Fibromyalgie

Ik vroeg me af of er meer flockers zijn die hier aan lijden en hoe jullie (en je omgeving) hiermee omgaan...

maren

Wat is fibromyalgie?

Bij fibromyalgie komen verschillende klachten – pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen – tegelijkertijd voor. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig.
Iedereen heeft wel eens last van pijn en stijfheid, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, door overbelasting of een griepje, maar deze klachten gaan vanzelf weer weg. Bij mensen met fibromyalgie echter blijft de pijn terwijl er geen beschadigingen of vergroeiingen zijn.

Het begon met vage pijnen, die in mijn lichaam aan de wandel leken te gaan. Steeds doken ze op een andere plaats op. Ik was docent en begon krijtjes uit mijn handen te laten vallen. Toen kon ik niet meer dwarsfluit spelen, omdat ik mijn arm niet meer omhoog kon krijgen. Zo werden de klachten in de loop van de tijd erger, maar omdat ik er steeds beter mee om heb leren gaan, gaat het uiteindelijk niet slechter met me. (man met fibromyalgie)
Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren. Het is dus een term die alleen maar beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt. Bindweefsel en spieren zijn onderdelen van ons bewegingsapparaat. Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen.
De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Tussen de botten bevinden zich bewegende verbindingen: de gewrichten.
De spieren en pezen zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid.
Aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door ongeval of blessure worden veroorzaakt, worden aangeduid met de verzamelnaam: reumatische aandoeningen. Ook fibromyalgie is een reumatische aandoening.

Gelukkig is fibromyalgie geen levensbedreigende ziekte. Het heeft veel invloed op je leven, maar als je jezelf in acht neemt, kun je er goed mee leven. (vrouw met fibromyalgie)
Klimaat heeft geen invloed op het ontstaan van fibromyalgie: het komt zowel in warme als in koude streken voor. Iedereen kan fibromyalgie krijgen. Het komt voor bij twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen. De aandoening openbaart zich meestal bij mensen tussen de 25 en 40 jaar.

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 31 oktober 2006 om 19:57:

▶

Ik vroeg me af of er meer flockers zijn die hier aan lijden en hoe jullie (en je omgeving) hiermee omgaan...

het is een verzamelnaam zoals hierboven al erg uitgebreid omschreven wordt.

Mijn ma heeft het "zeggen ze"

als de dokter de term fibromyalgie gebruikt kan je er vanuit gaan dat ie geen idee heeft wat jou mankeert

"leer er maar mee leven"

Ik heb het ook.........

maar heb me Treedo aangeschaft capsules met veel
glucosamine erin,en heb er baat bij.

mijn moeder heeft het ook..
leer er maar mee leven ja..

Uitspraak van The Bad Guy op dinsdag 31 oktober 2006 om 20:01:

▶

Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren.

Uitspraak van The Bad Guy op dinsdag 31 oktober 2006 om 20:01:

▶

pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen

Wat is het verband hiertussen? Komen die stemmingswisselingen puur door de ellende die je eraan hebt of word het echt door fibromyalgie veroorzaakt?

Uitspraak van The Bad Guy op dinsdag 31 oktober 2006 om 20:01:

▶

Wat is fibromyalgie?

Na 15 jaar ellende weet ik donders goed wat fibromyalgie is San *zwaait terug*

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 31 oktober 2006 om 20:04:

▶

als de dokter de term fibromyalgie gebruikt kan je er vanuit gaan dat ie geen idee heeft wat jou mankeert

Zie hierboven Ze zijn erg lang bezig geweest bij mij alle andere mogelijkheden uit te sluiten...

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 31 oktober 2006 om 21:56:

▶

Komen die stemmingswisselingen puur door de ellende die je eraan hebt of word het echt door fibromyalgie veroorzaakt?

Persoonlijk denk ik beide....

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 31 oktober 2006 om 20:28:

▶

glucosamine

Heb thuis ook n bigga pot staan idd

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 31 oktober 2006 om 21:43:

▶

leer er maar mee leven ja..

Echt he.... iedereen die dat zegt (die t dus niet citeren van de behandelaars) gun ik t n week! Prutsers!
Kunnen zij gaan staan janken omdat ze niet meer zelf t gehakt kunnen rul bakken

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 1 november 2006 om 11:25:

▶

Heb thuis ook n bigga pot staan idd

en..........helpt het ook bij jou??

Mijn moeder heeft hier ook last van..

ze had laatst een lijstje uitgeprint met dingen waar je allemaal last van kan hebben... dat is mij nog een heleboel..

volgens mij is hier ook een site voor (met forum) dus je zou eventueel daar kunnen informeren..
helaas weet ik de site niet zelf volgens mij iets van fibromylgiedorp..

Uitspraak van The Bad Guy op dinsdag 31 oktober 2006 om 20:01:

▶

Bij fibromyalgie komen verschillende klachten – pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen – tegelijkertijd voor.

ik heb het ook, bij mij:
stress=pijn.
kan vaak knap vervelend zijn, vaak heb ik een goede dag en kan ik lekker dingen doen die ik zelf wil, maar als ik een mindere dag heb, kan ik nog geen kilo pijnloos tillen.

Uitspraak van verwijderd op woensdag 1 november 2006 om 11:43:

▶

en..........helpt het ook bij jou??

Eerder als placebo denk ik... Ga t deze winter goed uit proberen; hou je op de hoogte!

Uitspraak van B.ONe op woensdag 1 november 2006 om 11:45:

▶

volgens mij is hier ook een site voor (met forum) dus je zou eventueel daar kunnen informeren..

Dat vind ik heel lief van je! T is alleen niet zo dat ik meer info nodig heb, maar ik wil graag wat leeftijds- en lotgenoten horen over hoe zij er mee omgaan

Uitspraak van spango op woensdag 1 november 2006 om 12:13:

▶

kan vaak knap vervelend zijn, vaak heb ik een goede dag en kan ik lekker dingen doen die ik zelf wil, maar als ik een mindere dag heb, kan ik nog geen kilo pijnloos tillen.

Zelfs op mijn goede dagen ben ik niet pijnvrij
Maar, ik heb 1 van de zwaartse gradaties...

Hebben jullie ook dat als je bv. je hand vrij zacht stoot, het er METEEN uitziet of je t gebroken hebt?

Fybromyalgie komt ongeveer overeen met Reuma maar dan heeft het weer een andere naam omdat het in de spieren zit.

Ik heb dan twee vriendinnen met Fybromyalgie en zelf heb ik reumatoide Atritis. Alledrie hebben we dezelfde kwaaltjes en komt alles op hetzelfde neer al heeft de een soms wat meer last dan de ander.

Je omgeving? Laat me niet lachen. Ik ben er mee geboren en vanaf mn 12e ongeveer is het door komen zetten. In die periode van 12 tot 19 ben ik
1) Heel veel vrienden kwijt geraakt.. Ik kan ze eigenlijk geen vrienden noemen achteraf want begrip enz krijg je niet van dit soort "vrienden".
2) Ben ik er dus achter gekomen WIE mijn ECHTE vrienden zijn.
3) Is mijn pijn grens ongelooflijk verhoogd
4) Heb ik geaccepteerd dat ik elke dag met pijn moet leven en rekening ermee moet houden
5) Heeft het mij geestelijk veel sterker gemaakt dan dat ik hiervoor was.

Lichaam is misvormt (van buitenaf niet te zien)
1) Dikke knieeen
2) Dikke Enkels
3) Scheve heup (niet dramatisch ofzo)

De pijnen :
1) De plekken die "ontstoken" zijn
2) De pijn valt niet te omschrijven (of ben ik de enige die dat niet goed kan?)
3) Rug-/Nek Pijn
4) Soms hele dagen niet kunnen lopen, alsof je verlamt bent in je benen. (Bij mij zit het dan in mn benen voornamelijk)
5) Dagen dat je soms met krukken moet lopen, het gaat dan 50/50
6) Dagen dat het goed gaat, maar de pijn verdwijnt niet.. je moet er altijd rekening mee houden met hoe je zit of staat.

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 13:42:

▶

3) Is mijn pijn grens ongelooflijk verhoogd

Slecht is dat he.... Ik ben al ZO vaak doorgelopen met gescheurde spieren en gebroken botten.... En iedere keer weer op je flikker krijgen op de EHBO omdat je niet meteen komt... Pfff.... Er zijn veel ergere pijnen dan n botbreukje... alsof ik daar nog op reageer

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 13:42:

▶

4) Heb ik geaccepteerd dat ik elke dag met pijn moet leven en rekening ermee moet houden

Daar ben ik nu mee bezig... ik vind dat niet zo makkelijk gedaan als gezegd nl. Ben regelmatig bijzonder kwaad dat ik iemand anders om hulp moet vragen of dingen niet meer kan/mag...

Moet zeggen dat mijn omgeving juist wel erg goed erop reageert... Ze nemen me af en toe zelfs te veel uit handen... My friends rule

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 13:42:

▶

2) De pijn valt niet te omschrijven (of ben ik de enige die dat niet goed kan?)

Mij lukt t altijd juist wel goed... Ik weet niet hoe oud je nu bent, maar ik doe dat ook al 15 jaar he; mn pijnen beschrijven...

Mijn linkerbeen is af en toe verlamd en -heel freaky- soms is dat wel s prettig... ik heb dan ook geen pijn in dat been nl. Ok, niet kunnen lopen en omvallen sucks big time, maar toch...

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 1 november 2006 om 14:13:

▶

Slecht is dat he.... Ik ben al ZO vaak doorgelopen met gescheurde spieren en gebroken botten.... En iedere keer weer op je flikker krijgen op de EHBO omdat je niet meteen komt... Pfff.... Er zijn veel ergere pijnen dan n botbreukje... alsof ik daar nog op reageer

Ik loop dus ook te lang door, ik heb dan nog geen gebroken bot of wat dan ook gehad, maar ik loop te lang door dat als ik dan even ga zitten voor een kwartiertje ik vervolgens niet meer kan lopen. Overbelast zonder dat je het nog voelt... ook niet fijn.



Uiteindelijk went dat vanzelf hoop ik voor je. De een verwerkt dat wat sneller dan de ander. Het is niet leuk om van andere afhankelijk te zijn, maar juist daardoor geniet je meer van de iets betere dagen dat je dat ene wat normaal niet alleen lukt nu wel even alleen lukt!



De vrienden die ik nu over heb zijn ook zo. Ik heb er nogal wat verloren doordat ze er geen begrip voor hebben. "Je moet je niet zo aanstellen, neem een paracetamol dan is het wel weg over een half uur"... Ik hoef niet zielig gevonden te worden, maar zulke opmerkingen komen ook hard aan.

Ik had ook ooit eens afgesproken om op een zaterdag avond gezellig op een terrasje te gaan zitten lekker kletsen. Vervolgens op de dag zelf, had ik een enorme KUT dag (als ik zo vrij mag zijn ). Belde ik netjes af, en vervolgens kwamen die verwijten weer... Dat soort opmerkingen, daar pas ik liever voor.



Ik ben nu 19 jaar jong/oud en vanaf mijn 12e ongeveer heb ik echt helse pijnen. Daarvoor was ik wel altijd ziek maar het was nog niet door gezet.

Ik vind de pijnen juist zo lastig te omschrijven omdat het elke keer wat anders is. Bij mij voel ik de pijn echt in mijn gewrichten en dan juist weer niet. Dan is het van dat zeurderige pijn de hele dag en dan heb je gigantische grote steken. Ik denk dat alleen iemand die er zelf ook mee te maken heeft en zelf ook echt deze pijnen kent weet waar je over praat. Ik kende deze pijn namelijk niet voordat ik er mee te maken had.


Daarnaast kreeg ik medicijnen, de eerste sloeg niet aan dus kreeg ik zwaardere (methotrexaat = Ontsteking remmend). Voor deze medicijnen was ik van de een op de andere dag hevig allergisch voor geworden. Stevige kuur prednison gehad, flinke lichamelijke veranderingen daardoor. Uiteindelijk moest ik het maar even zonder medicijnen doen om te kijken of het daadwerkelijk dat was. Ik ben nu een jaar verder zonder medicijnen (methotrexaat heeft een lange uitwerking en mijn reumatoloog wou het nog een tijdje zonder proberen) en ik kan nu zeggen (wat ik voorheen altijd af zwoor dat ik dat ooit zou zeggen) dat ik verlang naar de tijd MET medicijnen....Ik ben ook benieuwd welke medicijnen ik nu voorgeschoteld krijg...(aangezien er daadwerkelijk uit gebleken is dat ik voor die andere allergisch ben)

Juist DAT vind ik het moeilijkst... Weten dat je gewoon niet meer zonder medicijnen verder zult gaan in je verdere leven. (Tenzij ze er ineens wat voor vinden dat het geneest!)



-edit- Ik las even nog wat dingetjes door.. Maar NEE, je leert er NOOIT mee leven. (Dat is ook zo vaak tegen mij gezegd "Leer er maar mee leven". Ik lach me rot om zulke opmerkingen en dan vinden ze het raar dat ik zo sarcastisch ben)

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 14:41:

▶

Overbelast

Oh man, en of ik die ken!! Laatst zelfs toch maar n rolstoel mee de dierentuin ingenomen
Worst moment of my life om in dat takke-ding te gaan zitten!! Ben zeker n half uur langer doorgelopen dan ik eigenlijk kan omdat ik t gewoon niet op kon brengen...

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 14:41:

▶

Uiteindelijk went dat vanzelf hoop ik voor je

Ik ga er Eindelijk mee geholpen worden! Ik vind dat afhankelijke ZO erg... ben goddomme nog geen omaatje van 80!

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 14:41:

▶

Ik hoef niet zielig gevonden te worden, maar zulke opmerkingen komen ook hard aan.

Hahahahahhahahaaa idd! De eerste de beste die me zielig vindt schop ik De ergste opmerking die ik van niet medici te horen heb gekregen was toch wel 'ik heb meer last van jouw handicaps dan jij zelf'.
En zeiken als ik ergens voor afzeg doen ze niet - gelukkig; maar goed, dan zouden t ook geen vrienden zijn Ze weten dat ik altijd al veel te lang doorga omdat ik niet toe wil geven aan die fuckziekte, dus als ik dan met n heel verdrietig stemmetje aan t afzeggen ben, weten ze dat t menes is

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 14:41:

▶

Ik vind de pijnen juist zo lastig te omschrijven omdat het elke keer wat anders is.

Ik heb dan ook iets van 30 omschrijvingen voor alle soorten pijn Bij mij zit t trouwens echt overal ook; alleen mn voeten zijn nog neutraal gebied, verder alles: mn botjes, mn gewrichten, spieren, pezen en bindweefsels...

10 jaar geleden (toen was ik dus pas 21) zat ik al aan de morfine... Omdat ik heel erg snel wen aan pijnstillers ben ik toen over gestapt op wiet... Bevalt me veel beter! Tuurlijk heeft dat niet de pijnstillende werking van morfine, maar close enough. Voor de echt ernstige momenten kan ik altijd weer terug grijpen naar de morfine..

Ik vind t juist vreselijk dat ik de rest van mn leven zal MOETEN blijven sporten en als ik dat niet doe functionaliteiten kwijt ga raken... Soms heb je gewoon teveel pijn om te trainen.... En echt, ik vind trainen geweldig, maar de verplichting erachter zuigt...

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 14:41:

▶

je leert er NOOIT mee leven.

Precies, je leert er mee omgaan... Ik zeg zelf tegen iedereen die het in zn stomme kop haalt om dat te zeggen dat ik met alle liefde een weekje met ze ruil, met n bijzonder vuile blik... Of ik vraag of ik even iets moet stukmaken bij hen
Word daar redelijk agressief van

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 1 november 2006 om 11:25:

▶

Na 15 jaar ellende weet ik donders goed wat fibromyalgie is San

was ook voor de mensen die aan kwamen waaien en niet wisten wat het was... (zoals ik )

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 1 november 2006 om 16:27:

▶

Worst moment of my life om in dat takke-ding te gaan zitten!!

Hmm, waarom klinkt dat bekend in de oren? Ik heb dat ook vaak als we een dagje weg gaan, naar een pretpark ofzo. Ik ben dan vaak zo koppig als wat... Gelukkig heb ik verstandige vrienden/vriendinnen.. vaak nog verstandiger dan mij! En die hebben niet eens last van de pijn



Nee, maar volgens mij heb jij ook wel het gevoel dat je wel zo behandeld wordt??



Wat mij altijd opvalt is dat als mensen je leren kennen en vervolgens je verhaal horen na een tijdje (wat je hebt enz) dat ze dan gelijk zo "mee levend" doen. Alsof hun het helemaal begrijpen en gigantisch met je mee leven. Ook gaan ze zich ineens heel anders tegen je op stellen, alsof je zielig bent terwijl je zelf iets heb van "Het zal allemaal wel".



Dood aan de persoon die deze zin verzonnen heeft!!



Herkenbaar... Ik zelf wen ook snel aan pijnstillers en die vriendin van mij, met Fybro, went ook heel snel aan pijnstillers. Zij wordt ook plat gespoten met Morfine.
Wiet heb ik zelf nog nooit geprobeerd maar daar wil ik zelf ook niet aan beginnen. (Ja, ook ik ben koppig af en toe!)




Ook dat ken ik wel.. Het is om je spieren/gewrichten enz "soepel" te houden. Sorry hoor, maar het liefst lig ik lui in mn bed tv te kijken met wat pijnstillers in mn murf als ik zo een dag heb met veel pijn. "alleen dat kun je niet maken". Vooral mijn nieuwe reumatoloog is heel erg wat betreft sporten. Soms heb ik het gevoel alsof hij juist wilt dat ik alles overbelast dan dat ik sport?



De perfecte verwoording!

Het is gewoon een fuck ziekte en vooral als je er op jonge leeftijd mee te maken krijgt. Je wordt belemmert in je "jonge jaren" je kunt je niet zo uitleven als de gemiddelde hoe graag je dat soms ook wilt. Juist hierdoor ga je langer door dan dat je weet dat je kunt. Je WEET dat je te ver door gaat maar toch WIL je niet toegeven. Je wilt een normaal leven hebben zonder pijn, zoals het merendeels van de jongere!

Als ik ook naar een feest ga, komen we meestal rond een uur of 11 aan en om 2 uur weet ik dat ik al te ver ben gegaan en toch door gaan.... Toch niet willen stoppen....

En, nu je gelezen hebt, wat denk je ervan/over?

www.naet.nl kan heel goed helpen
zijn al voorgangers geweest die veel minder of zelfs geen pijn meer hebben!

en volgens mij doet MSM ook wonderen! dat kan je kopen bij de DA drogist bijvoorbeeld.

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 1 november 2006 om 12:54:

▶

Dat vind ik heel lief van je! T is alleen niet zo dat ik meer info nodig heb, maar ik wil graag wat leeftijds- en lotgenoten horen over hoe zij er mee omgaan

misschien zitten die ook daar

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 31 oktober 2006 om 19:57:

▶

Ik vroeg me af of er meer flockers zijn die hier aan lijden

nee heb ik niet..

Ik zelf niet ,maar m'n ma wel...
Klote gedoe, ze hebben dr niks voor. Leer er maar mee leven idd.
Maar soms zie je dr kramperen van de pijn..

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

En die hebben niet eens last van de pijn

ze willen ons gewoon niet zien lijden

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

Nee, maar volgens mij heb jij ook wel het gevoel dat je wel zo behandeld wordt??

Nee, dat niet; maar mn lijf doet alsof t al 80 is... daar word ik af en toe wel moedeloos van... hoe moet dat als ik daadwerkelijk 80 ben?

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

Ook gaan ze zich ineens heel anders tegen je op stellen, alsof je zielig bent terwijl je zelf iets heb van "Het zal allemaal wel".

Dat merk ik nooit zo; gelukkig!! Komt misschien ook door mijn eigen houding?

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

Dood aan de persoon die deze zin verzonnen heeft!!

Lang verhaal maar we praten nog met elkaar

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

Ik zelf wen ook snel aan pijnstillers en die vriendin van mij, met Fybro, went ook heel snel aan pijnstillers

Zou daar een link zitten? Dat wij allemaal heel snel wennen aan die troep?

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

Wiet heb ik zelf nog nooit geprobeerd maar daar wil ik zelf ook niet aan beginnen.

Dat is idd ieder voor zich! Ik werd alleen compleet apatisch van die morfine; mensen durfden me niet meer alleen te laten omdat ze bang waren dat ik in die staat zo t balkon af zou wandelen. Met wiet kan ik nog gewoon functioneren

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

Vooral mijn nieuwe reumatoloog is heel erg wat betreft sporten.

Ik denk dan ook dat als zij zouden voelen wat wij voelen ze niet zo zouden praten; maar ja...

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

Het is gewoon een fuck ziekte en vooral als je er op jonge leeftijd mee te maken krijgt. Je wordt belemmert in je "jonge jaren" je kunt je niet zo uitleven als de gemiddelde hoe graag je dat soms ook wilt. Juist hierdoor ga je langer door dan dat je weet dat je kunt. Je WEET dat je te ver door gaat maar toch WIL je niet toegeven. Je wilt een normaal leven hebben zonder pijn, zoals het merendeels van de jongere!

niets aan toe te voegen

Uitspraak van Combustibility op woensdag 1 november 2006 om 17:32:

▶

Toch niet willen stoppen....

NOOIT! hahahahahahahaaa

Uitspraak van S*Y*L*V*I*A op woensdag 1 november 2006 om 20:17:

▶

www.naet.nl kan heel goed helpen

Daar ga ik zo even kijken! Thanks

Uitspraak van B.ONe op woensdag 1 november 2006 om 22:08:

▶

misschien zitten die ook daar

Vast en zeker! Al zijn partypeeps toch weer net ff anders

Uitspraak van verwijderd op woensdag 1 november 2006 om 22:30:

▶

Maar soms zie je dr kramperen van de pijn..

Hoe is dat voor de omgeving, om dat te zien? En wat doe je dan om je moeder te helpen?

Uitspraak van Tinkerbell op donderdag 2 november 2006 om 08:22:

▶

Komt misschien ook door mijn eigen houding?

Wie weet, maar ik stel me ook altijd op alsof er niets met me aan de hand is en probeer ook gewoon zo vrolijk mogelijk te zijn ook al heb ik veel pijn. Ik ga ook niet elke dag weer even vertellen hoe ellendig ik wel niet ben ofzo



Ik denk dat je sowieso aan dingen went als je het langer gebruikt. Kijk maar naar antibiotica, ook dat kun je niet te lang nemen of te vaak omdat je lichaam er dan aan went. Hetzelfde als met drugs, op een gegeven moment heb je meer nodig om hetzelfde effect te krijgen (naar horen zeggen)



Idd, makkelijk praten heeft iedereen! Zoals ook het gezegde "Makkelijker gezegd dan gedaan!"



Wat is dat toch slecht van ons



Dat is het juist bij mij.. Ik heb toen der tijd wel eens af en toe gechat op (weet het niet meer zeker maar het klonk als ) reumahuis of iets dergelijks. Ik vind het fijn om met lot genoten te kunnen praten, maar de meeste komen zo droevig en zielig over dat ik daar niet eens mee wil praten. Alsof ze allemaal stuk voor stuk depressief zijn ofzo... Brrrr!



Ben ik ook wel benieuwd naar. Voor ons is het "normaal" maar hoe ervaren andere hetgeen wat jij hebt? Het lijkt mij dat zo een persoon zich echt machteloos voelt tegenover jou... ? (dus dat jij je machteloos voelt tegenover je moeder)

Uitspraak van Combustibility op donderdag 2 november 2006 om 17:23:

▶

Ik denk dat je sowieso aan dingen went als je het langer gebruikt.

ik ben in twee weken tijd van Codeïne (40 mg) in combi met Mebutan (zou 24 tot 36 uur werken - heeft 2x een kwartier gewerkt) naar morfine gegaan... niet eens tijd om te wennen dus

Uitspraak van Combustibility op donderdag 2 november 2006 om 17:23:

▶

k ga ook niet elke dag weer even vertellen hoe ellendig ik wel niet ben ofzo

Nee, idd. Mn moedertje heeft wel s gezegd: volgens mij gaat t n stuk beter he; ik hoor je bijna niet meer! Moeders helemaal blij, maar helaas was mijn antwoord: ik kan wel 24/7 gaan verkondigen dat ik pijn heb, maar daar gaat t niet van weg...

Uitspraak van Combustibility op donderdag 2 november 2006 om 17:23:

▶

Wat is dat toch slecht van ons

Voor mij persoonlijk geldt: toegeven is opgeven... Toch dat stukje acceptatie dus

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 1 november 2006 om 14:13:

▶

Moet zeggen dat mijn omgeving juist wel erg goed erop reageert... Ze nemen me af en toe zelfs te veel uit handen...

de een wel de ander vind je maar een zeur omdat ze aan de buitenkant niets kunnen zien!

ik denk dat je vooral het beste uit jezelf moet halen, en je er vooral niet bij neer moet leggen, je leven gaat immers door.

Jeetje wat fijn dat hier op dit forum ook een topic over fibromyalgie is!
Ik heb ook al jaren last van me lichaam,al vanaf me kindertijd.
Maar 5 enhalf jaar geleden had ik voor het eerst dat ik ineens niet meer kon lopen.Veel pijn bij het opstaan en gaan zitten...Mijn vriend in die tijd moest mij helpen met me op de wc zetten enz.
5 jaar geleden overleed mijn vriend,die ik zelf dood vond en daarna zijn de klachten alleen maar erger geworden.Mijn dokter schuift alles af op iets psychisch,omdat ik het zo moeilijk heb gehad.Hij vergeet alleen dat ik die klachten ook al had voordat me vriend overleed.Al vanaf dat ik 6 jaar ben loop ik bij Fysiotherapie.Daar ben ik nu ook weer mee begonnen.
Ik rook ook wiet voor de pijn,maar alleen s'avonds want ik wil er niet echt verslaafd aan raken.Het verlicht de pijn wel ietsje....Het ontspant mijn spieren.
Ben alleen zo boos op me dokter!Ik werd gek van de pijn,zat huilend op de bank maar hij vond het niet nodig om me naar fysio te sturen,dus ben ik daar op eigen beweging heen gegaan.Die vrouw was de eerste die gelijk zag,zonder me aan te raken,dat ik volop pijn had.Hij zei later dat hij me nog even wilde laten wachten,een week of 4/5 nou das lekker dan,je laat toch niet iemand 5 weken jankend op de bank zitten?>
Reumatoloog in het ziekenhuis kon niks vinden,hoewel hij maar 1 dingetje bloed had afgenomen.Hij wist al dat ik geen reuma heb,toen hij me zag net alsof je het aan de buitenkant kan zien.Zijn eerste commentaar tegen mij was: als jij reuma hebt,dan ben ik sinterklaas
Lekker lullige opmerking!
Me huisarts had ook al zoiets,die vroeg mij welke pil ik slik omdat hij vind dat ik labiel word/ben van de pijn en van wat ik heb meegemaakt en hij wil niet dat ik een kindje krijg Net alof ik daar toestemming voor moet vragen aan hem!Ik ben juist bang dat ik géén kind kan krijgen,onder andere door mijn ziekte.
Ben nu aan het praten met een psycholoog die me gaat leren hoe ik met de pijn om moet gaan.
Ik heb gevraagd aan me huisarts,al meerdere malen,of ik naar een specialist mag die fybro bij me kan constateren.Zijn antwoord was dat ik eerst maar moest gaan praten net alsof door praten mijn spieren losser worden!Heb nu ruzie met me huisarts,k neem lekker een andere.
Ik zit trouwens zelf op een ander forum over dit onderwerp.
www.reumaforum.nl

Daar worden alle vormen van reuma besproken en kun je ervaringen uitwisselen met anderen.

Het is wel een heel vaag' iets heb ik gemerkt. Mijn huisarts zegt dat ik het theoretisch gezien ook heb omdat ik ook vaak pijn aan mijn gewrichten of spieren heb. Maar bij mij kont dat voort uit hypermoboliteit. Ben nu met Cesar bezig en pas net zo'n beetje in dit wereldje gerolt, maar toch merk ik dat artsen zitten te springen om er een stempeltje op te drukken.

En dat stempeltje hoef ik niet zozeer eerlijk gezegd

Uitspraak van The Bad Guy op dinsdag 31 oktober 2006 om 20:01:

▶

fibromyalgie

had er nog nooit van gehoord

Uitspraak van rOxXy op vrijdag 3 november 2006 om 11:53:

▶

Ik zit trouwens zelf op een ander forum over dit onderwerp.
www.reumaforum.nl

Ik heb daar eens geinformeerd welke medicijnen ik nu zou krijgen.

enbrel of humira denken ze. Enbrel heeft mijn reumatoloog het idd al over gehad... Maar als ik de eventuele bijwerkingen lees wordt ik al ziek. Laat staan dat je het moet injecteren.. ben niet zo van de injecties slik liever pillen!

Uitspraak van !! * Chellie op vrijdag 3 november 2006 om 18:16:

▶

had er nog nooit van gehoord

ik ook niet.
zo leer je elke dag wel iets

Uitspraak van Devilish™ op vrijdag 3 november 2006 om 12:08:

▶

Mijn huisarts zegt dat ik het theoretisch gezien ook heb omdat ik ook vaak pijn aan mijn gewrichten of spieren heb. Maar bij mij kont dat voort uit hypermoboliteit.

Dat is dus precies t omgekeerde... Hypermobiliteit... Zuigt ook gigantisch trouwens; word 's ochtends nog wel s wakker met mn arm uit de kom

Helaas moet ik ook ja antwoorden

Ik heb als kind ziekte van Scheuermann gehad en dat is de reden dat ik Fibromyalgie heb ontwikkeld. Niet leuk, maar ik heb al mijn hele leven een lijf die zo nu en dan niet helemaal goed functioneerd dus ik weet niet beter. Ik heb als kind veel beweging gehad en heb veel gesport. Toen ik in vroege pubertijd veel last kreeg van de ziekte van Scheuermann en veel naar fysiotherapie, Manuele therapie en Caesar therapie moest kon ik veel minder bewegen en sporten.

Om een heel lang verhaal kort te maken.......het komt erop neer dat ik me het beste voel wanneer ik actief ben. Op het moment wanneer ik niks doe aan beweging, heb ik het meeste last van krampen, spierpijn en stramheid.

Mijn advies is dan ook: Zorg dat je zoveel mogelijk beweging krijgt. Doe de boodschappen met de fiets, loop 's avonds eens een rondje, probeer 2x in de week te sporten.
En zorg dat je niet te zwaar word, elke kilo die je extra meezeult is een extra belasting voor je spieren.

Welcome to the club, Bonobo!

Ik heb in dit geval gelukkig een ondergewicht van 10 kilo, dus dat is dan weer mazzel

Volgens mij zitten we allemaal voor de rest van ons leven in de sportschool....

Overigens mág ik niet buiten fietsen, iig niet als t waait... En aangezien t hier altijd waait... Daarnaast is zeulen met schapjes aan een fiets ook niet aan mij besteed; heb zelfs al n parkeerkaart aangevraagd omdat ik zomaar door mn benen heen zak regelmatig...

Uitspraak van Tinkerbell op maandag 6 november 2006 om 10:44:

▶

Overigens mág ik niet buiten fietsen, iig niet als t waait... En aangezien t hier altijd waait... Daarnaast is zeulen met schapjes aan een fiets ook niet aan mij besteed; heb zelfs al n parkeerkaart aangevraagd omdat ik zomaar door mn benen heen zak regelmatig...

Ai.....das minder Dan ben je ook voor je beweging aan de sportschool overgeleverd.

Ik heb het geluk dat ik als kind veel heb gesport, daardoor heb ik sterke spieren gekregen. Ik kan gelukkig alles doen Al heb ik wel altijd spierpijn en heb vaak krampen.
Met die spierpijn kan ik wel leven en tegen de kramp neem ik Magnesium.

Uitspraak van bonobo op maandag 6 november 2006 om 11:02:

▶

Dan ben je ook voor je beweging aan de sportschool overgeleverd.

idd... Heb inmiddels gelukkig n hele goeie sportschool gevonden waar iedereen gewoon voor zichzelf traint en je geen rare blikken of opemerkingen krijgt als je iets staat te doen wat zoveel pijn doet dat de tranen je in je ogen schieten... ('door de pijn heen' noemen ze dat)

Kramp heb ik gelukkig niet zo heel vaak; alleen als ik aan t lezen ben, dan moet ik mn boek neerleggen voor ie valt...

Mijn mama heeft dit ook
en ook CVS ((Chronisch Vermoeidheid Syndroom))
Is echt wel kut voor haar want alles doet na een tijdje pijn om te bewegen ..
Wou wel dat hier iets tegen te doen was

Waar ik de laatste tijd helemaal gek van word,is van me spastische darm.
Dat hoort ook bij fibromyalgie en er is niks aan te doen.Heb er wel medicijnen voor maar die horen alleen de pijn tijdelijk tegen te houden en lossen dus niet het echte probleem op.
Het is echt heel vervelend als je door buikpijn s'nachts je nest uit valt en dan de hele dag door pijn hebben.
Ook heb ik vaak dat ik s'morgens wakker word en dan zijn me spieren zo stijf geworden dat ik haast niet eens lucht kan krijgen!
Na een uurtje bewegen en lopen,gaat dat meestal wel weer over maar als de dag verder vordert dan gaan de rest van me gewrichten en spieren opspelen,in mijn handen en schouders,heupen en benen.
Maar ja,ik heb zo klote dok die denkt dat het allemaal tussen me oren zit en die wil dat ik alleen maar ga praten
Net alsof me buikpijn daarvan over gaat of dat me gewrichten daar beter van worden.
Heb ruzie met me dok nou

Pfff.... kom net terug uit t reumacentrum.... wéér n onderzoek; weer f*kking veel pijn nu

Naja... ik ben iig uitermate geschikt voor het vervolgtraject; is dat strenge gedoe voor/tegen mezelf toch nog ergens goed voor geweest...

Tinkje
wat rot dat je dit hebt..

Mijn moeder heeft 12 jaar geleden ontdekt dat ze het had.. De ziekte was toen nog niet echt bekend.. Ze heeft tientallen onderzoeken gehad en dingen mee gekregen dat het zouden kunnen verbeteren.. Alleemaal zonder resultaat

Ze heeft zich er nu al een tijd bij neergelegd en doet geen onderzoeken en testen meer.. Ze is een doorzetter..
Ze werkt al jaren niet meer, maar heeft thuis katjes waar ze mee fokt, echt haar hobby geworden

Er is helaas niet veel aan te doen dus Hopelijk vind je een manier om het te kunnen accepteren en je leven zo dragelijk mogelijk te maken..

Ik wens je veel sterkte toe

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 31 oktober 2006 om 19:57:

▶

Ik vroeg me af of er meer flockers zijn die hier aan lijden en hoe jullie (en je omgeving) hiermee omgaan...

mijn moeder heeft het en zij heeft vrij veel pijnklachten.

het is vorig jaar ook bij mij geconstateerd, maar ik heb het in een lichte mate, ik krijg er gelukkig pas last van als ik niet lekker in me vel zit, of weinig geslapen heb.

Uitspraak van verwijderd op woensdag 8 november 2006 om 13:33:

▶

wat rot dat je dit hebt..

Ik dacht dat je dat wist meis!

Uitspraak van verwijderd op woensdag 8 november 2006 om 13:33:

▶

Ze is een doorzetter..

Ja, maar veel keus heb je mijns inziens ook niet... wat moet je anders? Zielig stil in n hoekje zitten is toch geen optie?

Uitspraak van verwijderd op woensdag 8 november 2006 om 13:33:

▶

Er is helaas niet veel aan te doen dus Hopelijk vind je een manier om het te kunnen accepteren

Er is helemaal niets aan te doen Word er behoorlijk moe van dat iedere keer te horen te krijgen! dat weet ik nou gvd wel!!
Sja.. dat accepteren.... Erg moeilijk... Ik vecht er echt tegen... Ben dus ook n uitstekende kandidaat voor dat traject...

Ben eergister nogal hard gevallen op een trap op CS; kon mezelf gelukkig prima opvangen (lang leve mijn kickbox-reflexen) maar ben met mn handen precies op de rand van de traptree gevallen... mn rechterhand/pols/onderarm doet echt ZO zeer... en dr is niets te zien dus laten onderzoeken heeft ook geen nut

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:13:

▶

Ik dacht dat je dat wist meis!

Kan me het nu ineens wel heel vaag herinneren ja dat je het ooit hebt gezegd, maar dat was op een feessie Dan vergeet je nog weleens wat

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:13:

▶

Ja, maar veel keus heb je mijns inziens ook niet... wat moet je anders? Zielig stil in n hoekje zitten is toch geen optie?

Heb je helemaal gelijk in, maar ik heb toen ook hart in aktie gezien van een vrouw met fybro en die lag alleen maar op bed Dus idd doorzetten moet je wel, hoeveel pijn het ook doet..

Het is alleen erg dat je niks ziet, mijn moeder heeft bijv. een invalide parkeerkaart, nou hoevaak zij daarop aangesproken is dat ze op een invalide parkeerplaats geparkeerd staat Pfff ben een keer zo gigantisch uitgevallen tegen zo'n man die dat zei, hij was de druppel Kijk dan eerst, voor je je grote mond open trekt he

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:13:

▶

Sja.. dat accepteren.... Erg moeilijk... Ik vecht er echt tegen... Ben dus ook n uitstekende kandidaat voor dat traject...

Idd die acceptatie M'n moeder is er ook nog niet, maar gaat wel steeds beter..

Moet jou weer overkomen Misschien is ie wel gekneust dan zie je niks Zou het denk ik wel ff na laten kijken, als het gekneust is komt er tape om heen

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 08:32:

▶

Heb je helemaal gelijk in, maar ik heb toen ook hart in aktie gezien van een vrouw met fybro en die lag alleen maar op bed Dus idd doorzetten moet je wel, hoeveel pijn het ook doet..

Meen je dat??? Dat snap ik echt niet he... daar ga je je alleen maar kutter van voelen!

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 08:32:

▶

mijn moeder heeft bijv. een invalide parkeerkaart

Hehehe... ben ik ook mee bezig!
En de eerste de beste die daar jaloers op is wil ik best ongelukkig schoppen hoor
(Soms gun ik t mensen echt n weekje, helemaal die lamlullen )

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 08:32:

▶

Moet jou weer overkomen Misschien is ie wel gekneust dan zie je niks Zou het denk ik wel ff na laten kijken, als het gekneust is komt er tape om heen

Ik zal t vandaag nog ff aankijken... weet niet eens waar ik heen moet met die verhuizing

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:47:

▶

Meen je dat??? Dat snap ik echt niet he... daar ga je je alleen maar kutter van voelen!

Ja idd, mijn moeder last wel ff rustpauzes in, ze gaat 'smiddags dan naar bed Dat doet haar vaak wel ff goed..

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:47:

▶

En de eerste de beste die daar jaloers op is wil ik best ongelukkig schoppen hoor

idd

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:47:

▶

(Soms gun ik t mensen echt n weekje, helemaal die lamlullen )

Ja echt he!! Dan laten ze het wel, om hun bek zomaar open te trekken Je moet altijd gelijk helemaal krom lopen en allerlei zichtbare dingen hebben, want anders ben je echt niet ziek *sjugt*

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:47:

▶

weet niet eens waar ik heen moet met die verhuizing

Verhuizen? Toevallig verhuizen en dan samenwonen met je mannetje?

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 08:54:

▶

Ja idd, mijn moeder last wel ff rustpauzes in, ze gaat 'smiddags dan naar bed Dat doet haar vaak wel ff goed..

Dat doe ik af en toe idd ook wel, maar niet non-stop; dan voel ik me echt alleen maar slechter! Van n rustpauze knap je idd gewoon weer op

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 08:54:

▶

Ja echt he!! Dan laten ze het wel, om hun bek zomaar open te trekken

Ja, of van die stomme dingen zeggen als 'leer er maar mee leven' knuppels...

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 08:54:

▶

Verhuizen? Toevallig verhuizen en dan samenwonen met je mannetje?

Euhm... ja, toevallig wel hahahahahahahaa

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:59:

▶

Ja, of van die stomme dingen zeggen als 'leer er maar mee leven' knuppels...

Die weten niet waar ze over praten

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 10 november 2006 om 08:59:

▶

Euhm... ja, toevallig wel hahahahahahahaa

Ohw echt Helemaal geweldig zeg Echt zo leuk!! Heel fijn dat het ook nog zo kan lopen
Ik wens jullie echt al het geluk samen toe En dat jullie nog maar lang saampies in jullie huisje mogen doorbrengen

Hahahahahahhaaa thanx meis!
We gaan voor de long-time, maar dan wel in weer n ander huis... Ik heb teveel shit.... hahahahahahaa

Ik heb het gehad maar ben genezen!

Ik raad iedereen acupunctuur aan!

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 17:05:

▶

Ik heb het gehad maar ben genezen!

Ik raad iedereen acupunctuur aan!

kun je daar iets verder over kunnen uitweiden dan dit? Hoe erg, hoe lang, echt helemaal over? Etc...

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 17:05:

▶

heb het gehad maar ben genezen!

Sorry dat ik dit zeg, maar kan het heel moeilijk geloven..

Idd vertel hier meer over, dan laat ik het direct mijn moeder weten! Ze heeft het al ruim 15 jaar!!! Zou werelds zijn als iedereen hier vanaf kon komen