epilepsie

hey mensen... altijd als ik op een feestje heb ik het gevoel dat ik de enige ben met epilepsie. Ik ben heel erg benieuwd of er op pf nog meer mensen zitten die last hebben van epilepsie.....

Nee heb er geen last van, maar je bent niet de enige

Je zal idd vast de enige niet zijn...sommige zien er zoiezo wel uit alsof ze het hebben

je ziet het niet aan mensen die het hebben hoor

en gelukkig heb ik het niet
lijkt me knap lastig

Ik heb het gehad maar ben "er overheen gegroeid" zoals ze dat noemen. Maar je bent zeker niet de enige geloof me

whahaha m@rit

ik heb gehoort dat er bij hellraiser iemand een epilepsie aanval had gekregen..

dus je bent niet de enigste..

Ik ben er ook overheen gegroeid.
Maar je hebt vele verschillende vormen van Epilepsie.
Niet iedereen 'sparteld' of 'schuimbekt'
Sommige kunnen ook in coma liggen, die versie heb ik dus gehad Na jarenlange rompslomp van ziekenhuizen en medicijnen ben ik er gelukkig 'overheen gegroeid' al heb ik nog steeds dingen die ik niet kan / mag etc.


Groetjes,

Ik heb er normaal nooit last van,maar op feessies 2x epilepsie gehad..kwam door de strobo's

Ben er dus gevoelig voor,vooral als ik heel erg vermoeid ben

Idd.. Ben ervoor naar het ziekenhuis geweest; allerlei onderzoeken gehad, maar ik heb zelf geen epilepsie.. Tis een combinatie van strobo's, vermoeidheid, slecht eten, stress en drugs..

Vooral die strobo's zijn echt killing voor mij Loop ook standaard met een zwarte bril op feesten en kijk bij binnekomst waar de strobo's hangen.. Kan ik een btje inschatten waar ik moet staan zodat ik het minst last van die dingen heb..

Ik ben ook op strobo's getest maar ik kan ertegen
Drugs, alcohol etc daar moet ik mee uitkijken. Mooi, want ik gebruik het toch niet

Verder mocht ik vroeger ivm mijn medicijnen geen frisdranken. Dat had namelijk een slechte werking. Dus voor mijn 12e mocht ik geen cola etc. Sja, toen ik voor het eerst cola mocht drinke was dat best lekker

Als je niet anders weet he...

Ik heb het ook.

Hoe kunnen stroboscopen daar invloed op hebben dan? dat wist ik namelijk helemaal niet

Dat licht knippert gewoon zo verschrikkelijk snel dat je hersenen dat niet aankunnen
Die kunnen dat niet plaatsen en raken gewoon in de war

Ok, thanks

ja je medicijnen hebben maar invloed op een bepaald aantal hersenactiviteit. Ook als je red bull drinkt kun je niet meer volledig vertrouwen op je medicijnen..

Ik heb toen ik jonger was wel een aantal toevallen gehad, maar ik heb er nu al jaren geen meer gehad. Het schijnt dat je er overheen kunt groeien.
Op MOH in eindhoven al een hele tijd geleden, vielen ze met bosjes. Scheen ook door de stroboscopen te komen, ze stonden te lang aan geloof ik

ja als de stroboscopen aan staan hou ik mijn gezicht naar beneden met mijn ogen dicht anders krijg ik zeker een aanval

Doe ik ook en dan heb ik nog eens een bril op..

Maar als ze te lang aanstaan, zitten ze al in je hersenen.. Heb ik een x gehad Zag die flitsen zelfs wanneer ik mijn ogen dicht had Dacht echt dat ik para werd! En vlak daarna ging ik out..

Die dingen moeten ze echt afknallen

ja die dingen zijn voor niemand goed of je nou epilepsie heb of niet....

blijkbaar niet veel mensen met epilepsie dus....

Heb op meerdere Q-dance feesten mensen epileptische aanvallen zien hebben, wat op zich niet zo vreemd is, gezien de hoeveelheid strobo's die altijd op het publiek gericht staan bij hun feesten.

Mijn broer heeft het...Ziet er echt heel raar uit als iemand dat krijgt..Schrok er toch iedere keer weer van als het gebeurde..Nu heeft hij medicijnen en nergens last meer van gelukkig.
Maar hij kreeg het pas op ze 18de...dus ik ben eigenlijk wel een beetje bang dat ik het misschien ook heb.

Iedereen kan het krijgen, welke leeftijd dan ook
Daar doe je niets aan


Mag ik vragen welke medicijnen je broer slikt?

welke medicijnen slik jij la salina???

Depakine in combinatie met Kepra
Dat is een medicijn dat nog niet zo lang op de markt is

Ik vind het echt WAAR DE LOOS!
Ga daarom ook binnenkort een nacht het ziekenhuis ervoor in

ik heb een jaar in een kliniek voor epilepie gezeten voor mijn medicatie en uiteindelijk slik ik nu kepra, lamictal, tegretol... maar veel te hoge dosis en veel te veel ik ben altijd moe...

Kutbijwerkingen he


Heb nog nooit last van de bijwerkingen gehad en slik toch al 10 jaar medicijnen en ben ook al regelmatig aan het wisselen geweest


Tegretol was voor mij de uitvinding
Maar sinds ik een vorm van reuma erbij heb gekregen was de kans dan groot dat ik meer last van me reuma zou krijgen door die Tegretol dus

Toen was de keuze ff snel gemaakt aangezien ik begin vorig jaar niet meer kon lopen of bewegen van de pijn van de reuma
Dus zijn ze aan het expirimenteren met me
Pakt alleen niet echt lekker uit

Ze leggen me binnenkort een nacht aan het EEG
Ben benieuwd wat ze daarmee gaan doen!


Jij heb zo te horen een best zware vorm van epilepsie
Nog last van aanvallen of gaat dat met je medicijnen goed?

ik heb alleen nog veel last van absances..

moet je voor de eeg naar heemstede????

Ik ook dus, elke dag
Vandaar de opname


Proberen ze bij jou wel een oplossing ervoor te zoeken
Andere medicatie of iets of laten ze het bij 'beter absances dan aanvallen' ? ()


Nee ik blijf gewoon in delft hier
het is niets ernstigs, puur kijken wat er uitkomt

ja ik heb ook elke dag absances... aan de absances kunnen ze niks doen want ik slik al meer medicatie dan dat eigenlijk mag.. en dan lig ik helemaal de hele dag op bed als ik meer ga slikken hahahah...

gaan ze in het reinier de graaf een eeg doen??? wist niet dat dat kon

Ja op elke afdeling neurologie hebben ze EEG apparatuur dus ja dan kunnne ze me er ook wel een nacht aan leggen neem ik aan



Die kliniek in Heemstede is meer voor grotere en uitgebreide onderzoeken
Bij zwaardere vormen van epilepsie denk ik

Mijne is zo minimaal, de hoeveelheid medicijnen die ik slik is zo weinig dat het eigenlijk maar NET nodig is
Alleen hebben we de juiste combinatie dus nog niet gevonden


Word er gek van!
Hoe lang heb je het?

heb t zelf niet..

maar ik loop wel stage in een beschermende woonvorm voor ex-psych. clienten en epilepsie clienten..

t kan echt heel vervelend zijn.. en de medicatie die ze krijgen is echt rotzooi

maar t werkt wel

oke in ziekenhuizen kunnen ze niet zulke onderzoeken doen als in heemstede... maar het is echt niet leuk daar!!

ind klote als je de juiste combi nog niet heb... ik zou voor de lamictal gaan

Zeker omdat je er zelf zo tevreden over bent

ja ik ben er heel erg tevreden over alleen is die bioj mij gewoon niet sterk genoeg omdat ik een ernstige vorm van epilepsie heb...

Kut he?


anywayz ff wat anders, leuke foto van jou en je mannetje op je profiel!

hahahahah thanks... was voor de foto aan de muur bij zijn ouders.... duurde lang voordat we er allebei goed op stonden hahaahhaha....

hij kan trouwens heel goed omgaan met mijn ziekte... en dat is echt super!!

Cute cute cute!


Fijn als iemand het begrijpt he, en je niet als een of andere mongool aanziet/behandelt ofzo
Toch een veilig gevoel als iemand weet wat ie moet doen en weet hoe ie er mee om moet gaan!

Annet is echt een schatje!!!

En wil haar ook voor geen goud kwijt!!!

Zo die zit!

Als jij niet ff boft dan Annet
Lucky girl!

hahahahahahh ik bof ind.... voel me de gelukkigste vrouw ter wereld.. in de liefde dan hihi... maar mag ook wel na alle ellende van de afgelopen jaren door mijn handicap...

Je verdient het meissie!

Ik kan me dat heel goed voorstellen

Ik ga je echt helemaal verwennen!!

daar hou ik je aan!!!! hihi

Ik wil niet anders

hahahahaah je bent echt de liefste jongen die er is he!!!

Die verdien jij ook!!!

ik kan ook niet tegen strobo's ik ben pas nog op epilepsie getest maar ik heb het gelukkig niet

das fijn voor je meid want het is geen pretje.....