MS (N)

ik ken niemand , maar sterkte

Mijn ouwe heeft ook een spierziekte
Is niet echt goed voor de mens.
Maar hij overleeft 't wel.
Mijn moeder is hartpatient
En die heeft het soms wel zwaar

tjek internet

staat altijd veel info over dat soort dingen




veel sterkte verder

veel sterkte

niet om lullig te zijn maar MS is GEEN spierziekte, maar een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Je spieren kunnen er wel door verlammen.
Maar spierziektes zijn iets heel anders.

ik wou niet lullig zijn hoor Maar heb zelf een spierziekte en als mensen dat horen zeggen ze altijd oh heb je MS en dat op een gegeven moment wordt dat echt frustrerend.

Maar sterkte de komende tijd, je ma zal het wel ff zwaar hebben. Gelukkig is MS tegenwoordig goed te behandelen. Maar over het proces is heel weinig te zeggen. Bij sommige mensen gaat het heel snel en die zijn al heel snel afhankelijk van hulpmiddelen bij andere gaat het heel lang goed en hebben weinig last. Ik hoop dat je ma bij die laatste groep hoort.

ja dat bedoelde ik ook met behandelen, het vertragen dus. Want te genezen is het idd niet. Maar bij sommige mensen slaat die behandeling heel goed aan.

Een kennis van mij heeft al zo een 15 jaar MS en heeft echt heel weinig last en gewoon een normaal leven.

Nou ben ik normaal altijd iemand die hier niet snel over ga praten, maar goed...

Mijn moeder heeft het ook. Ongeveer een jaar of 5 geleden geconstateerd, en ik kan je zeggen... binnen 2 jaar is 10 jaar ouder geworden. Aangepaste schoen, en elke week een eiwitpreperaatin haar lichaam spuiten, en dan 2 dagen daar helemaal wiebel van zijn (ik denk dat je weet wat ik daarmee bedoel)

Het ergste is eigenlijk dat mijn moeder vroeger echt mega sportief was (zwemmen, hardlopen, tennisen, en pa en ma gingen vanuit NL naar ESP). Als dat moet opgeven, is dat vele malen erger dan de pijn die je altijd hebt in benen en armen.

Het is geen feest, en als je in mijn moerders hart kijkt, heeft ze het er wel meegehad. Je gaat er niet kapot aan, maar als je actief bent geweest en je passief gaan leven, is het niet echt tof.

Ze gaat door, en ze geniet van de momenten dat ze "goed" is...

Sterkte ermee, het went, maar leuk is anders

het leven is oneerlijk

heel veel sterkte meis

De moeder van mijn beste vriendin van vroger had ms
Zij zat daardoor in een rolstoel en kon niet meer praten en bewegen
Zij is helaas overleden .. Dit is al wel een tijd geleden. Hoop dat ze nu goede medicijnen hebben.

Heel veel sterkte ermee.

ik heb ook MS, en met mij is het prima ik gebruik geen medicijnen om het te vertragen, tenminste nog niet dan...

Ik hoop dat de prednison kuur goed aanslaat bij je moeder en dat het binnenkort allemaal wat beter gaat. Het is namelijk niet zo dat MS te voorspellen is, het verloopt bij iedereen anders... ik zou dus niet teveel naar de verhalen op internet kijken (behalve dan van de ms vereniging etc geen persoonlijke verhalen)

sterkte in elk geval..

Mijn schoonoom heeft het ook al enig tijd. Ik ga al 3jaar met mijn vriend maar heb gehoord dat hij het al een tijd heeft. Ik heb hem echter helaas nooit 'gezonder' gezien
Helaas zie ik hem steeds slechter worden. Van de week was hij op visite met zijn vrouw en leuk zoontje

Heel erg dat hij zo slecht achteruit gaat
Praten gaat moeilijk, drinken doet hij uit een rietje die zijn vrouw of iemand anders hem geeft uit een beker. Als hij jeuk aan zijn neus of gezicht heeft krabt / wrijft hij heel moeilijk Echt heel erg...


Sterkte ermee! Iedereen trouwens

kan heeeeeeel lang nog goed gaan.

heey!
Bij een vriendin van mij (16jr) werd het ook geconstateerd,
maar het is ook mogelijk dat het om een andere soort ziekte gaat (weet zo niet welke) dan betreft het maar 1 aaval, en nooit weer last van.. ze heeft net weer een scan gehad, en wachten dus nog op de uitslag..
tis tijdje heel erg slecht met haar gegaan, zodat ze zelfs niet zelf kon eten.. van die tijd kan ze zich zelf nog maar weinig herinneren.. maar gaat nu goed met dr.. heel goed zelfs..

...

Mijn oom en nichtje(niet uit hetzelfde gezin) hebben allebeid MS. Bij mijn oom werd het duidelijk toen hij 40 was, bij mijn nichtje toen ze 26 was. Bij beide is het nu al aantal jaar geleden. Mijn oom gebruikt wel experimentele medicijnen, hij is 1x overgestapt naar andere medicijnen en toen ging het gelijk minder goed. Volgens mij zit hij in het VU-ziekenhuis bij een arts, geloof dat die er ook onderzoek naar doet. Met mijn nichtje heb ik niet veel contact, maar geloof dat het met haar ook goed gaat. Wat ik weet van MS is dat het bij sommige personen het proces sneller gaat dan bij anderen. Maar ze doen er nog vollop onderzoek naar en er worden nog altijd medicijnen ontwikkeld.

Succes en sterkte in ieder geval.

ik ben wel heel lang huishoudelijk hulp geweest bij een aantal mensen met m.s.
heb er lang gewerkt, vanaf t moment dat ze nog konden lopen tot ze volledig in de rolstoel zaten, en allerlei aanpassingen kregen om nog een beetje zelf te kunnen doen.
helaas heb ik van een aantal van hen ook afscheid moeten nemen

ik weet dat het middel Ritalin( dat medicijn voor mensne met adhd) voor hun wel vaak wordt voorgeschreven.
iemand met m.s. krijgt namelijk daar meer energie door.

Ik heb helaas ook MS. Op dit moment is het erg instabiel en heb nu een paar keer een knauw achter elkaar gehad.

Ik heb het sins 1999. Moet wel zeggen dat ik al aardig wat heb ingeleverd sinds dien.

Sterkte voor jullie allen. Ik besef me ten degen dat het ook moeilijk is voor de mensen om ons heen.

ja tis ook heel moeilijk.. kende haar eigenlijk al 2 jaar van msn, en wel es keertje gezien enzo.. maar nadat dat was gebeurd ga ik echt vaker bij haar langs.. toen besefte ik pas hoeveel je eigenlijk wel niet voor mij betekende..
en volgens mij is dat gevoel wel wederzijds, en hebben gezoend

maar ik wil je heel veel sterkte wensen, je zal het vast nodig zijn.. hou ons op de hoogte he!

Ik ken wel iemand ja.
dat kan heel erg wisselend zijn. Het ene moment stort je in mekaar en zit je maandenlang in een rolstoel en het andere moment kun je lopend boodschappen doen en zelfs stappen.
Het lulligste is dat zij net een paar weken een kind had, toen het werd geconstateerd

Heel veel sterkte met je moeder, het is echt een klote ziekte!

nou, ik heb haar helemaal kapot in de rolstoel gezien en een paar weken later stond ze voor me neus te vertellen dat het vrij goed ging. Nergens een rolstoel te bekennen.

bij MS gaan je spieren niet kapot die blijven het gewoon doen. het zijn de verhardingen/ontstekingen in de hersenen die er voor zorgen dat signalen niet meer goed doorkomen waardoor je niet goed kan lopen, of gevoelstoornissen hebt. Bij een schub/ aanval kan dit verergeren en vaak gaat dit geheel of gedeeltelijk weer over. Het ligt er wel aan welke vorm je hebt, er zijn meerdere vormen MS.

ja het kan zo zijn dat je na een tijd niet meer zonder rolstoel kan.... maar je spieren zijn dan in principe nog steeds in tact ...

maar MS houdt niet per definitie een rolstoel in

Ze weten nog niet of het MS is of die [andere ziekte]
waarschijnlijk die andere ziekte, maar zon aanval, die je dan maar 1x in je leven krijgt, lijkt precies op MS. vorige week heeft ze net de scan gedaan, nu nog maand+ wachten op de uitlag

maarja.. zal wel zeggen hoe het afloopt

ehh ja, ik weet niet wat voor scan.. zal et es vragen.. ook hoe die andere ziekt heet

nee ik heb zelf MS dus ik heb inmiddels ook wel het nodige gelezen...

mn oma heeft het gehad ze kon ook niet meer lopen en lag de heledag plat maar tegen woordig kan je er oud ee worden mn oma was 19 toen ze het kreeg en ze was 81 toen ze stierf (was vorig jaar) maar meid heel veel sterkte

nee ik heb niet echt "zware" klachten zeg maar

wel last gehad van vermoeidheid en tintelingen etc.. maar het is niet zo dat ik een rolstoel of andere hulpmiddelen nodig heb...

Zoiets is heel moeilijk mee om te gaan, maar toch moet je het niet te persoonlijk opvatten, meisje dat ik ken heeft zelfs seks gehad en wist er niks meer vanaf.

ms, ik ken wel iemand met ms, maar daar gaat het heel langzaam bij, maar bij iedereen is het verschillend. dat is zo klote. je merkt gewoon dat je achteruit gaat. lijkt me echt klote. heel veel sterkte !!!!

jah mijn mammie heeft dat ook.. eg klotuh ziekte!!
ma ze doet alles nog enzo en ze heeft ook wel vaak van die kuurtjes.. en er zijn geen medicijne voor het gaat nooit meer over en wat je al zei samantha ze kunne het proces alleen ma vertragen..ma niet beter maken dus ma wtje hoe erg het ook is.. ik heb alleen ma betere band met mun ma gekregen.. ik hou eg zoveel van dur (f)!!

Sterte Wijffiej


Ik heb een keertje bij iemand gewerkt, die MS had...
En die vrouw had het al echt heel erg...

Ze zat in een rolstoel, en kon al bijna niks meer


Het is echt een rot ziekte!
En niet eerlijk


Ik hoop in ieder geval dat je moeder er goed mee weet om te gaan.. wat eigenlijk heel moeilijk is..

Maar precies zoals Sunshine zegt...
Die band word nu alleen maar sterker!



Ze zal je echt heel veel nodig hebben...

Succes Mopsz

hey wijffie

mijn moeder had deze ziekte...

als je wat wilt weten ofzo PB je me maar

Er is wel hoop voor ons!
Ik mocht mee doen aan een trial met nieuwe medicatie. Helaas zijn er 2 mensen in amerika overleden die dit ook gebruikten. Er moet nu eerst uitgezocht worden hoe dit heeft kunne gebeuren.

Voor de mensen die er iets meer over weten, van msweb.nl:

Gen in verband gebracht met myeline herstel

Een team onderzoekers heeft voor het eerst een gen, bekend als Olig 1, in verband gebracht met het herstel van myelineschade die voorkomt bij MS. “Olig” genen (Olig 1 en Olig 2) sturen de onvolgroeide cellen in de hersenen aan om myeline-vormende “oligodendrocyten” (cellen die in het centrale zenuwstelsel myeline vormen) te worden en zijn zeer belangrijk voor de vroege ontwikkeling van cellen in de hersenen en het ruggenmerg.



Achtergrond:

Als myeline door MS is beschadigd, verstoort het de zenuwsignalen en veroorzaakt verschijnselen die variëren van gevoelloosheid in de ledematen tot blindheid of verlamming. Enig herstel van het myeline komt voor, maar vaak gaat dit natuurlijk herstelproces niet gelijk op met de aangebrachte schade.

Onderzoekers gebruiken veel verschillende benaderingen om manieren te vinden om weefselherstel bij MS te stimuleren.

Begrijpen hoe genen, die de myelineontwikkeling controleren, werken en hoe deze misschien kunnen worden “gereactiveerd” om myeline te herstellen, is een belangrijk thema in celreparatie programma’s.

Deze nieuwe studie is daarop gericht.



Dr. Stiles en David Rowitch, MD, PhD (een Harry Weaver Neurowetenschapper van de Society) bestudeerden kanker van de hersenen toen ze hun pogingen om “Olig” genen ‘ Olig 1 en Olig 2’, die onrijpe cellen instrueren myeline producerende oligodendrocyten te worden, samenvoegden.

Ze toonden aan dat deze genen bijzonder belangrijk zijn in de vroege ontwikkeling van cellen in de hersenen en het ruggenmerg.



Hoewel dr. Stiles en dr. Rowitch specialisten zijn in de moleculaire ontstaansgeschiedenis en de ontwikkeling van de hersenen, zijn ze betrekkelijk onervaren op het terrein van MS.

In 2003 stelde een Prijs van het Samenwerkings MS-OnderzoekCentrum van de National MS Society hen in staat hun krachten te bundelen met ervaren specialisten op het gebied van MS onderzoek aan het Albert Einstein College voor Geneeskunde in New York.



Gezamenlijk bestudeerde deze groep de aanwezigheid van Olig genen en hun vermogen om het herstel van myeline te stimuleren in celweefsel van mensen met MS en bij proefdieren (muizen) met een op MS lijkende ziekte. Ze zoeken ook naar moleculaire doelen voor nieuwe behandelingbenaderingen van MS die het herstel van cellen stimuleren. Deze nieuwe studie betekent een stap voorwaarts in het bereiken van de doelen van het MS Centrum.



Het onderzoek:

Dr. Stiles en zijn collega’s produceerden antilichamen die specifiek Olig 1 of Olig 2 herkenden en gebruikten deze als merkteken om de locatie te bepalen van Olig 1 en Olig 2 binnen de oligodendrocyten in hun verschillende fasen van ontwikkeling in het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) van de muis.

Olig 2 blijft in de celkern tijdens alle ontwikkelingsfasen. Echter tegen de tijd dat de muizen 2 weken oud waren, was Olig 1 verdwenen uit de nucleus. Beide moleculen beginnen in de nucleus (celkern van waaruit de genen alle cel-activiteiten regelen) van de oligodendrocyt, vroeg in hun ontwikkeling al waar ze helpen de natuurlijke vorming van myeline, die net voor en na de geboorte plaatsvindt, te regelen en te controleren.

Als myelineschade experimenteel werd opgewekt, verscheen Olig 1 weer opnieuw in de nucleus. Dit betekent dat Olig 1 weer terugkeert naar een “neonatale” status (een erg vroeg stadium van ontwikkeling) en na letsel, weer opdracht geeft om nieuwe myelinevormende cellen aan te maken.



Deze resultaten werden ondersteund door aanvullend onderzoek in monsters van celweefsel van zes personen met MS. In normaal voorkomend celweefsel, verschijnt Olig 1 buiten de nucleus. Echter in gebieden met myelineschade verschijnt Olig 1 opnieuw in de nucleus.

Proeven wijzen uit dat de cellen die in de nucleus Olig 1 bevatten, waarschijnlijk onrijpe oligodendrocyten zijn, die zich waarschijnlijk verder ontwikkelen tot myeline producerende cellen.



De groep van dr. Stiles bestudeerde ook een “proefdier-muismodel” waarin het Olig 1 gen was verwijderd of “uitgeschakeld”. Hoewel de hersenen en het ruggenmerg bij deze muizen normaal waren ontwikkeld vond er, na het optreden van de opgewekte myelineschade, geen herstel van het myeline plaats.



Conclusie:

Deze belangrijke studie brengt de sleutelrol van het Olig 1 gen in verband met het herstel van het soort myelineschade dat optreedt bij mensen met MS.

De resultaten moedigen verder onderzoek aan, gericht op het ontwikkelen van behandelstrategieën voor MS die het vermogen van Olig 1 om weefsel schade te keren vergroten.



De Society’s Centrum Prijs maakt dit soort samenwerking mogelijk en stelt onderzoekers vanuit verschillende disciplines in staat om hun krachten te bundelen bij de bestudering van een veelbelovend terrein van MS onderzoek.



© NMSS.Org

28 december 2004

Oorspronkelijk artikel terug te vinden op:

http://www.nationalmssociety.org/Research-2004Dec28.asp1-2-05
(deze link is volgens de site van de NMSS tijdelijk niet bruikbaar)

als iemand vragen heeft........kom maar op...

na 6 jaar weet ik er wel aardig wat over

hey The Zwalker, ik heb een vraagje, gebruik jij "medicijnen"?

... vind de info daarover altijd nogal tegenstrijdig namelijk

ja ik krijg medicatie ........ 6 jaar inmiddels alweer
barst maar los met jullie vragen

mag ik ook vragen wat

of zet je dat liever allemaal niet op dit forum..

ligt eran wat je wilt vragen. Anders kun je me altijd even PBén of een meeltje sturen.

In de spits van 18-03-2005 nstond een erg interessant artikel:

-GENEN GEVONDEN VAN MULTIPLE SCLEROSE-

PARIJS - Onderzoekers van het biotechnologische
Serono hebben tachtig genen geidentificeerd die te maken hebben met de ziekte Multiple Sclerose. Dat maakt het bedrijf bekend. Zij verwachten volgend jaar het gehele MS-genoom te hebben ontcijferd. Dan kan er worden gewerkt aan medicijnen die zich op bepaalde genen richten. (ANP)

He Meissie

Allebei mn ouders hebben MS.
Het gaat met hun gelukkig niet zo heel hard achteruit, maar ik weet hoe moeilijk het is!

Ik wens je veel sterkte toe!

Hee Meissie

Mijn moeder heeft het er ook moeilijker mee dan mn vader. Hij kan er iets beter mee omgaan, omdat hij positiever in het leven staat!

Ik kan natuurlijk niet over jouw situatie oordelen, omdat mijn ouders niet hebben gerevalideerd, maar ik snap heel goed dat je je behoorlijk rot voelt nu

Ik kan je alleen één tip geven wat ik toen ook heb gedaan in die tijd. Blijf jezelf, doe zoals je altijd hebt gedaan. Dat klinkt misschien stom en onmogelijk, maar ik denk dat je je moeder daar het meeste mee helpt.



Dit herken ik heel erg! Daar moet je echt doorheen prikken, want dat zal ze nog wel vaker zeggen. Hoor ik hier dagelijks. Ze willen gewoon niet zielig gevonden worden, wat ik ook best kan begrijpen.

Ik wens je veel sterkte toe en als je wil mag je me ook best een PB sturen

Ook dat herken ik weer 100%!
Mijn ouders doen ook gewoon alles nog. Die weigeren toe te geven dat ze bepaalde dingen gewoon niet meer kunnen.

Met mijn ouders gaat het nu redelijk goed. Aan mijn moeder merk ik bijna niks, maar goed dat is hetzelfde als wat jij hebt, die doet net of ze alles en iedereen aankan
Terwijl ze het soms echt wel moeilijk heeft.
En mijn pa is laatst gevallen. Een week geleden, omdat zijn knie niet meer meewerkte. Nu heeft hij 4 ribben gekneusd en 1tje gescheurd, dus daar gaat het even niet zo lekker mee

Thnx meissie, als je steun wil kan je bij me terecht hoor!

Hou je taai!

ik praat uit ervaring dat het idd soms best heel erg moeilijk is om te accepteren dat je niet meer alles kan.

Vroeger deed ik veel aan vechtsporte enzo. Ik legde me benen 180 graden tegen de muur an, kon de spagaat/split. Nu schopt een meisje van 10 me nog in mekaar alst moet.

Soms is het moeilijk, geloof me....

Ik kan nog wel wat.. heb gewoon even een wat mindere tijd.
Vorig jaar lag ik nog de dakgoten te schilderen.


heb zeer het idee dat het door de medicijnen komt...

het kan altijd minder.......

kijk die bekijkt het toch van de positieve kant, echt goed zeg!

wa moet je anders?
joh erzijn zoveel mensen die het minder hebben......

beetje positive thinking doet niemand kwaad

inderdaad... bovendien heb je er helemaal niks aan om negatief te gaan doen of te gaan doemdenken

moet wel even opmerken dat ik eigenlijk als het om MS gaat weinig negatieve mensen tegen kom... het zijn vaker de mensen er om heen

denk dat wanneer je gezondheid en een beetje nalaat je wel wat anders tegen zaken gaat aankijken.

Je gaat de dingen zien die echt belangrijk zijn.....

'k Weet dat het alweer een tijdje geleden is dat 'r hier wat gezegt is , maar 'k had een vraag


Waardoor verandert 't gedrag van iemand die MS heeft?
Me moeder is soms vet agressief [dat was ze nooit ]

Denk dat dat komt door de medicijnen. Mijn moeder heeft het ook. Ze wordt niet agressief, maar vergeetachtig. Ze slikt nurotin, een medicijn voor de zenuwen, erg zwaar spul.

Verder is het natuurlijk ook zo, dat als je eenmaal te horen krijgt dat je MS hebt, er niet echt vrolijk van wordt! Merk bijvoorbeeld aan mijn moeder dat ze veel emotioneler is geworden.

Het blijft een ziekte die letterlijk en figuurlijk sloopt! Het gaat niet weg, en je wordt niet beter.... denk daar maar eens aan, als je 's morgens opstaat, en 's avonds naar bed...

Soms is het leven met MS best zwaar. Je bent gewend dat je vrij kunt gaan en staan waar je wilt. Zo ineens is dit allemaal anders, je wordt meer afhankelijk van een ander. Voor de 1 is dit moeilijker te accepteren dan voor een ander.

Wanneer je de hele dag met een "zwaar lijf" moet zeulen die ook nog niet eens doet wat je wilt werkt dat soms wel heel erg op je humeur. Daarbovenop komen dan vaak ook nog de medicijnen waardoor je je meestal erg geradbraakt voelt. Net of je bent overreden door een vrachtwagen.

Wanneer je gewent bent dat je lichaamlijk alles kunt, kun je je niet voorstellen hoe het is denk ik.
Zie het maar zo: dag 1 ga je naar school, sporten, de kroeg in. dag 2 krijg je een ongeluk en dag 3 zit je in een rolstoel en ben je compleet afhankelijk. Je begrijpt dat je hele leven binnen 3 dagen compleet op zijn kop staat. Niet voor een week maar voor de rest van je leven.

Soms, wanneer het besef komt, is dat best deprimerend....

De agressie heeft misschien wel te maken met het niet willen accepteren en een stuk vechtlust

hallo,

ik verzorg in een verzorgingshuis iemand met MS, die vrouw heeft het al van haar 21ste en ze is nu 56 jaar... deze vrouw ligt de hele dag op bed en kan niks meer doen. mw kan nog wel wat praten maar ook heel slecht. sinds vorige week is ze gaan volzitten met sputum en ze heeft het nu erg benauwd. ze zit nu ook aan de zuurstof. het is echt niet fijn om te zien hoe iemand met MS achteruit kan gaan maar het is bij elk persoon verschillend bij de ene gaat de proces veel sneller dan bij de andere.. deze vrouw heeft veel pijn en krijgt ook zoveel pijnmedicatie dat ze eigelijks zou denken dat ze het niet meer zou moeten kunnen redden.

ik wens je alle sterkte toe met je moeder

Mijn tante heeft meer dan 10 jaar MS gehad. Ze was pas 29 toen ze t kreeg en had toen net 2 kleine kinderen.
Mijn tante is vorig jaar op 42 jarige leeftijd overleden.
In het begin ging ze bijna niet achteruit. Ze heeft jarenlang redelijk normaal kunnen leven. Pas de laatste jaren kon ze zelf weinig meer en zat ze in een rolstoel.
Maar ik merkte dat ze pas achteruit ging toen ze t opgaf!!!
Ze heeft een bepaald dieet gevolgd die wel scheen te helpen, maar mijn oom geloofde er niet in dus stopte ze er al snel mee.
Dus vooral niet opgeven!! Je kan zoveel met je geest doen als je wil.

M.S. oftewel multiple sclerose (schrijf misschien niet helemaal goed)
Is aandoening die de spiercellen in je spieren vernietigd.
Per pers. kan dit proces heel erg verschillen.
Maar je kunt zker niet herstellen van de ziekte.
De ziekte loop progressief!
Sterkte met je situatie

Nope ms is een autoimuunziekte. Je imuunsysteem ziet de myeline schede (=isolatielaag van je zenuwbaan) als "vijand" en breekt deze af waardoor pulsen niet of gedeeltelijk hon doel bereiken.

Damn , deze paar dagen waren zwaar , en dat zal nog wel erger worden

Mn moeder vergeet 'n heleboel dingen en woorden , 't duurt onwijs lang voordat ze 't weer weet, en soms weet ze het helemaal niet meer [Is dat normaal? ]
Wat 'k echt onwijs erg vind voor haar [want ik zie hoe ze 'rmee zit ].. Pffsj en ze wil de hele dag bezig zijn en ze vraagt alle aandacht , 'k vind het onwijs moeilijk als 'k mn moeder op de bank zie zitten met 'n gezich van ; ik verveel me, ik kan niks alleen ..
Dat sloopt me gewoon echt , en daarbij komt ook nog 's dat mn tante haar afscheept aan de telefoon met 't gezeik van ; ik bel je terug, en dat vervolgens toch niet doet.. Mn moeder voelt zich zwaar in de steek gelaten door sommige mensen .. Mn moeder is sinds Woensdag weer thuis nadat ze 5 weken in 't ziekenhuis heeft gelegen en 5/6 weekjes in 'n Revalidatiecentrum, maar ze moet nog wel 3 dagen per week naar 't ziekenhuis [dagbehandeling ], dat is opzich best tedoen want 't ziekenhuis is naast de deur ..
'k Had een afspraak met 'n arts omdat 'k een vraag had over MS en over hoe 't met mezelf gaat enzo , die zei dat je wel 3 of 4 aanvallen per jaar kan krijgen , daar schrok ik dus echt wel van hé.. Maargoed 't beste hopen (F)..


Moest 't ff kwijt ofzo

sterkte

begrijp dat het heel moeilijk is om te zien hoe je moeder verandert door deze ziekte ...

gr Nienke

heb net dit topic zitten doorlezen. en dit zijn dan wel van die momenten dat je mag blij zijn met wat je hebt in het leven. sorry dat ik dit zeg maar ik ben kerngezond. word ook bijna nooit ziek. kan me de laatste keer dat ik echt ziek was ook niet herinneren ofzo.

ik wil alle mensen heel veel sterkte wensen. ondanks dat ik geen ziekte heb besef ik wel hoe blij ik mag zijn met wat ik heb. of misschien in dit geval wat ik niet heb.

veel succes allemaal en sterkte

japperd, jij snapt het!

Met mijn ouders gaat 't op dit moment redelijk goed ..
Ze gaan niet echt sterk achteruit, maar ze moeten natuurlijk wel leven met de beperkingen.
Ik heb altijd gehoord dat mensen die 1 ouder met MS hebben, maar een paar procent meer kans hebben op de ziekte dan een ander die ouders heeft zonder MS..
Maar ik vroeg me af hoe dat zit als allebei je ouders het hebben? ..
De neuroloog van mijn ouders wist te vertellen dat MS in principe niet echt erfelijk is, maar ik zit er soms toch best wel mee ..
Hoop niet dat ik het ooit krijg !

Sterkte allemaal!

Ann85, bij ons in de familie komt het helemaal niet voor.
MS is niet erfelijk. Men denkt wel dat bepaalde erfelijke "factoren" wel kunnen meespelen.

misschien dat het genetisch bepaald is dat je zeg maar wel vatbaarder bent voor bepaalde virussen o.i.d.

sterkte voor je paps en mams!

Dat stelt me alweer meer gerust, thnx !
Jij ook heel veel sterkte!

(F)..

bij mij in de familie komt het ook helemaal niet voor... heb het vorige keer nog bij mijn neuroloog nagevraagd en hij zegt ook dat het niet erfelijk is duss

Thnx Nienke dat stelt me een stuk gerust (F)!

[off topic]nou, weet je, ik kom uit suriname. en ik ben daar een paar jaar terug op vakantie geweest. je ziet dan bijvoorbeeld op tv allemaal van die armoe wijken enzo, maar de grootste impact heeft het op je als je die kinderen ook oog tot oog aankijkt. je ziet gewoon dat ze jaloers zijn op je, en je ook echt aanbidden bijna en dan voel je je toch een partij schuldig! [/off topic]

nogmaals, alle mensen hier veel sterkte ermee!!!

Uitspraak van verwijderd op maandag 23 mei 2005 om 17:52:

▶

De neuroloog van mijn ouders wist te vertellen dat MS in principe niet echt erfelijk is, maar ik zit er soms toch best wel mee

Lieverd , jij mag 't niet krijgen hoor
Ann? veranderen jou ouders qua gedrag? of zijn ze veranderd?


Ik ben trouwens ook heel lang bang geweest , dat 't erfelijk zou zijn .. Mn moeder krijgt allemaal onderzoekjes [met spoed] om te kijken wat 'r allemaal in dat hoofd ofzo gebeurd ..

Hey Meissie!

Ik wil het ook zeker niet krijgen, maar ik ben alweer deels gerustgesteld door de reacties van mensen hier!
De moeder van een vriendin van me heeft de ziekte van Huntington en die vriendin heeft dus 50% kans om dat ook te krijgen ..
Dan ben ik toch wel blij dat MS in prinicipe niet erfelijk is.

Mijn ouders zijn niet echt veranderd qua gedrag. Ze hebben het er natuurlijk wel moeilijk mee, maar ze laten het vaak niet merken.

Hoe is het met jouw moeder nu? ..

Dikke voor jouw meis!

!

Uitspraak van verwijderd op woensdag 25 mei 2005 om 12:28:

▶

Dan ben ik toch wel blij dat MS in prinicipe niet erfelijk is.

Ik ook , en gewoon genieten van de momenten dat je ouders nog goed zijn !
Doe 'k ook , ookal is niet ieder moment met mn moeder zo leuk ..

Uitspraak van verwijderd op woensdag 25 mei 2005 om 12:28:

▶

Hoe is het met jouw moeder nu?

Ja 't gaat wel, we hebben zometeen 'n gesprek , en dan ga 'k even een afspraak met die mevrouw alleen maken.. Want 'k wordt echt gek , de helé dag loopt ze tegen me te zeuren


Helé dik terug hé !
Je bent echt 'n lieverd

zwalker wil ook een

voor Zwalker, die veel van mn vragen wel kan beantwoorden, thnx (F)..

Meis hou me op de hoogte van hoe 't gaat met je mams OK?! ..
Ik zal je altijd steunen ..
De rest hier ook veel sterkte!

(F)..

Doe 'k, jij ook hé ..
Hopelijk gaat 't nog heeeeel lang goed met jou paps en je oude mams [haha ]
'k Zal 'r ook altijd voor jou zijn, wat 'r ook is (F)!

Thnx lief meissie ..

..


Gek kind ..


Niet teveel je haren veranderen hé bij de kapper ..

Nee hoor zal ik niet doen, dat hebben dr al meer gezegd dus ik hou het een btje zoals het nu is !

Goedzo , want zo zit 't echt lief ..

Thnx

Graag gedaan lieverd (F).. Maar 'k ga slapen , slaap lekker voor dalijk [wel optijd gaan slapen hé ]
'k Beantwoord morgen je berichtje

Owkee is goed meisje!
Slaap lekker
Tot morgen!

..

Ben weer wakker .. allang ..
'k Ben niet eens moe, Sharona is nu gezellig 'n liedje aan 't zingen ..
Straks CKV

Hoe is 't met je Ann?

Goed hoor meissie !
Mijn mams kon 1 oog vanmorgen niet zo goed openkrijgen, ik me meteen weer zorgen maken ..
En hoe is 't met jouw?

Ken niemand die het heeft maar zoals ik het allemaal lees, vind ik het wel heel erg!

Sterkte!

pop, ut kan altijd erger

inderdaad

De ziekte die iemand zelf heeft en er dus mee moet leren leven is voor diegene altijd het ergste ..
Tuurlijk kun je zeggen dat er altijd ergere dingen zijn, maar ja dat kan je op elk moment in je leven dus dat vind ik niet helemaal gepast ..

als ik het heb kan ik het zeggen toch

Ja kan je indd
Ik beoordeel je ook niet, maar ik ga er altijd vanuit dat alles wat iemand zelf heeft voor diegene het ergste is en dat hoeft natuurlijk niet voor iedereen zo te zijn!

Mijn ouders hebben de ziekte overigens ook allebei..

Mijn mama kan sinds een paar weken wat minder goed lopen... ze is al naar het ms-centrum in nijmegen geweest en het schijn een soort terugval te zijn, die maar even duurt! Nou vind ik het al te lang duren, maak me er goed zorgen om! Mama ook trouwens!

Hey DooSje

Ik snap heel goed dat je je zorgen maakt.
Toen mijn pa een terugval had kon hij helemaal niet lopen, maakte ik me ook ergere zorgen om maar nu gaat het toch alweer een stuk beter
Helemaal zoals het eerst was word het natuurlijk nooit meer, want helaas word het na een terugval vaak een stukje slechter ..

Mijn moeder heeft ook een terugval gehad en toen stond dr oog heel raar en een stuk van dr mond ook. Dat heeft ook een week of 2 geduurd voor dat bijgetrokken is.
Dus kan een tijdje duren hoor, maar probeer je niet teveel zorgen te maken, hoe moeilijk dat ook is!

Veel sterkte (F),

Dankjewel!! Men moeder heeft het al 25 jaar dus je zou denken dat ik wel wist hoe t zou gaan, maar ze heeft nog nooit een terugval gehad dus het is gewoon veen schrikken!! Wel zwaar dat jou ouders het beide hebben. Lijkt me heel erg moeilijk!!

Ja is soms ook heel erg moeilijk hoor, maar ik probeer het positief in te blijven zien
Heb het van allebei in 1 jaar te horen gekregen en toen ter tijd lag mn zusje ook nog es in het ziekenhuis
Heb dr ook veel paniekaanvallen aan over gehouden dus ben nu eigenlijk meer bezig met zorgen dat ik daar vanaf kom. En ik help mn ouders natuurlijk als dat nodig is. Heb ook nog een zusje dus dat zit wel goed ..
Mijn ouders hebben ook allebei pas 1 terugval gehad (gelukkig, ff afkloppen) maar goed het is logisch dat je er dan erg van schrikt, omdat je daar niet op gerekend hebt. Dan is het altijd ff doorbijten en proberen sterk te zijn. Ik ken het maar al te goed!

Ik vind alleen mn moeder al zwaar soms... ze wil alles zelf maar eigenlijk gaat dat helemaal niet! Best wel vermoeiend soms. Maar idd positief blijven. Mn broer is nooit thuis dus alles komt een beetje op mij neer want pa is natuurlijk ook gewoon werken en ik ben altijd wel veel thuis. Maar goed, ik doe het soms steunend en zuchten maar ik doe het graag voor dr. Komt op een dag ammal goed !!

Juist! Vind 'k heel knap dat je dat zo zegt! Ik merk toch wel dat je er een btje positief onder blijft ..
Om altijd positief te blijven in zo'n situatie is natuurlijk niet makkelijk, maar je probeert het iig !
Mijn ouders willen ook graag alles nog zelf doen terwijl ze soms gewoon dingen niet meer kunnen of sneller moe zijn. Maar ze gaan allebei gewoon door, willen gewoon niet weten dat ze het niet meer kunnen.
Mijn pa praat er ook helemaal niet over. Die leeft gewoon voor zn werk, maar ja dat ben ik onderhand van hem gewend ..
En mn moeder praat er gelukkig nog weleens met mij over en dan doe ik gewoon dingetjes voor dr zodat ze het niet hoeft te vragen en dan hoeft ze het toch niet zelf te doen. Zo kun je indd altijd helpen! ..

Nou mama praat er ook niet veel over eigenlijk. Ik heb t ook jaren niet willen horen omdat ik zo bang was dat het erfelijk was, ik zag me eigen al zitten weet je!! Maar nu ben ik er zelf een beetje 8eraan gegaan en wordt het een beetje duidelijker allemaal! Tis gewoon een ***ziekte. Je kan op de 1 op andere dag gewoon meemaken dat je niks meer kan!! Dus genieten van alles wat je mee mag maken en goede hoop houden! Das t belangrijkste denk ik!

Ik dacht ook dat het erfelijk was, wilde er ook niks van weten
Maar ben toen met mn moeder een keer meegegaan naar de MS verpleegkundige en mijn ouders hebben 't ook nog aan de neuroloog gevraagd en die zeggen dat het in principe niet erfelijk is
We hebben wel IETS meer kans, maar het schijnt niet erfelijk te zijn. Dat hoop ik dan maar
!

Ja idd!! Tegen mij is hetzelfde gezegd! Ze zijn er nog niet uit denk ik, want in mijn familie komt het toch weer 4 x voor! Allemaal zussen van mn moeder. Das weer geen toeval denk ik! En de kans dat je na een zwangerschap MS krijgt is weer groter, en als vrouw is de kans ook groter als bij een man!! Nou ik zie het allemaal wel!! Ben een vrouw en wil toch echt wel een x kinderen !! !

Hahaha ja ik ben er nog niet uit of ik kinderen wil ..
Ligt er allemaal een btje aan hoe 't loopt ..
Mijn ouders zijn de enige in de familie die 't hebben voor zover ik weet dus ik hoop dr ook maar gewoon op dat ik het niet krijg!

Inderdaad dat gebeurt ook gewoon niet!!!! !!!

Daar gaan we indd maar vanuit ..
!

Mama krijgt 'n hersenscan .. Boh

ow heel erg veel succes meissie je kan pben or

Meissie,

Heel veel succes!
Is dat een soort MRI scan?

je maatje An

ken niemand die 't heeft...

veel succes d'r mee!

Uitspraak van verwijderd op donderdag 2 juni 2005 om 15:02:

▶

Heel veel succes!
Is dat een soort MRI scan?

Nee , die heeft ze al 's gedaan..
Maar ze denken dat ze 'n Hersenbloeding 'r bij heeft gekregen, dus dat ze daarom zo verwarrig is ..


, voor mn lieve meisje

Ik ken twee mensen met MS. Eén redelijk ver familielid, die ging redelijk snel achteruit. Werd af en toe ook wat beter, hoe het er nu mee is weet ik eigenlijk niet.

Ook heb ik nog een buurvrouw met MS. Die heeft het al een heel aantal jaar, maar gaat nauwelijks achteruit. Ze is alleen weleens moe en kan minder sporten dan vroeger. Ik weet wel dat ze voor MS elke dag medicijnen moet inspuiten. die helpen blijkbaar wel om het proces te verlangzamen/uit te stellen.

Sammie toch! ..
Veel sterkte mop en als je wil praten weet je bij wie je terecht kunt he!

Ja , jij ook bij mij hé ..

Wanneer moet je weer lessen? , dan zorg ik dat ik niet in Eindhoven ben .. Nee hoor

En ook bij mij hoor

Haha volgende week vrijdag moet ik weer lessen
Wil je een keer achterin zitten?!

Ja , 's goed .. 'k Ga een keer mee ..

Zullen we dat doen als ik me rijbewijs heb hahaha, dan is het ietsje veiliger

whehehee , 'k wou het nog net niet zeggen toenet ..



Is goed ..

Hahaha mag je wel zeggen hoor, de waarheid mag gezegd worden

Oké wat ik kwijt wil ; niemand is zn leven nog zeker als jij aan 't lessen bent, Sorry (F)..

Hahaha nou dat is dan weer net NIET waar ..
Vind zelf dat ik het al redelijk goed kan, maar ja eerst dat roze papiertje maar eens halen

Jaja , de waarheid mocht toch gezegt worden, dus SSST jij hé ..
Hoelang ben je al aan 't lessen? En hoeveel lessen moet je nog? Als je je rijbewijs hebt, mag 'k een keer mee hé ..

Jij mag een keer mee als ik mn rijbewijs heb!
Heb 34 lessen gehad nu, moet mn theorie alleen nog halen.
Dus ik mag ergens in juli op ..

Ik zal voor je duimen , en je theorie gewoon goed leren ..

Doe ik !
Komt goed meis ..

I know, je haalt 't heus wel .. En anders woei ..

Oei oei
..

Zou maar vast gaan rennen dan Ann

Idd , ren voor je leven Ann .. of klinkt ; ren nu 't nog kan, beter?

Haha we doen ren nu `t nog kan die is beter

Uitspraak van verwijderd op woensdag 1 juni 2005 om 16:00:

▶

Ik vind alleen mn moeder al zwaar soms... ze wil alles zelf maar eigenlijk gaat dat helemaal niet! Best wel vermoeiend soms. Maar idd positief blijven. Mn broer is nooit thuis dus alles komt een beetje op mij neer want pa is natuurlijk ook gewoon werken en ik ben altijd wel veel thuis. Maar goed, ik doe het soms steunend en zuchten maar ik doe het graag voor dr. Komt op een dag ammal goed !!

Bij mij precies 'tzelfde ..


't Is m'n moeder en omdat 'k om 'r geef, help 'k dr ..