Psoriasis

Ikzelf heb al mijn hele leven deze huidziekte. Ik heb al vele behandelingen geprobeert en krijg nu al zo'n 10 jaar lichttherapie. Heeft iemand deze ziekte ook? ik zou graag ervaringen willen uitwisselen.

Wat voor gevolgen heeft dat dan?


Ik bedoel daarbij: Bulten,jeuk etc..


(heb zelf geen huiziekte)

wat is het voor iets...?

ik heb het ook

alleen heel af en toe
het komt en het gaat
als ik er weer last van heb smeer ik een zalfje en het gaat weer weg

zal wel altijd zo blijven denk ik
ik heb het vooral op me rug en schouders

zou ook niet weten wat t is

psoriasis is een aangeboren verhoorningsafwijking.
de huidschilfers worden niet op een normale manier afgestoten,maar hopen zich op,en daardoor ontstaan schubben.

ik heb geleerd om te adviseren:puva
p=psoraleen,dit is een natuurlijk medicijn
uva=zonnebestraling,celdeling remmend.

of een dode zee kuur
zoutwater is desinfecterend,zonlicht is celdeling remmend,het is stress verminderend!

je hebt het namelijk vaak als je met stress te maken hebt.

Mijn moeder heeft het ook, puva kuur of iets dergelijks helpt heel goed.

Maar als je er mee stopt komt het gewoon weer terug

de vriend van mijn zus heeft het ook best erg..
door de zon en de zee (zout) knapt het altijd aardig op bij hem

En idd ook af en toe een bad nemen met "dode zee" zout, weet niet of het echt zo is maar het helpt allemaal redelijk.

Is ook erfelijk zei m'n moeder
Hoop niet dat ik het krijg

Voor de mensen die niet weten wat het is :



me vader heeft het ook (ben ergens nog steeds huiverig dat het erfelijk is ofzo ).. jarenlange behandeling en een UV-kuur enzo al gehad maar laseren heeft hem nog het beste geholpen meen ik

idd die shit krijg je dan

En op de gekste plekken ook nog

m'n moeder heeft t ook, maar dan niet zo groot. t zijn meer allemaal kleine blaasjes over haar hele lichaam. lijkt dan op waterpokken. allemaal rooie bultjes waar korstjes op komen. het gaat iedere keer vanzelf weg en komt meestal door stress of na een fikse verkoudheid of griep

mijn tante heeft het ook
die heeft het op haar haar
dus dan vallen je haren ook uit

een kennis van me had het... die heeft ook ik weet niet wat allemaal geprobeerd.
ze is op een gegeven moment begonnen met het drinken van paardemelk...


en bij haar hielp dit!
de psoriasis is bij haar nu nog maar 20% van wat het was..
misschien een tip?

ik heb het gehad
ineens verschenen er allerlei vlekken op me armen en middel.
er was geen medicijn tegen en het ging na 8 weken vanzelf weer weg.

Mijn vader en een aantal van zijn broers hebben een vorm ervan en hebben allerlei middelen gebruikt om het te verhelpen, maar niks hielp. Nu bleek wel, dat als mijn vader naar curacao was geweest, dat hij er een stuk minder last van had. Na een poosje is hij erachter gekomen dat het aan het zeewater lag. Hij heeft toen een tijd lang flessen met dat spul meegenomen voor zijn broers, die er vervolgens ook geen last meer van hadden (voor een poosje). Het klinkt een beetje raar, maar bij hen werkte dit goed. Dus als je nog een vakantie gaat boeken, is dit wel het proberen waard...

Heeyy G-A-B-Y ik heb geen psoriasis maar wel constitutioneel (dat et gewoon aangeboren is dus)eczeem, en ik heb een adres van chinese therapie en dat werkt echt hoe raar het ook is allemaal (vage ademoefeningen en beetje acupunctuur maar dan niet zo pijnlijk) het werkt wel, en het is er voor eczeem maar ook voor psoriasis! Als het je wat lijkt stuur maar PB.. dan geef ik et adres wel even!

Bij mij is t een tijdje geleden naar boven gekomen.. M'n romp, boven-armen en benen zat er helemaal onder.
Heb trouwens de gutatta vorm, ziet er zo uit:


Heb nu 12 behandelingen gehad in een zo'n behandelingscentrum wat gespecialiceerd is in psoriasis... Eerst in een zoutwaterbad, en daarna zonnebanken.... Ondertussen ben ik alweer psoriasis vrij, heb alleen nog donkere vlekken...

Nu alleen nog maar hopen dat het maar heel lang weg mag blijven

een vriend van mij heeft het ook. hij had z`n hele leven al rode plekken maar die zaten alleen op z`n knieen. hij zit ook altijd op z`n knieen voor z`n werk dus dachten we dat het dat was maar nu zitten ook z`n ellebogen onder en z`n knokkels heel klein beetje.

hij heeft zalf en een lichtbank gekregen van de doktor en dat helpt opzich wel.
ga niet in chloor water zwemmen want dan word het vet rood. altijd natuur water dus

btw het is geen schilver ophoping hoor. het is het te snel verwisselen van je huidcellen (heb ik mij ook maar laten vertellen )

Toen ik 13 was was het het ergst heb een half jaar thuisgezeten(kon niks meer) en een week in het ziekenhuis gelegen. In het ziekenhuis weten ze ook niet meer wat ze moeten doen. Omdat ik al zo lang puva krijg willen ze dat ik er mee op hou omdat ze bang voor huidkanker zijn. Maar ja ander kan ik weer helemaal niks. Af en toe is het wel frustrerend, maar ja het kan altijd erger.Het ziekenhuis en de bestraling en de zalfjes zijn een lvenswijze geworden, ik weet niet beter. De opmerkingen van Sommige mensen trek ik me wel eens aan. Mensen kunnen echt hatelijk zijn. Gelukkig vind mijn vriend het niet erg, die ziet het niet eens.

Ik vind het fijn dat ik hier zie dat ik nie de enige ben en vind het goed dat sommige weten wat het is. Het is inderdaad erfelijk, mijn moeder en broer hebben het ook maar niet zo erg als ik.

Nee gaby ik vind het helemaal niet erg want ieder mens heeft wel wat en ik zie het niet eens het valt zeker niet op bij mij. En voor mij ben je toch de knapste meisje van de wereld. Ik ging drie maanden met jou mee en toen heb ik het nooit gezien alleen toen jij dat zei dat jij da had maar ik had het nog nooit gezien bij jou.
trouwens ik geef daar ook niks om ik vind het alleen erg voor jou want jij zi ermee.

groetjes paul
(je lieve vriendje)

hey gaby,

ik vind het echt wel knap dat je er zo over durft te praten, want tot ong 6 maanden geleden vertelde ik het niemand, omdat ik het alleen bij mijn nek grens heb zitten (ook op mijn hoofd) vermijt ik gewoon donkere en zwarte kleding... dus dan zien mensen de witte dingetjes niet..
heb zeker wel respect voor je omdat je het er zo over heb, en vind het ook heel goed dat je vriend het accepteerd....
x

Psoriasis is inderdaad erfelijk echter zijn er ook andere omstandigheden waardoor je het kunt krijgen. En dat ongeluk is mij overkomen door een stomme fout van een arts.
Ik neem het hem nog altijd kwalijk. Door hem zit ik opgescheept met een huidziekte.
Zwaar klote, helemaal omdat het nooit meer weg zal gaan, maar je er altijd in meer of mindere mate last van zal blijven houden.
Het angstigst vindt ik nog dat het nu in mijn lichaam zit en dat ik het waarschijnlijk wel over zal gaan dragen op mijn kinderen terwijl het helemaal niet in onze familie voor komt.
Ik wens de mensen die deze ziekte hebben ontzettend veel sterkte toe. Je moet ermee leren leven. De jeuk is af en toe ondraaglijk. En inderdaad in periodes van stress komt het nog eens extra opzetten.

Helaas ik heb ook psoriasis, gelukkig heb ik het alleen op me ellebogen en niet zo erg als op de foto's op een reply ergens hierboven,

Ik gebruik er topicorte voor en een zalfje om de roodheid weg te halen en dat gaat gelukkig heel goed. Het is een vervelende ziekte waar eigenlijk nog maar weinig oplossingen voor zijn die het helemaal doen verdwijnen.

Het is vervelend en soms schaam ik me ervoor maar dat is gelukkig wel wat minder geworden.
Op vakantie in de zee zwemmen is zeker een aanrader na 5 dagen was ik er ff een paar weekjes vanaf maar nu is het er weer maar gelukkig onder controle te houden.

Jeffrey

ik heb wel s piritus rosea (spelling?) gehad.. dat lijkt erop. geen idee waar het vandaan kwam, maar mn bovenarmen/romp/bovenbenen zaten helemala onder de rode schilfer vlekken. de dokter zei dat er niets aan te doen was
het duurde een week of 6, en toen ging het over.

het is nooit meer terug gekomen gelukkig, ik vond het namelijk echt erg en ik werd er vet onzeker van.

hoi Gaby...knap dat je er hierover op pf bent begonnen....naar mijn weten is er nog nooit echt een topic over huidaandoeningen aangemaakt (denk ik hoor).

ik ben zelf ook al jaren in de weer met mn huidaandoening (schimmelinfectie op mn schouders en lichtelijk op mn bovenarmen) t klinkt erger dan dat t is maar toch...de ene keer komt t erger naar voren als de andere keren...echt frustrerend soms..

de zgn schimmelinfectie op mn schouders uiten zich vooral in kleine witte bultjes/blaasjes (en dat is zeer goed te zien op een getinte huidskleur)...ik ben nu ook bezig met een kuur van zalfjes en wat zee produkten...dat helpt tot nu goed...t verdwijnt niet maar t verminderd wel...

nou had een vriendin me toevallig deze week ook al gezegt dat lichttherapie misschien iets voor me was...ik ga dus binnenkort even info opvragen...ik merk wel dat met de hevige zonlicht t allemaal wat minder word..

succes verders met de behandeling gaby...en iedereen die ook een huidaandoening heeft

*trouwens wel raar soms dat mensen t bij mij niet kunnen zien (meestal niet) en dan na jaren toch raar opkijken als ik t vertel hehehe..

greetz allemaal

Ik heb ook redelijk wat huid'aandoeningen', waaronder psoriasis. Ik heb het bijvoorbeeld om mijn bovenste oogleden. Gelukkig heb ik een hele goede creme/zalf, waardoor ik er bijna direct vanaf ben voor een tijdje. Wel vervelend...

Ook heb ik last van Vitiligo, waardoor het pigment uit je huid verdwijnt. Erg leuk... Het ergste is dat het zich steeds verder uitbreid, maar er is niks tegen te doen. Ik heb het sinds een tijdje ook op mijn hoofd, onder mijn haar, waardoor er spierwitte haren groeien op die plek. Gelukkig zie je het bijna niet (ik trek ze er vaak uit ), maar blij ben ik er echt niet mee.

mijn nichtje heeft het ook, maar die heeft het niet zo lang. het is erg vervelend want haar hele armen zitten onder.
het lijkt me echt klote als je deze huidziekte hebt, want iedereen ziet het. me nichtje heeft het gelukkig alleen om haar armen en benen.

klopt helemaal, ik mis alleen de hydrocortison,
makkelijk gezegt een hormonale zalf welke
(net als prednison) zijn werking verkrijgt door cortico-steroïden.

ik heb triamcinolon....
daar zit het wel in..

kheb er nu al 3 jaar last van..
heb nu eindelijk een zalfje dat helpt..

Daivonex (voor de dag)
Cutivate (voor snachts)

en idd zee water helpt heel goed

in de winter heb ik het dan weer wat erger..
maar dan koop ik bij een reform huis pakke zeezout (0.90 cent)

dat moet je in bad gooie als je die niet heb gewoon uitsmere op je plekkies en op laten drogen.

heb ook licht therapie gehad maar daar werd het alleen maar erger van..
ik kreeg letterlijk brand plekke op me huid ik had haast geen vel meer over.
ik heb der wel wat littekens aan over gehouwe

ben blij dat het nu weg is

sterkte allemaal

to SillyJ : dat daivonex heb jij dat in lotion vorm of in zalf..

Want ik heb dat namelijk in lotion vorm en als ik het er op smeer lijkt het net of mijn spieren helemaal verkrampen het doet echt super veel pijn en het werkt ook niet helemaal zo goed..
en ik hoor veel positieve geluiden over zee zout dus misschien ga ik dat ook maar is proberen

1 op de 5 mensen heeft het. Als jij het hebt moeten allebij je ouders het hebben. Niet bij iedereen komt het naar buiten. Dus als je geluk hebt heb JIJ het niet.

weer wat geleerd vandaag

succes ieder geval

to Zuster Stefanie:

kheb ze allebij in creme
en doet geen zeer niks..

als ik het erop smeer gaat de pijn juis weg

en zeezout moet je zeker doen

Gebruiken er ook mensen Emovate en Diprosalic? Vooral die laatste werkt bij mij echt supergoed. 1 keer smeren en ik ben er zeker 3 weken helemaal vanaf!

to SyllieJ : bij mij lijkt het net als of mijn spieren helemaal verkrampen echt niet normaal en de volgende dag heb ik me een jeuk dat is echt niet normaal...

En dat zeezout heeft dat ook nog een speciale naam???

ik heb het ook

En lichttherapie helpt bij mij heel goed, 1x in de 2 of 3 jaar doe ik het weer 3 maanden en het werkt

Je houdt altijd nog wel een paar vlekjes, maar niet meer zo storend als voorheen

Ik had er nog nooit van gehoord, weer wat geleerd.



Misschien klinkt het heel dom, maar zou het kunnen dat het vermindert als je jezelf vaak scrubt? Dan verwijder je namelijk al je dode huidcellen/schilfers. Het klinkt heel logisch dat het dan minder wordt misschien?
Maar ja zal vast wel neit, anders zouden al die dingen zoals laser/licht therapiën enzo ook niet bestaan.

Ik heb trouwens eens in de zoveel tijd wel overal rode vlekken in mijn hals en gezicht, en dat worden dat schilfers.
Is dit iets soortgelijks dan? Ik denk altijd dat het uitslag is van iets, want het gaat na een tijdje over ik weet alleen niet waar het uitslag van zou kunnen zijn
Als ik er dove op smeer wordt het wel minder..

In ieder geval heel veel succes met de behandeling

to Zuster Stefanie:

nee hoor het heb geen speciale naam..

als je gewoon vraag om zeezout moet je er ff bij vertelle dat het voor die plekkies is en dan weten ze precies wat je bedoel

ze hebben fijn en grof..
en je moet grof nemen

(zullen ze daar ook wel zeggen)

thnx SillieJ

Ik ga morgen gelijk ff naar zo´n gezondheidswinkel/ reformhuis.. en ga het dan gelijk ff proberen!!!

Ik heb het ook op mun hoofd..van de dokter heb ik Denorx gekregen..dat is shampoo daar gaat de jeuk meej weg het helpt voor ff maar dan niet egt meer en ut stinkt maar je moet gewoon ffkez naar de dokter ermeej gaan suc-6 voor de mense die het hebbe

@ Yvonne

Scrub heeft geen zin helaas, het zijn over het algemeen erg gevoelige plekken, in die zin dat wanneer je met scrub erover heen zou gaan schuren maak je de huid nog meer kapot/open wat resulteerd in nog ergere plekken.

Bijvoorbeeld mensen met psoriasis en bijvoorbeeld een puistje/muggenbult of alles denkbaar in die vorm, waaraan gekrabt word en kapot gaat loopt 50% kans dat ook dat psoriasis plekje word.

Jij hebt het over plekjes in je nek, als het vaker voorkomt is het misschien een vorm van psoriasis of een allergische reactie op verandering van geur/zeep/poedertjes. Je kan hier eigenlijk alleen maar achter komen door naar een Dermatoloog (Huidspecialist) te gaan en het te laten onderzoeken.

Groetjes Jeffrey

Oh jammer

Maar had al verwacht dat het niks zou uitmaken
Heel veel sterkte voor de mensen die het hebben, lijkt me heel erg lastig.

Maar ik zou me er in ieder geval niet ervoor schamen, jij kunt er niks aan doen, en als mensen commentaar hebben kijken ze maar de andere kant uit hoor
En trouwens, zoveel mensen hebben wel iets "vreemds" op hun lichaam

schamen doe ik niet meer
heb het nu al zo lang dat ik er een beetje scheit aan heb gekregen.

maar op het begin..
liep altijd met truitjes met lange mouwen enzo omdat mensen die niet weten wat het is je vies vies vinden.

maar nu denk ik ook maar als ze commentaar hebben kijken ze maar lekker de andere kant op

Ik zelf heb dat niet maar mijn zus wel op der handen en voeten en die zweert bij uierzalf daar doet ze een dikke lading van op voordat ze gaat slapen en daar worden de schilfertjes lekker zacht van. Doe wel handschoenen aan en sokken anders heb je je hele bed der onder zitten!

Ik heb mijn zus der wel eens over gehoord dat iedereen haar zo raar aankeek, bv als ze bij de kassa iets wou afrekenen dan keek diegene achter de kassa haar vies aan omdat ze al die schilfers op haar handen had en ook in het zwembad al die opmerkingen van iel wat heb jij op je voeten enz.

Wil iedereen die het heeft veel sterkte wensen!

weet je wat helpt: zwemmen in de dodezee...

of in extreem zout water!!

ouwe vriendin van mij had dat...

Fijn dat er zoveel mensen reageren. Helaas zijn de meeste middeltjes die helpen maar van korte duur. De meeste zalven heb ik al gehad en sommige experimentele zalven heb ik ook geprobeerd. Maar er is bij mij niet veel wat helpt. Het is te hardnekkig. Nu krijg ik UVA thuis en het helpt wel een beetje. Maar hier zitten ook nadelen aan. Bij langdurig gebruik zijn ze bang voor huidkanker. Nu zei laatst de dermatoloog tussen neus en lippen door dat hij dit eigenlijk niet meer voor mij wil omdat hij wilde dat ik later nog kinderen kan krijgen. Ik was hier zo van overdonderd dat ik niet verder gevragen heb. Dit vertellen ze me pas na meer dan 10 jaar intensief gebruik van puva. Nu wil ik dus weten of dit waar is. Binnenkort moet ik weer op controle, dus dat ga ik goed navragen. Want als dat zo is is dat dus zwaar k*t.

G-A-B-Y maar heb jij het op je huid..of op je hoofdhuid..?want met die shapoo die ik gebruik..is als ik dat in me mond of ogen krijg dat ik daar ook kanker van KAN krijgen.

ik heb het over mijn hele lichaam, maar niet zo erg op mijn hoofd maar wel achter mijn oren.