
Ik zal mijn situatie ook effe uitleggen zodat het de rest hier ook duidelijk word.
Mijn moeder is sinds de geboorte van me broerjte 17 jaar geleden geconstateerd met een vreemde spierziekte.Het is volgens de doktoren van Academisch Ziekenhuis in Utrecht & Leiden is het een "onbekende" spierziekte omdat ze niet weten wat het precies is of er wat aan kunnen doen.Het was het 7e geval in Europa van mensen wie dit hadden net als me moeder.Me moeder heeft stukjes spierweefsel en bloed afgenomen voor nader onderzoek en een MRI-Scan laten doen maar nog is er niks duidelijk geworden over haar ziekte.Het onbekende spierziekte zorgt er eerst voor dat je botten heel zacht en slap worden zodat ze makkelijk breken en hoe ouder je wordt de botten en spierweefsels oplossen zeg maar totdat je helemaal verlamd bent en nix meer kunt.Me moeder is al zover dat ze nauwelijks kan lopen en regelmatig in zo'n elektrisch karretje rijdt.Ons hele huis in aangepast tot de voordeur tot douche aan toe,duzz ook liften,aangepast wc's,douche,keuken,vloeren.Me broertje heeft de ziekte ook en is vorig jaar gestopt met voetbal wegens het feit dat hij niet mee kon komen,omdat hij bijna niet meer kan rennen en hij is nog maar 17.Waar komt die ziekte vandaan toen me moeder zwanger werd van me broertje,weet niemand.En je moeder zo langzaam te zien verdwijnen onder pijn en verdiret door dit is elke dag een strijd om door te komen.Ik had er alles voor over om haar te helpen als dat kon,maar helaas is er nix bekend hierover.