MS (N)

Er is wel hoop voor ons!
Ik mocht mee doen aan een trial met nieuwe medicatie. Helaas zijn er 2 mensen in amerika overleden die dit ook gebruikten. Er moet nu eerst uitgezocht worden hoe dit heeft kunne gebeuren.

Voor de mensen die er iets meer over weten, van msweb.nl:

Gen in verband gebracht met myeline herstel

Een team onderzoekers heeft voor het eerst een gen, bekend als Olig 1, in verband gebracht met het herstel van myelineschade die voorkomt bij MS. “Olig” genen (Olig 1 en Olig 2) sturen de onvolgroeide cellen in de hersenen aan om myeline-vormende “oligodendrocyten” (cellen die in het centrale zenuwstelsel myeline vormen) te worden en zijn zeer belangrijk voor de vroege ontwikkeling van cellen in de hersenen en het ruggenmerg.



Achtergrond:

Als myeline door MS is beschadigd, verstoort het de zenuwsignalen en veroorzaakt verschijnselen die variëren van gevoelloosheid in de ledematen tot blindheid of verlamming. Enig herstel van het myeline komt voor, maar vaak gaat dit natuurlijk herstelproces niet gelijk op met de aangebrachte schade.

Onderzoekers gebruiken veel verschillende benaderingen om manieren te vinden om weefselherstel bij MS te stimuleren.

Begrijpen hoe genen, die de myelineontwikkeling controleren, werken en hoe deze misschien kunnen worden “gereactiveerd” om myeline te herstellen, is een belangrijk thema in celreparatie programma’s.

Deze nieuwe studie is daarop gericht.



Dr. Stiles en David Rowitch, MD, PhD (een Harry Weaver Neurowetenschapper van de Society) bestudeerden kanker van de hersenen toen ze hun pogingen om “Olig” genen ‘ Olig 1 en Olig 2’, die onrijpe cellen instrueren myeline producerende oligodendrocyten te worden, samenvoegden.

Ze toonden aan dat deze genen bijzonder belangrijk zijn in de vroege ontwikkeling van cellen in de hersenen en het ruggenmerg.



Hoewel dr. Stiles en dr. Rowitch specialisten zijn in de moleculaire ontstaansgeschiedenis en de ontwikkeling van de hersenen, zijn ze betrekkelijk onervaren op het terrein van MS.

In 2003 stelde een Prijs van het Samenwerkings MS-OnderzoekCentrum van de National MS Society hen in staat hun krachten te bundelen met ervaren specialisten op het gebied van MS onderzoek aan het Albert Einstein College voor Geneeskunde in New York.



Gezamenlijk bestudeerde deze groep de aanwezigheid van Olig genen en hun vermogen om het herstel van myeline te stimuleren in celweefsel van mensen met MS en bij proefdieren (muizen) met een op MS lijkende ziekte. Ze zoeken ook naar moleculaire doelen voor nieuwe behandelingbenaderingen van MS die het herstel van cellen stimuleren. Deze nieuwe studie betekent een stap voorwaarts in het bereiken van de doelen van het MS Centrum.



Het onderzoek:

Dr. Stiles en zijn collega’s produceerden antilichamen die specifiek Olig 1 of Olig 2 herkenden en gebruikten deze als merkteken om de locatie te bepalen van Olig 1 en Olig 2 binnen de oligodendrocyten in hun verschillende fasen van ontwikkeling in het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) van de muis.

Olig 2 blijft in de celkern tijdens alle ontwikkelingsfasen. Echter tegen de tijd dat de muizen 2 weken oud waren, was Olig 1 verdwenen uit de nucleus. Beide moleculen beginnen in de nucleus (celkern van waaruit de genen alle cel-activiteiten regelen) van de oligodendrocyt, vroeg in hun ontwikkeling al waar ze helpen de natuurlijke vorming van myeline, die net voor en na de geboorte plaatsvindt, te regelen en te controleren.

Als myelineschade experimenteel werd opgewekt, verscheen Olig 1 weer opnieuw in de nucleus. Dit betekent dat Olig 1 weer terugkeert naar een “neonatale” status (een erg vroeg stadium van ontwikkeling) en na letsel, weer opdracht geeft om nieuwe myelinevormende cellen aan te maken.



Deze resultaten werden ondersteund door aanvullend onderzoek in monsters van celweefsel van zes personen met MS. In normaal voorkomend celweefsel, verschijnt Olig 1 buiten de nucleus. Echter in gebieden met myelineschade verschijnt Olig 1 opnieuw in de nucleus.

Proeven wijzen uit dat de cellen die in de nucleus Olig 1 bevatten, waarschijnlijk onrijpe oligodendrocyten zijn, die zich waarschijnlijk verder ontwikkelen tot myeline producerende cellen.



De groep van dr. Stiles bestudeerde ook een “proefdier-muismodel” waarin het Olig 1 gen was verwijderd of “uitgeschakeld”. Hoewel de hersenen en het ruggenmerg bij deze muizen normaal waren ontwikkeld vond er, na het optreden van de opgewekte myelineschade, geen herstel van het myeline plaats.



Conclusie:

Deze belangrijke studie brengt de sleutelrol van het Olig 1 gen in verband met het herstel van het soort myelineschade dat optreedt bij mensen met MS.

De resultaten moedigen verder onderzoek aan, gericht op het ontwikkelen van behandelstrategieën voor MS die het vermogen van Olig 1 om weefsel schade te keren vergroten.



De Society’s Centrum Prijs maakt dit soort samenwerking mogelijk en stelt onderzoekers vanuit verschillende disciplines in staat om hun krachten te bundelen bij de bestudering van een veelbelovend terrein van MS onderzoek.



© NMSS.Org

28 december 2004

Oorspronkelijk artikel terug te vinden op:

http://www.nationalmssociety.org/Research-2004Dec28.asp1-2-05
(deze link is volgens de site van de NMSS tijdelijk niet bruikbaar)

als iemand vragen heeft........kom maar op...

na 6 jaar weet ik er wel aardig wat over

hey The Zwalker, ik heb een vraagje, gebruik jij "medicijnen"?

... vind de info daarover altijd nogal tegenstrijdig namelijk

ja ik krijg medicatie ........ 6 jaar inmiddels alweer
barst maar los met jullie vragen

mag ik ook vragen wat

of zet je dat liever allemaal niet op dit forum..

ligt eran wat je wilt vragen. Anders kun je me altijd even PBén of een meeltje sturen.

In de spits van 18-03-2005 nstond een erg interessant artikel:

-GENEN GEVONDEN VAN MULTIPLE SCLEROSE-

PARIJS - Onderzoekers van het biotechnologische
Serono hebben tachtig genen geidentificeerd die te maken hebben met de ziekte Multiple Sclerose. Dat maakt het bedrijf bekend. Zij verwachten volgend jaar het gehele MS-genoom te hebben ontcijferd. Dan kan er worden gewerkt aan medicijnen die zich op bepaalde genen richten. (ANP)

He Meissie

Allebei mn ouders hebben MS.
Het gaat met hun gelukkig niet zo heel hard achteruit, maar ik weet hoe moeilijk het is!

Ik wens je veel sterkte toe!

Hee Meissie

Mijn moeder heeft het er ook moeilijker mee dan mn vader. Hij kan er iets beter mee omgaan, omdat hij positiever in het leven staat!

Ik kan natuurlijk niet over jouw situatie oordelen, omdat mijn ouders niet hebben gerevalideerd, maar ik snap heel goed dat je je behoorlijk rot voelt nu

Ik kan je alleen één tip geven wat ik toen ook heb gedaan in die tijd. Blijf jezelf, doe zoals je altijd hebt gedaan. Dat klinkt misschien stom en onmogelijk, maar ik denk dat je je moeder daar het meeste mee helpt.



Dit herken ik heel erg! Daar moet je echt doorheen prikken, want dat zal ze nog wel vaker zeggen. Hoor ik hier dagelijks. Ze willen gewoon niet zielig gevonden worden, wat ik ook best kan begrijpen.

Ik wens je veel sterkte toe en als je wil mag je me ook best een PB sturen

Ook dat herken ik weer 100%!
Mijn ouders doen ook gewoon alles nog. Die weigeren toe te geven dat ze bepaalde dingen gewoon niet meer kunnen.

Met mijn ouders gaat het nu redelijk goed. Aan mijn moeder merk ik bijna niks, maar goed dat is hetzelfde als wat jij hebt, die doet net of ze alles en iedereen aankan
Terwijl ze het soms echt wel moeilijk heeft.
En mijn pa is laatst gevallen. Een week geleden, omdat zijn knie niet meer meewerkte. Nu heeft hij 4 ribben gekneusd en 1tje gescheurd, dus daar gaat het even niet zo lekker mee

Thnx meissie, als je steun wil kan je bij me terecht hoor!

Hou je taai!

ik praat uit ervaring dat het idd soms best heel erg moeilijk is om te accepteren dat je niet meer alles kan.

Vroeger deed ik veel aan vechtsporte enzo. Ik legde me benen 180 graden tegen de muur an, kon de spagaat/split. Nu schopt een meisje van 10 me nog in mekaar alst moet.

Soms is het moeilijk, geloof me....

Ik kan nog wel wat.. heb gewoon even een wat mindere tijd.
Vorig jaar lag ik nog de dakgoten te schilderen.


heb zeer het idee dat het door de medicijnen komt...

het kan altijd minder.......

kijk die bekijkt het toch van de positieve kant, echt goed zeg!

wa moet je anders?
joh erzijn zoveel mensen die het minder hebben......

beetje positive thinking doet niemand kwaad

inderdaad... bovendien heb je er helemaal niks aan om negatief te gaan doen of te gaan doemdenken

moet wel even opmerken dat ik eigenlijk als het om MS gaat weinig negatieve mensen tegen kom... het zijn vaker de mensen er om heen

denk dat wanneer je gezondheid en een beetje nalaat je wel wat anders tegen zaken gaat aankijken.

Je gaat de dingen zien die echt belangrijk zijn.....

'k Weet dat het alweer een tijdje geleden is dat 'r hier wat gezegt is , maar 'k had een vraag


Waardoor verandert 't gedrag van iemand die MS heeft?
Me moeder is soms vet agressief [dat was ze nooit ]

Denk dat dat komt door de medicijnen. Mijn moeder heeft het ook. Ze wordt niet agressief, maar vergeetachtig. Ze slikt nurotin, een medicijn voor de zenuwen, erg zwaar spul.

Verder is het natuurlijk ook zo, dat als je eenmaal te horen krijgt dat je MS hebt, er niet echt vrolijk van wordt! Merk bijvoorbeeld aan mijn moeder dat ze veel emotioneler is geworden.

Het blijft een ziekte die letterlijk en figuurlijk sloopt! Het gaat niet weg, en je wordt niet beter.... denk daar maar eens aan, als je 's morgens opstaat, en 's avonds naar bed...

Soms is het leven met MS best zwaar. Je bent gewend dat je vrij kunt gaan en staan waar je wilt. Zo ineens is dit allemaal anders, je wordt meer afhankelijk van een ander. Voor de 1 is dit moeilijker te accepteren dan voor een ander.

Wanneer je de hele dag met een "zwaar lijf" moet zeulen die ook nog niet eens doet wat je wilt werkt dat soms wel heel erg op je humeur. Daarbovenop komen dan vaak ook nog de medicijnen waardoor je je meestal erg geradbraakt voelt. Net of je bent overreden door een vrachtwagen.

Wanneer je gewent bent dat je lichaamlijk alles kunt, kun je je niet voorstellen hoe het is denk ik.
Zie het maar zo: dag 1 ga je naar school, sporten, de kroeg in. dag 2 krijg je een ongeluk en dag 3 zit je in een rolstoel en ben je compleet afhankelijk. Je begrijpt dat je hele leven binnen 3 dagen compleet op zijn kop staat. Niet voor een week maar voor de rest van je leven.

Soms, wanneer het besef komt, is dat best deprimerend....

De agressie heeft misschien wel te maken met het niet willen accepteren en een stuk vechtlust

hallo,

ik verzorg in een verzorgingshuis iemand met MS, die vrouw heeft het al van haar 21ste en ze is nu 56 jaar... deze vrouw ligt de hele dag op bed en kan niks meer doen. mw kan nog wel wat praten maar ook heel slecht. sinds vorige week is ze gaan volzitten met sputum en ze heeft het nu erg benauwd. ze zit nu ook aan de zuurstof. het is echt niet fijn om te zien hoe iemand met MS achteruit kan gaan maar het is bij elk persoon verschillend bij de ene gaat de proces veel sneller dan bij de andere.. deze vrouw heeft veel pijn en krijgt ook zoveel pijnmedicatie dat ze eigelijks zou denken dat ze het niet meer zou moeten kunnen redden.

ik wens je alle sterkte toe met je moeder

Mijn tante heeft meer dan 10 jaar MS gehad. Ze was pas 29 toen ze t kreeg en had toen net 2 kleine kinderen.
Mijn tante is vorig jaar op 42 jarige leeftijd overleden.
In het begin ging ze bijna niet achteruit. Ze heeft jarenlang redelijk normaal kunnen leven. Pas de laatste jaren kon ze zelf weinig meer en zat ze in een rolstoel.
Maar ik merkte dat ze pas achteruit ging toen ze t opgaf!!!
Ze heeft een bepaald dieet gevolgd die wel scheen te helpen, maar mijn oom geloofde er niet in dus stopte ze er al snel mee.
Dus vooral niet opgeven!! Je kan zoveel met je geest doen als je wil.

M.S. oftewel multiple sclerose (schrijf misschien niet helemaal goed)
Is aandoening die de spiercellen in je spieren vernietigd.
Per pers. kan dit proces heel erg verschillen.
Maar je kunt zker niet herstellen van de ziekte.
De ziekte loop progressief!
Sterkte met je situatie

Nope ms is een autoimuunziekte. Je imuunsysteem ziet de myeline schede (=isolatielaag van je zenuwbaan) als "vijand" en breekt deze af waardoor pulsen niet of gedeeltelijk hon doel bereiken.

Damn , deze paar dagen waren zwaar , en dat zal nog wel erger worden

Mn moeder vergeet 'n heleboel dingen en woorden , 't duurt onwijs lang voordat ze 't weer weet, en soms weet ze het helemaal niet meer [Is dat normaal? ]
Wat 'k echt onwijs erg vind voor haar [want ik zie hoe ze 'rmee zit ].. Pffsj en ze wil de hele dag bezig zijn en ze vraagt alle aandacht , 'k vind het onwijs moeilijk als 'k mn moeder op de bank zie zitten met 'n gezich van ; ik verveel me, ik kan niks alleen ..
Dat sloopt me gewoon echt , en daarbij komt ook nog 's dat mn tante haar afscheept aan de telefoon met 't gezeik van ; ik bel je terug, en dat vervolgens toch niet doet.. Mn moeder voelt zich zwaar in de steek gelaten door sommige mensen .. Mn moeder is sinds Woensdag weer thuis nadat ze 5 weken in 't ziekenhuis heeft gelegen en 5/6 weekjes in 'n Revalidatiecentrum, maar ze moet nog wel 3 dagen per week naar 't ziekenhuis [dagbehandeling ], dat is opzich best tedoen want 't ziekenhuis is naast de deur ..
'k Had een afspraak met 'n arts omdat 'k een vraag had over MS en over hoe 't met mezelf gaat enzo , die zei dat je wel 3 of 4 aanvallen per jaar kan krijgen , daar schrok ik dus echt wel van hé.. Maargoed 't beste hopen (F)..


Moest 't ff kwijt ofzo

sterkte

begrijp dat het heel moeilijk is om te zien hoe je moeder verandert door deze ziekte ...

gr Nienke

heb net dit topic zitten doorlezen. en dit zijn dan wel van die momenten dat je mag blij zijn met wat je hebt in het leven. sorry dat ik dit zeg maar ik ben kerngezond. word ook bijna nooit ziek. kan me de laatste keer dat ik echt ziek was ook niet herinneren ofzo.

ik wil alle mensen heel veel sterkte wensen. ondanks dat ik geen ziekte heb besef ik wel hoe blij ik mag zijn met wat ik heb. of misschien in dit geval wat ik niet heb.

veel succes allemaal en sterkte

japperd, jij snapt het!

Met mijn ouders gaat 't op dit moment redelijk goed ..
Ze gaan niet echt sterk achteruit, maar ze moeten natuurlijk wel leven met de beperkingen.
Ik heb altijd gehoord dat mensen die 1 ouder met MS hebben, maar een paar procent meer kans hebben op de ziekte dan een ander die ouders heeft zonder MS..
Maar ik vroeg me af hoe dat zit als allebei je ouders het hebben? ..
De neuroloog van mijn ouders wist te vertellen dat MS in principe niet echt erfelijk is, maar ik zit er soms toch best wel mee ..
Hoop niet dat ik het ooit krijg !

Sterkte allemaal!

Ann85, bij ons in de familie komt het helemaal niet voor.
MS is niet erfelijk. Men denkt wel dat bepaalde erfelijke "factoren" wel kunnen meespelen.

misschien dat het genetisch bepaald is dat je zeg maar wel vatbaarder bent voor bepaalde virussen o.i.d.

sterkte voor je paps en mams!

Dat stelt me alweer meer gerust, thnx !
Jij ook heel veel sterkte!

(F)..

bij mij in de familie komt het ook helemaal niet voor... heb het vorige keer nog bij mijn neuroloog nagevraagd en hij zegt ook dat het niet erfelijk is duss

Thnx Nienke dat stelt me een stuk gerust (F)!

[off topic]nou, weet je, ik kom uit suriname. en ik ben daar een paar jaar terug op vakantie geweest. je ziet dan bijvoorbeeld op tv allemaal van die armoe wijken enzo, maar de grootste impact heeft het op je als je die kinderen ook oog tot oog aankijkt. je ziet gewoon dat ze jaloers zijn op je, en je ook echt aanbidden bijna en dan voel je je toch een partij schuldig! [/off topic]

nogmaals, alle mensen hier veel sterkte ermee!!!

Uitspraak van verwijderd op maandag 23 mei 2005 om 17:52:

De neuroloog van mijn ouders wist te vertellen dat MS in principe niet echt erfelijk is, maar ik zit er soms toch best wel mee

Lieverd , jij mag 't niet krijgen hoor
Ann? veranderen jou ouders qua gedrag? of zijn ze veranderd?


Ik ben trouwens ook heel lang bang geweest , dat 't erfelijk zou zijn .. Mn moeder krijgt allemaal onderzoekjes [met spoed] om te kijken wat 'r allemaal in dat hoofd ofzo gebeurd ..

Hey Meissie!

Ik wil het ook zeker niet krijgen, maar ik ben alweer deels gerustgesteld door de reacties van mensen hier!
De moeder van een vriendin van me heeft de ziekte van Huntington en die vriendin heeft dus 50% kans om dat ook te krijgen ..
Dan ben ik toch wel blij dat MS in prinicipe niet erfelijk is.

Mijn ouders zijn niet echt veranderd qua gedrag. Ze hebben het er natuurlijk wel moeilijk mee, maar ze laten het vaak niet merken.

Hoe is het met jouw moeder nu? ..

Dikke voor jouw meis!

!

Uitspraak van verwijderd op woensdag 25 mei 2005 om 12:28:

Dan ben ik toch wel blij dat MS in prinicipe niet erfelijk is.

Ik ook , en gewoon genieten van de momenten dat je ouders nog goed zijn !
Doe 'k ook , ookal is niet ieder moment met mn moeder zo leuk ..

Uitspraak van verwijderd op woensdag 25 mei 2005 om 12:28:

Hoe is het met jouw moeder nu?

Ja 't gaat wel, we hebben zometeen 'n gesprek , en dan ga 'k even een afspraak met die mevrouw alleen maken.. Want 'k wordt echt gek , de helé dag loopt ze tegen me te zeuren


Helé dik terug hé !
Je bent echt 'n lieverd

zwalker wil ook een

voor Zwalker, die veel van mn vragen wel kan beantwoorden, thnx (F)..

Meis hou me op de hoogte van hoe 't gaat met je mams OK?! ..
Ik zal je altijd steunen ..
De rest hier ook veel sterkte!

(F)..

Doe 'k, jij ook hé ..
Hopelijk gaat 't nog heeeeel lang goed met jou paps en je oude mams [haha ]
'k Zal 'r ook altijd voor jou zijn, wat 'r ook is (F)!

Thnx lief meissie ..

..


Gek kind ..


Niet teveel je haren veranderen hé bij de kapper ..

Nee hoor zal ik niet doen, dat hebben dr al meer gezegd dus ik hou het een btje zoals het nu is !

Goedzo , want zo zit 't echt lief ..