epilepsie

hey mensen... altijd als ik op een feestje heb ik het gevoel dat ik de enige ben met epilepsie. Ik ben heel erg benieuwd of er op pf nog meer mensen zitten die last hebben van epilepsie.....

Nee heb er geen last van, maar je bent niet de enige

Je zal idd vast de enige niet zijn...sommige zien er zoiezo wel uit alsof ze het hebben

je ziet het niet aan mensen die het hebben hoor

en gelukkig heb ik het niet
lijkt me knap lastig

Ik heb het gehad maar ben "er overheen gegroeid" zoals ze dat noemen. Maar je bent zeker niet de enige geloof me

whahaha m@rit

ik heb gehoort dat er bij hellraiser iemand een epilepsie aanval had gekregen..

dus je bent niet de enigste..

Ik ben er ook overheen gegroeid.
Maar je hebt vele verschillende vormen van Epilepsie.
Niet iedereen 'sparteld' of 'schuimbekt'
Sommige kunnen ook in coma liggen, die versie heb ik dus gehad Na jarenlange rompslomp van ziekenhuizen en medicijnen ben ik er gelukkig 'overheen gegroeid' al heb ik nog steeds dingen die ik niet kan / mag etc.


Groetjes,

Ik heb er normaal nooit last van,maar op feessies 2x epilepsie gehad..kwam door de strobo's

Ben er dus gevoelig voor,vooral als ik heel erg vermoeid ben

Idd.. Ben ervoor naar het ziekenhuis geweest; allerlei onderzoeken gehad, maar ik heb zelf geen epilepsie.. Tis een combinatie van strobo's, vermoeidheid, slecht eten, stress en drugs..

Vooral die strobo's zijn echt killing voor mij Loop ook standaard met een zwarte bril op feesten en kijk bij binnekomst waar de strobo's hangen.. Kan ik een btje inschatten waar ik moet staan zodat ik het minst last van die dingen heb..

Ik ben ook op strobo's getest maar ik kan ertegen
Drugs, alcohol etc daar moet ik mee uitkijken. Mooi, want ik gebruik het toch niet

Verder mocht ik vroeger ivm mijn medicijnen geen frisdranken. Dat had namelijk een slechte werking. Dus voor mijn 12e mocht ik geen cola etc. Sja, toen ik voor het eerst cola mocht drinke was dat best lekker

Als je niet anders weet he...

Ik heb het ook.

Hoe kunnen stroboscopen daar invloed op hebben dan? dat wist ik namelijk helemaal niet

Dat licht knippert gewoon zo verschrikkelijk snel dat je hersenen dat niet aankunnen
Die kunnen dat niet plaatsen en raken gewoon in de war

Ok, thanks

ja je medicijnen hebben maar invloed op een bepaald aantal hersenactiviteit. Ook als je red bull drinkt kun je niet meer volledig vertrouwen op je medicijnen..

Ik heb toen ik jonger was wel een aantal toevallen gehad, maar ik heb er nu al jaren geen meer gehad. Het schijnt dat je er overheen kunt groeien.
Op MOH in eindhoven al een hele tijd geleden, vielen ze met bosjes. Scheen ook door de stroboscopen te komen, ze stonden te lang aan geloof ik

ja als de stroboscopen aan staan hou ik mijn gezicht naar beneden met mijn ogen dicht anders krijg ik zeker een aanval

Doe ik ook en dan heb ik nog eens een bril op..

Maar als ze te lang aanstaan, zitten ze al in je hersenen.. Heb ik een x gehad Zag die flitsen zelfs wanneer ik mijn ogen dicht had Dacht echt dat ik para werd! En vlak daarna ging ik out..

Die dingen moeten ze echt afknallen

ja die dingen zijn voor niemand goed of je nou epilepsie heb of niet....

blijkbaar niet veel mensen met epilepsie dus....

Heb op meerdere Q-dance feesten mensen epileptische aanvallen zien hebben, wat op zich niet zo vreemd is, gezien de hoeveelheid strobo's die altijd op het publiek gericht staan bij hun feesten.

Mijn broer heeft het...Ziet er echt heel raar uit als iemand dat krijgt..Schrok er toch iedere keer weer van als het gebeurde..Nu heeft hij medicijnen en nergens last meer van gelukkig.
Maar hij kreeg het pas op ze 18de...dus ik ben eigenlijk wel een beetje bang dat ik het misschien ook heb.

Iedereen kan het krijgen, welke leeftijd dan ook
Daar doe je niets aan


Mag ik vragen welke medicijnen je broer slikt?

welke medicijnen slik jij la salina???

Depakine in combinatie met Kepra
Dat is een medicijn dat nog niet zo lang op de markt is

Ik vind het echt WAAR DE LOOS!
Ga daarom ook binnenkort een nacht het ziekenhuis ervoor in

ik heb een jaar in een kliniek voor epilepie gezeten voor mijn medicatie en uiteindelijk slik ik nu kepra, lamictal, tegretol... maar veel te hoge dosis en veel te veel ik ben altijd moe...

Kutbijwerkingen he


Heb nog nooit last van de bijwerkingen gehad en slik toch al 10 jaar medicijnen en ben ook al regelmatig aan het wisselen geweest


Tegretol was voor mij de uitvinding
Maar sinds ik een vorm van reuma erbij heb gekregen was de kans dan groot dat ik meer last van me reuma zou krijgen door die Tegretol dus

Toen was de keuze ff snel gemaakt aangezien ik begin vorig jaar niet meer kon lopen of bewegen van de pijn van de reuma
Dus zijn ze aan het expirimenteren met me
Pakt alleen niet echt lekker uit

Ze leggen me binnenkort een nacht aan het EEG
Ben benieuwd wat ze daarmee gaan doen!


Jij heb zo te horen een best zware vorm van epilepsie
Nog last van aanvallen of gaat dat met je medicijnen goed?

ik heb alleen nog veel last van absances..

moet je voor de eeg naar heemstede????

Ik ook dus, elke dag
Vandaar de opname


Proberen ze bij jou wel een oplossing ervoor te zoeken
Andere medicatie of iets of laten ze het bij 'beter absances dan aanvallen' ? ()


Nee ik blijf gewoon in delft hier
het is niets ernstigs, puur kijken wat er uitkomt

ja ik heb ook elke dag absances... aan de absances kunnen ze niks doen want ik slik al meer medicatie dan dat eigenlijk mag.. en dan lig ik helemaal de hele dag op bed als ik meer ga slikken hahahah...

gaan ze in het reinier de graaf een eeg doen??? wist niet dat dat kon

Ja op elke afdeling neurologie hebben ze EEG apparatuur dus ja dan kunnne ze me er ook wel een nacht aan leggen neem ik aan



Die kliniek in Heemstede is meer voor grotere en uitgebreide onderzoeken
Bij zwaardere vormen van epilepsie denk ik

Mijne is zo minimaal, de hoeveelheid medicijnen die ik slik is zo weinig dat het eigenlijk maar NET nodig is
Alleen hebben we de juiste combinatie dus nog niet gevonden


Word er gek van!
Hoe lang heb je het?

heb t zelf niet..

maar ik loop wel stage in een beschermende woonvorm voor ex-psych. clienten en epilepsie clienten..

t kan echt heel vervelend zijn.. en de medicatie die ze krijgen is echt rotzooi

maar t werkt wel

oke in ziekenhuizen kunnen ze niet zulke onderzoeken doen als in heemstede... maar het is echt niet leuk daar!!

ind klote als je de juiste combi nog niet heb... ik zou voor de lamictal gaan

Zeker omdat je er zelf zo tevreden over bent

ja ik ben er heel erg tevreden over alleen is die bioj mij gewoon niet sterk genoeg omdat ik een ernstige vorm van epilepsie heb...

Kut he?


anywayz ff wat anders, leuke foto van jou en je mannetje op je profiel!

hahahahah thanks... was voor de foto aan de muur bij zijn ouders.... duurde lang voordat we er allebei goed op stonden hahaahhaha....

hij kan trouwens heel goed omgaan met mijn ziekte... en dat is echt super!!

Cute cute cute!


Fijn als iemand het begrijpt he, en je niet als een of andere mongool aanziet/behandelt ofzo
Toch een veilig gevoel als iemand weet wat ie moet doen en weet hoe ie er mee om moet gaan!

Annet is echt een schatje!!!

En wil haar ook voor geen goud kwijt!!!

Zo die zit!

Als jij niet ff boft dan Annet
Lucky girl!

hahahahahahh ik bof ind.... voel me de gelukkigste vrouw ter wereld.. in de liefde dan hihi... maar mag ook wel na alle ellende van de afgelopen jaren door mijn handicap...

Je verdient het meissie!

Ik kan me dat heel goed voorstellen

Ik ga je echt helemaal verwennen!!

daar hou ik je aan!!!! hihi

Ik wil niet anders

hahahahaah je bent echt de liefste jongen die er is he!!!

Die verdien jij ook!!!

ik kan ook niet tegen strobo's ik ben pas nog op epilepsie getest maar ik heb het gelukkig niet

das fijn voor je meid want het is geen pretje.....

Jongens kom op!
Beetje respect voor de medemens die het niet zo goed heeft als jullie!

hahahahahahahha oke we zullen ons inhouden. toch schat

Jajaja dat kennen we 'maar we beloven niets'

Hey maar dat onthouden we he!

hahahahh is goed meis!!!

zijn er niet meer mensen met epilepsie???

Als we alleen zijn niet!!!

hahahahaha oke op pf houden we ons voortaan in

Doen we!!!!

ik word helemaal leip van mijn epilepsie..... !!!!!!!

ik heb het vroeger ook gehad, had er medicijnen voor en moest dan 1 keer in de zoveel tijd naar zo'n centrum in heemstede.. en ik ben er gelukkig overheen gegroeit.. maar het is echt niet leuk.

brigitte dat heb je me nooit verteld meis??????

nee ik weet het.. maar het is ook al lang geleden..

o oke.... ik zie je straks op school wel meis

mag ik eens een stomme vraag stellen? als je toch van tevoren weet dat er op een feest een zwaar verhoogd risico is dat je een aanval krijgt, waar dan toch gaan?

dat vind ik echt een stomme vraag... moet ik dan achter de garaniums gaan zitten

nee dat zeg ik toch ook weer niet..

nou never mind.. ik probeer wat inzicht te krijgen, maar je kunt blijkbaar alleen maar onnozele antwoorden geven.

Wat verwacht je dan!!!



Het zit wel effe wat anders in elkaar!!
Maar leg je niet zo effe uit!!!

Heb het er zelf heel erg moeilijk mee en feesten zijn echt iets waar ik naar uitkijk. Die zou ik dus voor geen goud willen missen ook al heb ik een kans op een aanval.

Net als scooterrijden (auto mag ik niet) Het is levens gevaarlijk voor mij, maar wil het niet missen.

ind.. maar mensen die er niet veel vanaf weten begrijpen dat niet....

sorry pixxure dat was geen stom antw ik begrijp gewoon niet dat je niet snapt dat een meid van 24 gaat stappen, ondanks haar beperktheden...

Ja ik merk het. En het is ook logisch. Heb het vanaf m'n 17e en ik loop nog steeds tegen dingen aan.

ja en wat voor aanvallen heb jij emile??? en welke medicijnen gebruik je als ik vragen mag???

ik gebruik 3x 's ochtends en 3x maal 's avonds keppra 250mg tabbletten

Ik heb een complexe aanval en af en toe een absence. Maar dat komt omdat ik nog niet goed afgesteld ben. Binnekort ga ik ook naar een epilepsiecentrem in heemstede voor verdere onderzoeken.

Ik heb niet regelmatig een aanval. Meestal zo om de 8 maanden. Maar voor mij is het geestelijk heel zwaar.
De gedachte dat m'n medicijnen niet werken is toch wel zwaar en ik heb heel veel bijwerkingen van keppra. Ik wil gewoon een ander middel.

ik slik ook kepra en lamictal en tegretol. ik heb een jaar in heemstede gezeten.. als je wil weten hoe het is kan je me er van alles over vragen

volgens mij heeft er niemand zolang gezetn als mij

xx

wat voor aanvallen heb jij dan??
Heb je ook niet onwijs veel last van keppra?
Lukt t nu wel om aanvals vrij te blijven?

kheb psychiese problemen omdat mn broer vroeger epelepsie had

ik heb al een jaar geen tc meer gehad.. ik heb dagelijks absances maar ik mag niet meer medicijnen want ik slik eigenlijk al teveel.... ik ben altijd moe

wat voor verschijnselen heb jij dan van de keppra??

ik heb in heemstede een half jaar op de okv waar jij heen gaat gezeten en een half jaar op de vb... daar ging het meer over de psychische zaken...

hoe kan jij daar probelemen door hebben hcchick als ik vragen mag???

jah dat vraag ik me ook af....was er denk ik alrijd bang voor ofzow...mn broer had er een vorm van, weet alleen niet welke ...kweet zowie zo niets meer van wat er vroeger allemaal gebeurt is..heb t allemaal verdronge..btje kut allemaal.

moest ik ook heen.. en ik had ook tegretol!

das niet goed he dingen verdringen
hoor wie het zegt

maare brigit jeetje wat ben je daar al jong heen gegaan!! moest je zeker naar de krukius hoeve???

neej kwas toen ook nog maar 4 ofzow tot mn 12de..maja krijg nu wel goede hulp enzow...EIN DE LIJK...

IK ben heel erg moe de laatste tijd.
Komt misschien ook door de spychische problemen die ik heb.
Ben de laatste tijd wel deppressief/somber. Die somberheid en aggressievietijd is begonnen toen ik met keppra begon.

ja das wel heel erg belangrijk... ik hoop dat je er over heen komt....

zal wel goed komen....hoop ik.

emile er was in de kliniek een jongen die ook heel erg aggresief werd van een bepaald soort medicatie... en somberheid heb ik meer door de tegretol... eigenlijk heb ik de minste bijwerkingen van de lamictal.. maar ik moet ook die andere slikken want anders heb ik elke dag tc's en daar kan ik niet mee leven....

ik hoop het ook hcchick succes ermee

Gaat helemaal goedkomen. Ik ben allang blij als ik van die aanvallen af ben
Op dit moment slik ik geen combi. Half april heb ik m'n eerste afspraak in heemstede. Dan kunnen we met vanalles aan de gang gaan.
Eerst een MRI scan in amstelveen omdat ik af en toe tegen dingen op loop echt heel vaag

Maar ben allang blij voor je dat je nu niet meer elke dat een aanval heb annetje...

Ik ben ook heel benieuwd hoe mijn zusjes mijn aanvallen beleven Eentje vind het ook heel eng.(ze is 13)

ik vind epileptische aanvallen super eng om te zien.
me ma heeft er 1 gehad en moest tegelijkertijd overgeven die is gestikt dus ja...

ik heb t op me 9de gehad!
2jaar aan de medicijnen geweest ook nergens geen last meer van gehad!
maar leuk is anders jah..

para piet gestikt??? je bedoeld toch niet overleden

ik heb wel elke dag aanvallen emile maar dat zijn alleen absances...

heb je nog nooit een mri gedaan dan?? hoelang heb je dan al epi???

jeetje iedereen komt er maar vanaf... ik zal het mijn hele leven houden

ik was 5 ofzo toen ik dat kreeg dus was idd jong annet en ik weet niet waar ik heen moest.. maar wel in heemstede iig..

Ik heb al 2 MRI's gehad. Toen hadden ze een zwart stipje ontdekt in m'n hersenen. Vorig jaar hadden ze gekeken of dat stipje verandert was(dit was gelukkig niet het geval) maar ze weten niet of dit mijn epilepsie veroorzaakt.

Ik heb nu 3 jaar epilepsie

oke ik vier jaar..... maar ik heb ook een hersenbeschadiging dus ik kan niet geopereerd worden.. hebben ze het daar bij jouw weleens over gehad???

vaag joh een zwart stipje???

Over opereren hebben ze het niet gehad bij mij. Ze proberen het eerst natuurlijk met medicijnen. Er zitten best nog veel risico's aan zo een operatie. Zoals het verliezen van spraak
Daarvoor hou ik toch teveel van praten

Waarschijnlijk is dat stipje ontstaan bij m'n geboorte. Die ging niet helemaal zoals gepland, maar ik weet daar vrij weinig meer vanaf...

Maar het is echt zo raar. Opeens heb je epilepsie. Ik stond in Snowworld en kreeg opeens een aanval. Ik vind t nog steeds heel raar. Gewoon van de ene op de andere dag

helaas wel

ja is ind raar maar komt heel vaak voor... je zal daar in heemstede wel achter komen... ik heb het door een hersenbeschadiging gekregen... maar ik zag bij je fotos dat je wel gaat karten. dat mag toch niet?? ik moet altijd zoveel dingen laten maar je leert ermee opgaan...

sorry para piet ik weet niet goed wat ik moet antw... ik ben er ook altijd bang voor... heb het ook bijna een keer gehad...

Het mag eigelijk niet nee. Daar heb je gelijk ik in. Ik rij ook scooter. Ik wil toch op de een of andere manier mobiel zijn. Het is een risico wat ik neem.
Autorijden doe ik niet, maar heb wel m'n rijbewijs gehaald.
Maar dingen zoals duiken, alleen in bad gaan. Ja dat doe ik niet meer. Ik vind het risico van verdrinken een te groot risico en zo wil ik zkr niet dood gaan. Maar ik mis het bad wel hoor

Maar als je erover nadenkt is alles gevaarlijk wat je doet als epilepsie patient. Fietsen, lopen langs een weg, de trap af. Je moet er ook niet teveel stil bij staan.

Ik hoop toch dat jou dit niet overkomt!!!

Zou ik helemaal gek worden!!!!

ik ken wel mensen met epilepsie, maar gelukkig heb iuk het zelf niet. lijkt me echt niet fijn

volgens de dokter was het kans 1 op 3 miljoen dat het je overkomt dus hoop het beste voor je!

ja emile je moet er ind niet teveel bij nadenken... je kan toch wel in bad gaan met de deur open
en ik denk dat ik ooit toch wel wil gaan parachute springen ofzo ook al mag dat niet maar zulke dingen wil je toch mee gemaakt hebben...
ik heb epilepsie gekregen toen ik bezig was met mijn rijbewijs. heb het dus niet afgemaakt want rijden zal ik nooit mogen.. dat vind ik wel heel moeilijk om te accepteren..

thanks para piet

Als je dat ooit wil doen!!

Spring ik samen met jou uit het vliegtuig.




Je mag wel in mijn auto rijden hoor schatje.

Leuk voor m'n zusjes met vriendinnen die door het huis heen lopen

Ik heb m'n rijbewijs dus wel maar mag niet rijden. Dat is echt nog veel frusterender. Maarja blijf goede hoop houden.

Maar parachute springen kan toch gewoon. Gewoon zo een duosprong

En wat een vertrouwen heeft je vriend

Jongens!

Pfoe nu weer ff een klein beetje positief ok?

In vergelijking tot andere mensen mogen wij nog blij zijn dat de medicijnen nog zo goed hun werk doen dat we mogen genieten van de meest geweldige feesten!

Niet iedereen heeft dat geluk

ken niet eens mensen die het hebben ..........

je heb gelijk salina maar als ik op een feest ben baal ik wel van al die mensen om me heen die zichzelf naar de klote helpen....

had vroeger een maatje die het had. kreeg ie het een keer in het zwembad ofzo of er vlakbij. weet niet meer precies lang geleden.

een goede vriend van me heeft ook epilepsie, maar slikt nu medicijnen en heeft er al een paar jaar geen last meer van. hij moet de medicijnen wel blijven slikken en autorijden mag ook maar om zijn rijbewijs te verlengen moet tie iedere keer weer een onderzoek doen. Ik merk wel als we op stap zijn en er zijn veel lampen en lichtflitsen dan gaat tie effe weg, omdat tie dan een aanval voelt opkomen.

gaatie wel naar grote feesten dan??? daar zijn alleen maar lichtflitsen... ik kan alleen niet tegen de stroboscoop..

ja hij gaat wel naar feesten. daar heeft tie er niet zo'n last van omdat tie dan met zijn hoofd niet zo dicht op de lampen staat maar zo in een discotheek hangen de lampen lager en dichter bij en dan heeft tie er wel eens last van

sorry, maar wat is stroboscoop?of is dat een erg domme vraag

tsja ik heb het ook..
ik ga ook gewoon naar feesten ik heb der medicijnen voor..bij stroboscoop hou ik wel mijn ogen dicht of vermijd ik het want ik vind het niet prettig enzo..verders ga ik gewoon door feesten!
denk soms ook wel eens dat ik de enige ben maar echt je bent niet de enige annetje24

Ik heb afgelopen donderdag in mijn slaap voor het eerst een epileptische aanval gehad Ze hebben in het ziekenhuis wat onderzoeken gedaan en de uitslag daarvan moet ik nog krijgen. Ik hoop maar op het beste

Ik hoop het ook voor. Zal wel goedkomen. Als je eenmaal goed bent afgesteld met medicijnen valt er goed mee te leven.
Ga nog steeds naar grote feesten.

Heb het 1 x met uitgaan gekregen. Alleen die heb ik in volle bewustzijn meegemaakt.
Dat was wel een hele apart om mee te maken. Alleen jammer hoe sommige omstanders erop reageerden met opmerkingen van: ja dat krijg je ervan als je te veel drinkt enzo. Ze moesten is weten.

pff..ik heb het nog nooit meegemaakt terwijl ik op een feest ofzo was alleen als ik in bed lig..en ik weet daarna ook ff helemaal niks meer..wist 1x bij het begin toen ik met mijn vriend was zijn naam niet meer echt vaag is dat..
ik ga altijd eerst vet schreeuwen en daarna gebeurd het en weet ik niks meer..vet beroerd!

Ik ben nog steeds een beetje misselijk en moe en lichtjes in mijn hoofd enzo van donderdag Ook heb ik dat ik dingen niet zo goed kan onthouden enzo, de dokter zegt allemaal dat dat wel kan. Zijn er meer mensen die dagen na de aanval nog last ervan hebben? Ik maak me wellicht te veel zorgen om nix maar tis allemaal nieuw voor me. Ik ga nu donderdag op controle en dan maar ff kijken hoe het gaat.

Het gevoel van misselijkheid en lichtjes in m'n hoofd ken ik verder niet na een aanval. Ik ben de volgende dag altijd nog wel moe en heb last van spierpijn. Maar een paar dagen na een aanval heb ik nergens meer last van. Hoe zwaar de aanval ook was.

heyy epi's ik moet naar een nieuwe neuroloog want ik ga verhuizen en daar baal ik mooi van.. straks wil die dat ik van medicijnen ga veranderen enzo maar dat doe ik echt niet meer!! ik heb ook altijd hoofdpijn en spierpijn na een aanval, maar misselijk ben ik nooit geweest... wel heel licht in mijn hoofd..

Mijn ouders vertelden me een x dat ik vroeger toen ik nog een baby was (6 maandjes) een epileptische aanval kreeg
Maar ik heb er geen last van gehad erna
Nu ik dat allemaal zo lees.. best wel erg

mn broer is dr ook aan overleden..
had het ook heel erg zwaar en hele zware medicijnen..

lijkt me erg vervelend als je die epilepsie hebt..

veel sterkte dr mee

ik ben ook wel licht in mijn hoofd en ben dingen vergeten..moe ben ik ook heel erg en heb vaak hoofdpijn en spierpijn..maar dat is logisch want je spieren verkrampen..

turbotootje: wat erg!

ik ben sinds mijn 12e aanvals vrij.... !!!!

ik heb vanaf mn vierde tot 14e pillen geslikt (tegretol)
ik had last van absenses en en petitmals... ik weet ook nog wel dat ik heel moe was na een aanval, op school hadden ze speciaal voor mij een bank aangeschaft zodat ik na mn aanval lekker kon uitrusten of slapen.

ik heb nooit meer een aanval gehad dit komt mede denk ik doordat ik de epilepsie gekregen heb doordat ik hersenschade had opgelopen. met de jaren hebben mijn hersenen zich kunnen herstellen en zo ben ik er denk ik vanaf gekomen. natuurlijk ook door de ontzettend goede begeleiding van Neuroloog dr. Mulder (heden gepensioneerd) ....

Dat moet ik miss ook is voorstellen op m'n werk/school. Als ik het even zat ben, lekker uitrusten op m'n privé bankje

Maar zeker lekker dat je vanaf je 12e al vrij bent. Ik sinds 30 april
Maar gebruik je nu nog wel medicijnen DarkAngel of ben je helemaal gestopt??

hay mils,

nee ik slik geen medicijnen meer! sinds mijn 14e al niet meer! ik ben er officieel overheen gegeroeid!

En inderdaad je moet ook vragen of ze zo een bankje voor je aanschaffen kan soms best lekker zijn ff uitrusten? toch!

Gelukkig. Moet wel een goed gevoel zijn. Gewoon gaan stappen en niet nadenken wat je plannen zijn. Nu heb ik nog wel is dat ik ergens onverwachts blijf slapen en dan heb ik m'n medicijnen weer is niet bij me. Maar dat zijn gelukkig weer luxe probleempjes

Maar die bank zou niet hoeven. Ik heb gelukkig niet zoveel last van aanvallen. Meestal eens in de 8 maanden. Laatste periode was even heftig. Maar dat heb ik nu wel achter de rug. Ik ben nu gewoon weer lekker stabiel

ja ik ben erg blij dat ik er vanaf ben! hoewel ik me altijd als een normaal kind gevoeld heb hoor ik mocht gewoon alles doen van mijn ouders....fietsen, zwemmen, enz


altijd minder leuk zo'n onstabiele periode.... gelukkig gaat het nu beter met je! houden zo!


Groetjes van Dunja

super dat je eroverheen gegroeid ben.... alleen heb ik ook een hersenbeschadiging en zal die en de epilepsie bij mij nooit verdwijnen... ik heb op een school gewerkt voor kinderen met epilepsie toen ik zelf in heemstede zat... was wel zielig al die kleine kindertjes met aanvallen te zien..

JA dat geloof ik dat lijkt mij ook rot om te zien...

ik besef hoeveel geluk ik heb gehad met mijn herstel en met de supergoede begeleidng van "mijn" Neuroloog..

ja een neuroloog is erg belangrijk en ik ga verhuizen dus moet ook naar een andere neuroloog en dat vind ik echt moeilijk... weet nog iemand een goeie in omgeving friesland groningen.????

In die buurt zou ik echt niets weten. Maar daar zal je toch wel een goed centrum hebben. Je hebt toch eigelijk weinig te zeggen over welke neuroloog je wilt.

Hoezo ga je daar eigelijk heen verhuizen. Het zou mij helemaal niets lijken om van de randstad naar het noorden te verhuizen?!

hhahhahaha mijn vriend woont hier en we gaan samenwonen en het is hier best leuk hoor
ja je mag wel zelf een neuroloog kiezen... leeuwarden, groningen of zwolle en ik weet het echt niet... straks willen ze weer met nieuwe medicijnen aan de gang en dat heb ik allemaal wel gehad...

Ze zullen echt niet zomaar met nieuwe medicijnen beginnen. Weet je wat een omslag dat is. Ik heb het net allemaal achter de rug gelukkig. Ik werd helemaal hyper van die dubbele dosis die ik tijdelijk moest slikken.

Viel op m'n werk ook zomaar van het krukje af wegens concentratie problemen haha voor de rest was het natuurlijk komisch om te zien hoe ik aan het ploeteren was

Maar het lijkt me niet dat ze opeens met nieuwe medicijnen gaan beginnen en jouw stem telt ook nog....

hahaahah ja en volgens mij heb ik ze onderhand ook allemaal al wel gehad... van eentje kreeg ik 40 graden koorts dat was echt geen pretje!! daarom ben ik daar een beetje angstig voor

ik heb weer een hele zware tc gehad! na tien min liep ik paars aan en heeft mijn schatje zijn vinger in mijn mond gestopt.. bedankt lievie...

Geen dank!!!

Ik hoop voor je dat je geen TC weer krijgt!!!
En anders zou ik het gewoon weer doen!!!

Love you.

sorry dat ik misschien dubbele info geef (btje lui op de vroege morgen):

ik slik nu al een aantal jaren een voor mij prima middel (Lamictal). is het enige (je begint meestal met Depakine en dan nog wat zooi en soms ook meerdere tegelijk).

Lamictal heeft er voor gezorgd dat ik al 1,5 jaar GEEN aanval meer heb gehad (af en toe wordt ik nog met BARSTENDE koppijn wakker of heb heel soms migraine).

voor mij werkt dit perfect...

en housen: nooit een probleem (voor mij) geweest...

STROBOSCOOP: here I come.

Pim

PS alle sterkte aan iedereen met deze "vallende" ziekte

Ik heb zelf geen epilepsie. Maar op mn werk hebben sommige bewoners het. Ik moet zeggen dat ik epilepsie gewoon zoiets stoms vind.. nutteloos en als je kijkt hoe mensen zich soms verwonden.. ai ai.. Een bewoner bij ons valt altijd verkeerd.. Heb hem 1x om zien vallen.. en t leek eigenlijk of iemand hem omduwde.. met zon kracht gaat het.. hij valt dan ook vaak op zn hoofd, en een blauw oog is niet uitgesloten. Ik vind epilepsie dus heel vervelend, en het lijkt me heel moeilijk om er mee om te gaan als je het zelf hebt. Ook absances vind ik apart.. Bij die bewoner is het net of hij even blijft steken zeg maar.. hij voert een handeling uit en blijft even op pauze zeg maar en dan gaat hij weer verder..
Epilepsie vind ik een van die 'ziektes' die niemand verdient.

veel sterkte ermee.. en fijn dat je er zo goed over kan praten!

heyy daar

ben na die tc van een paar weken geleden weer onwijs angstig geworden.. ben dit weeknd toch naar een feest gegaan met hardstyle (illegaal vibes after) maar was zo vreselijk bang binnen... ik baal hier behoorlijk van

by the way daddy cool ik heb ook lamictal maar als ik die alleen zou slikken zou ik elke dag liggen stuiteren denk ik, maar wel beter dat het voor jouw wel werkt

zaterdagnacht in de Poema mijn eerste epileptise aanval gehad en er net voor naar de dokter geweest.. ben door verwezen naar de neuroloog dus zal eerst het een en ander af moeten wachten! moet zeker in de toekomst strobo verlichting vermijden want daar ging het zaterdag helemaal mis

ik heb bijna 4 jaar epilepsie en toen ik anderhalf jaar geleden voor het eerst naar een feest ging vondt ik het ook wel eng met die strobos.nu denk ik er niet meer zo bij na.
ik heb altijd een zonnebrilletje op dan zijn in elk geval niet zo fel maar dat flitsen blijft irritant.
ik heb 1 keer een zware aanval gehad in het beursgebouw(eindhoven)viel in ene neer door die strobos ging totaal fout daar
en soms voel ik het wel eens opkomen op een feest maar dan kan ik gelukkig nog weglopen.
vooral op nightmare outdoor die lichttoren was heel erg
en de terrorzaal ga ik ook nooit in en ik sta nooit in het midden van een zaal en dan gaat t meestal wel hoor

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 2 september 2005 om 01:06:

▶

voel ik het wel eens opkomen op een feest maar dan kan ik gelukkig nog weglopen.

voelde wel raar een beetje dus denk ga even op me knieeen zitten maar dat had allemaal geen zin.. andere moment voelde ik echt alles in me lichaam trekken en vanaf daar weet ik het gelukkig niet meer... maar wat jij ook zeg voortaan maar me zonnebril opzetten

heyy eindelijk weer mede epis! ik voel het ook altijd aankomen en dan kan je nog weglopen of gaan liggen. ik ben ook pas na een lange tijd weer naar feesten gegaan maar je moet gewoon een beetje achterin blijven staan. heb je de minste last van die irritante strobos.
xxx

heb vroeger epilepsie gehad, toen ik een jaar of 4,5 was.
Slikte toen ook medicijnen maar om dat ik lange tijd geen aanvallen meer had konden we de medicijnen langzaam afbouwen en op een gegeven moment hoefde ik niks meer te gebruiken en heb er nooit meer last van gehad!gelukkig maar!Heb wel eens gelezen dat je erover heen kunt groeien zeg maar dat is bij mij het geval en ik ben allang blij!

Uitspraak van bruce80 op dinsdag 17 mei 2005 om 15:58:

▶

Zijn er meer mensen die dagen na de aanval nog last ervan hebben?

Ik had alleen gigantische spierpijn..Wel een dikke week,in m'n kaken vingers noem maar op..De gekste plekken

Heb 1x een echte aanval gehad op moh..daarna weer naar een feessie gegaan waar de strobo's 15 min achter elkaar aan stonden
Toen voelde ik m'n lichaam weer schokken,vooral m'n hoofd
Was net optijd weg,10 sec langer en ik ging out

Als ik weer aan moh denk krijg ik het stijlbenauwd..
Vooral omdat ik nog bij was toen de epilepsie begon
Iemand heeft zelfs nog mond op mond beademing gedaan bij me,ik werd blauw.. Is dit normaal bij epilepsie?
En toen ik wakker werd op de ehbo dat was het vreemdste wat ik ooit heb meegemaakt,totaal in paniek en niet wetend wat er gebeurd was

Ik weet nog wel dat ik rond 02:00 al bek en bek af was,kon niet meer op m'n benen staan
Ik deed gewoon door,en door dansen.
Net zolang tot ik er helemaal doorheen was,tot 06:00. En toen begon het.Had geen drugs of drank gehad..Veel mensen zeggen dat zoiets puur door drugs komt..