Reuma

Zijn er mensen op PF die dit hebben? Hoe ga je er mee om?

Mijn moeder heeft "weke delen reuma'."

En zij gaat er niet mee om eigenlijk, werkt altijd keihard, totdat ze opeens een weekend haar bed niet kan uitkomen van de pijn. Echt ze is zo eigenwijs, dan biedt je aan ergens mee te helpen, doet ze het snel zelf ofzo..

Uitspraak van Taq op donderdag 6 oktober 2005 om 08:31:

En zij gaat er niet mee om eigenlijk, werkt altijd keihard, totdat ze opeens een weekend haar bed niet kan uitkomen van de pijn. Echt ze is zo eigenwijs, dan biedt je aan ergens mee te helpen, doet ze het snel zelf ofzo..

ik ken t.. Zo is mijn moeder ook..

Maar goed, ik vind dit wel beter dan bij de pakken neerzitten. Ik ken ook iemand, met dezelfde ziekte, en die komt de deur niet meer uit, en kwijnt weg in zelfmedelijden.

ja, dat zeker..

Of van die mensen die ineens zielig doen omdat ze wat hebben

Maar goed, me moeder zou zeker eens wat meer aan zichzelf moeten denken

Alleen hoe peuteren we dat die mensen aan het verstand ??
Vastbinden zie ik niet zitten eigenlijk..

jaja me moeder heeft het.
maar is echt niet leuk hoor
ze heeft het in haar handen wordt met maand erger.
ze is nu al zo ver dat ze geen aardappels meer kan afgieten
of zware boodschappen kan tillen of bv deksel van blikje apelmoes kan er ze er bijna niet afhalen
reuma is geen leuke ziekte mensen moet respect voor zulke mensen hebben als je nog maarm 42bent en nou al moeite hebt met zulke dingen vindt het echt voor me moeder
maar ja wat doe je eraan als je reuma hebt blijf je het houden wordt aleen maar erger en erger

Mijn moeder is bijna 45 ..
En loopt er al vrij lang mee (precieze naam van haar ziekte is fybromyalgie -> weke delen reuma).

Bij mij zijn ze nu ook aan het onderzoeken of ik een vorm van reuma heb. Het is idd een vervelende ziekte. Heb regelmatig last van onstekingen en moest ruim 2 jaar geleden stoppen met sporten. Heb er 2 jaar over gedaan om dat te kunnen. Ben pas sinds 4 maanden gestopt en mis het wel. Wil graag weer sporten maar ja is ff niet anders. Ik ben ook vrij eigenwijs en ga altijd maar door met het gevolg dat ik veel pijn heb. Maar dat doe ik zelf dussss.....

Uitspraak van Taq op donderdag 6 oktober 2005 om 08:31:

Mijn moeder heeft "weke delen reuma'."

En zij gaat er niet mee om eigenlijk, werkt altijd keihard, totdat ze opeens een weekend haar bed niet kan uitkomen van de pijn. Echt ze is zo eigenwijs, dan biedt je aan ergens mee te helpen, doet ze het snel zelf ofzo..

mijn moeder heeft een klassieke vorm van reuma en gaat net als die van jou onverminderd door. Alleen soms moet ze noodgedwongen stoppen omdat het niet meer gaat.
Medicijnen helpen niet het is gewoon ermee leren leven.

En aangezien ik alle slechte eigenschappen van de familie erf, zal dit straks ook wel komen

Uitspraak van Taq op donderdag 6 oktober 2005 om 10:10:

Mijn moeder is bijna 45 ..
En loopt er al vrij lang mee (precieze naam van haar ziekte is fybromyalgie -> weke delen reuma).

Wat ik hiervan weet is dat het door veel mensen niet als ziekte wordt erkend.

Uitspraak van verwijderd op donderdag 6 oktober 2005 om 11:28:

Wat ik hiervan weet is dat het door veel mensen niet als ziekte wordt erkend

Idd en dat is het moelijkste! Mensen zien niks aan je dus vinden ze al snel dat je je aanstelt.

Uitspraak van Onrustig&Ongeduldig op donderdag 6 oktober 2005 om 10:45:

Medicijnen helpen niet het is gewoon ermee leren leven

Klopt weet er ook alles van
is een kut ziekte maar ja wat doe je eraan!??

Uitspraak van Enzyme-K7-HC-GRUNN op donderdag 6 oktober 2005 om 12:11:

Klopt weet er ook alles van
is een kut ziekte maar ja wat doe je eraan!??

Idd je kan er niks aan doen helaas.... Alleen maar naar je lichaam luisteren en het wat rustiger aan doen als dat nodig is maar dat is vaak heel moeilijk vooral als je nog zo jong bent.

Uitspraak van verwijderd op donderdag 6 oktober 2005 om 08:26:

Zijn er mensen op PF die dit hebben? Hoe ga je er mee om?

Ja

Gewoon zoals je altijd doet alleen als je pijn hebt naar je lichaam luisteren

Niet te veel belasten als je ergens een ontsteking hebt want anders verneuk je je gewrichten en dat kan over een paar jaar zo zn gevolgen hebben

Uitspraak van M. op donderdag 6 oktober 2005 om 12:18:

Niet te veel belasten als je ergens een ontsteking hebt want anders verneuk je je gewrichten en dat kan over een paar jaar zo zn gevolgen hebben

Ja idd dat is me al vaak gezegd omdat ik altijd maar door ga! Ik luister nu wel wat beter naar me lichaam want er waren al 2 fysiotherapeuten die me niet meer wilde behandelen omdat ik niet luisterde.

Waar heb je fysio voor nodig dan?

Uitspraak van M. op donderdag 6 oktober 2005 om 12:25:

Waar heb je fysio voor nodig dan?

Ik heb een te hoge spierspanning en had een aantal spieren die te kort waren. Ga binnenkort naar een sportfysio om mijn spieren sterker te maken en toch een beetje te kunnen sporten alleen dan onder begeleiding.

Mijn moeder heeft het ook best erg.. Veel aan der handen en knieen.

Beetje jammer dat het erfelijk is, want ik ben er ook gevoelig voor. Heb altijd last van mijn gewrichten

Uitspraak van verwijderd op donderdag 6 oktober 2005 om 12:27:

Ik heb een te hoge spierspanning en had een aantal spieren die te kort waren. Ga binnenkort naar een sportfysio om mijn spieren sterker te maken en toch een beetje te kunnen sporten alleen dan onder begeleiding.

Oooh ok
Maar weten ze al wat voor soort reuma je hebt?

mijn broer heeft het ook, in zijn gewrichten en zit vanaf zijn 8e in een rolstoel
heeft vroeger alleen maar in het ziekenhuis gelegen en hij is er echt overal voor heen geweest omdat hij toen echt altijd alleen maar pijn had maar gelukkig heeft hij daar nooit meer last van en kan hij tenminste ook een 'normaal' leventje leiden!

Uitspraak van verwijderd op donderdag 6 oktober 2005 om 22:13:

mijn broer heeft het ook, in zijn gewrichten en zit vanaf zijn 8e in een rolstoel
heeft vroeger alleen maar in het ziekenhuis gelegen en hij is er echt overal voor heen geweest omdat hij toen echt altijd alleen maar pijn had maar gelukkig heeft hij daar nooit meer last van en kan hij tenminste ook een 'normaal' leventje leiden!

Jezus

Dat is wel heel erg
Ik kon 3 jaar terug toen ik er net achter was dat ik het had ook amper lopen maar zo erg nou ook weer niet

Echt kut zeg

Uitspraak van verwijderd op donderdag 6 oktober 2005 om 22:13:

mijn broer heeft het ook, in zijn gewrichten en zit vanaf zijn 8e in een rolstoel
heeft vroeger alleen maar in het ziekenhuis gelegen en hij is er echt overal voor heen geweest omdat hij toen echt altijd alleen maar pijn had maar gelukkig heeft hij daar nooit meer last van en kan hij tenminste ook een 'normaal' leventje leiden!

Dat is idd wel heel erg, gelukkig dat het nu beter gaat met hem! Heeft hij medecijnen gehad?

Uitspraak van M. op donderdag 6 oktober 2005 om 23:02:

Ik kon 3 jaar terug toen ik er net achter was dat ik het had ook amper lopen maar zo erg nou ook weer niet

Gaat het nu beter met je?

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 7 oktober 2005 om 09:37:

Gaat het nu beter met je?

Jaaa gelukkig wel

Kheb soms nog wel eens last maar ik slik al ruim een jaar geen pijnstillers meer
Had eerst prednison en soort van chemokuren en nu alleen nog chemo en eigelijk gaat het super

En jij? Wat voor medicijnen heb jij?

Mijn schoonmoeder heeft het al heel lang, gaat elke maand naar Nijmegen waar ze aan een soort van infuus wordt gelegd en zo een soort vloeibare (chemo)kuur krijgt.

Ze is afgekeurd voor haar werk, waar ze gruwelijk van baalt aangezien stil/thuis zitten niks voor haar is

Nu komt ze ons altijd helpen met de was en poetsen, echt megalief

Moet zeggen dat ze zich er erg goed onder houdt, natuurlijk heeft ze slechte en goede dagen maar ze klaagt noooooit.

Reuma kan zomaar ineens toeslaan, ook op latere leeftijd veel mensen denken dat gezond zijn iets vanzelfsprekends is, maar je gezondheid is je meest waardevolle bezit

Uitspraak van M. op vrijdag 7 oktober 2005 om 10:50:

En jij? Wat voor medicijnen heb jij?

Ik heb nu alleen pijnstillers, ik moet binnenkort voor het eerst naar de reumatoloog. Ik heb een slechte huisarts die me nooit door verwees en elke keer werd ik weg gestuurd met het advies rustig aan te doen en paracetamol nemen op vaste tijden.

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 7 oktober 2005 om 11:01:

Ik heb nu alleen pijnstillers, ik moet binnenkort voor het eerst naar de reumatoloog. Ik heb een slechte huisarts die me nooit door verwees en elke keer werd ik weg gestuurd met het advies rustig aan te doen en paracetamol nemen op vaste tijden.

Goh dat komt me ergens bekend van voor
Mijn huisarts heeft me een half jaar lang met gruwelijke pijn doorlaten lopen omdat ze me niet serieus nam
Toen heb ik mama lief mee genomen (Ik was toen al 18 dan neem je toch aan dat je huisarts je serieus neemt!)
En toen is er gelijk een bloedtest gedaan en 3 dagen later zat ik bij de reumatoloog

Uitspraak van M. op vrijdag 7 oktober 2005 om 11:08:

omdat ze me niet serieus nam

Dokters nemen je vaak niet serieus! Dat is echt klote! Ik had nu een vervangende arts die nog in opleiding was, veel beter! Nam me tenminste wel serieus en zei dat het misschien wel te lang had geduurd voordat ze mij hadden doorgestuurd.

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 7 oktober 2005 om 09:37:

Dat is idd wel heel erg, gelukkig dat het nu beter gaat met hem! Heeft hij medecijnen gehad?

hij heeft heeeeeel veel medicijnen gehad, wat weet ik zo niet! en heel veel therapie

Uitspraak van M. op donderdag 6 oktober 2005 om 12:18:

Zijn er mensen op PF die dit hebben? Hoe ga je er mee om?

Ja

Gewoon zoals je altijd doet alleen als je pijn hebt naar je lichaam luisteren

Niet te veel belasten als je ergens een ontsteking hebt want anders verneuk je je gewrichten en dat kan over een paar jaar zo zn gevolgen hebben

meer kan ik er niet bij zeggen.. ja ik ook dus
ik leef ermee, neem bijna geen medicijnen

leef ermee, luister naar jezelf, weet wat je kan, doe wat je kan..

k moet dinsdag verder met testen voor de precieze specificatie van mn reuma
k heb t vooral in mn handen, een pak vla openkrijgen is voor mij moeilijk zwaar tillen enzo kan k ook niet
lastige is dat ze steeds slecht zien aan mn bloed ofk wat heb of niet
pijnstillers slik ik niet, weiger ik.. als ik iets slik dan heb k serieus pijn
k ben blij datk maar halve dagen hoef te werken, en niet al te zware dingen hoef te doen, scheelt wel
enige nadeel eraan vind ik wel, dat je er moe van bent, en dat beinvloed wel uitgaan enzo, voor mij dan iig.. k lig echt rond 10 uur in mn bed

Verdeel je krachten en bedenk dat klachten erger worden als je je gewrichten niet smeert! Dat doe je door met mate daar waar dat moet alles te bewegen. heb je een ontsteking in je knieen doe je wat rustiger aan met lopen. Zelf kan ik ´s avonds amper lopen. Heb een spalk om mijn rechterhand als je een spalk moet wees dan niet zo dom om hem ´s nachts om te doen en overdag af te laten. Zo´n ding krijg je als dat lichaamsdeel ondersteuning nodig heeft of bewegingsbeperking om de pijn meer controleerbaar te houden. ´s Nachts omdoen is dus zinloos je lijf rust immers al. Van het kopen zelf bij de thuiszorgwinkel maak je gewoon een feestje, vertel stralend aan de verkoopster dat de spalk die direct leverbaar is in de kleur ugly blauw, maar besteld moet worden in huidskleur absoluut niet bij je avondjurk past. En ook lachen, tegenwoordig krijg je zelfs spaarzegels bij deze winkel, vertel je zielsgelukkig dat je dan vast kan sparen voor die prachtige bolide met kinbesturing. Met een paar vriendinnen kan je hier ook een leuk shopfeestje van maken. Wacht niet met de aanschaf van aangepast materiaal tot je echt niet meer kan. Koop je aangepaste keukenmateriaal niet bij de thuiszorgwinkel, dat is lelijk alles komt van een andere fabrikant en is heel erg duur. Ga in plaats daarvan naar de betere kookwinkel kijk bij het OXO rek, heel mooi alles past bij elkaar toch aangepast keukenmateriaal en raar maar waar, veeeeel goedkoper. Ga naar een erkende voetreflexzonetherapeut, je zult zien dat dat helpt maar ga ook naar je reumatherapeut, de reumaverpleegkundige op de reumapoli kan je met van alles en nog wat helpen. Als je werkt wacht niet met aanpassingen die via god weet welk fonds moeten worden aangevraagd. Verzin zelf een oplossing voor de duur dat je moet wachten, zo heb ik nu een serveerwagen in de bedrijfskleuren met een prachtig kentekenbord eraan waarop mijn naam staat, goud geverfde knoppen op de hoeken alleen de fietsbel ontbreekt. Niemand die aan mijn kar durft te zitten. Nog meer goede tips? Stuur maar een berichtje.

Uitspraak van LonsdaleMama op zaterdag 8 oktober 2005 om 21:44:

wees dan niet zo dom om hem ´s nachts om te doen en overdag af te laten. Zo´n ding krijg je als dat lichaamsdeel ondersteuning nodig heeft of bewegingsbeperking om de pijn meer controleerbaar te houden. ´s Nachts omdoen is dus zinloos je lijf rust immers al.

Nou dat verschilt natuurlijk per persoon
Overdag heb ik geen spalk nodig maar snachts wel
Omdat als ik smorgens wakker word mn polsen soms helemaal naar binnen staan (kan het beetje moeilijk uitleggen maar ze zitten dan vast)
Als ik dus die spalk niet om heb, word ik smorgens met gruwelijke pijn wakker en kan ik een uur lang mn polsen niet goed bewegen

ok

Als bij reuma de klachten ontstaan door slijtage van de gewrichten kan het mischien helpen om voedingssupplementen te nemen die nodig zijn om het kraakbeen te laten groeien.

De belangrijkste voedingsstoffen die nodig zijn voor de opbouw van gezond kraakbeen zijn:

- Glucosamine,
- Chondroïtine,
- MSM en
- Vitamine C

k ben getest voor sle en nog 3 anderen en hoor het pas 17 nov.

Uitspraak van verwijderd op woensdag 12 oktober 2005 om 14:46:

k ben getest voor sle en nog 3 anderen en hoor het pas 17 nov.

Dat is vervelend he om zolang op de uitslag te wachten. Hopelijk krijg je goed nieuws! Sterkte!

Even een vraagje, hoe is reuma aan te tonen?
Alleen via bloedtesten?

Uitspraak van -Samantha- op donderdag 13 oktober 2005 om 13:20:

Even een vraagje, hoe is reuma aan te tonen?
Alleen via bloedtesten?

Wat ik heb gehoord van de huisarts zijn idd bloedtesten maar dat de uitslagen onbetrouwbaar zijn. Verder zou ik het niet weten, ik moet 25 oktober naar de reumatoloog voor het eerst dus dan zou ik er wel meer over horen.

zoiets had ik ook gehoord.
ik had gehoord dat 20-30% van de mensen met reuma negatief zijn, en andersom. Dus 20-30 % van de mensen die gezond zijn wordt reuma aangetoond in het bloed.

Het is dus heel moeilijk. Ik wacht af wat er bij mij uitkomt. Er is iets niet goed en hopelijk krijgt het een naam zodat mensen je beter begrijpen want dat is soms heel moeilijk. Je ziet niks aan me maar heb vaak last van pijnlijke gewrichten maar mensen vinden je snel een aansteller en dat je niet moet zeuren. Ik doe dat ook niet, ga altijd door met gevolg dat ik soms nachten niet slaap van de pijn.

komt me bekend voor ja. Zolang het geen naam heeft heb je niks vinden ze.
Sterkte ermee, en succes bij de reumatoloog!

Uitspraak van verwijderd op donderdag 13 oktober 2005 om 20:13:

Je ziet niks aan me maar heb vaak last van pijnlijke gewrichten

nou idd
mn broer heeft chrohn, en daarom eten en leven wij heel gezond thuis.. en dat werkt ook goed als je reuma of fybromyalgie hebt.. dus dan is het ook lastig aan te tonen
mn bloedresultaten zijn ook altijd dubieus.. maar als dat met sle ook zo is.. hou ik dat op een ja

ow en macy, heb je al eens glucosamine en omega 369 geprobeerd dat werkt super.. dan ben je wat meer geolied zeg maar

Uitspraak van verwijderd op donderdag 13 oktober 2005 om 22:15:

ow en macy, heb je al eens glucosamine en omega 369 geprobeerd dat werkt super.. dan ben je wat meer geolied zeg maar

Nee nog niet geprobeerd, bedankt voor de tip! Ga het eens proberen, thnx!

Uitspraak van -Samantha- op donderdag 13 oktober 2005 om 21:58:

komt me bekend voor ja. Zolang het geen naam heeft heb je niks vinden ze.
Sterkte ermee, en succes bij de reumatoloog!

Thnx!!!

Uitspraak van verwijderd op woensdag 12 oktober 2005 om 14:46:

k ben getest voor sle en nog 3 anderen en hoor het pas 17 nov.

Zo mag hopen voor jou dat je dat niet hebt want (sle) dan ben je echt echt echt de lul

Alleen denk ik niet dat je het hebt, mijn zus heeft het namelijk ook en die had geen pijn in dr gewrichten die werd van de een op de andere dag ineens dood ziek
paar dagen later ligt ze in het ziekenhuis en 2 dagen daarna op de ic ze heeft het maar net gehaalt anders was ze er nu niet meer geweest!

Ik heb reuma.. Ik heb het in me vingers en voeten.. Soms zijn er dagen dat ik bijna niet kan lopen maar met de juiste pijnstillers is dat al een stuk minder.. Ik heb het gelukkig niet zo heel erg!

ik heb zelf geen reuma
Maar heb Sarcoidose in mijn geval lijkt het er heel veel op.
Het zit bij mij ook in de gewrichten en is ook een auto imuun ziekte net zo als bij reuma.
Maar bij mij kan het weer over gaan.
Het is bij mij 2 week gelden ontdekt en loop wel onder behandeling bij de reaumatoloog.
En nu is bij mij ook de vraag kan ik mijn werk nog wel blijven doen en wat moet ik allemaal laten.
Maar daar wordt ik nog verder mee geholpen

Uitspraak van M. op vrijdag 14 oktober 2005 om 14:22:

Alleen denk ik niet dat je het hebt,

ja naja geen idee
mn oma heeft het, en mn tante ook..
en k heb dezelfde klachten als mn tante had op mijn leeftijd.. denk dat het bij iedereen nogal kan verschillen hoe je er last van hebt

Uitspraak van verwijderd op vrijdag 14 oktober 2005 om 16:08:

ja naja geen idee
mn oma heeft het, en mn tante ook..
en k heb dezelfde klachten als mn tante had op mijn leeftijd.. denk dat het bij iedereen nogal kan verschillen hoe je er last van hebt

Ja joh?

Mijn zus is er echt kapot aan gegaan

wij hebben t vooral als we veel gedaan hebben.. lopen of klussen.. dan krijgen we ontstekingen en/of opgezwollen vingers of tenen ofzo
mn tante is er heel erg ziek van geweest onder de zwangerschap

Hmz mijn zus heeft dus SLE en totaal geen gewrichts pijn