wie is er bekend met deze ziekte of heeft er wat over te vertellen?
Forumonderwerp · 905820
11298x bekeken
donateur
Mijn moeder heeft 't ,
is 4 jaar geleden goed ziek ervan geweest
.
Maar ze moet nu iedere dag medicijnen slikken (pillen)
+ halfjaarse controle en nu gaat 't helemaal goed
is 4 jaar geleden goed ziek ervan geweest
.Maar ze moet nu iedere dag medicijnen slikken (pillen)
+ halfjaarse controle en nu gaat 't helemaal goed
Mijn moeder heeft 't ,
is 4 jaar geleden goed ziek ervan geweest
Lijkt me moeilijk om te zien als het een persoon in je familie is.. Maar ze moet nu iedere dag medicijnen slikken (pillen)
+ halfjaarse controle en nu gaat 't helemaal goed
Mooi zo!
Neem Prednison. Ik denk dat geen enkel persoontje dat een leuk medicijn vindt. Juist vanwege al die K*Tbijwerkingen.
Laat ik daar nou net weer mee moeten beginnen
... grrrrr en nog 1 grrrrrrrrrrrMaar loop jij dan voor altijd bij een MDL-arts?? Een huisarts heeft niet genoeg kennis over Crohn en de medicijnen??
ja dat wel... maar jah ik wist het ook niet en vind het zo zeikerig overkomen, om gelijk weer aan te kloppen... en aangezien ik toch alweer een blaasontsteking had, waarvoor ik naar de huisarts moet, eerst daar maar gevraagd....
mag dus weer lekker aan de prednison.... jeuh
.... baal als een @$#%!@#$@#$%$@#$ en entecort of zo als ik het goed verstond... kan ze vanmiddag ophalen bij de apotheek... maar waarom heb ik toch zo'n gevoel dat ik me er niet beter van ga voelen
?!?!?!ben echt pissed
Mag je hier reclame maken voor een andere site?? (Een medische site)laatste aanpassing 12 maart 2007 11:37
van mij wel
Als ik ooit weer eens moet laxeren, dan vraag ik standaard om Phosporal. Moet je maar 1 bekertje van wegdrinken. Het smaakt ook niet al te best.. Maar alles beter dan 4 liter van dat walgelijke spul
ja dat heb ik ook een keer gehad..
idd 10x beter dan dat klote spul!
Heb je pred.zetpillen gekregen en helpen ze al een beetje???
Krijg ik nu weer een bolle kop
????? Of denken jullie dat dat wel meevalt met zetpillen. Krijg ik nu weer een bolle kop ????? Of denken jullie dat dat wel meevalt met zetpillen.
Zie je nog niks? Ik hoop het niet voor je! Drama hè die bijwerkingen grrrr... ben ook nog steeds zooo kwaad
haha!! Moet vandaag weer bloedprikken, dus dan hoor ik volgende week mijn waardes weer....Ik denk wel dat de bijwerkingen minder zijn bij zetpillen, omdat het sneller in het bloed wordt opgenomen en niet eerst het hele spijsverteringkanaal door hoeft... Maarre kben geen arts, dus ik zou het niet weten, hoop het gewoon voor je!!!
Maar heb je al minder klachten?!?!
laatste aanpassing
Krijg ik nu weer een bolle kop ????? Of denken jullie dat dat wel meevalt met zetpillen.
Ligt ook een beetje aan de dosis die je krijgt..
Vanaf +- 20/25 ml kun je bijwerkingen gaan krijgen. Al weet ik niet hoe dat met de zetpillen zit.
In principe is het wel gewoon prednison en wordt het in je bloed opgenomen..
Als je daar meer info over wilt hebben: www.crohnsite.be <--- Daar staat echt waanzinnig veel informatie op de site en op het forum.
ben ook nog steeds zooo kwaad haha!! Moet vandaag weer bloedprikken, dus dan hoor ik volgende week mijn waardes weer....
Ben je al wezen prikken????
laatste aanpassing
Als je daar meer info over wilt hebben: www.crohnsite.be <--- Daar staat echt waanzinnig veel informatie op de site en op het forum.
mhhh handig zeg, thanks
Staat idd onwijs veel op, veel meer dan op de NL site!
Ben je al wezen prikken????
Eeeh jah, sorry voor late antwoord... Ontsteking was weer iets terug.... Moest dus Entocort erbij nemen en mn Salofalk verhogen... Maarre hier gaattie weer ok hoor
!!! Hoe kan het trouwens dat het bij veel mensen of alle mensen
met crohn weer terug komt? Als je toch eenmaal onder behandeling staat van een arts, wordt het toch continu in de gaten gehouden en is de kans toch klein dat er veel misgaat neem ik aan?!?!?! Nou jah, ik hoop in ieder geval dat het bij mij nu gewoon doorzet en noooooit meer terugkomt gheghe!!!Eeeh jah, sorry voor late antwoord...
Geeft niet, meid
Ontsteking was weer iets terug.... Moest dus Entocort erbij nemen en mn Salofalk verhogen... Maarre hier gaattie weer ok hoor !!!
Balen!
Maar je merkt dus wel dat je medicijn verhoging werkt?? Hoe kan het trouwens dat het bij veel mensen of alle mensen met crohn weer terug komt?
Het is en blijft chronisch.. Sommige mensen worden op den duur immuun voor de medicijnen, als je ze te lang slikt, en dan wakkert alles weer aan.
Snap ook niet echt hoe dat werkt.
Ze weten ook niet hoe Crohn, of Cu, ontstaat, etc. Pas als ze dat weten, dan kunnen ze ook gerichter te werk gaan, denk.
Nu werken de medicijnen wel, maar ze zorgen niet dat de Crohn helemaal weg gaat. Je bent dan alleen maar in een Remissie..
Nou jah, ik hoop in ieder geval dat het bij mij nu gewoon doorzet en noooooit meer terugkomt gheghe!!!
Ik hoop met je mee, meid!!
Balen! Maar je merkt dus wel dat je medicijn verhoging werkt??
Jah, voel me wel weer ok hoor
!! Nu alles weer opnieuw opbouwen grrrr !!!en dan wakkert alles weer aan
Maar dat hebben ze dan in het ziekenhuis snel genoeg door toch neem ik aan
?!?! Mja, kan me idd voorstellen dat je immuun raakt voor medicijnen of dat het niet aanslaat... damns... Nou jaaaaaaaaaa, zien we dan wel weer....Ik hoop met je mee, meid!!
Thanx!!
Hoe is het met jou dan nu?!?!Jah, voel me wel weer ok hoor
Beter, Dametje
Nu alles weer opnieuw opbouwen grrrr !!!
Dat is idd minder, maar als je je daardoor beter gaat voelen??
Maar dat hebben ze dan in het ziekenhuis snel genoeg door toch neem ik aan?!?!
Als het goed met je gaat, worden de doktersbezoeken wat opgeschort. Er zitten dan meer maanden tussen, zeg maar. Ze kunnen het dan moeilijk in de gaten houden.
Mja, kan me idd voorstellen dat je immuun raakt voor medicijnen of dat het niet aanslaat... damns... Nou jaaaaaaaaaa, zien we dan wel weer....
Wil niet zeggen dat het bij jou ook gebeurt, he, meid?
Jij komt gewoon lekker in een Remissie en je hebt daarna nooit geen klachten meer, Deal?!
Thanx!!
Yw!
Hoe is het met jou dan nu?!?!
Op dit moment wat minder.. Verlies weer aardig wat bloed en val ook weer razendsnel af en daarbij heb ik weer de nodige buikpijntjes
Had een afspraak staan eind april, die heb ik mooi even verschoven naar de 19de. (Eerder kon weer eens niet
) Humira doet niet echt zijn werk nu, beetje jammer!
Had een afspraak staan eind april, die heb ik mooi even verschoven naar de 19de. (Eerder kon weer eens niet )
Hoe ging het?
Kom net weer uit het ziekenhuis
Ik slik nu 9 mg entocort 150mg Imuran
En het gaat erg slecht
Remicade kan ik niet tegen..
Dus ik ga nu meedoen aan een studie met certolizumab pegol
Hopen dat het werkt
Het is een van mijn laatste opties zegt mijn dokter
ander woord is Cimzia
Een soort Remicade alleen dan zonder de bijwerkingen.
Is dat hetzelfde als Humira?
Ik slik nu 9 mg entocort 150mg Imuran
En het gaat erg slecht
Remicade kan ik niet tegen..
Dus ik ga nu meedoen aan een studie met certolizumab pegol
Hopen dat het werkt
Het is een van mijn laatste opties zegt mijn dokter
ander woord is Cimzia
Een soort Remicade alleen dan zonder de bijwerkingen.
Is dat hetzelfde als Humira?
laatste aanpassing
Heb pas 2 maanden in t ziekenhuis gelegen, van 13 januari tot half maart....
Had een aantal abcessen en een fistel als gevolg van de erge ontstekingen. Eerst heb ik een drain in mn buik gekregen,en flinke dosissen antibiotica via infuus, maar na 3 weken daar gelegen te hebben en naar huis te mogen, kon ik na 2 dagen alweer terug gaan, de abcessen waren zelfs erger geworden en ik had hoge koorts....
Toen werd besloten dat ik toch geopereerd moest worden, maar dat eerst de boel rustiger gemaakt moest worden, althans dat wilden ze proberen, omdat de operatie anders te risicovol was en ik dan bijna zeker een stoma moest.
8 maart werd ik geopereerd, een stuk darm, de fistel en de abcessen werden verwijderd en de boel schoongemaakt, en week later naar huis....
Alles ging goed, maar nu, na 6 weken zoiets kreeg ik weer pijn. Bleek afgelopen woensdag dat ik weer 2 abcessen heb.
Wat is het toch een KUTziekte!! Heb nu dus 2 AB kuren, en daarmee hopen ze dat die abcessen weggaan.
Gebruik inmiddels nog MTX, budonefalk, foliumzuur en calcium.
Had een aantal abcessen en een fistel als gevolg van de erge ontstekingen. Eerst heb ik een drain in mn buik gekregen,en flinke dosissen antibiotica via infuus, maar na 3 weken daar gelegen te hebben en naar huis te mogen, kon ik na 2 dagen alweer terug gaan, de abcessen waren zelfs erger geworden en ik had hoge koorts....
Toen werd besloten dat ik toch geopereerd moest worden, maar dat eerst de boel rustiger gemaakt moest worden, althans dat wilden ze proberen, omdat de operatie anders te risicovol was en ik dan bijna zeker een stoma moest.
8 maart werd ik geopereerd, een stuk darm, de fistel en de abcessen werden verwijderd en de boel schoongemaakt, en week later naar huis....
Alles ging goed, maar nu, na 6 weken zoiets kreeg ik weer pijn. Bleek afgelopen woensdag dat ik weer 2 abcessen heb.
Wat is het toch een KUTziekte!! Heb nu dus 2 AB kuren, en daarmee hopen ze dat die abcessen weggaan.
Gebruik inmiddels nog MTX, budonefalk, foliumzuur en calcium.
laatste aanpassing
Jezus wat erg....
Heb je pbtje gestuurd
Hoe ging het?
Niet al te best.. Moet een flinke keuze gaan maken op dit moment.
Crohntje is weer flink aan het spelen en met dit weer is dat helemaal irritant
Hoe is het met jou??
Is dat hetzelfde als Humira?
Dat weet ik niet.. Zelf heb ik ook Humira.. Moet je dat subcutaan gaan injecteren bij jezelf???
Als dat zo is, dan lijkt mij dat het een andere benaming voor Humira is.
Wat is het toch een KUTziekte!! Heb nu dus 2 AB kuren, en daarmee hopen ze dat die abcessen weggaan.
Abcessen zijn idd erg vervelend. Zelf kamp ik nu ook met een abces en daaraan zitten enkele fistels. Ene kant beter, want al het vuil, wat in de abces zit, kan er dus uit.
Merk je al iets nu??
Iig veel sterkte
laatste aanpassing
Nee merk nog niets.... Buikpijn blijft aanhouden. Morgen moet ik mn arts weer bellen, kijken wat die te melden heeft....
Ook heftig wat jij hebt zeg, ben ik dus pas aan geopereerd. Wens je veel sterkte ermee....
xx
Ook heftig wat jij hebt zeg, ben ik dus pas aan geopereerd. Wens je veel sterkte ermee....
xx
laatste aanpassing
Zeg dat ff wel ja
Een ex van me heeft het, hele irritante ziekte.
Vandaag gebeld door het ziekenhuis
Ik mag morgen al beginnen met een nieuw medicijn Cimzia
Net zoiets als Remicade alleen dan zonder de nare bijwerkingen waar ik niet tegen kan
BETER DAT DIE ROMMEL GAAT WERKEN
Want op dit moment wil ik alleen maar slapen
Niet al te best.. Moet een flinke keuze gaan maken op dit moment.
?
?Crohntje is weer flink aan het spelen en met dit weer is dat helemaal irritant
nou gelukkig regent het nu dan
maar moooi #$!@$@#$ BAH!!!! sterkte Hoe is het met jou??
ja, nog steeds goed... ontsteking 'suddert' nog iets... kon kiezen voor onderzoek met gerichtere medicatie of klachten voor lief nemen en afwachten of het beter wordt met medicatie die ik nu heb... laatste gekozen, want voel me best ok en haaaaaaat al die medicijnen man
BETER DAT DIE ROMMEL GAAT WERKEN
hoop het ook voor je
en haaaaaaat al die medicijnen man
Ik ken het...
Voor mij was er geen ontkomen meer aan...
En ben blij dat ikme 1 maand geleden toch heb laten onderzoeken.want ook al voelde ik me ok...Het was toch goed mis
Vanmiddag me eerste kuur gehad met het nieuwe medicijn Cimzia
2 spuiten in me bil!!
Deed GVD zeer!!
En nu om de week die 2 spuiten..
Als het aanslaat moet ik mezelf gaan prikken
Maar goed als het werkt en ik weer vol gas aan het werk kan interesseert het me niks
Succes iedereen!
? ?
Is niet echt iets wat ik kan en wil vertellen hier..
nou gelukkig regent het nu dan maar moooi #$!@$@#$ BAH!!!! sterkte
Eind zomer word ik iig opgenomen en zit er weer een operatie aan te komen. (Mijn 9de inmiddels
) Maar goed, het word snel weer lekker weer, dus we gaan vrolijk verder!!
laatste gekozen, want voel me best ok en haaaaaaat al die medicijnen man
Moeilijk keuze!
Welke medicijnen had je nu ookal weer??
Hee maar wel oke dat je je oke voelt. Je voelde je laatst toch niet bepaald oke??
meisje.. Als het aanslaat moet ik mezelf gaan prikken
Dan heb jij Humira??? Is Cimzia een andere benaming, ofzo?? Heb er eerlijk gezegd nog nooit van gehoord. En wil niet arrogant overkomen, ofzo, maar ik ben redelijk op de hoogte van alle medicijnen..
.. Sterkte iig!
Crohn is gewoon een verrotte irritante PIEP ziekte.. Maar goed, wat je niet breekt, maakt je alleen maar sterker!
Dan heb jij Humira??? Is Cimzia een andere benaming, ofzo
Nee is nieuw
Nog niet op de markt in Nederland..
Ik doe mee aan een studie (test zeg maar)
Verder slik ik al 7 jaar imuran en sinds een jaar entocort..
(Mijn 9de inmiddels )
Jezus!...Heb je dan ook een tijdelijke stoma?
Ben nog geen 1 keer geopereerd...
SChrik er wel ff van zeg...
*Ff edit...Humera lijkt er wel op..Alleen ik kan er niet tegen..Maar is ook een tnf blokker ofzoiets.
laatste aanpassing
Nog een stukje toevoeging
Zat net ff terug te lezen
En zag dat jij de site www.crohnsite.be had neer gezet
Daar kun je wel info vinden over Cimzia..Daar is het namelijk al wel bekend...
Zat net ff terug te lezen
En zag dat jij de site www.crohnsite.be had neer gezet
Daar kun je wel info vinden over Cimzia..Daar is het namelijk al wel bekend...
hoi,
ik heb een beetje hier lopen lezen en ben tot de conclusie gekomen dat die wel erg veel met chrohn overeenkomen, alleen heb ik geen last van bloed in de ontlasting, wel erg dun.
Er pijn heb ik niet maar ik heb hele harde stukken in mijn darm, zowel boven als onder, dan een paar weken heel erg en dan weer helemaal niet. T lijkt net op een combinatie van zware verliefdheid en stress, en een vol gevoel in je buik. K word er iig erg moe van
Ik ben ook erg afgevallen en mijn gewicht schommelt tussen de 55 en de 60 kilo, kan eten wat ik wil maar kom niet aan.
Mn dokter houdt et op een spastische darm en heeft me al meerdere keren metamucil meegegeven maar echt helpen doet et niet. Ook zei hij dat stress een evt invloed er op kon hebben. Weet iemand hier meer van/ dezelfde ervaringen?
ik heb een beetje hier lopen lezen en ben tot de conclusie gekomen dat die wel erg veel met chrohn overeenkomen, alleen heb ik geen last van bloed in de ontlasting, wel erg dun.
Er pijn heb ik niet maar ik heb hele harde stukken in mijn darm, zowel boven als onder, dan een paar weken heel erg en dan weer helemaal niet. T lijkt net op een combinatie van zware verliefdheid en stress, en een vol gevoel in je buik. K word er iig erg moe van
Ik ben ook erg afgevallen en mijn gewicht schommelt tussen de 55 en de 60 kilo, kan eten wat ik wil maar kom niet aan.
Mn dokter houdt et op een spastische darm en heeft me al meerdere keren metamucil meegegeven maar echt helpen doet et niet. Ook zei hij dat stress een evt invloed er op kon hebben. Weet iemand hier meer van/ dezelfde ervaringen?
laatste aanpassing
De enige manier voor jou om daar achter te komen is een darmonderzoek te doen..
Is niet echt iets wat ik kan en wil vertellen hier..
PB?
Eind zomer word ik iig opgenomen en zit er weer een operatie aan te komen. (Mijn 9de inmiddels )
Maar goed, het word snel weer lekker weer, dus we gaan vrolijk verder!!
pffff sterkte hoor (F)!!!! echt niet tof
Hee maar wel oke dat je je oke voelt. Je voelde je laatst toch niet bepaald oke??
nee klopt... maar jah is dan ook wel logisch toch... maar gaat op zich wel nu... beetje moe en beetje last wel... maar gaat op zich best goed gelukkig
maar is mooi @#$!@#$@#$ dan voor je bah (F)!!!!
Voor mij was er geen ontkomen meer aan...
En ben blij dat ikme 1 maand geleden toch heb laten onderzoeken.want ook al voelde ik me ok...Het was toch goed mis
ja joh, kan dat ook dan
damns... eng Maar goed als het werkt en ik weer vol gas aan het werk kan interesseert het me niks
nou hoop voor je dat het aanslaat !!!
!!!
Er staat deze week een heel verhaal over in de VIVA dan weten jullie dat....
me moeder heeft het die slikt vet veel medicijnen dat ze van die troep 20kilo is aangekomen
ziekte van chron is een ziekte die je lichamelijk pijn doet en geestelijk verdrietig van binnen omdat je weet dat het niet meer weggaat,en je samen verder moet gaan.punt.
ziekte van chron is een ziekte die je lichamelijk pijn doet en geestelijk verdrietig van binnen omdat je weet dat het niet meer weggaat,en je samen verder moet gaan.punt.
Dat heb je heel erg intelligent neergezet met je punt.
Mocht je het hebben weet je alsnog niet waar je over praat.
.punt.
punt klinkt niet erg positief nee 
Er staat deze week een heel verhaal over in de VIVA dan weten jullie dat....
Ja vond het alleen wel heel dramatisch, nouja nou voelt dat soms ook wel zo natuurlijk!
laatste aanpassing
Ja vond het alleen wel heel dramatisch, nouja nou voelt dat soms ook wel zo natuurlijk
Ik heb het niet gelezen...
Wordt daar meestal inderdaad niet echt vrolijk van..
Heb ik soms ook in dit topic..En zijn hier meiden die best wel heftige dingen meemaken met bv operaties.
Terwijl ik nog niet zover ben..
Vind ik soms wel scary...
Petje af voor de dames die dat wel meemaken..
Heb ik soms ook in dit topic..En zijn hier meiden die best wel heftige dingen meemaken met bv operaties.
Had ik in het begin ook last van. Je wilt sommige dingen totaal niet weten.
Terwijl ik nog niet zover ben..
Vind ik soms wel scary...
Is het ook wel. Maar houdt altijd in je achterhoofd dat ieder Crohntje anders is..
Zal iig rekening houden met bepaalde dingen die ik hier plaats. Wil niet dat sommige van jullie zich ongemakkelijk voelen.
PB?
Zal je van de week ff een Pb sturen, meid..
nee klopt... maar jah is dan ook wel logisch toch... maar gaat op zich wel nu... beetje moe en beetje last wel... maar gaat op zich best goed gelukkig
Mooi zo!
Dus je kan straks optimaal van het zonnetje gaan genieten? Ik zit over precies een week aan de kleanprep..
Bij mij gaan ze kijken wat er aan de hand is want ze weten het op dit moment nog niet
Bij mij gaan ze kijken wat er aan de hand is want ze weten het op dit moment nog niet
Wat voor klachten heb je dan?
Wat voor klachten heb je dan?
Ja van alles eigenlijk. Ben vorige maand ook opgenomen geweest omdat ik al dagen waterdunne ontlasting had met veel bloed enzo.
Maar het wisselt heel erg. Veel en vaak pijnlijke krampen, mijn darmen doen eigenlijk voortdurend pijn, de ene keer een bepaald eten wel kunnen verdragen en de week erop ben ik er ziek van, enzovoorts, enzovoorts.
De dokter dacht al anderhalf jaar aan PDS, maar het werd de laatste tijd toch wel heel heftig. Zat er zowat om de week. (N)
klinkt wel als Crohn of als CU..
Maar goed ben geen specialist en het kan ook heel goed wat anders zijn.
Hoop voor je dat het meevalt
Welk ziekenhuis moet je?
Maar goed ben geen specialist en het kan ook heel goed wat anders zijn.
Hoop voor je dat het meevalt
Welk ziekenhuis moet je?
donateur
mja ok.. maar dan nog.. ieuw.. ik wil het noooooit meer!! haha
Probeer niet teveel vast voedsel te eten de dagen ervoor..maar kies voor Soep enzo
Miss dat je dan wat minder hoeft te drinken,.
Miss dat je dan wat minder hoeft te drinken,.
Zal je van de week ff een Pb sturen, meid..
Mooi zo! Dus je kan straks optimaal van het zonnetje gaan genieten?
wel de bedoeling
Probeer niet teveel vast voedsel te eten de dagen ervoor..maar kies voor Soep enzo
Miss dat je dan wat minder hoeft te drinken,.
ja klopt... de laatste keer was bij mij 3 kwart liter al voldoende... vieze troep ook BAH!!! Sterkte ermee