wie is er bekend met deze ziekte of heeft er wat over te vertellen?
Forumonderwerp · 905820
10825x bekeken
waar zijn al mijn lotgenoten nou????
Uhm.... hoe weet je eigenlijk hoe je deze ziekt hebt? Wat voor kwaaltjes heb je dan?
donateur
mn broer heeft het en als het goed is ik ook.. nog steeds niet 100% procent bewezen
maar ik heb wel dezelfde klachten enzo als mn broer.., bloed klopt ook niet enzo
en dr is nog een test die ik kan doen, maar die wil ik nog niet laten doen
ik kan er nu goed mee omgaan dus vind t wel ff prima
maar ik heb wel dezelfde klachten enzo als mn broer.., bloed klopt ook niet enzo
en dr is nog een test die ik kan doen, maar die wil ik nog niet laten doen
ik kan er nu goed mee omgaan dus vind t wel ff prima
Uhm.... hoe weet je eigenlijk hoe je deze ziekt hebt? Wat voor kwaaltjes heb je dan?
hmmm verschild per persoon maar diarree en bloed/slijm in je ontlasting en niet te vergeten pijn in je buik
en dr is nog een test die ik kan doen, maar die wil ik nog niet laten doen
ik kan er nu goed mee omgaan dus vind t wel ff prima
Welke test? Heb je weinig last dan?
De arts kan ook in een darmonderzoek zien of je ontstekingen hebt, ze sturen dan ook meestal een stukje weefsel op waaruit ze het definitief kunnen maken..... maar zo'n onderzoek is niet echt een pretje
maar zo'n onderzoek is niet echt een pretje
roesje vragen
heb zo een onderzoek al zo vaak gehad en met een roesje is het wel te doen hoor
roesje vragen heb zo een onderzoek al zo vaak gehad en met een roesje is het wel te doen hoor
Heb 't ook al veel vaker gehad, de eerste keer meende ik "stoer" te zijn en wilde ik geen roesje.... daar dacht ik de andere keren wel anders over
met roesje is het idd goed te doen. Al zei de dokter later wel dat ik flink mopperde in m'n slaap.... au au au!! Mijn nichtje heeft het en het is echt geen feest, ze ging van heel dun naar heel dik en andersom, d'r vel scheurde ervan aan alle kanten kapot, ze zit altijd op de wc, altijd buikpijn echt vreselijk lijkt me het..
gelukkig is ze nu proefkonijn van een nieuw medicijn en gaat het een stuk beter!
gelukkig is ze nu proefkonijn van een nieuw medicijn en gaat het een stuk beter!
maar k weet prcs welk eten k wel kan hebben en wat k moet laten staan
wat voor dingen kan jij nou bijvoorbeeld echt niet eten?
Al zei de dokter later wel dat ik flink mopperde in m'n slaap.... au au au!!
Ohh maar dat is heel normaal
door een roesje ga je heel raar doen
ik heb een keer de zuster helemaal verrot gescholden
Bij mij op de poli
welk ziekenhuis werk je?
gelukkig is ze nu proefkonijn van een nieuw medicijn en gaat het een stuk beter!
vertel dan ff hoe het heet
willen wij graag weten
Ik heb woensdag weer een dunne darm onderzoek gehad
en ze hebben me ook een roesje gegeven ook al doen ze dat normaal nietO:) Patient is koning Ze hebben wel iets in mijn darm gezien, waarschijnlijk een vernauwing en als die heel groot is dan moeten ze me opereren maar dat hoor ik van de week als ik bij mijn dokter ben geweest donateur
oh ja dat oowk, en ui
ik heb het ook nog met kool behalve rode kool
behalve rode kool donateur
ik als leek,
wat is de ziekte van crohn nou ook alweer??????
een darmziekte toch?
of zit ik er diep naast..
ff een opfrisser
wat is de ziekte van crohn nou ook alweer??????
een darmziekte toch
?of zit ik er diep naast..
ff een opfrisser
donateur
Jah alles is onderverdeeld.
mijn vader heeft het. Ze hebben het op zijn 17e ontdenkt en op zijn 32e kreeg hij een darmperforatie waardoor ze een gedeelte van zn dikke darm weg hebben moeten halen. Dit is he gedeelte wat vitamine B12 aanmaakt en daarom moet hij om de paar weken een spuit halen.
Verder kan hij geen pinda's, uien, pittig/gekruid en champignons eten.
meet weet ik zo even niet te vertellen
Verder kan hij geen pinda's, uien, pittig/gekruid en champignons eten.
meet weet ik zo even niet te vertellen
Me vader heeft btw ook de ernstige vorm van crohn
Heb je verschillende vormen?!?!
Zijn er meer mensen bij wie het jaaaaaren heeft geduurd voordat ze erachter kwamen?!?!
Heb vanaf pffff heeeeel lang al last van mijn darmen. Vanaf mijn 19e ging het echt niet goed meer, maar vooral moe!! Vanaf mijn 21e heeft het echt enorme invloed op mijn leven gekregen die moeheid, kon nog geen kleine stukjes wandelen
en nu (ben inmiddels 27) zijn ze erachter dat ik ziekte van Crohn heb....
ik ken ook iemand met een vorm van deze ziekte. moet ook prednison nemen. ik vind het ook echt sneu voor haar.
ligt er gewoon aan hoe erg de ontstekingen de kop opsteken en als je dan vaak 1x een erge onsteking hebt gehad dan krijg je het eerder terug in een erge vorm...snap je het nog
ja zoiets was het
Maar is het ziekenhuis vertelden ze toen wel dat hij een ernstige vrom had...
laatste aanpassing
Maar is het ziekenhuis vertelden ze toen wel dat hij een ernstige vrom had
Toen was het waarschijnlijk ook actief he?
ligt er gewoon aan hoe erg de ontstekingen de kop opsteken en als je dan vaak 1x een erge onsteking hebt gehad dan krijg je het eerder terug in een erge vorm...snap je het nog
Blijft een mysterie voor me die ziekte
... dus al die troep die we moeten slikken, zorgt ervoor dat het minder snel terugkomt, maar het kan nog wel en hoe erger het was, hoe erger het waarschijnlijk ook terugkomt?!?!EN HOE KOM IK VAN DIE @$^%@#$%#$%#
$%^#@$%$#% MOEHEID af grrrrrrr.... zucht.... 
donateur
Worden nieuwe medicijnen getest die minder moeheid veroorzaken.
Worden nieuwe medicijnen getest die minder moeheid veroorzaken
en die wat is de naam daarvan?
Maar jij bedoelt wel medicijnen die de vermoeidheid van de Crohn zelf tegen gaan toch? Of bedoel je de moeheid die je van medicijnen kan krijgen?
EN HOE KOM IK VAN DIE @$^%@#$%#$%#$%^#@$%$#% MOEHEID af grrrrrrr....
*zucht* Niet
moet er echt mee leren leven ik ga in het nieuwe jaar van die druppels van Dr. Vogel proberen als ze werken hoor je het meteendonateur
Moeheid is vooral van de ziekte zelf niet van de medicijnen.
Moeheid is vooral van de ziekte zelf niet van de medicijnen.
Toch is het gek... als de ziekte rustig is en je slikt die dingen die alles ook rustig houden.... waar worden we dan nog moe van hè
... Pffff.... Enne ben dan ook wel erg benieuwd naar die medicijnen... ik word er zoooo moe van... heb er geen kracht meer voor gheghe
ik hebt het ook in m'n familie, stoma en dergelijke
idd geen pretje
idd geen pretje
Ben binnenkort van de prednison af 
Dan alleen nog Salofalk, Azathioprine en Omeprazol...
Dan alleen nog Salofalk, Azathioprine en Omeprazol...
Meisje uit mijn klas heeft die ziekte
Niet een pretje hoor in al die 4 maanden dat we college hebben gehad, heb ik haar maar 6x gezien. De rest brengt ze in het ziekenhuis of thuis door
Niet een pretje hoor
in al die 4 maanden dat we college hebben gehad, heb ik haar maar 6x gezien. De rest brengt ze in het ziekenhuis of thuis door
donateur
M'n zus heeft het al 15 jaar vrij heftig dus ik weet er een beetje van, qua medicatie wil ik wel even zeggen dat de bijwerkingen van remicade nog niet helemaal duidelijk zijn maar vrouwen kunnen er waarschijnlijk onvruchtbaar van worden dus laat je dit niet zomaar voorschrijven...
Moeheid is vooral van de ziekte zelf niet van de medicijnen.
helaas wel of heb je het wel bekende volle maans gezicht?
verschrikkelijk.. heb ik ook gehad Ben binnenkort van de prednison af
Lekker voor je! ben dr nu ook 4 maanden vanaf..
laatste aanpassing
Ik ook nog vier weekjes
Nu maar hopen dat mijn darmen zonder Prednison goed gaan functioneren want ik ben nu echt een ballon
Hoop t ook voor je! Heb je geen andere dingen dan die de boel rustig houden?!
Ben ook erg aangekomen, maar jah... gaat er wel weer af hoop ik
... Is nu al iets minder, want.... BEN AL AAN HET AFBOUWEN Schommel trouwens sws altijd al in mijn gewicht... 3 maten verschil... Geen last van pukkeltjes enzo trouwens Jill...
@ Marja: gebruik liever gewoon medicijnen die al langer getest zijn... dat de bijwerkingen ook op lange termijn duidelijk zijn...
met je buik? of heb je het wel bekende volle maans gezicht?
Yepzzz het volle maans gezicht
en mijn buik is ook best dik, maarja dat verdoezelle we wel Hoop t ook voor je! Heb je geen andere dingen dan die de boel rustig houden?!
Ik gebruik ook salofalk drie keer per dag. Dat is geloof ik een onderhouds dosis ofzo? Werkt dit voldoende doorgaans voor de meeste mensen hier?
Geen last van pukkeltjes enzo trouwens Jill...
Hier wel, heeeeeeel veel pukkeltjes, nooit last gehad van pukkeltjes maar nu ben ik een grinttegel
Een vriendin van mij heeft het ook..
Echt klote
Echt klote
Ik gebruik ook salofalk drie keer per dag. Dat is geloof ik een onderhouds dosis ofzo? Werkt dit voldoende doorgaans voor de meeste mensen hier?
Blijft dat zo hoog dan die onderhoudsdosis?!?! Gebruik je trouwens ook azathioprine? Heb die twee als onderhoudsdosis denk ik.... Binnenkort weer naar die arts....
Nog 1 week en dan ben ik van de prednison af
Heb t zelf ook nu zon 5 jaartjes....
Heb alle medicatie gehad tot nu toe en niets hielp....
Ook een operatie heeft niets geholpen.
Ook prednisolon heb ik gehad, boh wat heb ik daarvan uitgezien. En nu 3 jaar later is mijn lichaam getekend met straie enz....
Nu was laatse medicijn MTX (methotrexaat). Gebruik het nu 2 weken dus kan niet zeggen of t werkt want dat duurd wel ff.
Ben er zowieso niet blij mee, je mag er vanalles niet bij doen, en het is een heel zwaar medicijn dat de rest van je lichaam uiteindelijk sloopt.
Nu wekelijks bloedcontrole om te zien hoe mijn lichaam erop reageert.
Iemand ervaring met MTX?
Kwaaltjes als je deze ziekte hebt, hmm is heel verschillend. Ik was constant extreem moe, en had enorme buikpijn, kon niet meer rechtop staan. Toen is na een half jaar zeuren bloed geprikt en een darmonderzoek gedaan, en toen kwam deze diagnose....
De klachten zijn vaak erge buikpijn, diaree, afvallen, geen eetlust. Maar dit hoeft dus niet, want ik at echt heel goed, en kwam eerder bij dan dak afviel....
Heb alle medicatie gehad tot nu toe en niets hielp....
Ook een operatie heeft niets geholpen.
Ook prednisolon heb ik gehad, boh wat heb ik daarvan uitgezien. En nu 3 jaar later is mijn lichaam getekend met straie enz....
Nu was laatse medicijn MTX (methotrexaat). Gebruik het nu 2 weken dus kan niet zeggen of t werkt want dat duurd wel ff.
Ben er zowieso niet blij mee, je mag er vanalles niet bij doen, en het is een heel zwaar medicijn dat de rest van je lichaam uiteindelijk sloopt.
Nu wekelijks bloedcontrole om te zien hoe mijn lichaam erop reageert.
Iemand ervaring met MTX?
Kwaaltjes als je deze ziekte hebt, hmm is heel verschillend. Ik was constant extreem moe, en had enorme buikpijn, kon niet meer rechtop staan. Toen is na een half jaar zeuren bloed geprikt en een darmonderzoek gedaan, en toen kwam deze diagnose....
De klachten zijn vaak erge buikpijn, diaree, afvallen, geen eetlust. Maar dit hoeft dus niet, want ik at echt heel goed, en kwam eerder bij dan dak afviel....
laatste aanpassing
Hej mensen, ik heb net ff alle berichten gelezen.
Ik vind het heel erg klote voor jullie.
Ik heb zelf geen crohn,, maar een afweersysteem ziekte.
Maar ik heb MTX gebruikt, ik heb imuran 200mg prednison 50mg en ik heb ook die remicade. De inflextimap.
Van de MTX werd ik eg super ziek, nog zieker dan dat ikal was. Dus toen kreeg ik imuran. Prednison slik ik nu 6jr. en ben ik die 6jr 40kilo aangekomen, nu ben ik gelukkig weer aan het afvalle ben 9,5kilo kwijt
Mijn afweersysteem word aangevallen door een leger die mijn eigen lichaam maakt. Hierdoor vallen er wonden in mijn benen. en die wonden worden best groot 8cm bij 8cm. Die zitten alleen bij mij aan de binnenkant van mijn onderbenen. Met kerst '05 heb ik 2 wonden gekregen en die zijn nu nog steeds niet dicht.
Zelf heb ik het idee dat ik immuun ben geworden voor de imuran, en prednison,, en dat ik zo'n sterk 'leger' heb gevormd dat die de infleximap ook afbreekt. Mijn artsen weten nu ff nie meer wat ze met me aan moeten. Dus nu wil ik een second opinion. Weet iemand waar ik dat het beste kan doen? Ik loop nu in het radboud ziekenhuis in nijmegen.
Suc6 verder nog met de behandeling.
Groetjes Mariska.
Ik vind het heel erg klote voor jullie.
Ik heb zelf geen crohn,, maar een afweersysteem ziekte.
Maar ik heb MTX gebruikt, ik heb imuran 200mg prednison 50mg en ik heb ook die remicade. De inflextimap.
Van de MTX werd ik eg super ziek, nog zieker dan dat ikal was. Dus toen kreeg ik imuran. Prednison slik ik nu 6jr. en ben ik die 6jr 40kilo aangekomen, nu ben ik gelukkig weer aan het afvalle ben 9,5kilo kwijt
Mijn afweersysteem word aangevallen door een leger die mijn eigen lichaam maakt. Hierdoor vallen er wonden in mijn benen. en die wonden worden best groot 8cm bij 8cm. Die zitten alleen bij mij aan de binnenkant van mijn onderbenen. Met kerst '05 heb ik 2 wonden gekregen en die zijn nu nog steeds niet dicht.
Zelf heb ik het idee dat ik immuun ben geworden voor de imuran, en prednison,, en dat ik zo'n sterk 'leger' heb gevormd dat die de infleximap ook afbreekt. Mijn artsen weten nu ff nie meer wat ze met me aan moeten. Dus nu wil ik een second opinion. Weet iemand waar ik dat het beste kan doen? Ik loop nu in het radboud ziekenhuis in nijmegen.
Suc6 verder nog met de behandeling.
Groetjes Mariska.
ik heb het zelf ook
augustus 2005 definitief geconstateerd na een aanval vanaf begin mei 2005.
heb alleen mesalazine als medicijn
augustus 2005 definitief geconstateerd na een aanval vanaf begin mei 2005.
heb alleen mesalazine als medicijn
Zo daar ben ik weer een keer
had ik ook en je kan er niets aan doen ik kan je wel PCLE creme van biodermal aanraden die helpt ervoor te zorgen dat je er geen littekens aan overhoud
Nou en dat krijgt elke vrouw heb ik ook hoor omdat ik in 1 maand tijd van de 65 kilo naar de 39 kilo ging
Ik ben ook immuum voor prednison nog niet voor imuran en remicade maar ik heb een tip!!! Er zit een dokter in leiden die een nieuw middel heeft....vervanger van remicade zeg maar....zal aankomende donderdag aan mijn arts vragen hoe die man heet en waar hij zit! Weet niet of dat ook voor jou ziekte helpt maar je kan het proberen!
Hier wel, heeeeeeel veel pukkeltjes, nooit last gehad van pukkeltjes maar nu ben ik een grinttegel
had ik ook
en je kan er niets aan doen ik kan je wel PCLE creme van biodermal aanraden die helpt ervoor te zorgen dat je er geen littekens aan overhoudOok prednisolon heb ik gehad, boh wat heb ik daarvan uitgezien. En nu 3 jaar later is mijn lichaam getekend met straie enz....
Nou en dat krijgt elke vrouw
heb ik ook hoor omdat ik in 1 maand tijd van de 65 kilo naar de 39 kilo gingZelf heb ik het idee dat ik immuun ben geworden voor de imuran, en prednison,, en dat ik zo'n sterk 'leger' heb gevormd dat die de infleximap ook afbreekt. Mijn artsen weten nu ff nie meer wat ze met me aan moeten. Dus nu wil ik een second opinion. Weet iemand waar ik dat het beste kan doen? Ik loop nu in het radboud ziekenhuis in nijmegen
Ik ben ook immuum voor prednison
nog niet voor imuran en remicade maar ik heb een tip!!! Er zit een dokter in leiden die een nieuw middel heeft....vervanger van remicade zeg maar....zal aankomende donderdag aan mijn arts vragen hoe die man heet en waar hij zit! Weet niet of dat ook voor jou ziekte helpt maar je kan het proberen! wil ik wel even zeggen dat de bijwerkingen van remicade nog niet helemaal duidelijk zijn maar vrouwen kunnen er waarschijnlijk onvruchtbaar van worden dus laat je dit niet zomaar voorschrijven...
hobbykip waar kom je daar bij? remicade bestaat al heeeeeel lang en bijna alle bijwerkingen zijn bekend hoor
alleen de bijwerkingen als je zwanger bent zijn niet bekend daarom staat overal ook dat je niet zwanger mag worden tot zeker 6 maanden na je laatste infuusLiever een stoma dan geen kinderen kunnen krijgen maar zal morgen ff vragen hoor
laatste aanpassing
Ik heb ook allemaal huidafwijkingen door de medicatie enz.
Hele benen onder de pukkeltjes en plekken van het genezen van die dingen. Ook de rest van mn huid ziet er niet goed uit....
Ook veel meer haargroei als vroeger op ongewenste plekken,....ben nu al 24 behandelingen geweest voor de haartjes in mijn gezicht, terwijl normaal 8 tot 10 behandelingen nodig zijn, en ze zitten er nog steeds. Helpt bij mij om de een of andere reden dus zelfs niet
FRUSTY!!
Hele benen onder de pukkeltjes en plekken van het genezen van die dingen. Ook de rest van mn huid ziet er niet goed uit....
Ook veel meer haargroei als vroeger op ongewenste plekken,....ben nu al 24 behandelingen geweest voor de haartjes in mijn gezicht, terwijl normaal 8 tot 10 behandelingen nodig zijn, en ze zitten er nog steeds. Helpt bij mij om de een of andere reden dus zelfs niet
FRUSTY!!