10 Oktober 1999
Bron: Ypsilon Nieuws, oktober 1999
Copyright: Redactie Ypsilon Nieuws
Helpdesk Schizofrenie en Psychose:
Honderd bezoekers zien nu al duizend pagina’s per dag
Jaren is er gewerkt aan het opzetten van de Helpdesk Schizofrenie en Psychose. Vele honderden pagina's met informatie werden geproduceerd, aangescherpt en opnieuw herschreven, er werd gesleuteld en geschaafd aan de structuur, aparte programma’s werden ontwikkeld om de zoekmogelijkheden verder te verfijnen. Alles zo veel mogelijk in stilte, om te voorkomen dat mensen al voortijdig met te grote verwachtingen op de website van Ypsilon op Internet zouden gaan kijken.
Nog altijd wordt er verder gesleuteld aan de Helpdesk Schizofrenie en Psychose. Zo moet de Helpdesk van Ypsilon de komende maanden worden omgevormd tot een project van Ypsilon en Anoiksis samen. Maar de begeleidingscommissie van de Helpdesk achtte het niet langer verantwoord om mensen informatie te onthouden door aan de website geen ruchtbaarheid te geven. Want dit is in haar ogen waar het naartoe gaat met de gezondheidsvoorlichting. Patiënten en familie zijn steeds beter geïnformeerd en eigenen zich steeds meer het recht toe om alles te weten. Op het gebied van schizofrenie en psychose zou de Helpdesk daarbij wel eens een belangrijke rol kunnen gaan spelen. Wachten tot het Helpdeskteam zelf tevreden zou zijn, tot het op elk moment voldoende capaciteit zou hebben om iedereen van dienst te zijn, tot ook het team zelf van oordeel zou zijn dat de Helpdesk voldoende zou zijn gevuld, zou leiden tot uitstel waar niemand bij gebaat zou zijn. Kortom, tijd om met de Helpdesk serieus naar buiten te treden.
De Helpdesk is gebouwd op vier pijlers die nauw met elkaar zijn verweven: een enorm uitgebreide informatie-site, een vraagbaak voor het inwinnen van persoonlijk advies, een discussieforum voor patiënten, familieleden en hulpverleners en een eigen nieuwsdienst waarop eenieder zich gratis kan abonneren. Alles gebaseerd op hypertext, de structuur van Internet, om de toegankelijkheid zo groot mogelijk te maken.
Wie op Internet op zoek gaat naar informatie over schizofrenie, kiest in de meeste gevallen voor een zogeheten 'zoekmachine'. Daar zijn er vele tientallen van. Nederlandse zoekmachines zijn bijvoorbeeld
www.ilse.nl,
www.zoek.nl,
www.vindex.nl en nog enkele anderen. Op de website tik je bijvoorbeeld het woord 'schizofrenie' in, waarna de zoekmachine een overzicht biedt van alle pagina’s op Internet waarop dat woord gevonden werd.
De sterkste punten op een rij
De grootste niet-Engelstalige website over schizofrenie en psychose ter wereld
Alle informatie 24 uur per dag gratis toegankelijk
Continue aanpassing van de informatie op basis van vragen van de gebruikers
Persoonlijk advies meestal binnen 48 uur
De meest uitgebreide Nederlandstalige index voor psychiatrie
Een eigen online nieuwsdienst
Een eigen discussieforum voor het delen van lief en leed
Dankzij sponsoring van Janssen-Cilag geen hinderlijke advertenties
Zelfs al staat de Helpdesk niet altijd bovenaan, dan nog is de kans klein dat de zoekmachine geen van de pagina’s van de Helpdesk heeft gevonden: de zoekmachine zou dan maar liefst 2.000 pagina’s op het Internet hebben gemist. Dat verklaart waarom de Helpdesk Schizofrenie en Psychose ook nu al bijna honderd bezoekers per dag weet te trekken. Dat is typisch Internet: belangstellenden weten je te vinden ook zonder dat je veel reclame maakt. Via de diverse zoekmachines komen er dagelijks gemiddeld vijftig nieuwe gebruikers op de Helpdesk terecht. Nog eens zoveel gebruikers bezoeken elke dag de Helpdesk website rechtstreeks, zij kenden het adres dus al van een eerder bezoek of van horen zeggen. Deze honderd bezoekers vragen dagelijks gemiddeld 1.000 webpagina's op. Je moet er niet aan denken dat al deze mensen met hun vragen naar Rotterdam zouden bellen!
De Helpdesk Schizofrenie en Psychose is aanvankelijk vooral opgezet als een hulpmiddel voor belangenbehartigers. Maar in de praktijk blijkt de informatiesite het meest gebruikt te worden door nieuwkomers in de wereld van de schizofrenie, mensen die nog niet eerder van Ypsilon hadden gehoord. Het lag dus voor de hand te besluiten wat meer aandacht te gaan besteden aan de gebruikersgroep die zich nu al spontaan aanbiedt. Met de vereniging Anoiksis is afgesproken om de Helpdesk tot een gezamenlijk project te maken, zodat zowel familieleden als patiënten optimaal geholpen kunnen worden.
Welke informatie is er nu zoal? Om te beginnen is er natuurlijk de gebruikelijke informatie over de beide verenigingen. Anoiksis heeft sinds kort een eigen website op
www.anoiksis.nl en Ypsilon heeft haar eigen website op het Internetadres
www.ypsilon.org/ypsilon/. Op de Ypsilon website bestaat de mogelijkheid om je aan te melden als lid of donateur en een informatiepakket aan te vragen. Van beide mogelijkheden wordt gretig gebruik gemaakt.
Informatie
Vroeger ging je naar de bibliotheek voor informatie. Nu neem je Internet. Wat is er mis met de bibliotheek? Vroeger ging je met de trekschuit, nu neem je de trein. Wat is er mis met de trekschuit? Niks natuurlijk. De trein is alleen sneller, je komt er verder mee en je ontmoet meer mensen. Toch is de informatie op de Helpdesk niet bedoeld om informatie op papier overbodig te maken. Het gaat erom meer mensen, gemakkelijk, snel, kort en bondig te kunnen informeren. Wie zich echt erin wil verdiepen kan inderdaad beter een boek lezen of een brochure, of Ypsilon Nieuws elke twee maanden - in plaats van de hele tijd naar dat scherm te zitten staren. Uit het logboek van de website - het computerbestand waarin wordt bijgehouden welke pagina's worden opgevraagd - blijkt dat Internet aanzet tot méér in plaats van minder lezen. Op de website is de volledige tekst van de brochure 'Voor het eerst een psychose' terug te vinden. Tien procent van alle opvragingen betreffen deze tekst. Tegelijk is het ook de brochure die via e-mail het meest wordt besteld.
Ook nieuws is een veel gevraagd product op de Helpdesk. Via
www.ypsilon.org/bulletin.htm kan men zich abonneren op het Schizofrenie Bulletin, kortweg Schizbul: een gratis nieuwsdienst met berichten over schizofrenie en aanverwante zaken, die uitsluitend via e-mail te verkrijgen is (tegen betaling ook per fax). De lijst telt nu 125 abonnees. De nieuwsberichten zijn samen met de integrale teksten van Ypsilon Nieuws op de Helpdesk terug te vinden. Van Schizbul zijn er jaaroverzichten in de vorm van 'tijdbalken' terug te vinden via
www.ypsilon.org/hulp/nieuws/. Tijdbalken zijn er vanaf 1995, maar pas dit jaar lukt het beter om de actualiteit bij te benen. Ypsilon Nieuws - voorheen 'de Nieuwsbrief' - is er vanaf nummer 50, juni 1994. De inhoudsoverzichten zijn terug te vinden via
www.ypsilon.org/hulp/nieuws/_ypsnws.htm. Alle artikelen en berichten kunnen ook 'in het wilde weg' met trefwoorden teruggevonden worden, via onder meer
www.ypsilon.org/zoeken.htm. Het zoekprogramma toont steeds de artikelen die het best scoren bovenaan. De score wordt (kort gezegd) bepaald door het aantal keren dat een trefwoord in de tekst voorkomt - rekening houdend met de lengte van de tekst. Dat werkt vaak verrassend goed, maar wie niet tevreden is met het resultaat kan onderaan de lijst met treffers nieuwe trefwoorden opgeven.
Beter zoeken
Het vereist toch wel een beetje kennis van Internet om via de zoekmachine van de Helpdesk ook werkelijk alles te vinden wat er over een onderwerp te vinden is. Degene die in juli op
www.ypsilon.org/zoeken.htm zocht op 'nostradamus en schizofrenen' heeft het na één keer opgegeven. Terecht, want de Helpdesk biedt over Nostradamus geen informatie. Maar niet terecht als je kritisch naar de trefwoordenset kijkt. Als de Helpdesk al een artikel over Nostradamus zou hebben, dan is de kans dat daar ook het woord 'schizofrenen' in voorkomt, niet groot. Op slechts 16 van de 2000 webpagina's wordt dat woord gebruikt (dit artikel meegerekend). De betreffende websurfer had dus beter op 'Nostradamus schizofrenen' moeten zoeken. Dan zou het artikel waarin deze beide woorden staan - niet per se in deze volgorde - bovenaan de lijst worden getoond. Daarna de artikelen met alleen 'nostradamus' (geen dus) of alleen 'schizofrenen' (de overige vijftien). Als je Internet hebt, kun je het nu uitproberen, dit artikel blijft waarschijnlijk nog wel even het enige waarin over Nostradamus gesproken wordt. Vijf keer nog wel! En daarmee is tegelijk gezegd dat er ook nog veel informatie niet in de Helpdesk te vinden is. De Helpdesk is nooit af, die 2000 pagina's vormen eigenlijk nog maar een bescheiden begin.
In de maand juli, traditioneel een rustige tijd, werden 483 zoekacties ondernomen. Naar 'medicijnen', 'bijwerkingen' en namen van medicijnen werd het meest gezocht, maar ook veel zoekacties naar 'BOPZ', 'borderline' en 'schizoaffectief'. Meer dan de helft van alle zoekacties gaan echter over zeer uiteenlopende onderwerpen, 'bemoeizorg', 'arbeidsmogelijkheden', 'godsdienst', 'hulpverlenerscongres', 'epilonkje', 'kind van', 'katatoon', enzovoorts. Zoeken met een zoekmachine is niet voor iedereen even gemakkelijk: trefwoorden als 'bhopar', 'boarderline' en 'celexa' leveren niks op. Psychiaters en verpleegkundigen zouden verplicht moeten worden alle moeilijke woorden, correct gespeld, op een briefje mee te geven. Liever nog op een floppydisk! Met 'kopiëren' en 'plakken' kan men ze dan foutloos doorgeven aan de zoekmachine!
Uit het logboek van juli blijkt ook dat mensen zich wat al te snel door de zoekmachine laten ontmoedigen. Professionele documentalisten werken met zoekstrategieën; wanneer een eerste resultaat niets - of juist te veel - oplevert, dan is een tweede zoekactie nodig. Synoniemen kunnen helpen maar ook een andere combinatie van trefwoorden. De zoekmachine van de Helpdesk luistert naar de voegwoordjes 'of', 'en' en 'niet'. 'Of' levert hetzelfde resultaat als een spatie: standaard presenteert de zoekmachine alle artikelen waarin één of meer van de opgegeven woorden gevonden worden. 'En' zorgt ervoor dat een artikel alleen gepresenteerd wordt wanneer alle opgegeven woorden erin gevonden worden. 'Niet' zorgt ervoor dat artikelen met deze woorden niet worden gepresenteerd.
Discussie
Wie vindt dat hij onvoldoende resultaat heeft via de zoekmachine, heeft nog twee andere mogelijkheden. De eerste is een abonnement op de discussielijst 'Schizof'. Ook die is gratis. Iedere geïnteresseerde kan zich automatisch op de lijst zetten via
www.ypsilon.org/forum.htm. Wie eenmaal geabonneerd is op deze ‘groepspostbus’, kan e-mailtjes sturen naar het adres schizof@ypsilon.org. Zo'n mailtje komt dan tegelijkertijd bij alle abonnees terecht. Die kunnen op hun beurt dan weer antwoorden en zo ontstaat dan bij vlagen een soms levendige discussie. Levendig dat wil zeggen zoals in het echte leven, soms is heel boeiend, soms een beetje melig. Wat de een melig vindt, vindt de ander weer boeiend. Iedereen is vrij zich er heel intensief mee te bemoeien of zich juist te beperken tot de krenten in de pap. Je kunt het ook als een instuif zien, als je je ei kwijt wil, of als je erg nieuwsgierig bent naar wat anderen zoal bespreken. Heb je het wel weer gezien, dan meld je je weer af. De lijst telt 80 abonnees en dat aantal lijkt nu redelijk stabiel.
Schizof is zeer geschikt voor het stellen van vragen die het midden houden tussen een verzoek om persoonlijke hulp en een speurtocht naar informatie. "Heeft een psychose niet raakvlakken met de bijbel?" is zo'n typische vraag. "Toen Jezus rondliep in Palestina toen waren er mensen bezeten van de duivel. Kan iemand die kerkelijke achtergronden heeft hier een antwoord op geven? Ik wil niet beweren dat een psychose een bezetenheid is, maar wat dan? Waarom ik hierover nadenk, is omdat bij vele mensen die een psychose krijgen vaak denken dat ze God zijn of een profeet of de duivel zelf etc etc." Op zo'n vraag komen in schizof de reacties van alle kanten. Geen nietes welles discussie maar tips, visies en soms alleen maar hartverwarmertjes.
Je kunt zeggen dat iemand er meer aan heeft zo'n vraag in een gespreksgroep van Anoiksis of Ypsilon te stellen. Maar de e-mail groep heeft natuurlijk een veel lagere drempel. Om maar een van de voordelen te noemen. Een gespreksgroep heeft altijd maar beperkt tijd, in een e-mail discussiegroep is iedereen vrij om langdradig te zijn, of juist kortaf of afzijdig. Natuurlijk is het niet ‘beter’ dan een gespreksgroep. Regelmatig krijgen nieuwkomers het advies hun problemen ook eens aan een gespreksgroep in de eigen regio voor te leggen...
(NB: Vanaf 22 november 2000 bestaan er, naast de algemene lijst schizof, nog twee specifieke discussielijsten: schizpat voor (uitsluitend) mensen met schizofrenie of een psychose en schizfam voor (uitsluitend) hun familieleden en omgeving. Meer hierover op
www.ypsilon.org/forum.htm.
Psychiater
...of om eens een paar goede vragen aan de psychiater te stellen. Dat is een advies dat vaak gegeven moet worden aan e-mailers die hun persoonlijke vragen aan het helpdesk-team zelf stellen. Vier vrijwilligers van Ypsilon en drie van Anoiksis beantwoorden de vragen die via
www.ypsilon.org/hulp/vraag.htm binnenkomen. De frequentie ligt op gemiddeld 1 vraag per dag. Natuurlijk zijn er de onvermijdelijke HBO-studenten die 'ivm een belangrijke scriptie over schizofrenie' vriendelijk verzoeken 'alle informatie' naar hun huisadres te sturen. Maar het merendeel van de vragen is van het niveau dat belangenbehartigers regelmatig tegenkomen in persoonlijke gesprekken onder vier ogen. Sommige mensen vertellen een heel levensverhaal in een tekst waar ze toch gauw een uurtje op hebben zitten typen. Zowel familieleden als patiënten. Voor belangenbehartigers zijn het bekende verhalen: falende hulpverlening, problemen in de omgang met patiënt of hulpverlener, wanhopige familieleden, onzekere en zoekende patiënten.
Alle vragenstellers krijgen antwoord, meestal binnen 24 uur. Soms geven meer leden van het Helpdeskteam antwoord en vullen ze elkaar aan. Natuurlijk zijn er vragen waar het team geen duidelijk antwoord op weet. ‘Ik heb een nieuwe psychiater en hij heeft de diagnose veranderd van schizofrenie in schizo-affectief. Ik moet nu ook Lithium gebruiken. Bent u het daar mee eens?’ Maar het team kan wel achtergrondinformatie geven. ‘Wat kun je van een psychiater verwachten? Welke vragen zou je hem of haar moeten stellen? Wat is het verschil tussen schizofrenie en schizo-affectief?’ Vaak ook schrijven mensen om hun mening te toetsen aan die van andere ervaringsdeskundigen. Communicatie via e-mail maakt het makkelijker om uit te leggen hoe een situatie precies in elkaar zit. Het antwoord dat ook via e-mail gegeven wordt kan men later nog eens nalezen. En als het niet duidelijk is, kunnen vragen worden herhaald en toegelicht. De Helpdesk gaat natuurlijk niet in de schoenen van de behandelaar staan. Maar zij kan de vragensteller wel helpen de juiste vragen aan de behandelaar te stellen of de juiste instanties te benaderen. De meeste adviezen eindigen in een doorverwijzing, naar de hulpverlening, maar vaak ook naar een belangenbehartiger en/of gespreksgroep in de regio.
Sinds nog niet zo lang worden de gestelde vragen en antwoorden opgeslagen in een aparte database. In gestileerde vorm, zodat de anonimiteit van de vragensteller gewaarborgd is. Nieuwe vragenstellers kunnen op deze manier snel nagaan of hun vraag al eerder is beantwoord. Dit biedt twee voordelen: Zijn de gegeven antwoorden voldoende dan hoeft het Helpdeskteam niet opnieuw in actie te komen. Zijn ze niet voldoende, dan is de vragensteller zich meer bewust van welke informatie hem ontbreekt en zal hij zijn vragen gerichter kunnen formuleren.
Deze opbouw van casussen van vragen, antwoorden en doorverwijzingen is het meest arbeidsintensieve onderdeel van het werk aan de Helpdesk. Wie de Helpdesk een helpende hand wil reiken, is van harte welkom!
Jan Halkes
