Partyflock
 
Forumonderwerp · 694564
 
Ikzelf heb al mijn hele leven deze huidziekte. Ik heb al vele behandelingen geprobeert en krijg nu al zo'n 10 jaar lichttherapie. Heeft iemand deze ziekte ook? ik zou graag ervaringen willen uitwisselen.
Waarom reageert niemand meer op deze forum terwijl het een intersant forum is voor mensen met deze aandoening.
Mensen die deze aandoening hebben kunnen van elkaar leren.
En mensen die een vriend of vriendin hebben die deze aandoening heeft leren van deze forum ook weer wat bij.

groeten hapjes
laatste aanpassing
Ik kwam vandeweek deze twee berichtjes tegen op dokterdokter.nl, misschien hebben psoriasis patiënten hier iets aan :-)

Nieuw medicijn voor psoriasis in pakket

DEN HAAG (ANP) - Patiënten met matige tot zeer ernstige psoriasis die geen baat hebben bij de standaard middelen, kunnen sinds kort een nieuw, relatief duur middel krijgen. Minister Hoogervorst (Volksgezondheid) heeft besloten om het medicijn etanercept (merknaam Enbrel) op te nemen in het ziekenfondspakket.

Behandeling met etanercept kost naar verwachting 15.000 euro per patiënt per jaar. Om dit vergoed te krijgen moet de behandelend specialist vooraf toestemming vragen aan het ziekenfonds. Enbrel was al in Nederland op de markt als middel voor patiënten met ernstige vormen van artritis. Het middel wordt in de Verenigde Staten ook al een tijdje voorgeschreven aan psoriasispatiënten. Psoriasis is een huidziekte.


Knabbelvisjes doen het goed tegen psoriasis

ZEVENBERGEN (ANP) - Honderden psoriasispatiënten hebben zich al gemeld voor een behandeling met zogenaamde knabbelvisjes. De telefoon bij René Vissers uit Zevenbergen staat roodgloeiend sinds hij met zijn bijzondere psoriasisbehandeling in de publiciteit kwam.

De visjes waar het allemaal om draait, zijn de zeven centimeter lange garra rufavisjes. Het Turkse kuuroord Kangal zette die al in tegen psoriasis, een huidziekte waarbij jeuk, schilfervorming en ontstekingen voor veel overlast zorgen. De visjes zijn dol op de huidschilfers en knabbelen de patiënten schoon.

René Vissers, zelf ernstig psoriaspatiënt, kwam het kuuroord op het spoor via een reportage op de Duitse televisie. ,,Ik was bij vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland in behandeling geweest, had meegedaan aan allerlei experimentele behandelingen, maar niets hielp. Ik reisde af naar Turkije en kwam 'schoon' terug.''

Via een Duitser kon Vissers twintig knabbelvisjes kopen. Uit eigen kweek heeft hij er intussen enkele honderden waarmee hij kortgeleden zijn eigen bedrijfje Psoriavis opzette. Vissers wil met zijn bedrijf psoriasislijders de mogelijkheid bieden in eigen huis de kuur te volgen. Hij installeert daarvoor een maand lang een bak of bad met, afhankelijk van de ernst van de aandoening, gemiddeld veertig visjes bij iemand thuis. Momenteel kan Vissers zes mensen tegelijk helpen. De eerste resultaten zijn, volgens hem, veelbelovend.

Meer info: www.psoriavis.nl


 
Ik ben naar het ziekenhuis geweest, en wonderbaarlijk genoeg werd ik serieus genomen :D

De dermatholoog vroeg me of ik vaak last heb van keelpijn, en aangezien ik al 2,5 maand zo''n beetje groene brokken ophoest ( sorry t is niet anders te omschrijven :9) heb k m dat maar verteld...
Zegt die man dat dat in verband staat met mn psoriasis guttata... :vaag:
Nou heb k 2 zalfjes, 1 voor door de weeks en 1 in t weekend, en antibiotica voor me keel :S Had nog nooit eerder van psoriasis en keelontsteking gehoord, iemand hier ervaring mee ???
 
ja ikke... Ik heb ook psoriasis guttata(de druppelvorm)
Bij mij is dat ook naar boven gekomen na een forse keelontsteking(in mei van dit jaar). De dokters wisten toen eerst niet wat het was, dus kreeg ik zalfjes mee die niet echt hielpen. De jeuk werd ondertussen steeds erger, en de vlekken ook. Later die week zijn er foto's van mijn huid gemaakt en die zijn naar een huidarts gestuurd. Hij kon me meteen vertellen dat ik psoriasis had... En mijn huisarts maar denken dat ik waterpokken had :S
Maar goed, uiteindelijk ben ik bij een psoriasiskliniek terecht gekomen waar ik een lichtkuur in combinatie met zoutwaterbehandelingen(bubbelbad) kreeg waardoor mijn plekken binnen 2 maanden weer weg waren. Op bijn buik zijn nog steeds bruine vlekken te zien, maar het wordt steeds minder. De witte vlekken gingen gelukkig wel meteen weg...

Ik kan nu wel merken dat als ik een beetje last van m'n keel krijg, alles weer begint te jeuken. Dus zorg er maar voor dat mijn keel niks te klagen heeft.
 
Ok thnx voor de info !
De antibiotica en t stoppen met roken hebben wel geholpen tegen de keelpijn, maar ik heb nog niet echt t gevoel dat die zalfjes helpen :S T jeukt nog even erg als eerst, de plekjes trekken nou niet bepaald weg, en die witte vlekken zitten er nog steeds :S. Maar ik moet van me dermatholoog t eerst een half jaar proberen voordat ie over wil gaan op lichttherapie.
Duurt t ff voordat die zalfjes werken of word ik gewoon aan t lijntje gehouden ? :S

De witte vlekken op me buik zitten er nu al een maand of 2 en k ben bang dat ze niet meer weggaan....voel me gvd net een dalmatier...zonnebanken helpt ook niet :(
 
nou.. mijn bruine vlekken zitter er al een half jaar, maar nu zijn ze gelukkig bijna weg.

Kun je er niet op aandringen om een lichttherapie te krijgen? Dan gaan je klachten veel sneller weg, want bij mij hielp het echt meteen. Ik zat binnen een week nadat t bekend werd dat ik psoriasis had al bij de psoriasiskliniek, want mijn huisarts wou niet dat een jonge meid als ik daar zo lang mee moest lopen!!
Misschien kun je proberen om t voor elkaar te krijgen door het verhaal een ander tintje te geven(dat je er persoonlijk erg mee zit bijvoorbeeld).

succes (K)
 


Dit was afgelopen zomer, hier kun je zien hoe ik er onder zat. T was echt super warm en ik dacht dat m'n vlekken toen nog wel mee vielen, dus ik mooi iets 'luchtigs' aantrekken. Maar schrok best wel toen ik deze foto laatst weer terug zag..
laatste aanpassing
 
ik heb het ook al 7 jaar ofzo.

Lichttherapie werkt altijd goed, maar de vlekjes komen altijd terug.

Ik heb een hele goede dokter uit utrecht en met die medicijnen is het nu al best lang onder controle

Mijn moeder heeft het ook en die heeft er dankzij die medicijnen al jaren geen last meer van
 
welk type heb jij dan zwork??

gelukkig komt mijn psoriasis tot nu toe maar heel af en toe opzetten(even afkloppen)..
Het schijnt nu zo te zijn dat toen ik een jaar of 14 was er ook al last van heb gehad, maar dat men toen niet wist wat het was. Maar had toen alleen m'n bovenbenen er onderzitten, gelukkig
 
Halllooooo... waarom reageert er nou niemand meer????we kunnen hier elkaar helpen
 
Ik ben gezegend met een zeldzame vorm van Psoriasis,Het is een pustulaire vorm van Psoriasis..En dit heb ik op handpalmen,en voetzolen..Het ziet er uit alsof ik allemaal "puistjes" in m'n handpalm heb..Deze variant komt niet vaak voor..maar ik heb het dus wel! :S
Dit word ook wel de ziekte van Adrews-Barber genoemt..tja,zegt me niks..!!Voor mij ist gewoon Psoriasis!
Ik heb het nu ong een jaar..ik kreeg zo opeens grappige "puistjes"in m'n handpalm...wat eerst wel grappig leek,om het maar ff zo te noemen... :S
Toen kwamen er ook nog kleine plekjes op m'n armen en benen bij..Toen wist ik dat er iets niet helemaal klopte!!
Naar huidarts geweest..en ja hoor!! Psoriasis!!
Heb creme gekregen toen..en binnen no time waren de plekken op m'n armen en benen weg!
Maar m'n handen...Das nog de ellende..Het ziet er ranzig en smerig uit voor iemand die niet weet wat het precies is!
En soms zijn de reacties daar ook wel naar..wel jammer,maar ja...
De ene keer ist slechter als de andere keer..en dan ist kloten dat het in m'n handpalm zit..want je doet ALLES met je handen..en soms als het erg is,dan voelt dat niet erg fijn! En daarbij..het werk nog door in de bovenkamer! Erg Frustie!!Hou je hand maar eens op voor wisselgeld ergens!!
Je leert er wel mee omgaan naar een tijdje...
Wat ik wel opgemerkt heb in de loop van dat jaar..is dat het erger en extremer word als ik Rundvlees eet,of iets wat van Rund komt! Melk en zuivelprodukten..als ik dat laat staan/liggen dan lijkt het iets minder te worden!
Als ik dus zoals laatst toch ff een stuk rundvlees at,die dag ernaar...ja hoor!! Daar kwamen de "puistjes" weer!!
Dus ik laat het nu wel liggen :(
 
en toen was het stil......... :S
 
AHHHHHHHHHHHHHHHHH ik ben al 3 weken SCHOON ! :D:D:D:D

Eigelijk niks bijzonders voor gedaan, zelfs gestopt met smeren. Hopen dat t niet terug komt !
 
Super voor je!!! geniet er lekker van he;)
 
Thnx ! (f) Ga ik zeker weten doen :D Hoop echt dat t weg blijft van de zomer, dan ken ik eindelijk naar t strand !!!

Jij ook veel succes, hoop voor je dat t wegtrekt als je lekker t zonnetje in gaat :jaja: :)
 
ik ben al vanaf september schoon(ff afkloppen).. maar ben wel een beetje bang dat t weer snel terug zal komen, omdat ik er de laatste keer echt goed onder zat....

mja, het zonnetje doet iig wonderen he!
 
Ik vind het niet normaal dat de middelen die echt goed helpen zo aso duur zijn:S Respect voor de mensen die het hebben en hoe jullie er mee om gaan :respect: Ik ken ook iemand die het heeft het is echt geen niet leuk!
Ik ken een meisje die het ook heeft, lijkt me heel erg vervelend. Heb wel gemerkt dat de maatschappij erg op de buitenkant let... :nee: Succes allemaal en knap dat jullie er zo mee omgaan! (F)
 
ik denk dat je weinig keus hebt, ook al is het niet leuk. Je leert ermee omgaan.
Maar de prijzen voor mediactie of behandelingen zijn inderdaad belachelijk duur. Gelukkig worden die nog vergoed door m'n verzekering, anders kan je d'r nie echt vrolijk van worden!
laatste aanpassing
 
Ik vind dat echt azo joh laten ze die prijsen es redelijk maken:S Das toch niet normaal dat geneesmiddelen zo duur zijn.
 
Ik ben dan wel schoon, maar heb op mn buik flink last van depigmentatie. Mn arts zegt dat ik er de zon mee in moet, maar t helpt niet veel :( Voel me een dalamtier :S Weet iemand iets tegen die irritante witte vlekjes ?
 
IK heb het zelf niet, maar met homeophatie (en dus ook aangepaste voeding) en etherische oliën kan je al heel ver komen.

De chemische troep van huisartsen etc zijn niet altijd goed.
 
Gek wordt ik er van! krijg gewoon geen lichttherapie meer en ben net een gespikkelde dalmatier maar dan met rode vlekjes. En iedere keer krijg ik weer nieuwe zalf die ik bijna altijd weer zelf moet betalen en dan krijg je een super klein tubbetje waar ik net een week mee kan smeren( vanwege de vele plekjes) wordt er soms depri van. Zalf werkt bij mij gewoon niet. Gelukkig ga ik over 2 maanden naar cran canaria dan kom ik zonder vlekjes terug zolang het duurt. Ik ben blij dat er zoveel positieve reacties worden gegeven. Ik hoop dat het bij mij lotgenoten beter gaat dan nu ff met mij.
 
Gaby wel volhouden he !
Ik ben gestopt met smeren had er geen zin meer in, en wonderbaarlijk genoeg ben ik nu al zo'n anderhalve maand schoon :vaag: op een paar plekjes hier en daar na, maar die verdwijnen ook weer vanzelf.
Waarom krijg je geen lichttherapie meer dan ? :O
 
loesje heeft psoriasis posters gemaakt zie ik net op de website(www.psoriasis.nl)...
een paar voorbeelden

laatste aanpassing
 
Ik krijg geen lichttherapie meer omdat ik het al 11 jaar elke winter heb gehad. Mijn dermatoloog is bang voor huidkanker. En ik werd ziek van de medicijnen die ik van te voren moest innemen.Maar het is het enige wat helpt
 
Ah echt klote gaby :( Maar als er kans is op huidkanker kan je denk ik maar beter stoppen ja. Ik hoop dat je een andere oplossing vind !! geniet van je vakantie op Cran Canaria, hopelijk doet de zon je goed :) (f)
 
Zondag de hele dag in de zon gezeten en ben verbrand op mijn gezicht en armen. Niet fijn. Wel fijn: de vlekjes zijn ook verbrand en krijg een gave huid terug. Alleen vervelende velletjes. Maar ja je kunt nie alles hebben.
 
GGgrrrr....
Bij mij komen de plekjes weer naar boven, en wel op mijn buik, schouders en rug... Kortom op dezelfde plek als de vorige keer:(
Heb voor mezelf maar weer een zonnebankkuurtje gepland. Hoop niet dat t erger wordt, anders moet ik weer naar t behandelcentrum:(

Hoe is t met de rest en de psoriasis dan??
 
Nog steeds schoon :D Gelukkig :):):), maar begin wel beetje jeuk te krijgen op mn schouders, rug, buik en knieholtes :S. maar gewoon hopen dat ik allergisch ben voor t een of ander :jaja:
 
tip : tea tree oil


verkrijgbaar bij de drogist en of apotheek
het probleem met lichttherapie is dat je een hele grote kans hebt op huid kanker! als je al nagaat dat je er de eerste x maar 3 seconden onder mag,kun je wel nagaan!
je moet ten alle tijden stress vermijden! zeewater en zon zijn goed voor je! Ik ga minimaal 1 x per week naar de zonnenbank! en wees trouw aan je insmeren! ook al denk je dat het even goed gaat! Wat een goeie nieuwe zalf is, is DOVOBET,je moet het alleen zelf betalen,10 euro per tube,maar dan hoef je nog maar 1 x per dag in te smeren inplaats van 3 x!
vis olie capsules zijn ook een aanrader! ik heb het al bijna 20 jaar,en het blijft toch dat het voor iedereen anders is! ik ben net naar amerika verhuisd,en ga hier weer een afspraak maken met een dermataloog,om dat ik hier van een goed middel heb gehoord wat ik wil uitproberen! het probleem is dat er in nl niet veel nieuws komt omdat eerst alles tot in den treure moet worden getest! Wij hebben niet iets waar we dood aan gaan,dus wordt er weinig geld gestoken in onderzoek!
Uitspraak van 8) Moon 8) op dinsdag 28 september 2004 om 12:48:
het enige wat ik wel hoop is dat ik het zelf nooit krijg...maarja dat weet je ook niet van te voren :s


helaas is de kans dat je het later ook krijgt helaas!
maar je hebt ook vormen die een generatie overslaan,dan heb je kans dat je kinderen het krijgen,wil je niet bang maken!!! maar ik wil je wel voorbreiden op de mogelijkheden1
 
En ja hoor, in mn knieholtes... :( verdomme
 
Hoi, tis weer een tijd geleden dat ik gereageerd heb. Ben weer bij de dokter geweest moet volgende week terug. krijg de uitslag van me bloed en als die goed is krijg ik neoral. Dit wordt ook gebruikt bij donortransplantaties. ik mag ze maar 4 maanden gebruiken want het is best heavy spul. Wil je er meer over weten dan hoor ik het wel
Uitspraak van Blijs Blaas op dinsdag 27 juli 2004 om 00:34:
Mijn moeder heeft het ook, puva kuur of iets dergelijks helpt heel goed.

Maar als je er mee stopt komt het gewoon weer terug


ik heb dat ook, eerst een puva kuur en erna bijhouden met zonnebank, dan blijft het wel weg.
 
Hey mensen..

Ik had een vraagje over de gewrichtspsoriasis(Arthritis psoriatica). Heeft iemand van jullie hier misschien ervaringen mee?
Ik kan merken dat nu ik wat begin te stressen(voor school:()alle spieren mij zeer gaan doen, wat erg vervelend is! Weet iemand van jullie of dit verband heeft met mijn psoriasis guttata?
Heey jullie erg veel sterkte ermee.
Ik weet wa het is en heb er gelukkig weinig last van.

Heb een tijdje geleden in het ziekenhuis gelegen door een zwaar ongeval.En toen was het helemaal weg :)

Nu voel ik het een beetje terug komen in mn nek.Maar ik kan het erg goed in de hand houden.Af en toe onder de zonnenbank en heel af en toe een zalfje er op als ik em voel.

Maar gelukkig heb ik het nie erg.
En andere die het wel hebben.Erg veel sterkte ermee.
Kan heel vervelend zijn.:(
 
Heeft nou helemaal niemand antwoord op mijn vraag??
cynnie misschien kun je iemand een pbtje sturen misschien dat je dan sneller antwoord kan krijgen ik kan je helaas niet veder helpen.
want ik heb het zelf niet maar misschien kan me vriendin G-A-B-Y die dit topic geopend heeft je misschien wel veder helpen.
Ik weet niet of dit al gezegd is, maar had ff geen zin om alle antwoorden door te lezen :bloos:
Geitenmelk schijnt erg goed te zijn.
Gewone melk is te vet ofzo :/
Mn mams heeft het op haar handen.
Lijkt of ze gewoon droge handen heeft, maar als ze dus geitenmelk drinkt gaat t stukje bij beetje weg....

Suc6 dr mee ;)
me opa, oom en me broer heeft et. nix heeft nog geholpen.
Achtervolg je mij ofzo ? :P
Beetje boel ;) :P
Nou vertel wat wou je kwijt ?
Of zijn we nu t topic aant verneuken ? :/
Heb je gelijk in :(


Ergens anders dan maar een beschuitje eten?
Je laat dr geen gras over groeien...maar name it...
 
Uitspraak van verwijderd op zaterdag 24 juli 2004 om 19:33:
Ikzelf heb al mijn hele leven deze huidziekte. Ik heb al vele behandelingen geprobeert en krijg nu al zo'n 10 jaar lichttherapie. Heeft iemand deze ziekte ook? ik zou graag ervaringen willen uitwisselen


Ikzelf heb het niet, maar mijn moeder wel en me oma had het ook. Heel erg irri, me moeder krijgt er hormonenzalf voor en heeft er vooral veel last van als zenuwachtig is.
Ikzelf loop ook bij een dermatoloog, omdat ik mijn huid te droog is en krijg dan ook overal jeuk en rode vlekjes die kapot gaan en krijg daar ook hormonenzalf voor.
Maar lichttherapie, dan heb je het wel heel erg..