Fibromyalgie

Ik vroeg me af of er meer flockers zijn die hier aan lijden en hoe jullie (en je omgeving) hiermee omgaan...

ja ik had 17 van de 18 punten.
Viel heel vaak door mij benen heen, had altijd last...
Lag altijd op bed..
je kunt zeggen dat ik het heel erg had.
mensen in de medische wereld zeggen van je kunt er niet van genezen maar het kan echt.

Door acupunctuur ben ik er helemaal van af.

Uitspraak van bonobo op vrijdag 10 november 2006 om 21:55:

▶

Dat geloof ik niet

prima...

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 31 oktober 2006 om 19:57:

▶

Ik vroeg me af of er meer flockers zijn die hier aan lijden en hoe jullie (en je omgeving) hiermee omgaan...

ik kan wel iemand die daar last van heeft, het vervelende is dat het nog steeds wordt afgedaan als een niet erkende ziekte.

ik ben blij voor je Sietie, echt! Had jij die 'verwarmde' acupunctuur? Heb daar wel over gehoord, maar die mensen genezen er niet door, al wordt hun leven draagbaarder... Weet ook van iemand die n bepaald dieet volgt en daar erg bij geholpen is... heb dat dieet wel s opgevraagd, maar ik kon zelf weinig meer aanpassen omdat ik uit mezelf die dingen al wel of niet eet en drink...

Uitspraak van verwijderd op zaterdag 11 november 2006 om 01:20:

▶

een niet erkende ziekte

ik merk daar niet zoveel van hoor... Gister in t ziekenhuis had ik zelfs t idee dat ik 'beter/serieuzer' werd geholpen nadat ik vertelde van de fibro...

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 08:32:

▶

Moet jou weer overkomen Misschien is ie wel gekneust dan zie je niks Zou het denk ik wel ff na laten kijken, als het gekneust is komt er tape om heen

Geen tape, wel gips... Mn hand geeft alle symptomen van een breuk in de handwortel, ook al was dat niet zichtbaar op de foto... Gips dus, 10 dagen... Uiteraard mn rechterhand, maar ben inmiddels zo handig met links... kan alleen mn tanden niet poetsen met links
Jointjes draaien is alleen wel redelijk lastig nu

Nee ik had gewone acupunctuur... Op dit moment helemaal geen klachten meer...

Ja ik weet natuurlijk niet hoe het in de toekomst gaat maar ik zie het positief tegemoet.

Die man zei dat de toevoer naar spieren/ gewrichten niet goed is en dat kan hij verhelpen door de naaldjes...

toevoer van wat precies?

ja van voedingstoffen en afvoer van afvalstoffen volgens mij...

Heeft die beste acupuncturist ook n webiste oid?

Nog 3,5 dag en dan mag ik uit t gips!
Hoop ik tenminste

je kunt bij iedere acupuncturist terecht...

Mn ma heeft het, de pijn is goed tegen te gaan met:

--> massage (door een ander, zodat de spieren als gaan zitten)
--> pijnstillers
--> Pain Gone Pen (pen die schokjes geeft, weet neit precies hoe het werk, maar mijn moeder heeft er veel baat bij )
--> En veel rust is belangrijk!

Er is goed mee te leven, je moet alleen GOED naar je eigen lichaam luisteren!

Pijnstillers neem ik niet, zat tien jaar terug al aan de morfine en ben overgestapt op wiet Reageer ik iets beter op en de gewenning is minder ernstig dan bij morfine Allemaal netjes in overleg met de specialist...

Tell me more over die Pain Gone Pen!!

Dr is ook goed mee te leven hoor, alleen tast t de kwaliteit van je leven ietwat aan

Wiet is ook een goede...

Depain gone pen -->



er staat meer info op:
http://www.geocities.com/akhorlin/00-pijnpen.html

Het is echt de moeite waard!!!

Hier ben ik echt heel blij mee, thanks!!!

Ben net weer uit t gips gehaald; breuk is genezen, wat er met mn pees is? Wacht t maar 10 dagen af, als t niet verbetert mag je terug komen

Yeah right... Ik ga 10 dagen met deze pijn rondlopen

Uitspraak van Tinkerbell op maandag 20 november 2006 om 13:37:

▶

Hier ben ik echt heel blij mee, thanks!!!

youre welcome!!

Uitspraak van Tinkerbell op maandag 20 november 2006 om 13:37:

▶

Yeah right... Ik ga 10 dagen met deze pijn rondlopen

auw!!!

Hopelijk kunnen ze er iets aan doen, en anders de pijnpen!

good luck

Hoii men mama gaat morgen naar de Sauna toe ..
maar wou eigl weten of dit wel mag want ja als dit slecht is voor haar laatk haar niet gaan !
en Yoga mag dit ook ?

Sauna lijkt mij geen kwaad kunnen... Zit er zelf ook wel s in

Yoga kan ze beter ff met de behandelaar opnemen dan met Flock

Uitspraak van Ingelpingel op maandag 20 november 2006 om 13:55:

▶

Hopelijk kunnen ze er iets aan doen, en anders de pijnpen!

Dit gaat deze week nog besproken worden met deze en gene!

Oké Thx tinkerbell

mij ma hebben ze verteld dat af en toe sauna goed is.. want dan kan ze ontspannen en dat is goed voor je spieren!

Als t heel erg koud is buiten doe ik t overigens liever niet, dan is de klap te groot als ik naar buiten kom Wordt al die lekkere warmte en ontspanning in 1 klap teniet gedaan

Ja idd, daar moet je rekening mee houden!!

anders verpest je het alleen maar!

Fibromyalgie is een diagnose die vaak door een arts na een lange periode wordt gesteld.
Er is geen lichamelijke afwijking te vinden.
Het komt voor dat fybromyalgie gepaard gaat met een psychische ziekte/stoornis. (somatoforme stoornissen of stemmingsstoornissen)

And your point is.... ??

Ik heb mn parkeerkaart gekregen

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 24 november 2006 om 13:32:

▶

Ik heb mn parkeerkaart gekregen

ooh wat goed

mn moeder is der ook mee bezig!

Enige typische is dat ie tijdelijk is voor n chronische ziekte, maar goed dat regelen we dan wel weer

een tijdelijke is al heel wat, hopelijk kan je hem verlengen

Dat komt wel goed net verhuisd naar n andere gemeente dus daar laten we m verlengen

Kan pas in februari weer terug naar t JBI...

Uitspraak van Tom Sinistra op donderdag 23 november 2006 om 20:19:

▶

Het komt voor dat fybromyalgie gepaard gaat met een psychische ziekte/stoornis. (somatoforme stoornissen of stemmingsstoornissen

Ja dat zou voor een gedeelte misschien wel kunnen kloppen maar ik word er gek van dat mijn klachten,die allen op fybro lijken,bij mijn dokter(s) afgedaan word als alleen iets psychisch.
En dat alleen maar omdat ik 5 jaar geleden iets traumatisch heb meegemaakt...
Terwijl ik al vanaf me 8ste bij fysiotherapie loop...
Van de week was ik weer bij een dokter en ik dacht eindelijk serieus genomen te worden.Ik vroeg om iets wat mijn spieren zou kunnen ontspannen.Dat kreeg ik en ik was blij,totdat ik thuis kwam en de bijsluiter las.
Had die dok me weer een anti-depressiva gegeven,waar ik zwaar op tegen ben!Ik ben niet depressief of neerslachtig,ik heb gewoon alleen maar pijn!
Ik moest ook al gaan praten met een psycholoog om zgn. met de pijn om te leren gaan.Maar toen ik daar kwam zei die vrouw tegen mij dat ze aan lichamelijke klachten niks doen en dat zij mij niet kan leren om met lichamelijke pijn om te gaan.De dok bedoelde dus gewoon dat ik moest leren met geestelijke pijn om te gaan. Ik heb geen geestelijke pijn!
Maar gelukkig gaat dat vrouwtje nu met mijn dokter praten om toch te vragen of er nog niet wat onderzoeken kunnen gebeuren om uit te sluiten dat het om een lichamelijk probleem gaat.
Heb wel gezegd dat ik die pillen niet ga gebruiken,ik ben anti anti-depressiva
Heb wel bij de gezondheidswinkel een pot met magnesium en vitamine D gekocht.Die vrouw zei dat spierverkrampingen af kunnen nemen met magnesium dus ik vind het het proberen wel waard.
Hebben de mensen die hier fybro hebben,ook zo gezeik vantevoren gehad?Dat geen enkele dokter je serieus neemt?Duurde het bij iedereen zo lang voordat er een diagnose kwam?
Mijn artsen schrijven fybromyalgie nog steeds toe aan psychische problemen,is dat bij elke huisarts het geval?

Groetjes,rOxXy

Uitspraak van rOxXy op vrijdag 1 december 2006 om 11:21:

▶

Had die dok me weer een anti-depressiva gegeven,waar ik zwaar op tegen ben!Ik ben niet depressief of neerslachtig,ik heb gewoon alleen maar pijn!

Lieve Rox, bij lage doseringen werken ze niet als anti-depressiva, maar als spierontspanners Geloof me, heb bergen diazepam thuis liggen voor als t goed fout gaat. Voordeel: je gaat er erg leuke dingen van zien hahahahahahaa (ik dan)

Uitspraak van rOxXy op vrijdag 1 december 2006 om 11:21:

▶

Ik moest ook al gaan praten met een psycholoog om zgn. met de pijn om te leren gaan.Maar toen ik daar kwam zei die vrouw tegen mij dat ze aan lichamelijke klachten niks doen en dat zij mij niet kan leren om met lichamelijke pijn om te gaan.

Dat ben ik toch echt niet met haar eens!! Zij kan je juist wel leren hoe je met dit soort teleurstellingen om kan gaan! Wát n muts!!

Uitspraak van rOxXy op vrijdag 1 december 2006 om 11:21:

▶

Dat geen enkele dokter je serieus neemt?Duurde het bij iedereen zo lang voordat er een diagnose kwam?

Ik ben 15 jaar bezig geweest ja... Mijn huisarts heeft me gelukkig altijd bloedserieus genomen; het zijn juist vaak de specialisten of de mensen op de eerste hulp die dat niet nodig vinden naar mijn ervaring.
Ik moet wel zeggen dat ik vind dat je echt n knurft van een arts hebt zeg...

2 knurften van artsen nog wel...
Ik ben pas van arts verwisseld omdat me vorige arts helemaal niet serieus was en echt alles toeschreef aan psychische problemen.
Die haalde het zelfs in zijn hoofd om de volgende opmerking te maken:
Dok: Welke pil slik je nu?
Ik: Ik slik geen pil meer want ik kreeg een brief van jullie dat ik me diane35 pil niet meer mocht gebruiken omdat ik die al te lang gebruik.Dit is al de derde keer dat u dat vraagt.
Dok: Ow,maar je moet er wel 1 gaan slikken hoor want jij bent nu zo labiel,ik wil niet dat jij een kindje krijgt!
IK: pissig was ik!

Dus toen heb ik een boze brief geschreven over die opmerking en ik had in die brief mijn klachten nogmaals goed omschreven.Toen moest ik op gesprek komen bij hem.
Wat zegt die ei...
Als ik deze klachten allemaal zie,dan vraag ik me af wat er nog wél goed is aan jou...

Nee dat is echt dé opmerking waar ik op zit te wachten.

Not dus..
Dus andere arts genomen.
Die dus die antidepressiva voorschreef...
De vrouw bij Riagg zei ook al dat het inderdaad als pijnstiller gegeven word en dat de dosering gewoon heel laag is,maar ik wil die shit gewoon niet.
Als je leest wat je er allemaal van kunt krijgen,nee bedankt!
Dan probeer ik het liever eerst met iets plantaardigs.
Of ben ik dan nu te eigenwijs?

Uitspraak van rOxXy op vrijdag 1 december 2006 om 12:23:

▶

Als ik deze klachten allemaal zie,dan vraag ik me af wat er nog wél goed is aan jou...

Pardon??? Aangeven bij de tuchtcommissie die idioot! Wat n gore moed zeg...

Uitspraak van rOxXy op vrijdag 1 december 2006 om 12:23:

▶

Als je leest wat je er allemaal van kunt krijgen,nee bedankt!
Dan probeer ik het liever eerst met iets plantaardigs.
Of ben ik dan nu te eigenwijs?

Beetje wel denk ik... Ik neem ze ook echt niet elke keer of dagelijks ofzo, alleen als t echt niet meer gaat... Neem ik er 1, en meestal gaat t de volgende dag dan wel weer
Aan de andere kant ben ik 10 jaar geleden overgestapt van morfine naar wiet omdat ik dát idd niet elke dag wilde slikken... Dus ik snap je heus wel hoor, don't get me wrong

Ik rook ook wiet om mijn spieren te laten ontspannen maar alleen sávonds.
Maar daar doen ze bij Riagg dan weer erg dramatisch over!
Ze willen je wel onder de medicijnen stoppen waar je allemaal rare dingen van kan krijgen,maar wiet,nee das té erg en daarvoor moest ik maar af gaan kicken

Terwijl algemeen bekend is dat anti-depressiva allerlei andere ziekten kan veroorzaken,zoals schizofrenie,hartinfarcten,maag-darmklachten(die ik toch al heb) enz enz.
Bovendien zijn er ook mensen die heel erg reageren op die troep en dan gekke dingen gaan doen!Je hoort wel eens dat iemand zelfmoord pleegde,die helemaal onder de medicijnen zat.
Bijwerkingen van wiet zijn véél minder!Heb nog nooit van iemand gehoord die echt schizofreen is geworden ervan of een hartinfarct ervan heeft gekregen.
Dus ik zweer bij me wietje
Maar ik heb wel magnesium erbij gehaald bij de gezondheidswinkel.Das natuurlijke shit
Nu maar kijken of het helpt...

Uitspraak van rOxXy op zaterdag 2 december 2006 om 11:31:

▶

Ze willen je wel onder de medicijnen stoppen waar je allemaal rare dingen van kan krijgen,maar wiet,nee das té erg en daarvoor moest ik maar af gaan kicken

Waar woon jij in godsnaam???? Mijn arts in de VU kon me alleen maar groot gelijk geven dat ik liever wiet rookte dan morfine bleef slikken (ook omdat ik erg snel wen aan die shit - binnen 2 weken van de codeïne-+-Mebutan naar de morfine )

Uitspraak van rOxXy op zaterdag 2 december 2006 om 11:31:

▶

Ik rook ook wiet om mijn spieren te laten ontspannen maar alleen sávonds.
Maar daar doen ze bij Riagg dan weer erg dramatisch over!
Ze willen je wel onder de medicijnen stoppen waar je allemaal rare dingen van kan krijgen,maar wiet,nee das té erg en daarvoor moest ik maar af gaan kicken

Rook je het op doktersvoorschrift?

M'n moeder heeft het..

Ze heeft sinds kort acupunctuuren dat werkt heel goed!

Uitspraak van verwijderd op maandag 4 december 2006 om 21:13:

▶

M'n moeder heeft het..

Ze heeft sinds kort acupunctuuren dat werkt heel goed!

Ja idd!!


Ik ben er ook vanaf door accupunctuur!

mijn moeder heeft het ook en aangepast eten moet ook helpen de klachten te verminderen.

Zo min mogelijk wit suikers (neem rietsuiker voor in de thee en de koffie), zo min mogelijk melkproducten zoals kaas en melk, geen witte wijn, maar rode wijn, etc.

Een natuurarts kan je er alles over vertellen!

Misschien dat iemand er wat aan heeft en heel veel sterkte allemaal!

Dat eetpatroon heb ik vanuit mijzelf al (vraag me niet waarom), en dat maakt voor mij dus echt geen verschil...

(Mijn god.... wat was t erg geweest anders als ik mn 'dieet' er nog op aan moest passen...)

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 5 december 2006 om 14:25:

▶

Ik ben er ook vanaf door accupunctuur!

van fibromyalgie kom je niet vanaf... knap!

Hmm kut voor je zeg, mijn moeder heeft het ook. Zij heeft een poosje bij een revalidatiecentrum gelopen, heeft ze echt onwijs veel aan gehad.
Na jaren WAO is ze sinds een jaar of 3 weer met heel veel plezier aan het werk. De pijn, ontstekingen blijven terugkomen.. vooral met dit weer.. maar het is bij haar gelukkig minder geworden. Waarschijnlijk ook door haar leven weer op te pakken en optimistme.

Mensen denken vaak dat je je aanstelt omdat de pijn of de oorzaak van de pijn niet direct zichtbaar is, frustrerend en moeilijk. Veel sterkte ermee

Uitspraak van Ingelpingel op dinsdag 5 december 2006 om 19:10:

▶

van fibromyalgie kom je niet vanaf... knap!

ik wel!

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 5 december 2006 om 19:14:

▶

Zij heeft een poosje bij een revalidatiecentrum gelopen,

Ik mag godverdegodver pas in februari terug komen voor n anderhalf durend lichamelijk onderzoek!!!
Fijn, als t echt lekker koud is en ik toch al nix kan

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 5 december 2006 om 19:16:

▶

ik wel!

Kijk, ik ben blij voor je, maar vraag me toch ook af of je wel echt fibro had, of dat t misschien iets anders was.... Heb er moeite mee te geloven dat iemand van een chronische ziekte af komt, sorry...

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 5 december 2006 om 19:14:

▶

de pijn of de oorzaak van de pijn niet direct zichtbaar is, frustrerend en moeilijk.

Op mijn goeie dagen (of zijn dat juist de slechte ) zie je bij mij echt wel dat er iets niet goed zit

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 5 december 2006 om 19:33:

▶

Op mijn goeie dagen (of zijn dat juist de slechte ) zie je bij mij echt wel dat er iets niet goed zit

Je bedoelt qua overkomen/ bewegen etc? Dat uiteraard wel. Ik zie en merk het ook wanneer ze pijn heeft maar ik bedoel er meer mee dat mensen over het algemeen denken dat het allemaal wel mee valt, aangezien je niet bloedend in je bed ligt Te idioot gewoon.

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 5 december 2006 om 19:32:

▶

Ik mag godverdegodver pas in februari terug komen voor n anderhalf durend lichamelijk onderzoek!!!
Fijn, als t echt lekker koud is en ik toch al nix kan

Halleluja gezondheidszorg in NL
Zet hem op meis (meiden)

Nee, ik heb regelmatig 'echte' ontstekingen; dik, rood, heel warm... goed zichtbaar bij mijn miniformaat

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 5 december 2006 om 19:41:

▶

Halleluja gezondheidszorg in NL

Zo erg als in bv. Engeland is t hier gelukkig nog niet (mn moeder mag n jaar na t maken van de foto's op de bespreking komen - serieus!!), maar ik ben redelijk onstemd omdat ik hiernaartoe terug gestuurd werd door t RCA omdat zij geen wachtlijsten zouden hebben

komt goed hoor

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 5 december 2006 om 19:32:

▶

Kijk, ik ben blij voor je, maar vraag me toch ook af of je wel echt fibro had, of dat t misschien iets anders was.... Heb er moeite mee te geloven dat iemand van een chronische ziekte af komt, sorry...

Ik heb idd ook nog nooit gehoord dat je er vanaf komt chronische ziekte is levenslang,, je kan de pijn/klachten wel proberen te onderdrukken...

Uitspraak van Ingelpingel op dinsdag 5 december 2006 om 20:01:

▶

Kijk, ik ben blij voor je, maar vraag me toch ook af of je wel echt fibro had, of dat t misschien iets anders was.... Heb er moeite mee te geloven dat iemand van een chronische ziekte af komt, sorry...

Ik heb idd ook nog nooit gehoord dat je er vanaf komt chronische ziekte is levenslang,, je kan de pijn/klachten wel proberen te onderdrukken...

Prima, ik had 17 van de 18 drukpunten beb bij reumatoloog onder behandelng geweest...

Misschien iets voor jullie om ook eens alternatieve manieren te zoeken...

Ze zeggen dat het chronische ziekte is , maar fimbromyalgie is een samenvoegsel van klachten die ze niet goed weten te plaatsen..., dus kan het denk ik ook niet echt chronisch zijn.. het blijft waarschijnlijk altijd zwakke plek maar ben er vanaf

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 10 november 2006 om 21:08:

▶

Sorry dat ik dit zeg, maar kan het heel moeilijk geloven..

Idd vertel hier meer over, dan laat ik het direct mijn moeder weten! Ze heeft het al ruim 15 jaar!!! Zou werelds zijn als iedereen hier vanaf kon komen

idd mijn moeder heeft het ook al jaren.

Uitspraak van >>LIZZY<< op dinsdag 5 december 2006 om 20:57:

▶

idd mijn moeder heeft het ook al jaren.

laat het haar proberen

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 5 december 2006 om 21:25:

▶

laat het haar proberen

zal het eens zeggen