Wie hebben er net als mij last van clusterhoofdpijn?
Ik heb er de laatste tijd steeds vaker last van.
er zitten dagen tussen dat ik 6,7 soms wel 8 aanvallen op een dag heb.
waar moet dit eindigen?
onderaan me appartement?
Het enige medicijn wat me helpt zijn de imigran injecties.
maar na de 5e binnen 24 uur begint de werking daarvan ook wel af te nemen.
en wordt je er ook niet echt fijn van.
je mag er dan eigenlijk ook niet maar dan 2 in 24 uur tijd hebben.
ja ik ken het wel.. mijn vader heeft het ook.. hij heeft ook imigraninjecties die moet ie in zn been spuiten.. en hij heeft zelfs zuurtof ervoor naast zn bed staan.. maar hij heeft er met tijden last van niet altijd.. schijnt dus erger te zijn dan migraine he?
Een vriend van me heeft er al tijden last van hem, heb hem dit topic als link gestuurd hij zal je wel wat info geven. En clusterhoofdpijn is echt KUT!!! Als ik zijn verhalen hoor, dus sterkte ermee kerel!
Een vriend van me heeft er al tijden last van hem, heb hem dit topic als link gestuurd hij zal je wel wat info geven. En clusterhoofdpijn is echt KUT!!! Als ik zijn verhalen hoor, dus sterkte ermee kerel!
Dank je.
loop er al jaren mee bij een neuroloog, maar die weet ook niet wat ie er mee moet.
heb al veel medicijnen gehad maar niks helpt eigenlijk.
behalve die injecties dan.
gebruik nu vermapamil, topamax en prednisolon, maar kan er net zo goed mee kappen wsant t helpt allemaal niks.
Ik weet niet zo goed wat hij voor medicijnen gebruikt, volgens mij ook die migraineinjecties. Wat ik wel weet, klinkt misschien raar maar paddo's schijnen te helpen!
Wees blij dat je medicijnen hebt ik heb Migraine & Clusterhoofdpijn ...
Telkens als ik bij de dokter kom wordt maar weer gezegd : Spanningshoofdpijn.....
Ik doe het al jaren zonder medicijnen ik ga kapot van de pijn maaaar spanninghoofdpijn zegt de dokter...
Ik doe het al jaren zonder medicijnen ik ga kapot van de pijn maaaar spanninghoofdpijn zegt de dokter...
Ben bezig om een specialist te zoeken.
Wordt het idd eens tijd om en een huisarts te zoeken die je serieus neemt en een goede specialist.
Schijtziek wordt je tegenwoordig dat alles maar op spanning wordt afgegeven
halowa ted,
ik heb al ruim 7 jaar clusterhoofdpijn, en gebruik daarvoor verapemil, zuurstof en de imigran injecties.
2 jaar geleden heb ik het zo erg gehad ongeveer 7 a 8 aanvallen per dag en dat 6 weken lang dat ik zelfs morfine kreeg.
er is geen medicijn waar door de clusterhoofdpijn verdwijnt, als je het hebt dan heb je het voor de rest van je leven.
maar let op met die imigran injecties, die mag je echt maar 2 per dag nemen.
bewaar ze voor de aanvallen waar je echt gek van wordt en probeer de rest van de aanvallen met zuurstof te verminderen
maar geef de moed niet op, ik ben dus gaan expirimenteren met paddo's(let op alleen verse gebruiken).
en dat heeft bij mij erg goed geholpen.
1/2 portie in de 4 weken is genoeg.
je moet echt geen alcohol meer drinken en te veel produkten eten waar chocolade in verwerkt zit, ik wilde het in het begin ook niet geloven maar alcohol en cluster werkt niet
cluster en xtc en of coke gaat goed heb het geprobeerd en heb nergens last van.
nog een tip heb je een baan met veel stresh, ander werk zoeken, ook stresh is zeer slecht voor je als je cluster hebt.
ik hoop dat ik je een beetje verder heb geholpen, en wens je veel sterkte toe in deze slechte periode die je nu moet doorstaan.
clusterhoofdpijn kan je ook krijgen door teveel alcohol..
ken ook iemand die t heeft en die kreeg het ook door teveel zuipen en toen met zn zatte kop tegen de grond aan knallen
diegene heeft er nu geen last meer van, heeft imigran en veeeeeel pijnstillers gehad. en veel rust!
en idd zuipen werkt dus echt NIET
neej, dat gelukkig niet...heb wel regelmatig last van spanningshoofdpijn ben ik deze week achtergekomen wat dan ook de hele dag duurt en niet overgaat
maar geef de moed niet op, ik ben dus gaan expirimenteren met paddo's(let op alleen verse gebruiken).
en dat heeft bij mij erg goed geholpen.
1/2 portie in de 4 weken is genoeg.
Dank je, dit heb ik al vaker gehoord en zal het nu zeker gaan proberen.
Wees blij dat je medicijnen hebt ik heb Migraine & Clusterhoofdpijn ...
Telkens als ik bij de dokter kom wordt maar weer gezegd : Spanningshoofdpijn.....
Ik doe het al jaren zonder medicijnen ik ga kapot van de pijn maaaar spanninghoofdpijn zegt de dokter...
Ben bezig om een specialist te zoeken.
zou maar vlug werk van maken als ik jou was, neuroloog in het ziekenhuis bezoeken.
als je echt clusterhoofdpijn hebt begrijpt die je zeker en anders een andere zoeken.
succes.
Collega van me heeft het, niet fijn
Ze blijft pillen eten, maar het helpt allemaal voor geen meter volgens mij!
Zuurstof en spuiten enzo heb ik haar nog nooit over gehoord, zal ik eens tegen haar zeggen!
Collega van me heeft het, niet fijn
Ze blijft pillen eten, maar het helpt allemaal voor geen meter volgens mij!
Zuurstof en spuiten enzo heb ik haar nog nooit over gehoord, zal ik eens tegen haar zeggen!
tja de pillen(verapemil denk ikke), dat duurd een tijd voordat die aanslaan en je moet ze wel in blijven nemen, ik slik 320 mg per dag om de 6 uur neem ik 1 pil, maar ja ik moet wel zeggen dat niet bij iedereen,de medicijnen het zelfde werken.
en de zuurstof en de spuiten heb je alleen nodig tijdens de aanvallen.
maar let op met die imigran injecties, die mag je echt maar 2 per dag nemen
dit doe ik dus regelmatig wel, 8 keer binnen 24 keer is vaker als eens voorgekomen.
vaak als ik al een paar injecties heb gehad druk ik er met een stekker(van bijv de lamp) een beetje van de vloeistof eruit zodat ik ongeveer een halve dosis binnen krijg.
dat werkt ook aardig maar t duurt wat langer.
waarom waarschuw je me, kan t gevaarlijk zijn, of heb je er slechte ervaringen mee dan?
de dokter zegt ook wel dat ik er echt niet meer dan 2 mag nemen maar heb m gezegt dat ik niet schijnheilig ben en het toch doe zodra ik een aanval heb.
Uitspraak van actief op zondag 6 mei 2007 om 11:35:
waarom waarschuw je me, kan t gevaarlijk zijn, of heb je er slechte ervaringen mee dan
die spuiten dat is echt een paardemiddel om de koppijn weg te drukken.
maar hebben ook als nadeel dat ze koppijn oproepen als je ze te veel gebruikt.
ik weet niet ofdat je de bijsluiter goed hebt gelzen, maar je mag er echt niet meer als 2 per 24 uur gebruiken.
em voorals je het nog niet weet als je cluster hebt mag je ook geen andere pijnstillers gebruiken, zoals paracetamol of ibufren en de rest van die rotzooi, dat triggert juist je cluster extra.
en ik maar denken dat migraine erg is... maar dit klinkt helemaal erg
bij mij begon het ook met spierspanningshoofdpijn, maar mijn doc kwam er al snel achter dak togh migraine heb.. kreeg propranolol en naproxen voor geschreven maar dat hielp niet
het stomme was.. elke keer alsk migraine had, was er wel iets het opeens vermindere tot helemaal weg maakte.. ene keer dronk ik koffie en het was weg, energydrink en het was weg... veel eten en het was weg.. of!! de hele dag slapen
heb zelf elke week 1 a 2 migraine aanvallen, laatste tijd niet meer dak misselijk ben, maar wel altijd moe.. kheb ook altijd de behoefte met mijn hoofd tegen de muur te slaan.. blijft altijd heel irritant achter mijn oog zitten..
het verhaal van die jongen die deze week op pf kwam, kwam me zoooow bekend voor.. migraine is naar mijn id het best beschreven qua hoofdpijnsoort..
enige waar ik me aan stoor, is als mensen die zeggen dat ze het ook 1 keer hebben meegemaakt... dan weten ze eiglijks nog nie wat het is... migraine.. en de andere hoofdpijnen hierboven beschreven komen vaker, dan wel met regelmaat trugkomen... en zoiets maak je niet 1 keer mee
wil alle mensen die hierboven hun pijnen hebben bechreven sterkte wensen uit ervaring kan ik wel zeggen hoe erg het is...
voorals je het nog niet weet als je cluster hebt mag je ook geen andere pijnstillers gebruiken, zoals paracetamol of ibufren en de rest van die rotzooi, dat triggert juist je cluster extra.
gewone pijnstillers slik ik niet nee.
heb in het verleden gemerkt dat het triggert jah.
maar let op met die imigran injecties, die mag je echt maar 2 per dag nemen.
bewaar ze voor de aanvallen waar je echt gek van wordt
ik heb geen verschil in heftigheid van aanvallen.
voordat ik hoofdpijn voel, denk ik opeens ik krijg zo een aanval, paar tel later voel ik vaag wat opkomen, en dan met 10a15min draait t op volle kracht daar bovenin.
af en toe voel ik t iets of wat aankomen en zet het net niet door,
maar dan weet ik zeker dat nog hetzelde dagdeel de aanval toch nog komt.
de zuurstof is voor mij ook niks.
als ik het kapje af zet duurt het nog geen 10 minuten voordat de aanval terug komt. dus maar weer 10 minuten aan de zuurstof.
gaat weer beter, na 10 min gvd dan maar weer spuit want kan niet de hele dag naast zo,n fles zitten.
Uitspraak van actief op dinsdag 8 mei 2007 om 01:26:
ik heb geen verschil in heftigheid van aanvallen.
voordat ik hoofdpijn voel, denk ik opeens ik krijg zo een aanval, paar tel later voel ik vaag wat opkomen, en dan met 10a15min draait t op volle kracht daar bovenin.
af en toe voel ik t iets of wat aankomen en zet het net niet door,
maar dan weet ik zeker dat nog hetzelde dagdeel de aanval toch nog komt.
de zuurstof is voor mij ook niks.
als ik het kapje af zet duurt het nog geen 10 minuten voordat de aanval terug komt. dus maar weer 10 minuten aan de zuurstof.
gaat weer beter, na 10 min gvd dan maar weer spuit want kan niet de hele dag naast zo,n fles zitten.
Klinkt me maar al te bekend in de oren, dit gehele stukje echt letterlijk elke zin had ik zef kunnen schrijven, erg vaag omdit van een ander te lezen.
vraagje zakt het bij jou ook weer af na zo,n 30 a 40 min, tis dan ni helemaal weg , maar de heftigheid neemt af.
inkt me maar al te bekend in de oren, dit gehele stukje echt letterlijk elke zin had ik zef kunnen schrijven, erg vaag omdit van een ander te lezen.
vraagje zakt het bij jou ook weer af na zo,n 30 a 40 min, tis dan ni helemaal weg , maar de heftigheid neemt af.
Grtz Arthurlaatste aanpassing 8 mei 2007 19:17
daardoor worden mensen met cluster ook herkend ze hebben allemaal de zelfde klachten. en vaak komen de aanvallen ook op de zelfde tijden
Uitspraak van actief op dinsdag 8 mei 2007 om 01:26:
als ik het kapje af zet duurt het nog geen 10 minuten voordat de aanval terug komt. dus maar weer 10 minuten aan de zuurstof.
gaat weer beter, na 10 min gvd dan maar weer spuit want kan niet de hele dag naast zo,n fles zitten.
beter 4 uur aan de zuurstof hangen dan 1 spijt zetten, de koppijn komt omdat je op dat moment te weinig zuurstof in je hersens krijgt.
en een voordeel van de zuurstof is ook dat je na een aanval niet zo uitgeput bent.
en ik maar denken dat migraine erg is... maar dit klinkt helemaal erg
mensen met migraine hebben inderdaad in verhouding met clusterhoofdpijn geluk
men noemt clusterhoofdpijn ook wel zelfmoordhoofdpijn omdat mensen die het hebben van de pijn niet meer weten wat ze moeten doen.
vraagje zakt het bij jou ook weer af na zo,n 30 a 40 min, tis dan ni helemaal weg , maar de heftigheid neemt af.
Nee helaas duurt bij mij een aanval ongeveer 2 uur.
heb vanaf gisteravond 5 aanvallen gehad en weet bijna zeker dat de laatste van vandaag nog moet komen. GODVERDOMME
Uitspraak van actief op vrijdag 11 mei 2007 om 20:38:
Nee helaas duurt bij mij een aanval ongeveer 2 uur.
en je zal dan maar in het ziekenhuis zitten waar ze wel de vloeistof hebben maar niet de prikpen....
Was met Tedje mee tijdens ongelukje in ziekenhuis, was vrij ernstig om te zien
men noemt clusterhoofdpijn ook wel zelfmoordhoofdpijn omdat mensen die het hebben van de pijn niet meer weten wat ze moeten doen.
ik kan je zeggen dat migraine patienten dit ook zeker hebben.. echt he ik ga nog liever dood dan hele dag op me bed.. laatste 3 weken elke week wel 4 keer migraine gehad.. utgerekend 12 van de 21 dagen..
en indd,, hier raak je enorm uitgeput van... gisteren lagk echt op bed.. kon niks binnen houden.. 9 uur savonds een honger gevoel.. nou en dan wil je eten!! en eten.. om je lichaam weer wat aan te sterken..
maar ik zit hier nu dit te typen op de 4e dag van deze week dk hoofdpijn heb.. maandag afspraak maken bij de docter.. word hier niet blij van..
normaal gesproken maar 1 keer in de week, maar dit is te erg!!!
Uitspraak van actief op vrijdag 11 mei 2007 om 20:38:
laatste van vandaag nog moet komen
Ook erg herkenbaar,
ik wel besloten met me pijnbestijder dat hij op 30 mei nog een zenuwblokkade in me gezicht gaat doen, groot nadeel is het wel het niet gebruiken van verdoving tijdens deze operatie.
maar als ik dit zo allemaal lees, zijn der echt veel mensen met veel verschillende soorten hoofdpijn. bij mij kunnen ze echt de zenuw niet weghalen want dan zakt me gezicht aan de linkerkant in.
Dat kan ik me voorstellen, maar bij clusterhoofdpijn is het vooral de pijn die zo ondragelijk erg is dat je er serieus alles voor over hebtom het niet me te hoeven lijden.
dus zelfmoord plegen.
zijn echt gevallen van bekend.
Hoop dat jullie dit stuk eens lezen.!!!
Deskundigen spreken van de ergste vorm van menselijk lijden. Clusterhoofdpijn. Het heeft menigeen tot zelfmoord gedreven. Maar goed dat mensen geen geheugen hebben voor pijn.
'S NACHTS betaal ik voor de onbezorgdheid van de dag. Een, twee of drie keer word ik gewekt. De pijn begint onder mijn linkeroog en breidt zich snel uit tot een driehoek tussen kaak en neus. Het lijkt of een gloeiende breinaald tussen twee kiezen in mijn hoofd wordt gestoten. Ik neem een shot immigran, de injectieset ligt klaar naast mijn bed. Dan draai ik de zuurstoffles open, hang ik het maskertje voor mijn gezicht en hap ik de honderd porcent zuurstof op die met een snelheid van zeven liter per minuut uit de fles ontsnapt. In het halve uur dat immigran en zuurstof erover doen om de aderen in de driehoek op te rekken, gaat mijn oog tranen en mijn oor bonken en lijkt de rechterkant van mijn gehemelte te verschrompelen.
Ik heb clusterhoofdpijn.
Op het hoogtepunt ga ik met mijn lichaam trillen. Ik kan niet liggen, niet staan, het liefst wil ik voor altijd heel hard rennen, recht vooruit tot ik geen pijn meer kan voelen. Ik krijg rare beelden op mijn netvlies: mijn hoofd slaat kapot op een marmeren vloer, ik voel hoe mijn tanden afbreken en de stompjes terug in mijn kop worden geslagen. Geen autodeur kan buiten dichtslaan of ik voel er mijn vingers tussen en beleef het moment waarop de deur weer opent en de pijn begint. Mijn nagels schuren over de lak. Ik sla mijn hoofd tegen de muur, vlieg iets of iemand aan, vecht in een oorlog of spring door het raam.
'Suicidal headache' wordt het ook wel genoemd.
Maar ik wanhoop nog niet. Tot het moment dat de pijn doorschiet, kan ik alles registreren. Ik ken de pijn en weet dat er niets in mijn hoofd kapotgaat.
Dan overtreft de pijn zichzelf. Dit kan zo niet langer, ik begrijp niet hoe je zo leven kunt. Wat als er nou niets meer helpt en ik hou vier aanvallen per nacht?
Plotseling gaat het over, als de spuit helpt na ongeveer twintig minuten, als hij niet helpt na een uur. In twee minuten is het weer weg en ogenblikkelijk vergeet ik de pijn. Voor pijn heb je godzijdank een slecht geheugen. Ook nu is het moeilijk voor te stellen hoe het vanochtend voelde en vannacht weer voelen zal. Want als het over is, dommel ik helder weg, stoned bijna.
PER TIENDUIZEND mensen leven er zo'n vier met clusterhoofdpijn. Dat betekent dat Nederland naar schatting rond de zesduizend patiënten kent. Het leeuwedeel daarvan zijn mannen tussen de twintig en zestig jaar. Het aantal vrouwelijke patiënten bedraagt waarschijnlijk nog geen vijftien procent van het totaal. Een huisarts zal in zijn loopbaan misschien twee gevallen van clusterhoofdpijn tegenkomen. Daarom is het ziektebeeld relatief onbekend en blijven veel patiënten jarenlang rondlopen zonder te weten wat hen mankeert. Ten einde raad laten sommigen een rij kiezen trekken of de kaakholtes doorspoelen. In de ergste gevallen doen ze zichzelf wat aan.
Naar de oorzaken van clusterhoofdpijn tast men nog steeds in het duister. Andere vormen van hoofdpijn die moeilijk van clusterhoofdpijn te onderscheiden zijn, bemoeilijkten jarenlang een duidelijke classificatie. Inmiddels bestaat enige consensus over het ziektebeeld. Het gaat om een vasculaire - dat wil zeggen een op de bloedvaten betrekking hebbende - pijn, die zich concenteert in het gebied onder en achter het oog en die zich altijd aan dezelfde kant van het gelaat manifesteert. Het oog wordt rood, gaat samen met de neus lopen en de patiënt krijgt de drang in beweging te komen. De pijn is zo hevig dat men spreekt van een van de ergste vormen van menselijk lijden. Voor een professionele foltering zou zij niet onderdoen. Niet zelden gaat een pijnlijder ertoe over zichzelf te slaan, knijpen, wurgen, of hij begint met zijn ledematen muur en meubels te bewerken in een poging de pijn te vervangen door een nieuwe pijn. Een aanval, die meestal 's nachts komt, kan rond de twee uur duren en één keer in de twee dagen tot acht keer per dag de venijnige kop opsteken.
Bij de episodische variant treden de aanvallen op in clusters van enkele weken tot enkele maanden, en worden zij afgewisseld door langere pijnvrije perioden. De nachtmerrie kent echter geen rust bij de chronische variant. Zware medicatie biedt dan wel verlichting, maar de pijn kan op elk moment de kop opsteken. Opvallend is het cyclische verloop, reden waarom ook wel wordt gesproken van 'wekkerhoofdpijn'. Nachtenlang kan ik op precies dezelfde tijdstippen een aanval verwelkomen. Het heeft er dan ook alle schijn van dat de oorsprong van de ziekte ergens ligt in het gebied in de hersenen waar ook de biologische klok zetelt.
E.G.M. Couturier, neuroloog te Amsterdam, ziet het als een van zijn taken meer bekendheid te geven aan de onbekende en onbevattelijke kwelling, wat hem ertoe bracht voor neurologen richtlijnen op te stellen voor de 'zelfmoordhoofdpijn'.
Tijdens zijn opleiding zag Couturier voor het eerst een patiënt die een aanval meemaakte. De jongen stond rechtop naast zijn bed en maakte een dusdanig verwarde indruk dat het op het eerste gezicht om een gek leek te gaan. Toen de aanval was afgelopen, bleek hij echter bij zijn volle verstand te zijn en had de hel waar hij zojuist doorheen was gegaan nauwelijks sporen nagelaten. Later zou Couturier patiënten meemaken die met de kop tegen de muur sloegen of anderszins probeerden zichzelf iets aan te doen. Een van zijn patiënten was een reus van een man, een mijnwerker. Al zijn klachten wezen op clusterhoofdpijn, alleen de rode vlekken in zijn hals stelden de neuroloog voor een raadsel. Tot na lang doorvragen de reus eindelijk bekende dat hij tijdens aanvallen zijn handen om de keel placht te slaan in een poging zichzelf te wurgen.
Een Amerikaanse rouwadvertentie maakte ooit melding van 'Death by suicide caused by Cluster Headache'. Een patiënt is echter tijdens een aanval niet alleen een gevaar voor zichzelf. Het is voorgekomen dat een hoofdpijnlijder niet gediend was van hulp en troost bij een aanval: dat kostte de meevoelende kennis het leven.
OP DE VAS, de Visual Analogue Scale waarmee pijn geclassificeerd kan worden, staat clusterhoofdpijn bovenaan genoteerd. Couturier verklaart deze notering als volgt: 'Als clusterpatiënten bijvoorbeeld een been verliezen, zul je over het algemeen zien dat ze hun hoofdpijn toch als erger blijven waarderen. Bovendien maken artsen en onderzoekers ook andere pijnlijders mee en concluderen zij dat dit erger is.' Het blijkt, mede dank zij deze classificatie, zelfs mogelijk door de autoriteiten erkend te worden als blijvende invalide en een wao-uitkering in de wacht te slepen.
Het meest verwarrend voor de patiënten is echter het gevoel dat ze als gespleten persoonlijkheid door het leven gaan. Iemand die 's nachts meermalen door een hel gaat, zou deze afgronden toch ook in het dagelijks leven in zich moeten dragen? Niets daarvan. Het brein werpt een uiterst geraffineerd wapen in de strijd: een selectief geheugen. De hoofdpijn heeft schijnbaar nauwelijks invloed op mijn dagelijks leven. Ik ben af en toe wat moe misschien, of heel even niet bereikbaar, maar als ik geen koppijn heb, hèb ik ook helemaal geen koppijn. Ik ga niet als een gehandicapte door het leven en heb ze doorgaans redelijk op een rij.
De patiënten die zich roeren in het blad Hoofdzaken en op Internet, hebben het er een stuk moeilijker mee. Uit ieder verhaal spreekt een wereld van leed: 'When I'm having a severe attack, I can't even pray, but can only say: Lord, take away this pain or take me home.' 'Cluster headache suffers life in absolute fear. Everyone should experience just one cluster headache attack to understand how intense the pain is.' 'Iemand alleen zou dit nooit aankunnen.' Ook geeft men wel goedbedoelde adviezen: 'Wil je slapen? Slaap dan! Wil je janken? Jank dan! Doe vooral wat je denkt te willen doen! Maar in het bijzonder: doe wat je lichaam je gebiedt te doen!'
Geheel in de geest van de tijd wordt ook wel beweerd dat de aanvallen kunnen worden veroorzaakt door stress. Met andere woorden dat het 'allemaal psychisch' is, dat de pijn letterlijk tussen de oren zit. Dat is niet waar. Clusterhoofdpijn is een puur somatische aandoening. Wel kunnen een aantal zogenaamde triggers de aanvallen aanzwengelen. Naast onder meer alcohol, temperatuurswisselingen en verstoringen van het slaapritme kan ook de psychische gesteldheid van invloed zijn. En misschien ook kaas. Of - wie weet - buitenlucht. Maar de aanvallen zullen sowieso optreden.
IK SPREEK een andere patiënt, een bekende Amsterdamse kunstenaar die zijn patiëntenstatus liever niet bij het publiek bekend maakt. Hij weet de ziekte beeldend te beschrijven. 'Bij mijn eerste aanval', vertelt hij, 'dacht ik dat ik een attack kreeg. Ik zat in de auto en klapte achterover alsof ik aangevallen werd. Het heeft nog jaren geduurd voor ik wist wat ik had, maar ook nu ik weet wat het is, heb ik nog wel van die aanvallen dat ik God aanroep, dat ik echt huil van totale wanhoop. Soms gaat het over de top heen en dan wordt de pijn echt vernietigend. Dat zijn ook de keren dat je alles wilt slopen en je het leven veracht.'
Maar ook hij weet de impact van de ziekte te relativeren. 'Als het over is, dan is het over. Dan denk ik, we zien wel weer, en zeg ik dat het niet zo erg was. Mijn vrouw roept dan hoe ik daarbij kom, dat ze me soms wel drie keer per dag uit de put moet halen, uit de wanhoop moet bevrijden.' Hij vindt het lijden eigenlijk eendimensionaal: 'Het bepaalt je leven niet en het maakt je niet tot een soort slachtoffer. Maar ik betrap me er ook wel eens op dat ik het stoer vind om te vertellen. Mensen zijn altijd wel onder de indruk van zoiets aparts, je behoort toch tot een select clubje. En zo'n spuit doet het natuurlijk ook erg goed, dan moet het wel flinke hoofdpijn zijn.'
De kunstenaar heeft verdacht veel weg van het prototype clusterlijder dat in de vakliteratuur beschreven wordt: de leeuwmens. Het gaat vaak om grote, welgebouwde en atletische mannen met een robuuste uitstraling van hypermasculiniteit. Couturier beschrijft ze als vrij stoer, zakelijk en nuchter. De Amerikaanse onderzoeker Graham voegt nog een andere dimensie aan het beeld toe. Hij spreekt van het 'leeuw-muissyndroom'. De clusterman is verscheurd, de muis in hem is een hardwerkende, individuele go-getter met een grote afhankelijkheid en een onvermogen om gevoelens van schuld, woede en inadequaatheid te verwerken. Zoals elke man.
De 'leeuwmannen' die ik sprak lieten zich niet graag in zo'n hokje van 'leeuw' of 'muis' stoppen. En meenden evenmin dat hun lijden loutert. Wel levert het einde van een aanval even een vreemd moment van helderheid op. De extase waar sommige patiënten van spreken lijkt iets overdreven, maar de wereld ziet er wel even heel mooi wit en leeg uit. 'Ik krijg een soort energiestoot', zegt de gekwelde kunstenaar, 'alles is even helemaal fris en schoon, ik voel me heel helder.'
my god!! dit is echt zelfmoordend... ben blij voor de mensen dat ze er vaak met een spuit vanaf komen.. maar ik blijf dagen rondlopen met mijn migraine
je werk lijdt er wel onder.. je houdt constant rekening met mensen, je baas vndt het ook niet fijn dat een werknemer zo vaak afwezig is..
ik zie het somber in voor mensen zoals wij met een bepaald type hoofdpijn...
soms denk ik ook wel.. kan beter niet meer op deze aardbol staan.. maar daar hebk alleen mezelf mee.. zijn zoveel meer mensen om me heen diek er meer pijn mee doe, dan alleen mezelf..
ik zal ermee moeten leren leven.. afwachtend wat de wetenschap nog voor moois voor mij en voor anderen in petto heeft
mooi verhaal wat je hierboven hebt neergezet voor veel mensen nu stukken begrijpelijker dan eerst denk ik..
ted 1 troost je kan ook jaren hebben dat je er geen last van hebt
2 jaar geleden heb ik mijn ergste jaar gehad.
8 flessen zuurstof gebruikt, 137 spuiten gezet(mijn benen waren helemaal paars)
vorig jaar 1 1/2 fles zuurstof en 5 spuiten nodig gehad
en nu is het 23-05-2007 en heb ik nergens last van gehad, ja ik ben de afgelopen weken elke keer snacht's wakker geworden rond de zelfde tijden.
ik heb de afgelopen 7 jaar elke keer met de overgang naar de lente last van mijn cluster gehad. ik heb het in dagboeken bijgehouden wat ik aan medicatie heb gebruikt, en hoe erg de aanvallen waren, en altijd was het de deze week dat ik mijn laatse aanvallen had voor de rest van het jaar.
dit jaar helemaal niks, nu maar hopen dat ik volgend jaar ook weer een goed jaar heb.
OMFG!! wat erg!!!
heb me de laatste paar dagen wat verder in verdiept, ook omdat mijn eigen maigraine erger werd..
kwam ook stuk tegen over cluster... schrok er wel van..
dan benk "blij" dak migraine heb.. vandaag nieuwe medicijnen.. zien wat het doet
ted 1 troost je kan ook jaren hebben dat je er geen last van hebt
khoop het.
Ik heb het nu 6 jaar, in het begin nooit vaker als 1x op een dag en 1x in de maand ofzo.
later een ongeveer een week lang 1x per dag en dan ongeveer 1 maand geen last, dus al iets vaker.
toen kreeg ik meerdere aanvallen op 1 dag,
ondanks medicijnen heb ik het tot nu toe allen maar erger en erger.
kheb meestal zaterdag,zondag,maandag dinsdag geen last, en dan het eind van de week 5 tot 8 aanvallen per dag.
en dit gaat nu al ongeveer 3 maanden zo.
ongeveer 4 uur nadat ik een aanval heb gestopt met een injectie komt de volgende.
heb gister avond een tip uitgevoerd die ik heb gekregen via een pbtje.
heb direct na de injectie een imigran pil genomen.
het kan toeval wezen maar de hele nacht geen last gehad, totaan vanochtend onderweg naar mijn werk in de auto had de aanval me toch weer te pakken.
heb vandaag 3 aanvallen gehad,dus mooi weer klote.
maarja ga er maar van uit dat t morgen weer minder is.
kheb sumatriptan, of ook wel imigran volgens mij, gekregen.. om mee te beginnen
zien wat het doet..
ja, is het zelde, imigran is een merk naam, sumatriptan is de werkzame stof zeg maar.
Medicijn werkt bij mij Ik heb dan de spuiten en je hebt ook nog neusspray.
k heb pilletjes gekregen.. maar had denk liever spray gehad aangezien dat de werking ervan sneller is.. hoe sneller hoe beter..
spuit werkt het snelste, in het begin kreeg ik pillen, die werken na ongeveer 10 minuten, toen de neusspray,dat duurd 5 minuten(maar 5 minuten helse pijn is lang), daarom zijn spuiten het beste, die werken meteen.
er zit alleen een groot nadeel aan de spuiten , je mag er maar 2 per dag zetten.
gebruik je meer spuiten, dan triggert dat eigenlijk weer de hoofdpijn, en de werking neemt sneller af.
Daar moet je naar vragen als je in in het buitenland bent.........immigran kennen ze daar nauwelijks. Erg belangrijk om te onthouden!!
slimmer zijn, en je medicijnen mee nemen op vakantie, ik ga nergens heen zonder mijn medicijnen en neem zelfs de spuiten mee naar houseparty's, als ik in me gevaarlijke periode zit.
laatste aanpassing
Ja ik neem ook spuiten mee naar een feest als ik vaak last heb.
krijg t altijd mee naar binnen.
maar heb het nog nooit op een feest gehad, wel eens in discotheek ofzo
kijk en dat scheelt dan weer met migraine.. vaak kan ik nog naar huis toe rijden.. nooit echt zo zwaar gehad dak niets meer kon mbt uitgaan dan..
heb al 3 dagen geen hoofdpijn gehad.. raar, maar zit er nu echt op te w88 tot het komt.. wil die medicijnen uitproberen..
vind zelf een spuit een beetje eng8) mijn ex moest ook elke week spuiten voor zijn ziekte.. en dan ging ik togh ff liever tv kijken dan zien hoe je je eigen spuit..
ma ik zal zien wat de medicijnen met me doen.. hoop dat het werkt..
medicijnen zitten in me tas, dus altijd bij me!!
Mijn schoonvader heeft ook al ruim 7 jaar clusterhoofdpijn. Hij zet ook spuiten, heeft zuurstof en de rest van alle medicijnen. Hij heeft zelfs bij een universiteit op controle gelopen, maar daar kunnen ze hem ook niet verder helpen!
Ik hoop echt voor degene die het hebben, dat het ooit nog over zal gaan.
heb al 3 dagen geen hoofdpijn gehad.. raar, maar zit er nu echt op te w88 tot het komt.. wil die medicijnen uitproberen..
en op dag 5 had ik een knallende koppijn.. vandaag dus...
en zat een beetje huiverig mezelf af te vragen om te gaan gebruiken..
ma d8 ben thuis.. mocht er togh iets vaags gebeuren...
maarrrr.... het WERKT zowaar!! na een half uur merk je het echt.. voel nu heeeeel licht nog een raar gevoel.. maar dat het werkt
vind het een uitvinding!!!
