epilepsie

hey mensen... altijd als ik op een feestje heb ik het gevoel dat ik de enige ben met epilepsie. Ik ben heel erg benieuwd of er op pf nog meer mensen zitten die last hebben van epilepsie.....

helaas wel

ja is ind raar maar komt heel vaak voor... je zal daar in heemstede wel achter komen... ik heb het door een hersenbeschadiging gekregen... maar ik zag bij je fotos dat je wel gaat karten. dat mag toch niet?? ik moet altijd zoveel dingen laten maar je leert ermee opgaan...

sorry para piet ik weet niet goed wat ik moet antw... ik ben er ook altijd bang voor... heb het ook bijna een keer gehad...

Het mag eigelijk niet nee. Daar heb je gelijk ik in. Ik rij ook scooter. Ik wil toch op de een of andere manier mobiel zijn. Het is een risico wat ik neem.
Autorijden doe ik niet, maar heb wel m'n rijbewijs gehaald.
Maar dingen zoals duiken, alleen in bad gaan. Ja dat doe ik niet meer. Ik vind het risico van verdrinken een te groot risico en zo wil ik zkr niet dood gaan. Maar ik mis het bad wel hoor

Maar als je erover nadenkt is alles gevaarlijk wat je doet als epilepsie patient. Fietsen, lopen langs een weg, de trap af. Je moet er ook niet teveel stil bij staan.

Ik hoop toch dat jou dit niet overkomt!!!

Zou ik helemaal gek worden!!!!

ik ken wel mensen met epilepsie, maar gelukkig heb iuk het zelf niet. lijkt me echt niet fijn

volgens de dokter was het kans 1 op 3 miljoen dat het je overkomt dus hoop het beste voor je!

ja emile je moet er ind niet teveel bij nadenken... je kan toch wel in bad gaan met de deur open
en ik denk dat ik ooit toch wel wil gaan parachute springen ofzo ook al mag dat niet maar zulke dingen wil je toch mee gemaakt hebben...
ik heb epilepsie gekregen toen ik bezig was met mijn rijbewijs. heb het dus niet afgemaakt want rijden zal ik nooit mogen.. dat vind ik wel heel moeilijk om te accepteren..

thanks para piet

Als je dat ooit wil doen!!

Spring ik samen met jou uit het vliegtuig.




Je mag wel in mijn auto rijden hoor schatje.

Leuk voor m'n zusjes met vriendinnen die door het huis heen lopen

Ik heb m'n rijbewijs dus wel maar mag niet rijden. Dat is echt nog veel frusterender. Maarja blijf goede hoop houden.

Maar parachute springen kan toch gewoon. Gewoon zo een duosprong

En wat een vertrouwen heeft je vriend

Jongens!

Pfoe nu weer ff een klein beetje positief ok?

In vergelijking tot andere mensen mogen wij nog blij zijn dat de medicijnen nog zo goed hun werk doen dat we mogen genieten van de meest geweldige feesten!

Niet iedereen heeft dat geluk

ken niet eens mensen die het hebben ..........

je heb gelijk salina maar als ik op een feest ben baal ik wel van al die mensen om me heen die zichzelf naar de klote helpen....

had vroeger een maatje die het had. kreeg ie het een keer in het zwembad ofzo of er vlakbij. weet niet meer precies lang geleden.

een goede vriend van me heeft ook epilepsie, maar slikt nu medicijnen en heeft er al een paar jaar geen last meer van. hij moet de medicijnen wel blijven slikken en autorijden mag ook maar om zijn rijbewijs te verlengen moet tie iedere keer weer een onderzoek doen. Ik merk wel als we op stap zijn en er zijn veel lampen en lichtflitsen dan gaat tie effe weg, omdat tie dan een aanval voelt opkomen.

gaatie wel naar grote feesten dan??? daar zijn alleen maar lichtflitsen... ik kan alleen niet tegen de stroboscoop..

ja hij gaat wel naar feesten. daar heeft tie er niet zo'n last van omdat tie dan met zijn hoofd niet zo dicht op de lampen staat maar zo in een discotheek hangen de lampen lager en dichter bij en dan heeft tie er wel eens last van

sorry, maar wat is stroboscoop?of is dat een erg domme vraag

tsja ik heb het ook..
ik ga ook gewoon naar feesten ik heb der medicijnen voor..bij stroboscoop hou ik wel mijn ogen dicht of vermijd ik het want ik vind het niet prettig enzo..verders ga ik gewoon door feesten!
denk soms ook wel eens dat ik de enige ben maar echt je bent niet de enige annetje24

Ik heb afgelopen donderdag in mijn slaap voor het eerst een epileptische aanval gehad Ze hebben in het ziekenhuis wat onderzoeken gedaan en de uitslag daarvan moet ik nog krijgen. Ik hoop maar op het beste

Ik hoop het ook voor. Zal wel goedkomen. Als je eenmaal goed bent afgesteld met medicijnen valt er goed mee te leven.
Ga nog steeds naar grote feesten.

Heb het 1 x met uitgaan gekregen. Alleen die heb ik in volle bewustzijn meegemaakt.
Dat was wel een hele apart om mee te maken. Alleen jammer hoe sommige omstanders erop reageerden met opmerkingen van: ja dat krijg je ervan als je te veel drinkt enzo. Ze moesten is weten.

pff..ik heb het nog nooit meegemaakt terwijl ik op een feest ofzo was alleen als ik in bed lig..en ik weet daarna ook ff helemaal niks meer..wist 1x bij het begin toen ik met mijn vriend was zijn naam niet meer echt vaag is dat..
ik ga altijd eerst vet schreeuwen en daarna gebeurd het en weet ik niks meer..vet beroerd!

Ik ben nog steeds een beetje misselijk en moe en lichtjes in mijn hoofd enzo van donderdag Ook heb ik dat ik dingen niet zo goed kan onthouden enzo, de dokter zegt allemaal dat dat wel kan. Zijn er meer mensen die dagen na de aanval nog last ervan hebben? Ik maak me wellicht te veel zorgen om nix maar tis allemaal nieuw voor me. Ik ga nu donderdag op controle en dan maar ff kijken hoe het gaat.

Het gevoel van misselijkheid en lichtjes in m'n hoofd ken ik verder niet na een aanval. Ik ben de volgende dag altijd nog wel moe en heb last van spierpijn. Maar een paar dagen na een aanval heb ik nergens meer last van. Hoe zwaar de aanval ook was.

heyy epi's ik moet naar een nieuwe neuroloog want ik ga verhuizen en daar baal ik mooi van.. straks wil die dat ik van medicijnen ga veranderen enzo maar dat doe ik echt niet meer!! ik heb ook altijd hoofdpijn en spierpijn na een aanval, maar misselijk ben ik nooit geweest... wel heel licht in mijn hoofd..

Mijn ouders vertelden me een x dat ik vroeger toen ik nog een baby was (6 maandjes) een epileptische aanval kreeg
Maar ik heb er geen last van gehad erna
Nu ik dat allemaal zo lees.. best wel erg

mn broer is dr ook aan overleden..
had het ook heel erg zwaar en hele zware medicijnen..

lijkt me erg vervelend als je die epilepsie hebt..

veel sterkte dr mee

ik ben ook wel licht in mijn hoofd en ben dingen vergeten..moe ben ik ook heel erg en heb vaak hoofdpijn en spierpijn..maar dat is logisch want je spieren verkrampen..

turbotootje: wat erg!

ik ben sinds mijn 12e aanvals vrij.... !!!!

ik heb vanaf mn vierde tot 14e pillen geslikt (tegretol)
ik had last van absenses en en petitmals... ik weet ook nog wel dat ik heel moe was na een aanval, op school hadden ze speciaal voor mij een bank aangeschaft zodat ik na mn aanval lekker kon uitrusten of slapen.

ik heb nooit meer een aanval gehad dit komt mede denk ik doordat ik de epilepsie gekregen heb doordat ik hersenschade had opgelopen. met de jaren hebben mijn hersenen zich kunnen herstellen en zo ben ik er denk ik vanaf gekomen. natuurlijk ook door de ontzettend goede begeleiding van Neuroloog dr. Mulder (heden gepensioneerd) ....

Dat moet ik miss ook is voorstellen op m'n werk/school. Als ik het even zat ben, lekker uitrusten op m'n privé bankje

Maar zeker lekker dat je vanaf je 12e al vrij bent. Ik sinds 30 april
Maar gebruik je nu nog wel medicijnen DarkAngel of ben je helemaal gestopt??

hay mils,

nee ik slik geen medicijnen meer! sinds mijn 14e al niet meer! ik ben er officieel overheen gegeroeid!

En inderdaad je moet ook vragen of ze zo een bankje voor je aanschaffen kan soms best lekker zijn ff uitrusten? toch!

Gelukkig. Moet wel een goed gevoel zijn. Gewoon gaan stappen en niet nadenken wat je plannen zijn. Nu heb ik nog wel is dat ik ergens onverwachts blijf slapen en dan heb ik m'n medicijnen weer is niet bij me. Maar dat zijn gelukkig weer luxe probleempjes

Maar die bank zou niet hoeven. Ik heb gelukkig niet zoveel last van aanvallen. Meestal eens in de 8 maanden. Laatste periode was even heftig. Maar dat heb ik nu wel achter de rug. Ik ben nu gewoon weer lekker stabiel

ja ik ben erg blij dat ik er vanaf ben! hoewel ik me altijd als een normaal kind gevoeld heb hoor ik mocht gewoon alles doen van mijn ouders....fietsen, zwemmen, enz


altijd minder leuk zo'n onstabiele periode.... gelukkig gaat het nu beter met je! houden zo!


Groetjes van Dunja

super dat je eroverheen gegroeid ben.... alleen heb ik ook een hersenbeschadiging en zal die en de epilepsie bij mij nooit verdwijnen... ik heb op een school gewerkt voor kinderen met epilepsie toen ik zelf in heemstede zat... was wel zielig al die kleine kindertjes met aanvallen te zien..

JA dat geloof ik dat lijkt mij ook rot om te zien...

ik besef hoeveel geluk ik heb gehad met mijn herstel en met de supergoede begeleidng van "mijn" Neuroloog..

ja een neuroloog is erg belangrijk en ik ga verhuizen dus moet ook naar een andere neuroloog en dat vind ik echt moeilijk... weet nog iemand een goeie in omgeving friesland groningen.????

In die buurt zou ik echt niets weten. Maar daar zal je toch wel een goed centrum hebben. Je hebt toch eigelijk weinig te zeggen over welke neuroloog je wilt.

Hoezo ga je daar eigelijk heen verhuizen. Het zou mij helemaal niets lijken om van de randstad naar het noorden te verhuizen?!

hhahhahaha mijn vriend woont hier en we gaan samenwonen en het is hier best leuk hoor
ja je mag wel zelf een neuroloog kiezen... leeuwarden, groningen of zwolle en ik weet het echt niet... straks willen ze weer met nieuwe medicijnen aan de gang en dat heb ik allemaal wel gehad...

Ze zullen echt niet zomaar met nieuwe medicijnen beginnen. Weet je wat een omslag dat is. Ik heb het net allemaal achter de rug gelukkig. Ik werd helemaal hyper van die dubbele dosis die ik tijdelijk moest slikken.

Viel op m'n werk ook zomaar van het krukje af wegens concentratie problemen haha voor de rest was het natuurlijk komisch om te zien hoe ik aan het ploeteren was

Maar het lijkt me niet dat ze opeens met nieuwe medicijnen gaan beginnen en jouw stem telt ook nog....

hahaahah ja en volgens mij heb ik ze onderhand ook allemaal al wel gehad... van eentje kreeg ik 40 graden koorts dat was echt geen pretje!! daarom ben ik daar een beetje angstig voor

ik heb weer een hele zware tc gehad! na tien min liep ik paars aan en heeft mijn schatje zijn vinger in mijn mond gestopt.. bedankt lievie...

Geen dank!!!

Ik hoop voor je dat je geen TC weer krijgt!!!
En anders zou ik het gewoon weer doen!!!

Love you.

sorry dat ik misschien dubbele info geef (btje lui op de vroege morgen):

ik slik nu al een aantal jaren een voor mij prima middel (Lamictal). is het enige (je begint meestal met Depakine en dan nog wat zooi en soms ook meerdere tegelijk).

Lamictal heeft er voor gezorgd dat ik al 1,5 jaar GEEN aanval meer heb gehad (af en toe wordt ik nog met BARSTENDE koppijn wakker of heb heel soms migraine).

voor mij werkt dit perfect...

en housen: nooit een probleem (voor mij) geweest...

STROBOSCOOP: here I come.

Pim

PS alle sterkte aan iedereen met deze "vallende" ziekte

Ik heb zelf geen epilepsie. Maar op mn werk hebben sommige bewoners het. Ik moet zeggen dat ik epilepsie gewoon zoiets stoms vind.. nutteloos en als je kijkt hoe mensen zich soms verwonden.. ai ai.. Een bewoner bij ons valt altijd verkeerd.. Heb hem 1x om zien vallen.. en t leek eigenlijk of iemand hem omduwde.. met zon kracht gaat het.. hij valt dan ook vaak op zn hoofd, en een blauw oog is niet uitgesloten. Ik vind epilepsie dus heel vervelend, en het lijkt me heel moeilijk om er mee om te gaan als je het zelf hebt. Ook absances vind ik apart.. Bij die bewoner is het net of hij even blijft steken zeg maar.. hij voert een handeling uit en blijft even op pauze zeg maar en dan gaat hij weer verder..
Epilepsie vind ik een van die 'ziektes' die niemand verdient.

veel sterkte ermee.. en fijn dat je er zo goed over kan praten!

heyy daar

ben na die tc van een paar weken geleden weer onwijs angstig geworden.. ben dit weeknd toch naar een feest gegaan met hardstyle (illegaal vibes after) maar was zo vreselijk bang binnen... ik baal hier behoorlijk van

by the way daddy cool ik heb ook lamictal maar als ik die alleen zou slikken zou ik elke dag liggen stuiteren denk ik, maar wel beter dat het voor jouw wel werkt

zaterdagnacht in de Poema mijn eerste epileptise aanval gehad en er net voor naar de dokter geweest.. ben door verwezen naar de neuroloog dus zal eerst het een en ander af moeten wachten! moet zeker in de toekomst strobo verlichting vermijden want daar ging het zaterdag helemaal mis

ik heb bijna 4 jaar epilepsie en toen ik anderhalf jaar geleden voor het eerst naar een feest ging vondt ik het ook wel eng met die strobos.nu denk ik er niet meer zo bij na.
ik heb altijd een zonnebrilletje op dan zijn in elk geval niet zo fel maar dat flitsen blijft irritant.
ik heb 1 keer een zware aanval gehad in het beursgebouw(eindhoven)viel in ene neer door die strobos ging totaal fout daar
en soms voel ik het wel eens opkomen op een feest maar dan kan ik gelukkig nog weglopen.
vooral op nightmare outdoor die lichttoren was heel erg
en de terrorzaal ga ik ook nooit in en ik sta nooit in het midden van een zaal en dan gaat t meestal wel hoor

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 2 september 2005 om 01:06:

voel ik het wel eens opkomen op een feest maar dan kan ik gelukkig nog weglopen.

voelde wel raar een beetje dus denk ga even op me knieeen zitten maar dat had allemaal geen zin.. andere moment voelde ik echt alles in me lichaam trekken en vanaf daar weet ik het gelukkig niet meer... maar wat jij ook zeg voortaan maar me zonnebril opzetten

heyy eindelijk weer mede epis! ik voel het ook altijd aankomen en dan kan je nog weglopen of gaan liggen. ik ben ook pas na een lange tijd weer naar feesten gegaan maar je moet gewoon een beetje achterin blijven staan. heb je de minste last van die irritante strobos.
xxx

heb vroeger epilepsie gehad, toen ik een jaar of 4,5 was.
Slikte toen ook medicijnen maar om dat ik lange tijd geen aanvallen meer had konden we de medicijnen langzaam afbouwen en op een gegeven moment hoefde ik niks meer te gebruiken en heb er nooit meer last van gehad!gelukkig maar!Heb wel eens gelezen dat je erover heen kunt groeien zeg maar dat is bij mij het geval en ik ben allang blij!

Uitspraak van bruce80 op dinsdag 17 mei 2005 om 15:58:

Zijn er meer mensen die dagen na de aanval nog last ervan hebben?

Ik had alleen gigantische spierpijn..Wel een dikke week,in m'n kaken vingers noem maar op..De gekste plekken

Heb 1x een echte aanval gehad op moh..daarna weer naar een feessie gegaan waar de strobo's 15 min achter elkaar aan stonden
Toen voelde ik m'n lichaam weer schokken,vooral m'n hoofd
Was net optijd weg,10 sec langer en ik ging out

Als ik weer aan moh denk krijg ik het stijlbenauwd..
Vooral omdat ik nog bij was toen de epilepsie begon
Iemand heeft zelfs nog mond op mond beademing gedaan bij me,ik werd blauw.. Is dit normaal bij epilepsie?
En toen ik wakker werd op de ehbo dat was het vreemdste wat ik ooit heb meegemaakt,totaal in paniek en niet wetend wat er gebeurd was

Ik weet nog wel dat ik rond 02:00 al bek en bek af was,kon niet meer op m'n benen staan
Ik deed gewoon door,en door dansen.
Net zolang tot ik er helemaal doorheen was,tot 06:00. En toen begon het.Had geen drugs of drank gehad..Veel mensen zeggen dat zoiets puur door drugs komt..