezichtje hebt...
en dat dat dan dus best heftig is icm de verhalen die der naast staan
(en beetje ook m'n eigen schrik is; schrik van ook (weer) ziekenhuisopnames moeten ondergaan enzo; (know it, been there))

Ik wens je... of eigenlijk beter gezegd; ik wens ons (hier en op de andere fora) veel sterkte!



Is dat soms niet onhandig dan?
Ik kan het niet eens veroorloven het niet te zeggen, omdat ik al erg snel in de situatie kom om het aan te geven; beperkingen, met eten, met wc, moe zijn, meer dingen en daarnaast ben ik ook nog zo labiel als een konijn hahaha , zeker als ik eerst goed voel en daarna opeens toch weer een opstoot krijg en dan verdrietig word en dan niet meer wil.

Liefs, Sanne

Uitspraak van San10 op donderdag 6 september 2007 om 02:21:

▶

is, dat het leek of je een badjas aan hebt, en er een beeld door m'n hoofd schoot van net of het fotootje genomen is 'op het randje zittend' van een (ziekenhuis)bed met ochtendjas aan en leesbril op en een gelig gezichtje hebt...

haha nee, was gewoon bij een vriend thuis. En idd, ik zie daar wat bleekjes. Maar ik ben altijd al bleek van mezelf geweest.

Uitspraak van San10 op donderdag 6 september 2007 om 02:21:

▶

Ik kan het wel zien aan deze fotootjes en die van andere fora.

En weet je, die foto is juist in een slechtere periode gemaakt. Foto's zeggen veel, maar niet alles.

Uitspraak van San10 op donderdag 6 september 2007 om 02:21:

▶

Is dat soms niet onhandig dan?
Ik kan het niet eens veroorloven het niet te zeggen, omdat ik al erg snel in de situatie kom om het aan te geven; beperkingen, met eten, met wc, moe zijn, meer dingen en daarnaast ben ik ook nog zo labiel als een konijn hahaha , zeker als ik eerst goed voel en daarna opeens toch weer een opstoot krijg en dan verdrietig word en dan niet meer wil.

Misschien wel.. Maar ik wil een normaal leventje leiden. Zonder dat er continu op me wordt gelet en ik alsmaar de vraag krijg: "Wen, gaat het??" (In het verleden is me dat te veel gevraagt namelijk)

Ik ben ook meer het typetje van: pijn? Ach, gaat wel weer over, doorgaan!
In het begin van mijn Crohntje heb ik veel dingen moeten laten. Nee, ik heb veel dingen gelaten. Ik wil dat niet meer.

Maar ik kan begrijpen dat veel mensen open en bloot over hun ziekte zijn. Je stuit soms tegen enorme onbegrip.

Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 7 september 2007 om 12:01:

▶

n het begin van mijn Crohntje heb ik veel dingen moeten laten. Nee, ik heb veel dingen gelaten. Ik wil dat niet meer.

Idd mensen vragen me wel eens; je voelde je toch beroerd? Dan denk/ zeg ik tja dat is wel zo maar anders moet ik zoveel laten. Ik ga ook niet meer stil zitten vanwege een pijntje meer of vanwege die eeuwige irritante vermoeidheid.

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 11 september 2007 om 18:36:

▶

Ik ga ook niet meer stil zitten vanwege een pijntje meer of vanwege die eeuwige irritante vermoeidheid.

Ja, moeilijk is dat hè?

Gisteren was ik eigenlijk behoorlijk kachel:
Ik zou gaan bowlen met een stel;
ben toch gegaan; moest ik daar opeens heel erg huilen; maar voor de rest was het wel leuk en ben toch blij dat ik gegaan ben.
Anders is het zo'n isolement hè.

(Methotrexaat slaat (nog) niet aan; heb nu weer naar 20 mg Prednison, maar heb toch nog wel last en de bijwerking van die Prednison. Ik moet het ff afwachten; het liefst zou ik ook vragen om Cimzia; kijken of dat helpt; maar waarschijnlijk moet je eerst als echt niks anders helpt en dat je dan eerst remicade en als dat niet dan humira en als dat niet dan pas cimzia; na.. ik ga 't gewoon vragen; als die methotrexaat niet dan zou ik wel iets remicade achtig...is mij al wel gezegd).


Liefs, Sanne

Uitspraak van San10 op woensdag 12 september 2007 om 19:36:

▶

Anders is het zo'n isolement hè.

Is het ook.. Je loopt dan echt een heleboel dingen mis.. Zo zonde. Maar eerlijk is eerlijk, het is soms echt wel wijs om naar je lichaam te luisteren. Als je steeds maar niet luisterd, kan het ook verkeerd uitpakken..

Is niet echt een leuk bericht dit, maar moet het toch ff kwijt. Ben vorige week dus opgegeven door mijn artsen. (Sta onder behandeling bij meerdere artsen, schijn nogal complex te zijn..)
Er is dus geen medicijn meer wat mij eventueel zou kunnen helpen. Moet nu onwijs gaan oppassen. Zou ik nu een infectie erbij krijgen, dan ben ik ff de lul..
Niet echt een bevordelijk berichtje voor hier, moest het gewoon ff kwijt..

Beetje dubbel, want ik hecht enorm veel waarde aan om een eigen leven te leiden.. Maar Dames, als je lichaam echt nee zegt, luister dan aub..

Mijn moedertje heeft ook de ziekte van Crohn... in de ernstige vorm Heeft een stoma, enorm last van fistels en daarbij chronische alvleesklierontsteking (mede door de prednison die ze jaren heeft gebruikt en nog af en toe gebruikt) als de alvleesklier begint te ontsteken is het weer een opname en dan op de bijvoeding via neus zodat alles stil ligt. Enige pijnstiller die ze daar krijgt is morfine. Remicade was eerst eens in de 8 weken nu al eens in de 5 weken... Petje af voor mensen met deze ziekte

Uitspraak van ~*Wenneke*~ op vrijdag 14 september 2007 om 15:14:

▶

...Maar eerlijk is eerlijk, het is soms echt wel wijs om naar je lichaam te luisteren. Als je steeds maar niet luisterd, kan het ook verkeerd uitpakken..
....

...Er is dus geen medicijn meer wat mij eventueel zou kunnen helpen. Moet nu onwijs gaan oppassen....

Groot dilemma. Maar 's nachts 'uit' ga ik sowieso tijden niet meer, te vermoeiend; dat je me hier op partyflock ziet is vanwege wat te kunnen forummen met mensen,
M'n vrijwilligerswerk heb ik vorige week opgezegd.
Afspraakjes van deze afgelopen week heb ik afgezegd;
ik heb een zeurende pijn en last; had m'n mdl al 's gebeld,
als het aanhoudt mocht ik gelijk weer bellen.
Maar ik doe dus zoveel mogelijk rustig aan.
Ik ben ook aan het kijken voor een soort buddyachtig maatje die langs kan komen; verschillende indicaties ben ik aan het aanvragen.


De ramp is dat alles door het spijsverteringskanaal moet.
Je zegt je hebt al s sondevoeding gehad om het tot rust te brengen
Als niets meer helpt, kom je dan misschien bij Parenterale voeding uit?
http://nl.wikipedia.org/wiki/Parenterale_voeding
Ik weet bv dat als ik zelf helemaal leeg ben, bv vóór een onderzoek;
dat ik dan ook geen pijn heb en zacht voel.
Maar van water alleen kun je niet leven; dat is de pest.
Ik weet eigenlijk ook niet of de stoffen die er in voeding zitten,
of er ook bepaalde stoffen in parenterale voeding zitten waardoor je alsnog last zou hebben, omdat die stoffen door je bloed gaan en ook je darmbloedvaten?
Nutridrink (gaat wel via je spijsvertering), maar die nutridrink viel ook als een blok beton op m'n maag.
Of is parenteraal écht een "bypass" en ben je klachtenvrij?

Dat zijn dingen die ik me afvraag.

Maar, by the way, die Cimzia, werkt die helemaal niet meer bij je dan?

(Trouwens, wel irritant dat iedereen eerst stoeien moet met remicade (bijwerkingen, gewenning) vooraleer humira of cimzia te mogen krijgen).

Leuk Profielfotootje trouwens Wendy
Fijn dat je zo'n goede vriendin(nen) hebt.

Liefs, Sanne

Uitspraak van San10 op zondag 16 september 2007 om 00:04:

▶

Ik ben ook aan het kijken voor een soort buddyachtig maatje die langs kan komen; verschillende indicaties ben ik aan het aanvragen.

Zoiets kan echt een uitkomst zijn. Zo raak je niet in een isolement + je kan je ei altijd kwijt. Bij vrienden kan je ook niet altijd alles kwijt, omdat je gewoon niet altijd als een zeur over wilt komen.
Hoop dat het je lukt

Uitspraak van San10 op zondag 16 september 2007 om 00:04:

▶

Je zegt je hebt al s sondevoeding gehad om het tot rust te brengen
Als niets meer helpt, kom je dan misschien bij Parenterale voeding uit?

Ja klopt, heb er 4 weken mee gelopen. Mocht daarnaast niets eten en alleen maar water en thee drinken. Moet zeggen dat ik me na een week wel weer goed voelde. Helaas kreeg ik tijdens de sondeperiode een nierbekkenontsteking, waardoor ik steeds moest braken. Toen is het slangetje uit mijn dunne darm geschoten. Ik bleef toen en braakte continu de sondevoeding op den duur uit. Het hielp dus niet meer. Een nieuwe aanleggen wilde ze toen niet, aangezien ik last bleef houden van het braken.
Het eten en het niet echt kunnen drinken was enorm zwaar, maar ik voelde enigzins wel lekker.

Over dat Parenterale voeding, ik weet niet. Hebben ze het nog niet over gehad. Ze zijn een beetje aan het rond kijken wat er nu nog is en/of ik in aanmerking zou kunnen komen voor een testmedicijn. Probleem is dan alleen dat je kans loopt op Placebo en dat trekt mijn lichaam dus niet.

Uitspraak van San10 op zondag 16 september 2007 om 00:04:

▶

Ik weet bv dat als ik zelf helemaal leeg ben, bv vóór een onderzoek;
dat ik dan ook geen pijn heb en zacht voel.

Klopt wel ja.. Je darmen zijn dan ook leeg en hoeven weinig tot geen inspanning te verrichten. Vandaar die sondevoeding. Het legt je gehele darmstelsel plat. Alle belangrijke voedingsstoffen worden zonder enige inspanning opgenomen in je darmen. Best ideaal! Kan echt een super oplossing zijn voor mensen die blijven kampen met een onrustige Kroontje.

Uitspraak van San10 op zondag 16 september 2007 om 00:04:

▶

of er ook bepaalde stoffen in parenterale voeding zitten waardoor je alsnog last zou hebben, omdat die stoffen door je bloed gaan en ook je darmbloedvaten?

Ik denk het wel. Ik denk dat er hardnekkige stoffen in zitten, waardoor je darm toch flink zijn best moet doen. Zeker weten doe ik het natuurlijk niet.

Uitspraak van San10 op zondag 16 september 2007 om 00:04:

▶

Nutridrink (gaat wel via je spijsvertering), maar die nutridrink viel ook als een blok beton op m'n maag.

Nutridrink sucks (n) Net wat je zegt, het voelt als een blok beton in je maag. Heb hier 2 dozen staan. Krijg het niet weg!
Dus als iemand zin heeft in een Nutridrinkpakje, heb hier twee dozen staan die je zo mag ophalen

Uitspraak van San10 op zondag 16 september 2007 om 00:04:

▶

Maar, by the way, die Cimzia, werkt die helemaal niet meer bij je dan?

Nooit gehad.. Heb Remicade gehad, allergische reactie op gehad, en ik heb Humira gehad. Dit zijn allemaal broertjes van elkaar. Als deze 2 al niet helpen, dan heeft het weinig zin om Cimzia te proberen.

Uitspraak van San10 op zondag 16 september 2007 om 00:04:

▶

(Trouwens, wel irritant dat iedereen eerst stoeien moet met remicade (bijwerkingen, gewenning) vooraleer humira of cimzia te mogen krijgen).

Ze hebben een lijstje, he? De dokters zijn verplicht om het lijstje af te werken. (Tenzij je een zeer ernstig Crohntje hebt, dan willen ze wel eens een uitzondering maken) Remicade, Humira en Cimzia zijn behoorlijk dure medicijnen en smijten daar niet al te graag mee.
Best krom zoiets..
Maar krijg jij nu Cimzia dan??

Uitspraak van San10 op zondag 16 september 2007 om 00:04:

▶

Leuk Profielfotootje trouwens Wendy
Fijn dat je zo'n goede vriendin(nen) hebt.

Dank je wel Ja, Joanie (meisje naast me) is echt een moppie.

Uitspraak van ~*Wenneke*~ op maandag 17 september 2007 om 12:13:

▶

Maar krijg jij nu Cimzia dan??

Op dit moment (nog) niet.

Ik weet niet; ik hoop al in aanmerking te komen voor het ...ab treintje (Remicade, anders Humira, anders Cimzia, anders weet ik veel)
en te meer, of het ook wat helpt dan.

Ik ben al 'blij' dat ik nu MTX ipv Imuran mag gebruiken; vorige internist liet me het liefst decennia op imuran en prednison.
Minder is alleen dat ik nu toch al 2 maanden mtx spuit en de crohn er gewoon doorheen komt zetten; had net ook voor de tweede keer bloed bij de ontlasting; dus ook die 20mg prednison erbij helpt nog niet genoeg
en ik ben er ook wat duf en chagrijnig van; prednison is rommel.
Tussen twee en drie maanden moet mtx toch wel eens een beetje te beginnen werken hè.
Maar ga ik morgen maar weer bellen.
m'n Mdl in het Erasmus MC kwadraat had al wel gezegd dat als mtx niet hielp, dat ze dan naar andere medicijnen zou kijken; ja, ik denk dat dat dan toch die anti-tnf achtige dingen worden.

Ik hoop voor jou dat ze toch ook echt iets vinden; misschien idd die bloedbaanvoeding of zo; stel voor als je daarnaast geen last meer zou hebben, zou het een uitkomst kunnen zijn.
Over nieuw testmedicijn: In sommige gevallen kunnen ze een studie openbreken, maar ja.. en als ze het niet meteen willen doen en gezien je complexe ziektebeeld met extra ontstekingen naast crohn... mmm...
hoop maar dat ze het gelijk geven dan.

Uitspraak van ~*Wenneke*~ op maandag 17 september 2007 om 12:13:

▶

Dank je wel Ja, Joanie (meisje naast me) is echt een moppie.

Geniet er van.

Uitspraak van ~*Wenneke*~ op maandag 17 september 2007 om 12:13:

▶

Zoiets kan echt een uitkomst zijn. Zo raak je niet in een isolement + je kan je ei altijd kwijt. Bij vrienden kan je ook niet altijd alles kwijt, omdat je gewoon niet altijd als een zeur over wilt komen.
Hoop dat het je lukt

Ik had wel via st Vriendendienst een maatje... maar die is nu naar Guatemala.
Maar dat is meer maatjescontact. Nu kijk ik meer naar misschien ook een stukje zorg erbij.

Ook een stukje van dat mensen snappen dat ik het hier moeilijk en hard op aarde vind :snik: ...

Na,...

Liefs, Sanne

Uitspraak van San10 op dinsdag 18 september 2007 om 01:04:

▶

Ik weet niet; ik hoop al in aanmerking te komen voor het ...ab treintje (Remicade, anders Humira, anders Cimzia, anders weet ik veel)
en te meer, of het ook wat helpt dan.

Als MTX niet helpt, dan denk ik dat je in aanmerking komt voor Remicade of broertjes van.

MTX behoort na 4 maanden ong zijn werk wel te doen. Duurt wel een tijdje voordat MTX zijn werk gaat doen, zeg maar. Zelf vind ik MTX een van de betere medicijnen. Vooral ook omdat ze weinig tot geen bijwerkingen hebben.
Imuran daarintegen vind ik echt troep (Alvleesklierontsteking), en nog maar te zwijgen over Prednison. Gelukkig werkt Pred niet meer bij mij

Heb je veel nare bijwerkingen van de Pred dan??

Uitspraak van San10 op dinsdag 18 september 2007 om 01:04:

▶

ja, ik denk dat dat dan toch die anti-tnf achtige dingen worden.

Ik hoop het voor je, meid. Over het algemeen heeft al dat Anti-TNF gebeuren goede resultaten. Vandaar dat ik het ook niet begrijp dat ze daar gewoon niet mee beginnen. Geloof dat het percentage van mensen die een remissie krijgen van Anti-TNF al gauw 80% is. Dat is hoog!!
Flink op je strepen blijven staan kan ook wel eens helpen..

Btw, welke Arts heb je in het EMC?? Loop daar ook namelijk Meine zijn van Eijck en V/d Woude. Aardige artsen!!

Uitspraak van San10 op dinsdag 18 september 2007 om 01:04:

▶

Ik had wel via st Vriendendienst een maatje... maar die is nu naar Guatemala.
Maar dat is meer maatjescontact.

Dat is balen.. Is het voor altijd of komt diegene nog terug?

Uitspraak van San10 op dinsdag 18 september 2007 om 01:04:

▶

Ook een stukje van dat mensen snappen dat ik het hier moeilijk en hard op aarde vind :snik: ...

Het leven is ook hard en moeilijk, maar het heeft ook zijn mooie momenten.. Probeer die altijd te zien! Klinkt raar, maar door je ziekte groei je als mens zijnde. Dat is ook iets moois, toch?!
Maar meisje, zodra jij je medicijn vind, die je in een Remissie brengt, dan komt alles goed. Probeer altijd dat zonnetje niet te vergeten. Het komt echt wel goed!

Liefs

Ja, oprispingen/ijzig gevoel in keel (had ik al, maar is wat heftiger nu), was vorige week beroerd van Pred, koppijn, Paracetamolletje genomen;
nu gaat het wel weer, maar Pred geeft een douw, ben er duf en chagrijnig en dipperig van
en het maskeert de symptomen een klein beetje maar; crohn is toch te aktief.

Uitspraak van San10 op dinsdag 18 september 2007 om 01:04:
ja, ik denk dat dat dan toch die anti-tnf achtige dingen worden.



Yep, v d Woude (begint met een D en eindigt op iana haha)
Morg'ochend zal ze me terugbellen, idd aardig mens.

Uitspraak van San10 op dinsdag 18 september 2007 om 01:04:
Ik had wel via st Vriendendienst een maatje... maar die is nu naar Guatemala.
Maar dat is meer maatjescontact.



Komt wel terug; is stage voor 10 maanden.

Toch ben ik ook benieuwd een keertje jullie ook te ontmoeten;
alleen Planckendael is iets te ver weg voor mij op dit moment
om daar op tijd te geraken en zo'n hele dag rond te sjouwen;
ik ben nu al blij als ik de Albert Heijn haal haha
en ik ben zo stom geweest in een bui m'n account van dat forum weg te gooien.
Maar misschien komt er wel weer een meeting in den lagen landen,
dichter bij Rotjeknor in de buurt.

Uitspraak van San10 op dinsdag 18 september 2007 om 01:04:
Ook een stukje van dat mensen snappen dat ik het hier moeilijk en hard op aarde vind :snik: ...



Zonnetje is er vandaag iig; da's mooi.
De mooie ervaringen die ik tijdens slaap heb, heb ik de neiging daar naar toe te 'verhuizen', maar ja, we zijn nu op aarde, dus toch idd zoveel mogelijk er hier wat van maken en leren zoals jij zegt.

Heel mooi trouwens dat jij dat zo kan bekijken, (zeker gezien het feit dat jij zelf helemaal in een benarde situatie lichamelijk zit), maar daar kom je ook wel weer uit, toch?

Liefs, Sanne

Door iets heel geks heb ik opeens een rekening van Metoject; Methotrexaat was alleen te bestellen nog in de vorm van die Metojectspuitjes en omdat het merk 'Metoject' niet geregistreerd zouden zijn, moet ik zelf 600 euro betalen :roll: Vreemd. Het wordt nog uitgezocht. Nu hopen dat ik de Humira niet hoef te betalen of voor te schieten; 2400 E voor de eerste toediening heb ik echt niet.
na, kompt allemaal wel goed.
Ben benieuwd ook of de Humira remissie gaat geven.

Liefs, Sanne

Zo te zien zijn er steeds meer mensen bijgekomen hier
Kheb me ff terug getrokken haha

Zo te zien zijn er steeds meer mensen bijgekomen hier
Kheb me ff terug getrokken haha

Wenneke, Fairy, Silviana en Jill, hoe gaat t met jullie ?
Lang niet gesproken enzo..

Wat betreft Crohn en depressies, een psycholoog heeft mij uitgelegd dat als je naar het vormen van een kind gaat kijken, dus eicel/zaadcel, dan zie je schijnbaar dat de darmen en de hersenen uit dezelfde opbouw of iets dergelijks bestaat..
In je darm zit schijnbaar ook serotinine, stofje wat je tekort hebt meen ik als je depressie hebt. logisch dus als je iets aan je darmen hebt, je het ook aan je stemming merkt..
Weet niet of ik t pcies goed vertel, maar dat is iig wat ik mij herinner.

x

Uitspraak van HCore op woensdag 10 oktober 2007 om 18:24:

▶

Kheb me ff terug getrokken haha

Ging het niet zo lekker met je dan??

Met mij gaat het redelijk ok! Geen ziekenhuis opnames meer gehad en geen ontstekingen wat kan iemand met een darmziekte zich nog meer wensen
( Meer energie en vitaliteit natuuurlijk )

Uitspraak van HCore op woensdag 10 oktober 2007 om 18:24:

▶

Wat betreft Crohn en depressies, een psycholoog heeft mij uitgelegd dat als je naar het vormen van een kind gaat kijken, dus eicel/zaadcel, dan zie je schijnbaar dat de darmen en de hersenen uit dezelfde opbouw of iets dergelijks bestaat..
In je darm zit schijnbaar ook serotinine, stofje wat je tekort hebt meen ik als je depressie hebt. logisch dus als je iets aan je darmen hebt, je het ook aan je stemming merkt..

Ja inderdaad, heb ik vaker gehoord! Sowieso kreeg ik naast Prednison altijd prozac omdat ik me zwaar depri voel met hoge dosis Prednison. Schijnt aan de hormonen van prednison te liggen. Normaal gesproken geen last van depressies.

Succes iedereen weer komende tijd!

Ik heb nu al 3 maanden vage klachten, en als ik hier jullie dingen zo lees en al het andere lees voer denk ik dacht het de ziekte van Crohn is, heb iig de verschijnselen ervan..

Maar met welk onderzoek zijn ze er bij jullie achter gekomen? Ik heb al vanalles gehad vrijdag weer een echo, maar ik geef t eigenlijk weinig kans!

Ik heb al bijna 3 jaar vage klachten. Of nouja vaag, het zijn gewoon echt klachten maar bij mij kunnen ze ook helemaal niks vinden.

Het is natuurlijk fijn dat het geen crohn of iets dergelijks is maar het blijft toch vervelend als je zoveel klachten hebt en niemand wat kan vinden.

Uitspraak van verwijderd op maandag 21 januari 2008 om 22:40:

▶

Het is natuurlijk fijn dat het geen crohn of iets dergelijks is maar het blijft toch vervelend als je zoveel klachten hebt en niemand wat kan vinden

Ja indd.. Je wil dr op een bepaald moment wel wat voor, want de pijn is soms niet te harde!
Maar wat voor onderzoeken heb jij dan al gehad?

Uitspraak van Dubbelfrisss op woensdag 23 januari 2008 om 09:37:

▶

Ja indd.. Je wil dr op een bepaald moment wel wat voor, want de pijn is soms niet te harde!
Maar wat voor onderzoeken heb jij dan al gehad?

Het hele reutemeteutje wel geloof ik haha. scopien, echo's, ik weet niet hoeveel bloedonderzoeken, blablabla

Het laatste onderzoek is een week geleden omdat ik de avond ervoor nog net niet jankend op de ehbo zat haha jaaaaaa toch niet normaal..

Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 januari 2008 om 16:00:

▶

Het laatste onderzoek is een week geleden omdat ik de avond ervoor nog net niet jankend op de ehbo zat haha jaaaaaa toch niet normaal..

En elke keer komt er niks uit, dat is ook lekker kut.. En heb je wel iets voor tegen de pijn?

Ja ik heb vandaag weer zo'n dag gehad, alleen maar pijn.. En nu helemaal moe.

Ja ik heb 4 dingen die ik kan/moet slikken.
Maar ik heb niet het idee dat het wat doet, dus ik wil er eigenlijk mee stoppen omdat ik nu het idee heb dat ik allemaal troep in neem wat toch niks doet.

Uitspraak van verwijderd op woensdag 23 januari 2008 om 22:11:

▶

Ja ik heb 4 dingen die ik kan/moet slikken.
Maar ik heb niet het idee dat het wat doet, dus ik wil er eigenlijk mee stoppen omdat ik nu het idee heb dat ik allemaal troep in neem wat toch niks doet.

Ja als het voor je gevoel toch niks helpt..

Ik heb net t zhuis gebeld, hou t echt niet meer met de pijn en wil nu eerder een afspraak, maar dat gaat niet lukken

en ik maar denken dat het een onbekende ziekte is.. stiekem hebben toch veel mensen het net zoals ik.. heb namelijk crohn sinds juni 2003.. heb toen 9 maanden prednison geslikt met pentasa erbij in een paar maanden tijd bijna 20 kilo aangekomen daarna aan de azathioprine/imuran 150 mg per dag gegaan.. dat weer afgebouwd totdat ik in nov 2006 medicijnvrij en klachtenvrij was en nu januari 2008 kreeg ik weer helaas een opvlamming zit nu weer aan de prednison en de pentasa maar gelukkig niet meer zoveel en ben weer aan het afbouwen.. maarja werkt nie echt heb er nu weer wat meer last van een wil niet weer meer prednison haat dat middel.. greetz

www.naet.nl
hele goede methode tegen allergieën!
dus wellicht werkt het ook tegen de ziekte van Crohn aangezien de darm ontsteekt door externe factoren (maar ook door emoties zoals angst/stress).

Uitspraak van verwijderd op donderdag 2 augustus 2007 om 20:37:

▶

Nee is niet waar! Als je pijnstilling neemt als je echt pijn hebt dan kan je er niet verslaafd aan worden dat heeft te maken omdat je lichaam dan de stof heel anders opneemt! Als je pijnstilling neemt als je het niet heel erg nodig hebt dan kan je er zeer zeker verslaafd aan worden

Zolang als je dit maar zelf gelooft..... reken maar dat er een verslavingskant aan zit, of je het nu wel of niet neemt terwijl je pijn hebt. Medicatieverslaving komt erg veel voor! Jouw argument klopt niet.

Ziekte van crohn is een ontsteking dat zich in de darm voort produceerd. De ziekte van Crohn is dus een chronische ontstekingsziekte en zaait zich uit over de longen, maag, en darmen en soms dikke darm.

Hoi hoi,

Ik word op het moment onderzocht, en mijn arts heeft het vermoeden dat ook ik deze ziekte heb.
Alleen heb ik nu zo'n ontzettende pijn en laten ze me verdomme 2 weken wachten op een verder onderzoek in de darmen, (lapascopie ofzoiets?) Heeft iemand hier trouwens ook wat informatie over misschien? En hoe lang duurde de onderzoeken en behandelingen bij jullie?

Mijn werkgever word steeds ongeduldiger, zit nu al 2 weken thuis met echt heel erge pijn in mijn onderbuik, en ik weet niet meer wat ik doen moet!

Ik heb bechterew, en de kans dat ik crohn ga krijgen is erg groot!

hoop het niet natuurlijk, maar als het komt zou ik het net zo goed moeten accepteren als mn bechterew..

Uitspraak van verwijderd op maandag 9 oktober 2006 om 21:00:

▶

Voorkomende klachten
Dunne ontlasting of diarree: De ontstoken darm kan niet voldoende vocht opnemen.
Vermagering, bloedarmoede of groeiachterstand: De ontstoken darm neemt bepaalde voedingstoffen onvoldoende op waardoor tekorten in het lichaam kunnen ontstaan, bijvoorbeeld aan vitamine B12. Als gevolg hiervan ontstaat ook vermoeidheid.

heb ik ook constant, bijna elke dag buikpijn, 9 kilo afgevallen

maar ze willen nix testen, spastische darm syndroom zeggen ze

welke klachten hebben jullie eigenlijk?

heeft iemand hier remicade als medicijn trouwens?

1x per 6 a 8 weken aan het infuus en je bent klachtenvrij...tis alleen zo enorm duur dat ze het alleen als laatste redmiddel geven, maar het werkt het beste

Iemand dat stuk van Nance gezien?

Ik heb heeeeerlijk mee lopen brullen