Fibromyalgie

Ik vroeg me af of er meer flockers zijn die hier aan lijden en hoe jullie (en je omgeving) hiermee omgaan...

Ik ben er zo van opgeknapt!

Ik heb ook Fibromyalgie, al sinds ik heel jong ben, kan me eigenlijk niet eens herinneren hoe het was zonder pijntjes enzo. Mijn moeder heeft het trouwens ook al jaren lang.

Ik heb me er maar bij neer gelegd, ik ben er achter gekomen dat het niet helpt om constant auw te zeggen en te mekkeren over hoe kut je je voelt.
Daardebij wen je aan de pijn en dan is het niet zo erg meer, alleen na feesten enzo heb ik wel dagenlang ontzettende spierpijn.

Ik heb ook een jaar lang op revalidatie gezeten om mijn spieren sterker te maken e.d dit heeft mij zeker goed geholpen, en ik heb amitriptyline die ik dan in moet nemen voor het slapen gaan (een anti depressiva die ook als spierverslapper werkt waardoor je wat ontspannerder slaapt) en diclofenac (een reumatische pijnstiller) voor als ik weer pijn in mijn gewrichten heb (heb heel vaak pijn in mijn schouder, knie en heup vanuit het niets wat dan weken aanhoud en vanuit het niets weer verdwijnt).
dat eerste helpt in mijn geval niet veel maar dat laatste helpt vaak erg goed tegen de pijn.

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 5 december 2006 om 20:35:

▶

Uitspraak van mellowteef op dinsdag 5 december 2006 om 20:01:
Kijk, ik ben blij voor je, maar vraag me toch ook af of je wel echt fibro had, of dat t misschien iets anders was.... Heb er moeite mee te geloven dat iemand van een chronische ziekte af komt, sorry...

Ik heb idd ook nog nooit gehoord dat je er vanaf komt chronische ziekte is levenslang,, je kan de pijn/klachten wel proberen te onderdrukken...

Prima, ik had 17 van de 18 drukpunten beb bij reumatoloog onder behandelng geweest...

Misschien iets voor jullie om ook eens alternatieve manieren te zoeken...

Ze zeggen dat het chronische ziekte is , maar fimbromyalgie is een samenvoegsel van klachten die ze niet goed weten te plaatsen..., dus kan het denk ik ook niet echt chronisch zijn.. het blijft waarschijnlijk altijd zwakke plek maar ben er vanaflaatste aanpassing 5 december 2006 20:36

Dit vind ik idd ook erg moeilijk om te geloven, van fibromyalgie kom je niet af.
En wat je zegt over vage klachten en dat maar een naam geven dat is allang niet meer zo, dat was fibromyalgie maar ze zijn er allang achter dat fibromyalgie echt bestaat en cronisch is.

Trouwens fibromyalgie word misschien door o.a de drukpunten vast gesteld, maar fibromyalgie bestaat uit heel wat meer dan alleen de drukpunten.

Uitspraak van verwijderd op dinsdag 5 december 2006 om 19:41:

▶

Je bedoelt qua overkomen/ bewegen etc? Dat uiteraard wel. Ik zie en merk het ook wanneer ze pijn heeft maar ik bedoel er meer mee dat mensen over het algemeen denken dat het allemaal wel mee valt, aangezien je niet bloedend in je bed ligt Te idioot gewoon.

Idd, vind het vaak erg lastig dat niet veel mensen snappen dat je soms dagen niks meer kan en het liefst alleen in bed wil leggen met een warme kruik.
Waar ik het meeste mee zit is dat mijn vriend het niet helemaal lijkt te snappen, en ik begrijp dat wel, voordat ze wisten dat ik het had (heb eigenlijk altijd gedacht dat bepaalde pijnen normaal waren en dat iedereen ze had aangezien ik niet beter wist) snapte ik het bij mijn moeder ook niet allemaal, maar dat maakt het niet minder leuk.

Hey Maren

Heb het topic beetje snel door gelezen, gaat niet zo lekker met je he??

Uitspraak van Alet op dinsdag 5 december 2006 om 21:43:

▶

Trouwens fibromyalgie word misschien door o.a de drukpunten vast gesteld, maar fibromyalgie bestaat uit heel wat meer dan alleen de drukpunten.

Ja dat weet ik ook...

Uitspraak van Alet op dinsdag 5 december 2006 om 21:43:

▶

Dit vind ik idd ook erg moeilijk om te geloven, van fibromyalgie kom je niet af.

jammer dat je het niet gelooft..
je zou accupunctuur eens kunnen uitproberen dan dit te zeggen..

Er ken meer mensen die er zo afgekomen zijn...

Ik ben happy, ik ben van mijn klachten af!

Uitspraak van verwijderd op woensdag 6 december 2006 om 12:28:

▶

jammer dat je het niet gelooft..
je zou accupunctuur eens kunnen uitproberen dan dit te zeggen..

Er ken meer mensen die er zo afgekomen zijn...

Ik ben happy, ik ben van mijn klachten af!

Ik geloof wel dat je klachten minder zijn en je ze in de hand hebt maar niet dat je 'genezen' bent van fibromyalgie, volgens mijn bevindingen en de informatie waar ik over beschik bestaat dat niet.

Maar ik ben heus wel blij voor je dat je geen klachten meer hebt maar dan vraag ik me idd ook af of het wel fibromyalgie was.

Uitspraak van Alet op woensdag 6 december 2006 om 13:18:

▶

Ik geloof wel dat je klachten minder zijn en je ze in de hand hebt maar niet dat je 'genezen' bent van fibromyalgie, volgens mijn bevindingen en de informatie waar ik over beschik bestaat dat niet.

Maar ik ben heus wel blij voor je dat je geen klachten meer hebt maar dan vraag ik me idd ook af of het wel fibromyalgie was.

Ja ze zeiden van wel...

en alles wees daar ook op ja...

Maar wie weet was het wat anders... geen idee hahaha

Uitspraak van verwijderd op woensdag 6 december 2006 om 12:28:

▶

jammer dat je het niet gelooft..
je zou accupunctuur eens kunnen uitproberen dan dit te zeggen..

Er ken meer mensen die er zo afgekomen zijn...

Ik ben happy, ik ben van mijn klachten af!

Ik denk dat ik het ook eens ga proberen.. Nee heb je ja kun je krijgen, en volgens mij word het gewoon vergoed door het ziekenfonds

Enniewee ik heb geen fibromyalgie maar gewoon RA
Krijg volgende week Enbrel injecties hoop dat dat werkt want de methrotexaat werkt na 5 jaar niet meer en NOOIT meer dat ik prednison ga slikken

Uitspraak van >>LIZZY<< op dinsdag 5 december 2006 om 20:57:

▶

idd mijn moeder heeft het ook al jaren.

Ik heb het hier ook met haar over gehad, ze heeft alles geprobeerd, accupunctuur heeft ook niet geholpen..
zij heeft zoiets ik probeer niet eens meer.. Want je krijgt iedere keer weer hoop en die valt dan weer weg

Ze heeft nu haar eigen ritme en luisterd goed naar haar lichaam en zo werkt het tot nu toe nog het beste

Uitspraak van Tinkerbell op maandag 4 december 2006 om 14:59:

▶

Waar woon jij in godsnaam???? Mijn arts in de VU kon me alleen maar groot gelijk geven dat ik liever wiet rookte dan morfine bleef slikken (ook omdat ik erg snel wen aan die shit - binnen 2 weken van de codeïne-+-Mebutan naar de morfine )

Bij mijn moeder ook, de arts gaf het zelfs als optie
Maar m'n moeder houdt daar niet van, kan er ook niet tegen

Uitspraak van M. op dinsdag 5 december 2006 om 21:43:

▶

Heb het topic beetje snel door gelezen, gaat niet zo lekker met je he??

kom net weer uit t ziekenhuis... ben gister door de pijn flauwgevallen... op de bovenste tree van de trap
Gelukkig niks gebroken, maar dus wel alles gekneusd hoofd, nek, schouder, schouderblad, rug, bil/heup.... ben dr weer ff klaar mee dus

hoe is t met jou? Ik hoop echt dat die injecties gaan werken meis, keep me posted!!

Op de rest reageer ik morgen weer; ik ga NU plat

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 6 december 2006 om 20:13:

▶

ben gister door de pijn flauwgevallen... op de bovenste tree van de trap

Jeetje Tink Jij hebt het ECHT in hele erge mate
Pff vind het onwijs rot voor je

Jij werkt ook nog gewoon erbij he? Vind het knap Echte doorzetter.. Maar ik hoop dat je nu ff wat rust inplant voor jezelf.. En heel veel beterschap!

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 6 december 2006 om 20:13:

▶

Op de rest reageer ik morgen weer; ik ga NU plat

Heb je helemaal goed

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 6 december 2006 om 20:13:

▶

kom net weer uit t ziekenhuis... ben gister door de pijn flauwgevallen... op de bovenste tree van de trap
Gelukkig niks gebroken, maar dus wel alles gekneusd hoofd, nek, schouder, schouderblad, rug, bil/heup.... ben dr weer ff klaar mee dus

Jezus

Wat klote zeg zit je niet echt mee he. Hoop dat je snel weer een beetje beter voelt!

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 6 december 2006 om 20:13:

▶

hoe is t met jou? Ik hoop echt dat die injecties gaan werken meis, keep me posted!!

Ja gaat zn gangetje ene dag slecht andere dag wat beter je kent het wel Hoop het ook ik laat het je nog wel even weten!!

Beterschap Tinkerbell.
Hoop niet dat het bij mij ooit nog zo erg wordt...

Sterkte enzo.

Uitspraak van verwijderd op woensdag 6 december 2006 om 20:24:

▶

Jij werkt ook nog gewoon erbij he? Vind het knap Echte doorzetter.. Maar ik hoop dat je nu ff wat rust inplant voor jezelf.. En heel veel beterschap!

Ik ben weer op mn werk vandaag Afleiding werkt goed bij mij Heb n tas vol pijnstillers, smeerseltjes en hulpmiddelen (mitella en wandelstok) bij me en pas heel goed op mezelf nu

1 groot voordeel: ik mag nu dinsdag al naar t reumacentrum ipv 13 februari

Uitspraak van Alet op donderdag 7 december 2006 om 21:19:

▶

Hoop niet dat het bij mij ooit nog zo erg wordt...

Nee, ik gun t bijna niemand idd

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 8 december 2006 om 14:50:

▶

Ik ben weer op mn werk vandaag Afleiding werkt goed bij mij Heb n tas vol pijnstillers, smeerseltjes en hulpmiddelen (mitella en wandelstok) bij me en pas heel goed op mezelf nu

vind het echt knap van je
Sterkte meis!

Dank je wel Auk much appreciated!

Uitspraak van Tinkerbell op vrijdag 8 december 2006 om 14:50:

▶

Nee, ik gun t bijna niemand idd

Bijna niemand.... lol

Ben soms wat eerlijk hahahahahahahhahaaa

Hey Tinkje, ik was benieuwd hoe het met je ging?
Hopelijk weer een stuk opgeknapt?

iig alvast een zeer liefdevol, goed en gelukkig 2007 gewenst! Met zo min mogelijk pijn!

Lieve Auk, allereerst voor jou ook t allerbeste en meer voor 2007!!
en dank je wel voor je lieve woorden

Van t van de trap af storten ben ik bijna weer helemaal hersteld; alleen mn hoofd en mn schouder doen nog vervelend... Maar, gelukkig, op mn benen alleen nog blauwe plekken; rug, ribben en sleutelbeen doen t weer zoals altijd

Tussendoor nog ff in t Jan van Breemen geweest; er blijkt een groot verschil te zitten tussen de last die mijn lichaam van de fibro heeft, en mijn hoofd... Maarja, als mijn hoofd er net zoveel last van moet gaan krijgen als mn lichaam zie ik t somber in... Dat is wél mn overlevingsmechanisme!!
Maar goed... binnenkort dat fijne lichamelijke onderzoek van anderhalf uur, gesprek met de shrink en dan t traject in!
Keep y'all posted

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 9 januari 2007 om 19:46:

▶

Maarja, als mijn hoofd er net zoveel last van moet gaan krijgen als mn lichaam zie ik t somber in... Dat is wél mn overlevingsmechanisme!!

Zow nou, dat kan ik me voorstellen!
Maar is er een kans dat je hoofd er net zoveel last van gaat krijgen? Of valt dat niet te zeggen..
Ik hoop van niet voor je

Gelukkig ben je verder weer zo goed als herstelt En nu de eerste tijd niet meer vallen

Uitspraak van Tinkerbell op dinsdag 9 januari 2007 om 19:46:

▶

binnenkort dat fijne lichamelijke onderzoek van anderhalf uur, gesprek met de shrink en dan t traject in!

Bedoel je weer opnieuw voor de keuring?
Ohw nee jij werkt er gewoon bij he?

Mijn moeder moest gisteren opnieuw voor de keuring.. Zenuwen tot en met natuurlijk.. Zij kan echt niet werken Ze heeft ook meer dan alleen fybro..
Maar gelukkig was ze er goed doorheen gekomen en kon die man van het gesprek echt wel zien dat het werken niet meer gaat..
Weer een zorg minder voor ons dus

Veel succes en sterkte alvast bij jou onderzoek!

Uitspraak van verwijderd op woensdag 10 januari 2007 om 17:01:

▶

Zow nou, dat kan ik me voorstellen!
Maar is er een kans dat je hoofd er net zoveel last van gaat krijgen? Of valt dat niet te zeggen..

Wat mij betreft niet nee... alleen denkt t JBI daar dus anders over... Je hoeft niet van allebei zeg maar een 10 last te hebben, maar ik heb mn hoofd een 2 gegeven en mn lichaam een 10... Dat vinden ze niet goed en daar moet aan gewerkt worden

Uitspraak van verwijderd op woensdag 10 januari 2007 om 17:01:

▶

En nu de eerste tijd niet meer vallen

Gleed laatst verdorie van de laatste 3 treetjes af Nix stuk verder, maar ik ga op zoek naar n huis zonder trappen

Uitspraak van verwijderd op woensdag 10 januari 2007 om 17:01:

▶

Bedoel je weer opnieuw voor de keuring?
Ohw nee jij werkt er gewoon bij he?

Nee, ik bedoel t revalidatie-traject Vooralsnog werk ik idd gewoon 40 uur, maar er bestaat idd een kans dat daaruit komt dat ik minder zou moeten gaan werken

Fijn dat t met/bij je moeder goed is gegaan!! Dr zitten idd af en toe knurften tussen... Ben ooit s voor de SD op keuring geweest, althans dat dácht ik... Moest twee handtekeningen zetten en kon weer vertrekken; om er dan 5 maanden later achter te komen (je wordt zelf schijnbaar niet geïnformeerd...) dat ze me volledig hadden goedgekeurd! Heb gvd geen testje gedaan daar!! Regelrechte fraude feitelijk, want er stonden dingen in die ze heel niet hadden kunnen weten en die al helemaal niet klopten! Hahahahahahahaa ik zonder problemen traplopen en op mn hurken zitten... de dag dat ik dat zonder problemen kan; deel ik uit

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 10 januari 2007 om 18:33:

▶

Dat vinden ze niet goed en daar moet aan gewerkt worden

Zal dan wel positief voor je uitpakken anders doen ze zoiets niet lijkt me

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 10 januari 2007 om 18:33:

▶

maar ik ga op zoek naar n huis zonder trappen

Heel verstandig haha

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 10 januari 2007 om 18:33:

▶

maar er bestaat idd een kans dat daaruit komt dat ik minder zou moeten gaan werken

Nou lijkt mij ook, 40uur is echt VEEL! Vooral met de mate waarin jij het hebt en je andere kwaaltjes.. Neem nog steeds petje voor je af

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 10 januari 2007 om 18:33:

▶

om er dan 5 maanden later achter te komen (je wordt zelf schijnbaar niet geïnformeerd...) dat ze me volledig hadden goedgekeurd! Heb gvd geen testje gedaan daar!!

dat gaat echt tever
Hoe kunnen ze dat nou doen
Gelukkig hing er voor jou niks vanaf want je werkt al fulltime, maar dan nog
Zulke mensen moeten ze gelijk anderwerk laten doen, zijn echt NIET geschikt..

Iets wat ook kan helpen is neurofeedback. Dit is een soort therapie waarbij je hersengolven getraind worden. Zie www.neurofeedbacknederland.nl
Het is echter niet goedkoop en wordt slecht vergoed door de verzekeringen.

Heb je dat zelf gedaan Jien? Zo ja, graag eigen ervaringen!

Auk, ik ga je vanaaf ff replien hier

Net terug uit t reumacentrum...
Ze willen me toch in een groep ‘lotgenoten’ hebben, is op zich niet erg, maar ik heb wel aangegeven dat als dat een groep van vrouwen van 60+ wordt, ik dat niet ga doen. (N.a.v. een opmerking van de shrink in t vorige gesprek) Levensstijl en doel komen dan niet echt overeen immers Dat konden ze zich goed voorstellen en zouden ze zelf ook niet doen; ze zijn net gestart met een groep van begin twintigers, dus er zijn mogelijkheden. Ook hiervoor zijn weer intake gesprekken nodig, dan wordt het doel en ‘uiterlijk’ van de groep ook besproken. Dit traject bestaat uit 7 weken lang 2 x per week sessies van 2,5/3 uur, incl. sporten, zwemmen en fysio… So far so good…

De schaduwzijde echter… Ik moet een ‘lijst maken’ van al mijn activiteiten, both verplichte (boodschappen, werk, schoonmaken, etc.) en leuke activiteiten en daar keuzes in gaan maken, wat mag blijven en wat moet weg…
Dus dat gaat nog even lastig worden…

collega van me zit sinds een aantal maanden in de ziektewet.
Nu werkt ze 2 dagen per week en dan maar 2 uurtjes.

Vandaag was ze op vergadering en vertelde ze dat ze fibromyalgie heeft maar dan reuma fibromyalgie (tenminste als dat anders is)

Daarnaast wordt er nu ook onderzocht of ze reuma artritis heeft
Er sneu. 36 jaar en echt een workaholic en nu moet ze verplicht rusten enzo...
best heftig. Zij vertelde idd ook dat er gewoon niets tegen te doen is maar ja kan me ook niet voorstellen dat je ALTIJD met die pijn moet leven

Uitspraak van Frenzie op woensdag 21 februari 2007 om 15:47:

▶

maar ja kan me ook niet voorstellen dat je ALTIJD met die pijn moet leven

Hi Frenz, het is idd hetzelfde, fibro is een vorm van reuma, het enige verschil met 'gewone' reuma is dat dit geen beschadigingen (en dus vergroeiingen) met zich mee brengt..
Wat ik alleen typisch vind is dat ze nog gaan moeten gaan onderzoeken, omdat fibro pas kan worden vast gesteld als alle andere reuma's zijn uitgesloten..

Helaas, je moet altijd met die pijn leven, maar 'gelukkig' went dat.... Which reminds me... ik zal dat boekje nog s voor je scannen!!

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 21 februari 2007 om 16:19:

▶

Wat ik alleen typisch vind is dat ze nog gaan moeten gaan onderzoeken, omdat fibro pas kan worden vast gesteld als alle andere reuma's zijn uitgesloten..

hmm ik weet ook niet helemaal het fijne ervan.. maar ze zei wel dat er idd geen medicijn of niets is.
ze loopt nu bij ggz om om te gaan met de pijn en het in balans brengen van activiteit en rust en ook stukje psychische hulp daarbij.

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 21 februari 2007 om 16:19:

▶

Helaas, je moet altijd met die pijn leven, maar 'gelukkig' went dat....

ongelofelijk dat dat anno 2007 nog moet eigenlijk

Uitspraak van Tinkerbell op woensdag 21 februari 2007 om 16:19:

▶

Which reminds me... ik zal dat boekje nog s voor je scannen!!

Thanx

Uitspraak van Frenzie op woensdag 21 februari 2007 om 16:54:

▶

ongelofelijk dat dat anno 2007 nog moet eigenlijk

Sja, persoonlijk vind ik morfine geen optie, en dat had ik 10 jaar terug al.....

Zo, net ff n gesprek met HR gehad over t traject waar ik in ga; heel positief; er worden geen dagen of salaris in mindering gebracht, ondanks dat ik 7 weken lang 1 dag per week ga missen

Zeg.... degenen die minder of helemaal niet meer zijn gaan werken... wat was daar precies de reden voor? Is dat opgelegd door de artsen of is dat door diegenen zelf besloten?