De ziekte Creutzfeld Jacob (BSE)

Recentelijk is er een persbericht uitgekomen dat het voor het eerst is dat een Nederlander de ziekte van Creuzfeld Jacob heeft.

Dit is nu nieuws, maar is al des te ouder voor mij.
Want in 1990(!!) stierf mijn vader aan deze ziekte. En zoals het een beetje begrijpelijk is zijn mijn moeder, mijn stiefvader en ik een beetje... hoe zal ik het noemen? Verward en boos??
Ik denk dat dat de beste beschrijving is.
Er zijn ondertussen een aantal besmettingen meer geweest en er zijn, wat niet anders kan, ook nog meer mensen overleden aan deze ziekte.
Maar het lijkt er nu dus op dat het ministerie net doet alsof deze ziekte nooit in Nederland zich heeft voorgedaan.
Vandaar de reactie van vooral mijn moeder en mijzelf.

Nu ben ik eigenlijk wel benieuwd naar het gemiddelde niveau van de Flockers. Wie had er, voordat het in het nieuws kwam, wel eens gehoord van deze ziekte, dat het overdraagbaar is op de mens? En wie weet wat het precies inhoud?

ps. Dit is voor mij een redelijk gevoelig onderwerp, gelieve dan ook NORMALE reacties van jullie.
Bij voorbaat dank

Ik kan me herinneren dat er in die tijd ook beelden van een Engelse vrouw op TV waren, die Creutzfeld-Jacob had. Vond ik erg heftig. Het wordt (bij koeien) toch veroorzaakt door iets in het voer, en bij mensen weer door producten van besmette koeien te eten of heb ik dat nou mis?

Jep dat klopt jah, wij krijgen het van besmet vlees voor zover het onderzoek nu uitwijst.

het hele begin is het begonnen met een schapenziekte, maar in engeland werder vanaf de oorlog kadavers van schapen verwerkt in veevoeder voor koeien... het komt dus van een ziekte die een herbivoor niet zou moeten oplopen... maar dit is dus wel gebeurd

Als nogal actuele vorm van dementie is de ziekte van Creutzfeld Jacob (CJ) de laatste jaren opgedoken. Deze ziekte was daarvóór (± 1995) ook al wel bekend maar kwam nog zelden voor. De reden dat deze ziekte zo in de actualiteit is gekomen heeft te maken met het gegeven dat CJ er sinds de negentiger jaren een nieuwe variant bij heeft gekregen, namelijk de variant die mogelijk wordt veroorzaakt door het eten van het vlees van runderen, de zogenaamde BSE-variant.

De nieuwe variant van CJ (BSE-variant):
De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte ontstaat is 29 jaar, welke dus lager is dan bij de andere vormen. Ze kent ook een langer verloop, van 7,5 tot 22.5 maanden (gemiddeld 12 maanden). De eerste symptomen zijn van psychiatrische aard (veranderingen in gedrag en persoonlijkheid, stoornissen in de gemoedsgesteldheid en geheugenstoornissen). De chronische spierspasmen en typisch demente verschijnselen treden pas in een later stadium op. Alle tot dusver overleden patienten vertoonden bovendien dezelfde antistoffen in het lichaam.

CJ is dus idd wel langer bekend echter de variant die nu opduikt wordt veroorzaakt door het eten van vlees van runderen die besmet zijn met BSE.
Dat is het verschil

waarom verzwijgen ze dat dan want mijn vader heeft exact dit gehad

Omdat er heeeeel veel verzwegen word in de medische wereld.

helaas wel...
ik hoop alleen dat het ministerie van volkgeondheid, welzijn en sport ook zo dapper is om naast het verzwijgen me moeder een fatsoenlijke brief terug te sturen

Het bloed van de vrouw om wie het nu gaat daarvan is na onderzoek vast komen te staan dat zij de zgn. BSE variant heeft (althans dat is voor bijna 95% bekend).
Ik weet niet hoe het bij jouw vader is gegaan en of zijn bloed ooit onderzocht is maar waarschijnlijk zal bij hem niet deze variant zijn vastgesteld.
Er zijn nl meerdere varianten van CJ

1) De sporadische vorm:
Deze komt ongeveer 1 op 1 miljoen mensen per jaar voor. De gemiddelde leeftijd waarbij deze ziekte voorkomt is 60 jaar waarbij 73 % ouder is dan 60 en 3 % jonger dan 30 jaar. De ziekte heeft een dodelijke afloop. 90 % van de patienten overlijdt tussen 6 en 12 maanden na de eerste symptomen. Aanvankelijk is er een geleidelijke achteruitgang van de intellectuele vermogens (geheugen, oordeelsvermogen, gedrag enz.). Deze achteruitgang gaat steeds sneller naar een diepe vorm van dementie. Het verloop van de ziekte gaat verder gepaard met steeds onregelmatiger en ongecontroleerder wordende bewegingen, spraakstoornissen, chronische spiersamentrekkingen welke eerst met tussenpozen maar uiteindelijk constant optredend, verschillende vormen van spasmen en vormen van epileptische insulten. De ziekte verloopt altijd van mutisme (niet meer kunnen horen, zien, spreken) naar coma naar overlijden.

2) De erfelijke vorm:
Hierbij is sprake van overerving van de ziekte van vader/moeder op kind. De ziekte begint vaak op jongere leeftijd, tussen 34 en 50 jaar. Het verloop duurt langer dan bij de sporadische vorm. De symptomen zijn verder vrijwel bijna gelijk aan die van de sporadische vorm.

3)De iatrogene vorm:
Hierbij is sprake van besmetting van mens op mens. Deze vorm is zeldzaam maar mogelijk. Besmettingsvormen hierbij zijn b.v. hoornvliesoverplantingen, neurochirurchische ingrepen, het in de hersens inplanten van elektroden voor het maken van een EEG en de behandeling met b.v. menselijke groeihormonen.
De incubatietijd (tijd tussen besmetting en daadwerkelijk optreden van de ziekte) is afhankelijk van de wijze van besmetting. Bij rechtsstreekse besmetting in de hersenen (door b.v. neurochirurchische ingrepen) bedraagt deze 18 tot 28 maanden. Bij indirecte besmetting (b.v. groeihormonen) is deze 4-21 jaar.
Ook hierbij kun je stellen dat de symptomen hetzelfde zijn als bij de vorige twee vormen.

4) De nieuwe variant van CJ (BSE-variant):
De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte ontstaat is 29 jaar, welke dus lager is dan bij de andere vormen. Ze kent ook een langer verloop, van 7,5 tot 22.5 maanden (gemiddeld 12 maanden). De eerste symptomen zijn van psychiatrische aard (veranderingen in gedrag en persoonlijkheid, stoornissen in de gemoedsgesteldheid en geheugenstoornissen). De chronische spierspasmen en typisch demente verschijnselen treden pas in een later stadium op. Alle tot dusver overleden patienten vertoonden bovendien dezelfde antistoffen in het lichaam.

ik ben niet dom
ik heb al met 4 specialisten hier een gesprek over gehad.
ze kunnen nu niets meer aantonen. maar uit dossiers en obervaties van mijn vader en ook de autopsy liet blijken dat hij naar alle waarschijnlijkheid de variant van CJ heeft gehad. natuurlijk is het begrijpelijk dat men toen niet de directe conclusie kon trekken. maar als 4 specialisten unaniem zijn erover, mede omdat ik mee doe aan een erfelijkheidsonderzoek van cj, wordt het nu pas erkent als het 1e geval van BSE in NL. ...
beetje beschamend aangezien tegelijkertijd met mijn vader een man uit assen dezelfde diagnose werd gesteld.

De vrouw waarbij het nu is vastgesteld is "nog maar" 26 jaar en die vertoonde de symptomen die bij de BSE variant voorkomen dus veranderingen in gedrag en persoonlijkheid, stoornissen in de gemoedsgesteldheid en geheugenstoornissen.
Haar bloed is opgestuurd naar 2 onafhankelijk van elkaar opererende instanties in Engeland (aangezien ze er daar veel ervaring mee hebben) en beiden constateerden ze dat het hier zo goed als zeker (95% ) ging om de BSE variant.

Waarom men niet eerder deze variant in Nederland heeft geconstateerd, dat zou ik niet weten
Hetgeen wat ik hier geschreven heb is gewoon puur wat ik van de week uit de diverse media heb vernomen

haha ik weet wat je bedoeld...
het is alleen zo naar dat het nu net overkomt alsof je niet "erkent" wordt... niet dat het me daarom gaat...
maar het is gewoon zo vreemd om alles in de media te horen terwijl het meeste gewoon niet klopt...

De behandelend arts van deze vrouw die had een vermoeden dat het hier om de BSE-variant van CJ ging en heeft daarop actie ondernomen.
Misschien dat deze variant al eerder de kop op heeft gestoken maar dat er toen niet alert genoeg op gereageerd is en men het er gewoon bij heeft gelaten

wellicht wel... maar dan moet er dus meer aandacht aan besteed worden
want het is wel een ziekte waar geen genezing mogelijk is
en het komt wel voor en dat terwijl veel mensen niet weten wat het is

Ik hoorde van de week zeggen dat het nog wel eens zo zou kunnen zijn dat deze vrouw misschien wel 10 jaar geleden dat besmette vlees zou hebben kunnen gegeten. Zo lang doet die ziekte er dus over om zich te openbaren
Misschien dat er de komende tijd wel meer jonge mensen met deze ziekte worden geconfronteerd. Je weet het niet

klopt...
dat is een algemeen kenmerk van die ziekte

Er werd op school bij het werken met runderserum in ieder geval gewaarschuwd dat je ermee moest uitkijken ivm BSE, ik weet niet of dat voor of na al dat gedoe in het nieuws was.

Toch al niet mijn favoriete bezigheid experimenten doen met al die biologische prut

Ik had er ook al van gehoord, maar dat wist je al

Mijn opa is er in 1996 aan gestorven, hij was 8 weken ziek geweest voordat hij stierf.

Het was net een klein kind, in het begin, toen hij nog redelijk "bij" was (bleek achteraf dan) riep hij heel hard CARLA toen ik binnen kwam, dat is de naam van mijn tante
Tevens de 1e keer dat ik hem zag toen hij deze ziekte had, heeeel raar dus!
Daarna werd het natuurlijk alleen maar erger...

Hij had de sporadische vorm, waarvan ze dus denken dat deze niet besmettelijk is, maar omdat ze het niet 100% weten, mogen zijn 3 zoons geen bloed meer geven/donor zijn...
Na zijn dood is het pas vastgesteld dat hij deze ziekte had.

Wij hebben hier thuis hele dossiers liggen met informatie over de onderzoeken...en WOW wat daar allemaal in staat...de gekste details staan erin, je word er niet vrolijk van als je het leest, maar toch vond ik het erg interesant

En ook hier thuis waren we een beetje "boos".
Overal zeggen ze nu; het 1e CFJ geval in Nederland...wat dus eigenlijk helemaal niet waar is!
Mischien denk je dan, waar maak je je druk om, lekker kinderachtig, maar het is gewoon een raar gevoel als ze dat zo zeggen!

Aardig gek! Iedereen kan het dus krijgen! Als je net het verkeerde stukje vlees zou hebben gegeten! Moet er echt niet aan denken! Heel je leven wordt daadwerkelijk weggevaagd!!!!!!

Ik kan me voorstellen dat het frusterend is, maar je moet je daar niet druk om maken echt niet


Mn vriendin probeerde me al de hele week te bellen maar ik belde maar niet terug...
Vandaag nam ik met mn stomme, lompe kop eeeeeindelijk op en ze vertelde dat dit meisje waar het nu omgaat die en die is..
Wie is die en die? Mn beste vriendin van de middelbare school

Ik kan het nog steeds niet geloven...
Ben vandaag in het ziekenhuis geweest en ben er echt helemaal kapot van...

Wie wel of niet de eerste is, het is zo ongelooflijk erg dat je weet dat iemand gaat sterven...

Zeker erg, veel sterkte de komende tijd!

het erge is gewoon dat je die mensen echt ziet wegkwijnen tot de dood...
maar wat ik kan zeggen... probeer zoveel mogelijk mooie herrinneringen te houden of nog mee te maken...
ik wou dat ik die van me vader nog had...

sterkte iig

Thanx

Het nog allemaal zo onwerkelijk, echt, ik kan niet beschrijven hoe ze er bij ligt...

ik kan me op die manier me vader nog voor de dag halen...
hoe hij erbij lag
maar niet meer hoe ik met hem gespeeld heb
niet meer dat ik met hem gevoetbald heb of wat dan ook...

verschrikkelijk allemaal

heb stage gelopen in het ziekenhuis in 2003, op afdeling neurologie.
daar lag ook een man met deze ziekte en is er dus uiteindelijk ook aan gestorven, had er ook al vaker van gehoord.
ook gehoord dat eht in nederland nog nooit voor was gekomen, maar dus wel degelijk ja.
echt een erg slopende ziekte die erg snel kan gaan en niet te bescrijven is.
te erg voor woorden

Ja ik weet dat JCD een ziekte van mens op dier en andersom overdraagbaar is, een zgn zoönose...dit komt omdat ik dierverzorging heb gestudeerd en nu verpleegkunde, we moesten er wat over opzoeken en t komt hierop neer:

* wordt mogelijk veroorzaakt door t eten van rundvlees:
*in het centrale zenuwstelsel een opeenhoping van een abnormale vorm van een eiwit is;
*steeds onregelmatiger en ongecontroleerder wordende bewegingen, spraakstoornissen, chronische spiersamentrekkingen en dementerende reacties...

ik heb er een een film over gezien
was een onderzoek naar het

maar wat ik daaruit geleerd heb is het een soort virus, maar ook weer niet

omdat het wel alleen een eiwit verbinding was maar niet de vorm van een virus..

een heel wazig iets

Weet je nog hoe die film heette?

Vorige week is, voor zover ze het zeker weten, het eerste geval van de BSE variant van CJ ondekt

vrijdagavond in hart van nederland werd een rectificatie geplaatst...
het was de eerste VROUW in nederland die deze variant heeft (gehad)...

desalniettemin, het blijft erg. man of vrouw... maakt niet uit. het is een zenuwslopende en mentaal brekende ziekte voor de familieleden en een pijnlijke ziekte voor de patient zelf...
het liefste had ik nooit van deze ziekte gehoord of geweten...
maar je hebt het nooit voor het zeggen

Er is idd. een rectificatie geweest, waarschijnlijk door alle mailtjes die ze hebben gehad, want hoe ze het eerst formuleerde...!

het is vorige week in utrecht gesignaleerd. dat meisje die het heeft is de dochter van een vage bekende van me . ze hebben haar eerst 2 jaar voorgehouden dat ze naar een psychiater ofzo moest. zij zou een psychisch probleem hebben.

2 jaar lijkt me overdreven... want dan heb je wel andere tekenen van de ziekte
maar kan me wel voorstellen dat men dacht dat ze naar een psychiater toe moest
psychische problemen zijn namelijk kenmerken van de ziekte

2 jaar is niet overdreven, het is al veel langer aan de gang.
Iedereen is anders, hou dat even in gedachten ok?!

Er is gewoon 1 arts geweest die naar verloop van tijd het vermoeden kreeg dat het nog wel eens de BSE variant van CJ kon zijn. Hij heeft actie ondernomen en laten onderzoeken of zijn vermoeden ook idd juist was

tijd van incubatie tot dood bedraagd op zijn hoogst 3 a 4 jaar...
en idd het verschilt bij iedereen
maar langer als 5 jaar is nooit voorgekomen en dat zijn een aantal die op 1 hand te tellen is

ik wil alleen maar zeggen dat het mij overdreven lijkt omdat na de eerste psychische problemen je meestal wel andere symptomen er ook bij krijgt...
dus aan de hand daarvan kan een arts meestal in een jaar aangeven dat het niet om een "normale" psychose gaat...

niet verkeerd opvatten ajb...

Zaterdag 23-april-2005 is in het UZ Gent een kennis van mij overleden aan CJ.
Hij was zeer sportief en bovendien vegetariër.

'Na een moedig gedragen kortstondige maar fatale en medisch onbehandelbare hersenziekte overleed deze prachtatleet zaterdagmorgen 23 april in het U.Z. te Gent. '

Gecondoleerd

Bij mij is het ook alleen maar afwachten tot het gebeurd is..

Wat ik er over vernomen heb, behalve de vee problematiek;
Dat mensen besmet kunnen raken door het eten van besmet vlees, of door het gebruik van groeihormoon (bodybuilders).
Verder begrijp ik je gerieven volkomen, niets is erger dan dit soort miskenning.

Jovan, gecondoleerd


en het nare is, het kan nog enkele jaren duren


onderzocht wordt nu ook of het overdraagbaar is door contact met speeksel, via bloedtransfusie en zuivelproducten...


dankjewel

Nee helaas niet...Ze heeft nog maar een paar dagen, morfine wordt steeds verhoogd etc

owww...
spijt me

sterkte

hey meisje is vandaag helaas overleden

danuut sweet heel veel sterkte

sterkte...

Ik hoorde het net op het nieuws

Sterkte

sterkte

thanx
Bevat het zelf allemaal nog niet zo...zeker als je het nieuws ziet, dan denk je dat het over iemand vreemds gaat

Het leven zit helaas vol met vervelende verassingen (N)

Sterkte danuta

ik heb n keer in n film gezien dat n amisch meisje t had opgelopen dmv besmet vee...
heb ook n keer n stukje van n documentaire gezien waarin werd verteld dat t overdraagbaar is op de mens... maar dat het maar zelden voorkomt...

sterkte ermee

Uitspraak van Fortuna op vrijdag 22 april 2005 om 15:46:

▶

Recentelijk is er een persbericht uitgekomen dat het voor het eerst is dat een Nederlander de ziekte van Creuzfeld Jacob heeft.

Dit is nu nieuws, maar is al des te ouder voor mij.
Want in 1990(!!) stierf mijn vader aan deze ziekte. En zoals het een beetje begrijpelijk is zijn mijn moeder, mijn stiefvader en ik een beetje... hoe zal ik het noemen? Verward en boos??
Ik denk dat dat de beste beschrijving is.
Er zijn ondertussen een aantal besmettingen meer geweest en er zijn, wat niet anders kan, ook nog meer mensen overleden aan deze ziekte.
Maar het lijkt er nu dus op dat het ministerie net doet alsof deze ziekte nooit in Nederland zich heeft voorgedaan.
Vandaar de reactie van vooral mijn moeder en mijzelf.

Nu ben ik eigenlijk wel benieuwd naar het gemiddelde niveau van de Flockers. Wie had er, voordat het in het nieuws kwam, wel eens gehoord van deze ziekte, dat het overdraagbaar is op de mens? En wie weet wat het precies inhoud?

ik heb 2 kennissen gehad die er waarschijnlijk ook aan zijn overleden althans het wordt gezegd maar dat is al in 1995 geweest ofzo ik weet het niet precies meer maar deze ziekte bestaat al heel lang