Partyflock
 
Forumonderwerp · 694564
 
Ikzelf heb al mijn hele leven deze huidziekte. Ik heb al vele behandelingen geprobeert en krijg nu al zo'n 10 jaar lichttherapie. Heeft iemand deze ziekte ook? ik zou graag ervaringen willen uitwisselen.
 
Ik ben dan wel schoon, maar heb op mn buik flink last van depigmentatie. Mn arts zegt dat ik er de zon mee in moet, maar t helpt niet veel :( Voel me een dalamtier :S Weet iemand iets tegen die irritante witte vlekjes ?
 
IK heb het zelf niet, maar met homeophatie (en dus ook aangepaste voeding) en etherische oliën kan je al heel ver komen.

De chemische troep van huisartsen etc zijn niet altijd goed.
 
Gek wordt ik er van! krijg gewoon geen lichttherapie meer en ben net een gespikkelde dalmatier maar dan met rode vlekjes. En iedere keer krijg ik weer nieuwe zalf die ik bijna altijd weer zelf moet betalen en dan krijg je een super klein tubbetje waar ik net een week mee kan smeren( vanwege de vele plekjes) wordt er soms depri van. Zalf werkt bij mij gewoon niet. Gelukkig ga ik over 2 maanden naar cran canaria dan kom ik zonder vlekjes terug zolang het duurt. Ik ben blij dat er zoveel positieve reacties worden gegeven. Ik hoop dat het bij mij lotgenoten beter gaat dan nu ff met mij.
 
Gaby wel volhouden he !
Ik ben gestopt met smeren had er geen zin meer in, en wonderbaarlijk genoeg ben ik nu al zo'n anderhalve maand schoon :vaag: op een paar plekjes hier en daar na, maar die verdwijnen ook weer vanzelf.
Waarom krijg je geen lichttherapie meer dan ? :O
 
loesje heeft psoriasis posters gemaakt zie ik net op de website(www.psoriasis.nl)...
een paar voorbeelden

laatste aanpassing
 
Ik krijg geen lichttherapie meer omdat ik het al 11 jaar elke winter heb gehad. Mijn dermatoloog is bang voor huidkanker. En ik werd ziek van de medicijnen die ik van te voren moest innemen.Maar het is het enige wat helpt
 
Ah echt klote gaby :( Maar als er kans is op huidkanker kan je denk ik maar beter stoppen ja. Ik hoop dat je een andere oplossing vind !! geniet van je vakantie op Cran Canaria, hopelijk doet de zon je goed :) (f)
 
Zondag de hele dag in de zon gezeten en ben verbrand op mijn gezicht en armen. Niet fijn. Wel fijn: de vlekjes zijn ook verbrand en krijg een gave huid terug. Alleen vervelende velletjes. Maar ja je kunt nie alles hebben.
 
GGgrrrr....
Bij mij komen de plekjes weer naar boven, en wel op mijn buik, schouders en rug... Kortom op dezelfde plek als de vorige keer:(
Heb voor mezelf maar weer een zonnebankkuurtje gepland. Hoop niet dat t erger wordt, anders moet ik weer naar t behandelcentrum:(

Hoe is t met de rest en de psoriasis dan??
 
Nog steeds schoon :D Gelukkig :):):), maar begin wel beetje jeuk te krijgen op mn schouders, rug, buik en knieholtes :S. maar gewoon hopen dat ik allergisch ben voor t een of ander :jaja:
 
tip : tea tree oil


verkrijgbaar bij de drogist en of apotheek
het probleem met lichttherapie is dat je een hele grote kans hebt op huid kanker! als je al nagaat dat je er de eerste x maar 3 seconden onder mag,kun je wel nagaan!
je moet ten alle tijden stress vermijden! zeewater en zon zijn goed voor je! Ik ga minimaal 1 x per week naar de zonnenbank! en wees trouw aan je insmeren! ook al denk je dat het even goed gaat! Wat een goeie nieuwe zalf is, is DOVOBET,je moet het alleen zelf betalen,10 euro per tube,maar dan hoef je nog maar 1 x per dag in te smeren inplaats van 3 x!
vis olie capsules zijn ook een aanrader! ik heb het al bijna 20 jaar,en het blijft toch dat het voor iedereen anders is! ik ben net naar amerika verhuisd,en ga hier weer een afspraak maken met een dermataloog,om dat ik hier van een goed middel heb gehoord wat ik wil uitproberen! het probleem is dat er in nl niet veel nieuws komt omdat eerst alles tot in den treure moet worden getest! Wij hebben niet iets waar we dood aan gaan,dus wordt er weinig geld gestoken in onderzoek!
Uitspraak van 8) Moon 8) op dinsdag 28 september 2004 om 12:48:
het enige wat ik wel hoop is dat ik het zelf nooit krijg...maarja dat weet je ook niet van te voren :s


helaas is de kans dat je het later ook krijgt helaas!
maar je hebt ook vormen die een generatie overslaan,dan heb je kans dat je kinderen het krijgen,wil je niet bang maken!!! maar ik wil je wel voorbreiden op de mogelijkheden1
 
En ja hoor, in mn knieholtes... :( verdomme
 
Hoi, tis weer een tijd geleden dat ik gereageerd heb. Ben weer bij de dokter geweest moet volgende week terug. krijg de uitslag van me bloed en als die goed is krijg ik neoral. Dit wordt ook gebruikt bij donortransplantaties. ik mag ze maar 4 maanden gebruiken want het is best heavy spul. Wil je er meer over weten dan hoor ik het wel
Uitspraak van Blijs Blaas op dinsdag 27 juli 2004 om 00:34:
Mijn moeder heeft het ook, puva kuur of iets dergelijks helpt heel goed.

Maar als je er mee stopt komt het gewoon weer terug


ik heb dat ook, eerst een puva kuur en erna bijhouden met zonnebank, dan blijft het wel weg.
 
Hey mensen..

Ik had een vraagje over de gewrichtspsoriasis(Arthritis psoriatica). Heeft iemand van jullie hier misschien ervaringen mee?
Ik kan merken dat nu ik wat begin te stressen(voor school:()alle spieren mij zeer gaan doen, wat erg vervelend is! Weet iemand van jullie of dit verband heeft met mijn psoriasis guttata?
Heey jullie erg veel sterkte ermee.
Ik weet wa het is en heb er gelukkig weinig last van.

Heb een tijdje geleden in het ziekenhuis gelegen door een zwaar ongeval.En toen was het helemaal weg :)

Nu voel ik het een beetje terug komen in mn nek.Maar ik kan het erg goed in de hand houden.Af en toe onder de zonnenbank en heel af en toe een zalfje er op als ik em voel.

Maar gelukkig heb ik het nie erg.
En andere die het wel hebben.Erg veel sterkte ermee.
Kan heel vervelend zijn.:(
 
Heeft nou helemaal niemand antwoord op mijn vraag??
cynnie misschien kun je iemand een pbtje sturen misschien dat je dan sneller antwoord kan krijgen ik kan je helaas niet veder helpen.
want ik heb het zelf niet maar misschien kan me vriendin G-A-B-Y die dit topic geopend heeft je misschien wel veder helpen.
Ik weet niet of dit al gezegd is, maar had ff geen zin om alle antwoorden door te lezen :bloos:
Geitenmelk schijnt erg goed te zijn.
Gewone melk is te vet ofzo :/
Mn mams heeft het op haar handen.
Lijkt of ze gewoon droge handen heeft, maar als ze dus geitenmelk drinkt gaat t stukje bij beetje weg....

Suc6 dr mee ;)
me opa, oom en me broer heeft et. nix heeft nog geholpen.
Achtervolg je mij ofzo ? :P
Beetje boel ;) :P
Nou vertel wat wou je kwijt ?
Of zijn we nu t topic aant verneuken ? :/
Heb je gelijk in :(


Ergens anders dan maar een beschuitje eten?
Je laat dr geen gras over groeien...maar name it...
 
Uitspraak van verwijderd op zaterdag 24 juli 2004 om 19:33:
Ikzelf heb al mijn hele leven deze huidziekte. Ik heb al vele behandelingen geprobeert en krijg nu al zo'n 10 jaar lichttherapie. Heeft iemand deze ziekte ook? ik zou graag ervaringen willen uitwisselen


Ikzelf heb het niet, maar mijn moeder wel en me oma had het ook. Heel erg irri, me moeder krijgt er hormonenzalf voor en heeft er vooral veel last van als zenuwachtig is.
Ikzelf loop ook bij een dermatoloog, omdat ik mijn huid te droog is en krijg dan ook overal jeuk en rode vlekjes die kapot gaan en krijg daar ook hormonenzalf voor.
Maar lichttherapie, dan heb je het wel heel erg..