Partyflock
 
Forumonderwerp · 772287
 
Hoi hoi,
Ik zit al een jaar thuis omdat ik vanalles mankeer. Na lang zoeken en ziekenhuis bezoeken blijkt nu(dankzij me ma) dat ik HPU heb(stofwisselings ziekte). Ik krijg allergieen(moest stoppen met kappers opleiding) Ik word dikker/ altijd moe/ vocht in me benen en ga zo maar een uur door.
Binnenkort krijg ik medicijnen, die moet ik heel mijn leven slikken:( Maar ik heb nu op me heupen en op wel meer plekken striae:S Ik zit nu op body head. Daardoor word het wel minder maar eigenlijk mag ik niet eens sporten, voor me vochtbenen.

Binnenkort kan ik met die medicijnen weer NORMAAL sporten en dan word ik weer gezond. Maar met medicijnen is het binnen vier maanden pas over.
Omdat ik niet mocht sporte werd ik dikker maar ben toch met moeite gaan sporten en ben al drie kilo kwijt:D :D Gaat de goede kant op:D

Wie heeft er een tip voor striae behalve water drinken en sporten?? En zijn er meer met HPU?? (K)(L)

Sorry voor het lange verhaal
laatste aanpassing
Striae gaat niet meer weg :nee:
 
Maarja met het sporten word het al minder, het is niet heel erg maar ik kan er niet tegen:S:@
je hebt voor striae wel olie of weet ik veel wat voor spul dat precies was, maar dat is vooral als het nog niet echt littekens zijn en dat zou je dan na moeten vragen bij de huisarts... dan kan je de littekens wat beperken, maar weg gaat het niet! Denk maar zo: je bent nie de enige met striae, sterkte met alles (f)
Ik leef persoonlijk met je mee (F)

Wat houd HPU eigenlijk in?
 
Thanks girls.(L) Als je HPU hebt kom je bepaalde stoffen te kort. Daardoor gaat alles in je lijf door de war. Van de week ga ik bloed prikken, dat moet ik opsturen en dan gaan ze kijken wwat ik allemaal mankeer en dan krijg ik medicijnen. Kijk is op www.KEAC.nl Is denk een duidelijkere uitleg:D(L).
laatste aanpassing
 
Als ik geen medicijnen krijg kan ik vanalles krijgen en word het veel erger. het is ook erfelijk. Ik kan dan suikerziekte enz... krijgen dus ben er op zich wel op tijd bij:D
 
Wat is HPU?

HPU is een erfelijke stofwisselingsziekte, die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. De afkorting HPU staat voor hemopyrrollactamurie. HPU is in feite de nieuwe naam voor kryptopyrrolurie, een stofwisselingsziekte die in de internationale literatuur ook wel bekend staat als de 'mauve factor' of 'china doll disease'.

HPU is vernoemd naar het stofje dat bij patiënten wordt aangetroffen in de urine: hemopyrrollactam-complex. Dit complex van chemische verbindingen vangt enkele belangrijke bouwstoffen weg:

* Vitamine B6. Om exact te zijn: pyridoxaal-5-fosfaat, de 'actieve' vorm van vitamine B6. Deze vitamine is betrokken bij een groot aantal processen in het lichaam, zoals de stofwisseling van koolhydraten en vetten.
* Zink. Van dit mineraal is onder meer bekend dat het de weerstand vergroot.
* Mangaan. Bij onder andere de suikerstofwisseling, darmfuncties en de vorming van kraakbeen is dit mineraal een cruciale factor.

Doordat hemopyrrollactam-complex deze voedingsstoffen aan zich bindt, ontstaan ernstige tekorten in het lichaam. Dit kan leiden tot tal van gezondheidsklachten. De eerste symptomen kunnen overigens al direct na de geboorte ontstaan.

Het vitamine- en mineralengebrek kan niet worden opgeheven door het eten van voedsel dat rijk is aan vitamine B6, zink en mangaan, omdat de tekorten in het lichaam te groot zijn. Met gerichte voedingssupplementen is HPU echter goed te behandelen.
Ik heb het eventjes doorgelezen maar ik kan nergens iets vinden over de sypmtonen.

Ik heb namelijk (denk ik) ook problemen met m'n stofwisseling alleen is de juiste info vinden zo verdomd moelijk.
 
heb het gelezen
maar beter neem je gewoon je medicijnen me zusje heeft ook suikerziekte er door gekregen en dat is ook geen pretje
boven op dat andere
suc6
Ik heb zelf ook striae door de snel snel groeien van mijn spieren. Ik heb zelf ook overal veel geinformeerd en het enige wat je ertegen kan doen is het vet houden. Dus gewoon 2x per dag invetten, dan blijft je huid soepel.

Succes ermee (y)
 
Ik heb namelijk (denk ik) ook problemen met m'n stofwisseling


kan het zijn dat het bij jou je schildklier is?
moet je ff bloed laten prikken.
mijn schildklier werkt namelijk te langzaam, kan je ook veel klachten van krijgen.
ook als het te snel gaat.
Ik heb al bloed laten prikken, en ze kunnen niks vinden.
Ook geen problemen met m'n schildklier.

Het probleem is dat ik met 2000 kcal en 2 uur sporten per dag helemaal niks afval.
Ik heb daarnaast zelfs medicijnen gehad die worden voorgeschreven worden voor mensen met obesitas en zelfs dat helpt niet.

Vandaar dat ik dus op zoek ben naar mensen die dit herkennen of iets soortgelijks hebben.
laatste aanpassing
Satanica:
eej misschien zou het helpen om je eetpatroon te veranderen, het hoeft nie te zijn dat je slecht eet, maar bijvoorbeeld te veel brood of juist iets te weinig van dingen... Ik snoep af en toe eens wat, maar niet veel en ik beweeg vrij veel maar ik viel nergens echt vanaf en toen heb ik een keer streep je slank van de margriet gehad van iemand en ben dat eens gaan volgen en ik heb eigenlijk maar een paar dingen verandert : bijvoorbeeld veel minder zuivel en dat hielp wel!

maar ik begrijp wel wat je bedoeld, want bij mij werkt ook praktisch niks... maar ja dit hielp dan wel iets!
laatste aanpassing
Geloof me, als het zo makkelijk geweest zou zijn dan had je mij niet gehoort ;p

Dit is een probleem wat ik al HEEL lang heb en ik heb ook al alles geprobeerd en gehad...
 
Voor satanica:

In het ziekenhuis ben ik ook op schildklier enz... getest. daar kwam ook niks uit. in gewone ziekenhuizen weten ze er bijna niks van af. Nu ben ik onder behandeling in een speciaal ziekenhuis in weert. Je kan online een test doen. Dan zie je gelijk de symtonen.(L)
laatste aanpassing
ja het had misschien gekund.. van sommige dingen was ik me uiteindelijk nie bewust die als "gezond" gezien worden, dat het voor mij wel degelijk uitmaakt of ik dat laat staan!

maar ik weet het ook niet verder, sorry... had je graag verder geholpen! succes er in ieder geval mee (f)
 
Oja satanica, als je naar www. keac.nl gaat zie je links een rijtje en rechts een rijtje. Dan moet je naar het rechtse rijtje en dan naar pacienten vereniging gaan en dan op de vragenlijst online drukken.
laatste aanpassing
 
In het ziekenhuis konden ze na een jaar niks vinden. Me ma is op zulke gebieden nog al slim en ze dacht dat ik HPU had en ja hoor. In gewone ziekenhuizen kennen ze het amper dat komt omdat het nog niet zo lang geleden is ontdekt. Super bedankt voor de reacties allemaal(L)

Het klinkt dom maar ik heb ook psychisch veel tikken. Zoals een soort dwang neurose. En ik ben ook extreem schoon altijd. Soms ben ik zo moe dat ik de hele dag in me badjas rond hang. Chaggerijnig word. Alles moet altijd perfect gaan. Alles moet altijd precies. Soms vole ik me echt gestoord:S
laatste aanpassing
 
De 'waslijst' met HPU-verwante klachten is enorm: chronische vermoeidheid, menstruatiestoornissen, hypoglykemie, maagklachten, prikkelbare darm, verstopping, diarree, huiduitslag, zwangerschapsklachten, bloedarmoede, verlaagde bloeddruk, hypermobiliteit en gewrichtsproblemen (bekkeninstabiliteit), spierzwakte, terugkerende infecties, verminderde vruchtbaarheid, overgewicht, spierspasmen, stuipen, krampaanvallen, hart- en vaatziekten, slaapstoornissen, hoofdpijn, migraine, depressiviteit, allergieën en voedselintolerantie.

Uiteraard is het niet zo dat iedereen met één of meer van deze klachten ook lijdt aan HPU. Maar naarmate meer symptomen worden herkend, is de kans wel groter dat een HPU-urinetest een positieve uitslag oplevert.

Door externe factoren kunnen de tekorten aan vitamine B6, zink en mangaan verder oplopen en de gezondheidsproblemen aanzienlijk toenemen. De belangrijkste belastende factoren zijn stress, de anticonceptiepil, medicijngebruik, een vegetarisch voedingspatroon en andere ziekten (bijvoorbeeld de ziekte van Pfeiffer).

Veel vrouwen met HPU zijn vermoeid. Vermoeidheid bij HPU kan het gevolg zijn van hypoglykemie, een verminderde levercapaciteit, een laag histamine-gehalte en/of onderactiviteit van de bijnier. Vermoeide HPU-patiënten worden dikwijls verkeerd behandeld of foutief gediagnosticeerd. Een voorbeeld is de 'rest-diagnose' chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME). Een deel van de vrouwen die leven met het etiket 'ME' of 'CVS' heeft in werkelijkheid HPU en is derhalve te behandelen. Ook vrouwen die in de veronderstelling leven dat ze fibromyalgie hebben maar bij wie deze diagnose nooit is gesteld, moeten er rekening mee houden dat ze in werkelijkheid aan HPU lijden.
 
Dat stuk heb ik even gevonden:) Ik heb ook veel te hoge bloeddruk. 10 procent heeft HPU en bijna niemand weet dat hij/zij het heeft.
Nou, ik heb de test gedaan en er staat dat ik waarschijnlijk HPU heb...

Zal het morgen eens overleggen met m'n huisarts.
 
Hopelijk weet je huisarts er wat van af. De mijne niet hahha. In het ziekenhuis wisten ze er ook bijna niks van af, het is dat me ma zo door heeft gezet anders wist ik nu nog niks. Ik heb de test aangevraagd. Moet je gewoon even bellen. Tis alleen wel duur maar goed. Je hebt dan wel zekerheid en dan kan er iets aan gedaan worden.:) Succes morgen dan. Ik ga nu slapen en ben er morgen weer, ga nu slapen. Truste(L)(K)(L)
laatste aanpassing
Ik hoop ook ook dat m'n huisarts hier meer vanaf weet.
Natuurlijk word dit weer niet vergoed...
Hopelijk zijn er ook geoede behandelmethoden in Nederland want ik heb het geld niet om het zelf te betalen :nee:

Hartstikke bedankt wijffie en weltrusten (K)
 
Medicijnen worden dacht ik wel gedeeltelijk vergoed.Ligt denk ik ook aan de verzekeringen enzo.. Anders moet je het ff vragen.Misschien dat er wel wat geregeld kan worden het gaat wel om je gezondheid.Dan kunnen ze je toch niet laten zitten. Jij ook bedankt voor de reacties he en slaap lekker(K)(L):)
laatste aanpassing
 
Wat stom dat bij een hoop patienten CVS of ME wordt geconstateerd wordt terwijl ze in feite iets anders hebben....
striae gaat niet meer weg, maar je gaat het na een tijd minder goed zien. ik heb een groeischeut gehad toen ik 17 was en daardoor heb ik ook striae op mijn bovenbenen. in het begin waren het rode striemen, maar na een tijd kleuren deze roze bij. alleen in de zomer als ik bruin ben dan blijven die striemen lichter
 
Hoi diorissimo..... Ik denk dat als je niks aan hpu doet dat je dan ME en zo kan krijgen net als suikerziekte.10% Van de mensen in Nederland heeft het en bijna niemand weet dat hij/zij het heeft. Je kan altijd een test doen op www.KEAC.nl doen voorals je twijfelt. Als het niet goed bekent word, dan heb je kans dat heel veel mensen vanalles kunnen krijgen van de HPU omdat ze niet weten dat ze HPU hebben.
laatste aanpassing
Hey mensen ik heb ook hpu, is bij mij vorig jaar geconstateerd. Ik slik nu dagelijks depyrrol en mijn klachten zijn een heel stuk afgenomen!

ook ik heb jaren lang bij huisartsen en specialisten gelopen en niemand heeft iets kunnen vinden, tot ik vorig jaar dus samen met mijn moeder bij een arst in nijmegen kwamen. Wij beide hebben dus hpu en mijn moeder heeft ook nog een een afwijking aan de schildklier... die heeft t dus helemaal leuk :s

maar goed hpu is goed mee te leven als je de juiste medicijnen slikt. het is alleen zo jammer dat veel huisartsen en arsten in ziekenhuizen deze ziekte nog niet helemaal erkennen, anders zouden er al veel meer mensen geholpen kunnen zijn!

maar goed dat er nu ook op dit forum een klein beetje aandacht aan wordt besteed!!

succes!
 
Hey phunky star, Mij moeder heeft het ook aan dr schildklier en mijn ene nier werkt niet goed. Gelukkig dat je nu wel weet wat je hebt en dat het al een stuk beter gaat.

(K)
 
Je hebt wel al die middeltjes voor striemen maar dat helpt echt niet..

je huid rekt snel op en dan gaat het scheuren.. het zijn nu misschien rode/paarse strepen, maar dat gaat vervagen
zodat je alleen wat dunnere huid ziet..
 
gewoon 2x per dag invetten, dan blijft je huid soepel


inderdaad, veel insmeren zodat je de huid regelmatig lekker masseert :) het verdwijnt dan misschien niet, maar het wordt wel minder zichtbaar.
laatste aanpassing
hey dutch pride ja idd ik ben heel erg blij dat ik nu na al die jaren weet wat het is en er wat aan kan doen en dat t nu een stuk beter gaat :jaja:

maar een nier die niet goed werkt... dat lijkt me ook heel erg vervelend!! ik hoop dat je er niet al teveel last van hebt?
 
We waren ten einde raad en toen zijn we naar een homopaat geweest met acupunctuur.... Vandaar dat ik ook dikker word:S maar het sporten gaat goed dus komt goed:P
 
is vervelend :(
 
Tja,, en als je het koud hebt worden ze blauw/paars :@
 
Uitspraak van verwijderd op woensdag 18 mei 2005 om 00:50:
Tja,, en als je het koud hebt worden ze blauw/paars


is dat zo? hmm nooit geweten
 
striae is echt klote :-(
Aantal jaren terug was ik ontzettend dik. Heb toen allemaal striae op mijn buik gekregen. Je kan er inderdaad weinig aan doen...het blijft voor altijd
 
Striae heb t ook gehad op me billekes naar me bene een beetje :S t was eerst paars :S maar this allemaal weggetrokke t kan dus wel weggaan this nu wel lichter als me huid maar t valt eg nie op :) ..